I etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel:
– Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket.
Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… vad som kanske bara är illusoriska hot mot integriteten?
Forskningsetiken har under ett halvsekel mobiliserat på integritetsfronten, men försummat hot på andra fronter… hot som delvis skapats av den tunga mobiliseringen på integritetsfronten.
Människor hinner insjukna, patienter hinner dö, medan vi med gott samvete skyddar forskningsdeltagare från hotbilder som kