En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 5 av 46)

Förändrar sjukdomens svårighet den moraliska motivationen att agera?

Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att knäcka koden i artikeln som jag nu ska försöka sammanfatta kort. Jag hoppas att inte redan rubriken jag valt är ett missförstånd. Moralfilosofi är inte lätt, men ämnet i artikeln är angeläget så jag vill ändå göra ett försök.

Sjukdom uppfattas i allmänhet som någonting dåligt, som ett ont. Om vi ska tala i termer av värde kan vi säga att sjukdom har negativt värde. Enskilda sjukdomsfall brukar skapa en moralisk motivation hos oss att mildra den sjukes negativa tillstånd. Hur stark denna motivation är beror på flera faktorer, men sjukdomens svårighetsgrad är en relevant faktor. Motivationen att agera ökar typiskt med sjukdomens svårighetsgrad.

Detta kommer naturligtvis inte som någon överraskning. Motivationen att mildra en människas förkylning är inte särskilt stark eftersom förkylning inte är ett svårt tillstånd. Lite snuva får man leva med. Men inför svårare tillstånd såsom blodförgiftning, diabetes och cancer så ökar den moraliska drivkraften att agera. ”Detta sjukdomstillstånd är mycket svårt” säger vi och känner att det är mycket angeläget att agera.

Så vad är problemet som motiverar artikeln? Om jag tolkar författarna rätt, så är problemet att det inte är så enkelt att omvandla detta självklara språkbruk till en regel att följa. Jag köpte nyligen en vattenkokare som levererades med denna varning: ”Fyll inte på med överdrivet mycket vatten”. Varningen är på sätt och vis självklar. Naturligtvis ska man inte fylla på med överdrivet mycket vatten! Drivkraften att hälla borde ha upphört innan vattennivån blev överdrivet hög. Trots att språkbruket är fullkomligt självklart så är regeln inte lika självklar, för när är vattennivån överdrivet hög? När borde vi sluta hälla?

Problemet med ordet ”svårighetsgrad” är likartat, eller så tolkar jag det i alla fall. ”Svårighetsgrad” är ett självklart språkligt verktyg när vi diskuterar sjukdom och det angelägna i att göra något åt sjukdomstillstånd. Men samtidigt är det svårt att definiera begreppet som en beskrivning av när sjukdomstillstånd är (mer eller mindre) svåra och när det är (mer eller mindre) angeläget att göra något åt dem. Somliga filosofer har därför kritiserat användningen av begreppet ”svårighetsgrad” i diskussioner om till exempel prioriteringar i vården. Situationen är i så fall paradoxal, eftersom ett självklart relevant begrepp skulle uteslutas för att det är oklart hur det kan omvandlas till en beskrivning att följa som om det vore en enkel regel.

Förstår jag artikeln rätt, så vill författarna försvara begreppet svårighetsgrad genom att visa att svårighetsgraden förändrar vår moraliska motivation att agera när någon är sjuk. Detta gör de genom att beskriva sex andra begrepp som mer vedertaget förändrar hur moraliskt angeläget det är att göra något åt tillståndet, däribland begreppen behov och bristande välbefinnande. Inget av de sex begreppen sammanfaller helt med begreppet svårighetsgrad, men när vi försöker bedöma hur de påverkar angelägenheten att agera så kommer vi ofta samtidigt att bedöma svårighetsgraden. Och när vi bedömer en sjukdoms svårighetsgrad så kommer vi ofta samtidigt att bedöma hur sjukdomen påverkar välbefinnandet, till exempel.

Författarnas slutsats är att begreppet svårighetsgrad är ett moraliskt relevant begrepp som bör beaktas i framtida diskussioner, eftersom svårighetsgraden förändrar den moraliska motivationen att agera. Jag kan dock ha missförstått resonemangen, så vill du vara på den säkra sidan kan du läsa artikeln här: Severity as a moral qualifier of malady.

Jag vill avsluta inlägget med en personlig sidokommentar: Jag är benägen att säga att den filosofiska svårigheten att definiera begreppet svårighetsgrad (när vi pratar om sjukdomstillstånd) liknar svårigheten att definiera begreppet överdrivet mycket (när vi pratar om vattennivåer). Vad som gör begreppen så användbara är deras stora följsamhet. Det är svårt att säga vad ”svår sjukdom” eller ”överdrivet hög vattennivå” är, eftersom det beror på så mycket. Följsamma ord som dessa liknar spårhundar som känsligt rör sig genom terrängen i alla möjliga relevanta riktningar. Men om vi försöker rekonstruera spårhundens känslighet i allmänna intellektuella ordalag, utan tillgång till hundens luktsinne, erfarenheter och instinkter, så hamnar vi i stora svårigheter.

Borde dessa filosofiska svårigheter motivera oss att göra oss av med hunden? Naturligtvis inte! Liksom vi lär oss oerhört mycket av att följa en spårhund så lär vi oss oerhört mycket av att följa orden ”svår sjukdom”, även om resan blir strapatsrik. Detta understryker artikelförfattarnas slutsats: svårighetsgrad bör betraktas som ett moraliskt betydelsefullt begrepp som även fortsättningsvis förtjänar vår uppmärksamhet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solberg, C.T., Barra, M., Sandman, L. et al. Severity as a moral qualifier of malady. BMC Medical Ethics 24, 25 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00903-2

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

Betydelsen av det akademiska seminariet

Ända sedan jag var doktorand i filosofi har jag upplevt seminariet, som vanligen hålls en gång i veckan, som hjärtat i den akademiska miljön. Varför är seminariet så viktigt?

Om vi ska hålla oss till ordets etymologi så borde vi använda en annan bild än den av hjärtat. Seminariet är plantskolan där frön gror och plantor växer sig starka i en gynnsam miljö, för att sedan utplanteras. Den bilden stämmer bra på doktorandutbildningen. Seminariet är platsen där doktorander får träning i att presentera och diskutera sina vetenskapliga arbeten. Där får de tillfälle att lägga fram sina studier och texter och motta konstruktiv kritik från seniora forskare och från andra doktorander. På så vis blir deras avhandlingar så lysande som möjligt och de får öva sig i de akademiska samtalsformerna kring att ge och ta konstruktiv kritik, kring att försvara sig och ändra sig.

Men det finns även andra plantor vid akademin än doktorander och avhandlingsutkast. Även seniora forskares studier och texter är från början plantor. Även dessa behöver växa till sig innan de kan utplanteras i vetenskapliga tidskrifter eller på bokförlag. Seminariet upphör aldrig att fungera som plantskola. Jag vågar påstå att seminariet är lika viktigt för etablerade forskare som för doktorander.

Seminariet är även det veckovisa evenemanget där det äntligen händer något tillsammans med andra. Akademiker arbetar ofta i viss ensamhet, särskilt när de skriver. Kolleger som kanske inte träffats sedan förra seminariet sammanstrålar igen och fortsätter samtalet i det bekanta seminarierummet. Är seminariet som en återkommande danstillställning för ensamma akademiker? Ja, seminariet liknar nog även ett akademiskt danspalats. Dessutom kan man ibland bjuda in presentatörer till seminariet, kanske rentav stjärnor, då blir evenemanget riktigt lysande.

Seminariet är inte minst en av varje akademisk institutions viktigaste diskussionsplatser där kolleger regelbundet träffas och lär sig att förstå varandra. Trots att man arbetar utifrån olika teoretiska, metodologiska och språkliga utgångspunkter. Akademin är inte homogen utan spretar av teorier, metoder och språk, även inom en och samma disciplin. Om vi inte träffas varje vecka och fortsätter samtalet tillsammans blir vi snart främlingar som inte förstår varandra.

Alla dessa bilder träffar väsentliga sidor av det akademiska seminariet: såväl bilden av plantskolan som bilden av danspalatset och bilden av samtalsplatsen. Ändå träffar de inte riktigt den betydelse hos seminariet som jag upplevt allra starkast. Jag måste återgå till bilden av hjärtat, av den livsuppehållande mittpunkten. Jag vill nämligen säga att seminariet är platsen där ämnet blir levande och verkligt. Ämnet kan vara filosofi eller litteraturvetenskap, matematik eller neurovetenskap, juridik eller företagsekonomi. Vad kan sådana märkliga ämnen betyda i en människas hjärta? På seminariet möts livs levande filosofer, litteraturvetare, matematiker, jurister eller företagsekonomer. På seminariet levandegör de sina ämnen för sig själva och för yngre forskare i tillblivelse. Varje seminarium pumpar ny verklighet till ämnet, som annars vore blekt och abstrakt. På seminariet kan du se, höra och rentav lukta vad filosofi och andra akademiska ämnen är. De blir aldrig verkligare än på seminariet.

Jag tror att vi kunde fortsätta hur länge som helst att söka olika betydelser av det akademiska seminariet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning

Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.

När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.

Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?

Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.

Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.

Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.

Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Digitala biomarkörer för att testa nya läkemedel för psykisk hälsa

Något förenklat brukar vi förstå biomarkörer som ämnen i kroppen som kan upptäckas exempelvis genom blod- eller urinprov, och som indikerar ett biologiskt tillstånd. Till exempel olika cancerformer eller diabetes. Biomarkörer kan användas för att ställa diagnos, förutsäga sjukdomsrisker och för att övervaka en pågående behandling.

Man talar numera även om digitala biomarkörer. För att få en aning om vad det handlar om, tänk på hälsoapparna som kan registrera rörelsemönster, puls och annat via våra mobiltelefoner. De nya digitala biomarkörerna är mätbara fysiologiska eller beteendemässiga data som insamlas på ett liknande sätt och där mätapparaturen vanligen är bärbar eller placeras i kroppen. Dessa data kan följas i realtid för att övervaka patientens hälsotillstånd och tillfrisknande, utan att patienten behöver göra återkommande sjukhusbesök. Frågan hur dessa digitala data kan förstås som biomarkörer tycks dock inte helt klar.

Några samtidigt publicerade artiklar i tidskriften Frountiers in Psychiatry diskuterar möjligheten att använda digitala biomarkörer för att testa säkerhet och effektivitet hos nya läkemedel för psykisk hälsa. För att detta ska fungera måste givetvis även dessa nya sätt att insamla data och övervaka förändringar i realtid själva fungera säkert och effektivt. De måste även tillfredsställa etiska och juridiska krav på dataskydd och översyn. I artiklarna diskuteras dessa och andra utmaningar. I en artikel diskuteras till exempel frågan hur vi ska förstå ”bio” när vi går från traditionella biomarkörer till digitala. En annan artikel presenterar resultat från ett försök med en digital biomarkör för att förutsäga kognitiv funktion.

I ledartexten som introducerar artiklarna framhåller bland andra Deborah Mascalzoni att användning av digitala biomarkörer ännu saknar ett tillfredsställande reglerat sammanhang och att frågor om dataskydd och risker för diskriminering när data av det här slaget insamlas måste uppmärksammas. Du hittar ledartexten här: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Där hittar du även en länk till samtliga artiklar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Johanna Maria Catharina Blom, Cristina Benatti, Deborah Mascalzoni, Fabio Tascedda and Luca Pani. Editorial: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Frontiers in Psychiatry, 2023. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.1107037

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Filosofer i demokratiska samtal om etik, forskning och samhälle

Filosofer har en tvetydig ställning i kunskapssamhället som skulle kunna stödja demokratiska samtal där sanning och öppenhet förenas. Å ena sidan drivs filosofer av stark sanningssträvan. De ställer oftare frågor än de ger svar, och de ger inga svar förrän de anser sig ha rett ut frågorna grundligt och kan fastställa sanningen, för att tala en smula högtravande. Å andra sidan kan filosofer inte kommunicera sina slutsatser till samhället med samma auktoritet som empiriska forskare kan kommunicera sina resultat. Filosofiska tankegångar, hur stringenta de än kan tyckas vara, fungerar inte som vetenskaplig evidens. Det vore tveksamt om en filosof sa, ”En mycket klar tankegång som jag nyligen genomfört visar att…”, och förväntade sig att människor ska ta till sig slutsatsen, såsom vi förväntar oss att människor tar till sig resultat från empiriska studier.

Trots sin starka strävan att finna sanningen kan filosofer alltså sällan ”informera” om sanningarna som de anser sig ha funnit, utan måste lägga band på sig själva och framställa dessa sanningar som förslag, och sedan vädja till samtalspartnern att själv bedöma förslaget. Det vill säga, tänka själv. Viljan att kommunicera sina filosofiska slutsatser till andra mynnar alltså ut i samtal på mer eller mindre lika villkor, där mer eller mindre klara tankegångar utvecklas tillsammans under samtalets gång. Filosofens tvetydiga status i kunskapssamhället kan här fungera som en katalysator för samtal där strävan att tänka rätt, och viljan att tänka fritt, stödjer varandra.

Filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig i den medicinska etiken, eftersom filosofin där befinner sig i dialog med patienter, sjukvårdspersonal och medicinska forskare. I medicinsk etik förekommer ibland så kallade ”etikronder”, där en etiker besöker sjukhuset och diskuterar patientfall med personalen utifrån etiska perspektiv. Etikerns eller filosofens roll i dessa samtal är inte att dra de korrekta etiska slutsatserna och sedan informera personalen om det moraliskt rätta. Snarare stödjer filosofen, genom sin sanningssträvan och sina frågor, personalens egna etiska resonemang. Visst kan en och annan av filosofens egna slutsatser yttras i samtalet, men som förslag och som en vädjan till personalen att själv pröva om det kan vara så. Ofta är det viktigaste att identifiera de avgörande frågorna. Filosofens tvetydiga ställning kan i dessa sammanhang fungera som en katalysator för goda samtal.

Ett annat område där filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig är inom forskningskommunikation av etikforskning, som den vi gör här vid CRB. Visst genomför etiker empiriska studier av olika slag (enkäter, intervjuer och experiment). De kan då naturligtvis förvänta sig att människor (allmänheten eller relevanta grupper) tar till sig resultaten. Men dessa empiriska studier görs vanligen för att belysa någon etisk svårighet och för att på goda grunder dra etiska, normativa slutsatser. Återigen kan dessa slutsatser sällan kommuniceras som forskningsresultat, så även kommunikatören måste lägga band på sig själv och framställa slutsatserna som relevanta förslag att tänka och samtala vidare omkring. Kommunikationen blir inte bara informerande och förklarande, utan även eftertänksam. Den vädjar till mottagaren att tänka själv. Medvetenhet om filosofins tvetydiga ställning kan alltså stödja forskningskommunikation som väcker öppna frågor, vid sidan av att sprida och förklara vetenskapliga rön.

Eftersom politiska slutsatser baserade på vetenskapliga studier tycks ha en liknande tvetydig status som etiska och filosofiska slutsatser, skulle filosofin kunna inspirera även klokare demokratiska samtal om hur forskning bör omsättas i samhället. Inte minst gäller detta om kontroversiella frågor, som ofta polariserar och eggar debattdeltagare att göra starka anspråk på att äga den bästa evidensen och de stringentaste tankegångarna, som de menar belägger just deras positioner. Men en sådan kunskapsauktoritet om hur vi bör leva och utforma samhället finns knappast, även om vi strävar efter sanningen. Så snart vi samtalar med varandra kan vi bara framställa förslag och vädja till samtalspartnern att själv bedöma saken, liksom vi själva lyssnar till samtalspartnerns invändningar, frågor och förslag.

Stark sanningssträvan fordrar stor öppenhet. När vi filosoferar är dessa aspekter i bästa fall förenade. På så vis skulle filosofi kunna inspirera demokratiska samtal där människor faktiskt pratar med varandra och söker sanningen tillsammans. Inte bara gör sina röster hörda.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Projekt om möjligheten av artificiell medvetenhet

Vore det i princip möjligt att bygga en robot som inte bara uppför sig intelligent utan dessutom har medvetande? Denna hisnande fråga ska undersökas i ett 4-årigt europeiskt projekt om artificiell medvetenhet, koordinerat från Radboud University i Nederländerna.

I projektet samarbetar ingenjörer och datavetare med filosofer från CRB som arbetar inom området neuroetik. En av dessa filosofer är Michele Farisco, som du kanske redan läst om på Etikbloggen. Idag beskriver han projektet på den engelska versionen av denna blogg: A new project will explore the prospect of artificial awareness.

Filosoferna i projektet, däribland Kathinka Evers, kommer att skärskåda och analysera begreppet medvetande, samt identifiera indikatorer på medvetenhet som skulle kunna användas för att bedöma medvetenhet hos artificiella system. De kommer även att bidra till etisk analys av möjliga framtida scenarier.

Naturligtvis kommer Etikbloggen att följa arbetet i projektet!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Deltar i internationella samarbeten

Längre sjukhusvistelser kan förvärra självskadebeteende

Kan en sjukhusvistelse förvärra sjukdomen? Det låter paradoxalt, men naturligtvis kan det förekomma som ett resultat av exempelvis feldiagnos och försumlighet, eller av överbehandling. När det handlar om psykiatriska sjukdomar och besvär, som ofta är känsliga för samspelet med omgivningen, kan det vara svårt att överblicka hur vårdsituationen påverkar sjukdomsbilden. Därför är det viktigt att vara uppmärksam.

En ny studie av Antoinette Lundahl, genomförd tillsammans med Gert Helgesson och Niklas Juth, uppmärksammar problematiken inom vården av patienter med självskadebeteende. De gjorde en enkätstudie med vårdpersonal vid psykiatriska kliniker i Stockholm. De tillfrågade fick svara på frågor om erfarenheter av vård längre än en vecka med denna patientgrupp. En majoritet av de tillfrågade ansåg att det förvärrade självskadebeteendet om patienterna vårdades längre än en vecka på avdelningen. De ansåg också att patienterna ofta blev kvar för länge på avdelningen och att skälen för den förlängda vårdtiden i flera fall var icke-medicinska.

Hur ska vi förstå detta? Hur kan sjukhusvård öka risken för beteendet som skulle behandlas? I diskussionsdelen av artikeln föreslås olika möjliga förklaringar, exempelvis konflikter på avdelningen eller att patienter sprider självskadebeteenden till varandra. En annan möjlig förklaring är att sjukhusvistelsen används av patienten för att överlåta ansvaret för att hantera smärtsamma känslor och tankar på andra. Sådana undvikande strategier har bara kortvarig effekt och ökar smärtan på sikt. Självskadebeteendet kan förstärkas som ett sätt att få mer vård och uppmärksamhet. Ett slags vårdberoende utvecklas hos patienten, kunde man säga.

Vad är skälen till de förlängda sjukhusvistelserna? De tillfrågade nämnde flera icke-medicinska skäl, exempelvis osäkerhet kring patientens boende, eller att patienter som ser sköra ut eller är påstridiga påverkar personalen att förlänga vårdtiden. En annan anledning till förlängda vårdtider antogs vara läkares rädsla att hållas ansvariga för självmord eller självmordsförsök efter utskrivning, en rädsla som alltså paradoxalt nog skulle kunna öka risken.

Läs Antoinette Lundahls artikel här: Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects.

Då kan du även ta del av de tillfrågades förslag på förbättringar, såsom att ge patienter tydliga vårdplaner med fastställda utskrivningsdatum, kort vårdtid (några dagar), samt information om vad som förväntas av dem under sjukhusvistelsen. Bättre samarbete med öppenvården rekommenderades också samt fler icke-medicinska behandlingar i slutenvården.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Antoinette Lundahl, Gert Helgesson & Niklas Juth (2022) Hospital staff at most psychiatric clinics in Stockholm experience that patients who self-harm have too long hospital stays, with ensuing detrimental effects, Nordic Journal of Psychiatry, 76:4, 287-294, DOI: 10.1080/08039488.2021.1965213

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Varumärkta psykoterapier

Idag vill jag rekommendera ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg. Inlägget är skrivet av Sylvia Martin, som praktiserat som psykoterapeut i Frankrike och är specialiserad inom kognitiv beteendeterapi (KBT). Idag arbetar hon som forskare vid CRB.

I inlägget reflekterar Sylvia Martin kring floran av ”varumärkta” psykoterapier, såsom dialektisk beteendeterapi (DBT), överföringsfokuserad terapi (TFT) och schemafokuserad terapi (SFT), för att bara nämna tre. Dessa namn (och förkortningar) ger naturligtvis en viss struktur, skriver hon, som kan hjälpa patienter och kolleger att förstå vad som sker i terapin. Men samtidigt finns risken att vi skapar en förvirrande jargong av förkortningar. Redan idén att psykoterapier kan bli varumärkta skulle kunna förskjuta fokus från vårdens värden till ekonomiska intressen. Samt från det personliga mötet till behandlingsmanualen.

Sylvia Martin skriver utifrån sin erfarenhet som psykoterapeut och utvecklare av en egen form av KBT-terapi (med den långa förkortningen ECCCLORE). Hon skriver om fördelar med att namnge terapiformen, men samtidigt om utmaningen att inte alienera eller stigmatisera patienter. Namnet på terapin valde hon att skapa i samråd med den första patientgruppen. Sylvia Martin beskriver även utmaningen att skydda behandlingsstrukturen och samtidigt uppmuntra andra terapeuter att utveckla och förbättra den utifrån egna erfarenheter.

Ta del av Sylvia Martins reflektioner här: The branding of psychotherapy and responsible practice.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

I dialog med patienter

Missbruk av medförfattarskap förblir ett problem trots utbildningsinsatser

I vetenskapen är korrekt uppgivet medförfattarskap väsentligt. Att vara transparent kring vem som gjort vad kan sägas tillhöra dokumenteringen av forskningen. Inkorrekt uppgivet medförfattarskap ger dock inte bara en skev bild av forskningen. Det skapar även orättvisor mellan forskare och påverkar orättmätigt vem som får anställning eller forskningsanslag. Därmed påverkas även vilken forskning som kommer att bedrivas och av vem.

Det finns internationellt rekommenderade regler för vad som räknas som medförfattarskap, exempelvis Vancouverreglerna för medicinska publikationer. Trots betydelsen av korrekt uppgivet medförfattarskap, och trots internationella riktlinjer, visar flera studier att avvikande praktiker är vanliga. Ett sätt att komma tillrätta med problemet är givetvis undervisningsinsatser. Doktorander vid medicinska fakulteter i Skandinavien får alltmer undervisning i publiceringsetik, och därmed i dessa regler. Har insatserna effekt?

Nyligen publicerades resultat från en webbenkät riktad till personer som nyligen doktorerat vid medicinska fakulteter i Danmark, Norge och Sverige. Studiens syfte var att utforska erfarenheter av och attityder till hantering av författarskap. Nästan hälften av de svarande uppgav att författarskapsreglerna inte följts fullt ut i minst en av studierna som ingick i avhandlingen. Ungefär en fjärdedel uppgav olämplig hantering av ordningsföljden av medförfattare i åtminstone en studie. Ändå uppgav majoriteten (96,7 %) att det är viktigt att Vancouverreglerna åtföljs.

Studiens slutsats är att trots större utbildningsinsatser i publiceringsetik vid Skandinaviska universitet, så fortsätter hanteringen av medförfattarskap att vara ett problem i medicinsk forskning. Man kan fråga sig varför problemet kvarstår trots insatserna, och trots den positiva attityden till författarskapsreglerna hos det stora flertalet svarande i studien.

I diskussionen av resultaten föreslår författarna att det antagligen inte är doktoranderna själva som bryter mot författarskapsreglerna, utan handledare och andra mer seniora forskare, som doktoranden är underordnad. Undervisningsinsatserna missar alltså en mycket relevant målgrupp. Författarna nämner därför en ny trend vid medicinska fakulteter i Sverige att införa obligatorisk undervisning i forskningsetik för handledare till doktorander. Samtidigt betvivlar de effektiviteten av enbart större undervisningsinsatser, eftersom författarskap kan betraktas som en akademisk valuta. Så länge som författarskap fungerar som ett slags karriärkapital för forskare, så kommer avvikande praktiker att förbli vanliga.

Om du vill veta mer, läs studien här: Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey.

Då kan du även läsa om ett annat viktigt resultat. En större andel kvinnor svarade att den uppgivna ordningsföljden av medförfattare inte korrekt avspeglade bidraget i avhandlingen. En större andel kvinnor betonade även vikten av att följa reglerna för författarskap. Detta kan tyda på att kvinnor behandlas sämre än män i frågor om författarskap och därför lägger större vikt vid rättvist agerande, resonerar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Holm, S., Bredahl, L., Hofmann, B., Juth, N. Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey. Journal of Academic Ethics (2022). https://doi.org/10.1007/s10805-022-09465-1

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Nycklar till öppnare debatter

Vi är vana att tänka oss att forskning är antingen teoretisk eller empirisk, eller en kombination av teori och empiri. Jag vill föreslå att det även finns studier som varken är teoretiska eller empiriska, även om det först kan tyckas otänkbart. Denna tredje möjlighet förekommer ofta tillsammans med de andra två, som den då sammanvävs med utan att vi särskilt lägger märke det.

Vilken är denna tredje, till synes otänkbara möjlighet? Att tänka själv! Forskning löper sällan helt friktionsfritt. Med jämna mellanrum dyker oklarheter upp kring såväl teoretiska som empiriska utgångspunkter, som vi själva måste ta ställning till. Vi behöver då reflektera över våra utgångspunkter och kanske även ompröva dem. Jag syftar nu inte främst på hur nya vetenskapliga rön kan motivera omprövningar av hypoteser, utan på de kontinuerliga omprövningar som måste göras i forskningsprocessen som leder fram till dessa nya rön. Det sker så naturligt i forskningsarbetet, att man inte alltid tänker på att man som forskare även tänker själv. Omprövar sina utgångspunkter under arbetets gång. Att man tänker själv behöver givetvis inte betyda att man tänker ensam. Det sker ofta i samtal med kolleger eller på forskarseminarier. Men man har i dessa lägen inga självklara utgångspunkter att utgå ifrån. Oklarheterna gäller ju utgångspunkterna som man tagit för självklara, och man är därför hänvisad till sig själv, antingen man tänker ensam eller med andra.

Detta tankearbete, som vi paradoxalt nog inte alltid tänker på att vi gör, framhävs sällan i de färdiga studier som publiceras som vetenskapliga artiklar. Den slutliga publikationen ger därför inte en fullkomligt sann bild av hur forskningsprocessen såg ut i sin helhet, vilket naturligtvis inte är en invändning. Det vore tvärtom komiskt om självbiografiska detaljer framhävdes i vetenskapliga publikationer. Där kan man vanligen inte hänvisa till informella samtal med kolleger i korridorer eller seminarierum. Ändå sker dessa samtal, så snart vi stöter på oklarheter. Samtal där vi tänker själva, även när det sker tillsammans. Det vore knappast forskning annars.

Ser du hur vi själva fastnar i en oklar utgångspunkt, när vi har svårt att föreställa oss möjligheten av akademiskt arbete som varken är teoretiskt eller empiriskt? Vi utgår då från en bild av vetenskaplig forskning, som tar fasta på hur redan färdiga studier ser ut i artikelform. Man kan säga att vi utgår från en ”fasadkonception” om vetenskapligt arbete, som döljer en hel del av vad som i praktiken sker bakom fasaden. Detta kan vara svårt att förlika sig med för nya doktorander, som kan tro att forskare bara väljer sina teoretiska och empiriska utgångspunkter och sedan utarbetar dem. En doktorand kan känna sig dålig som forskare, för att arbetet inte stämmer med den bild man får av forskning genom att läsa färdiga artiklar, där allt verkar gå på räls. Om det gjorde det, vore det knappast forskning. Ändå tvingas forskare, när de söker finansiering och etikgodkännande, presentera sina projektplaner som om allt redan hade gått på räls. Det vill säga, som om forskningen redan vore färdig och publicerad.

Om vad jag skriver här får dig att ana hur lätt vi människor fastnar i oklara utgångspunkter, så har detta blogginlägg redan fungerat som ett enkelt exempel på den tredje möjligheten. I detta inlägg tänker vi själva-tillsammans om en oklar utgångspunkt, fasadkonceptionen, som vi inte tänkte på att vi utgick från. Vi öppnar våra ögon för ett antagande som vi först inte såg, eftersom vi betraktade allting genom det, som genom glasögonen på näsan. Sådan självgranskning av våra egna utgångspunkter kan ibland vara själva huvudsaken, nämligen i filosofiska studier. Där är frågorna i sig redan uttryck för oklara antaganden. Vi trasslar in oss i våra utgångspunkter. Men eftersom de sitter på näsan, trasslar vi även in oss i illusionen att frågorna handlar om något utanför oss, något som bara kan studeras teoretiskt och empiriskt.

Idag vill jag därför illustrera hur olika vi kan arbeta som forskare. Detta genom att föreslå läsning av två publikationer kring samma problematik, där den ena publikationen är empirisk, medan den andra varken är empirisk eller teoretisk, utan rent filosofisk. Den empiriska artikeln författades av kolleger vid CRB; den filosofiska av mig. Båda artiklarna berör etiska frågor kring donation av embryon för stamcellsforskning. Forskning som i framtiden kan leda till behandlingar av exempelvis Parkinsons sjukdom.

Den empiriska studien är en intervjustudie med personer som genomgått infertilitetsbehandling på IVF-klinik. De intervjuades kring hur de såg på överblivna nedfrysta embryon från IVF-behandling, på donation av överblivna embryon i allmänhet och för cellbaserad behandling av Parkinsons sjukdom i synnerhet, och mycket annat. Sådana empiriska studier är viktiga som underlag för etiska och juridiska diskussioner om embryonal stamcellsforskning, och om möjligheten att i framtiden vidareutveckla forskningen till behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiva behandlingar. Läs intervjustudien här: Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden.

Den filosofiska studien undersöker farhågor om exploatering av embryodonatorer till stamcellsforskning. Dessa farhågor måste diskuteras öppet och samvetsgrant. Men just för att frågor om exploatering är så viktiga, riskerar debatten om dem att polariseras kring motsatta utgångspunkter, som man inte ser och inte kan ompröva. Debatter löper ofta denna risk att låsa positionerna, i stället för att öppna sinnena. Den filosofiska studien beskriver sådana tendenser att vilseledas av våra egna begrepp när vi debatterar medicinsk forskning, läkemedelsindustri och risker för exploatering vid donation till forskning. Den vill klargöra förutsättningarna för en eftertänksammare och öppnare diskussion. Läs den filosofiska studien här: The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research.

Det är lätt att se den empiriska studiens relevans, eftersom den har resultat att hänvisa till i debatten. Trots studiens empiriska karaktär vågar jag föreslå att forskarna även ”filosoferade” om oklarheter som dök upp under arbetets gång, att de tänkte själva. Kanske är det inte fullt lika lätt att se relevansen av den rent filosofiska studien, eftersom den inte resulterar i nya fakta eller normativa positioner som man kan hänvisa till i debatten. Den hjälper oss bara att se hur vissa tankemässiga utgångspunkter begränsar vår förståelse, om de inte uppmärksammas och omprövas. Vad har vi för användning av sådana filosofiska övningar?

Kanske liknar användningen av filosofi användningen av en nyckel som passar i låset, när vi vill ut ur ett låst rum. Saken är bara den att vi i filosofin ofta behöver ”nyckeln” redan för att se att vi är inlåsta. Filosofiska nycklar smids således efter behov, för att hjälpa oss att se våra låsningar vid oklara utgångspunkter som behöver omprövas. Du kan inte hänvisa till sådana nycklar. Du måste använda dem själv, på dig själv.

Medan jag skrev detta ”nyckel”-inlägg publicerade flitiga kolleger vid CRB ytterligare en empirisk studie om användning av mänskliga embryonala stamceller för medicinska behandlingar. Denna gång en webbenkät bland ett slumpmässigt urval av svenska medborgare (referens och länk nedan). Författarna framhåller att även empiriska studier kan låsa upp polariserade debatter. Detta genom att komplettera engagerade debattörers synpunkter, som ibland kan få stort inflytande, med rön om allmänhetens och berörda gruppers synpunkter: röster som inte alltid hörs i debatten. Även empiriska studier fungerar således som nycklar till öppnare och eftertänksammare diskussioner. I detta fall är ”nycklarna” rön som man kan hänvisa till i debatter.

– Två slags nycklar, som på olika sätt kan bidra till öppnare debatter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Holte, J., Brodin, T. et al. Would you consider donating your left-over embryos to treat Parkinson’s disease? Interviews with individuals that underwent IVF in Sweden. BMC Med Ethics 23, 124 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00864-y

Segerdahl, P. The Invisible Patient: Concerns about Donor Exploitation in Stem Cell Research. Health Care Analysis 30, 240–253 (2022). https://doi.org/10.1007/s10728-022-00448-2

Grauman, Å., Hansson, M., Nyholm, D. et al. Attitudes and values among the Swedish general public to using human embryonic stem cells for medical treatment. BMC Med Ethics 23, 138 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00878-6

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

« Äldre inlägg Nyare inlägg »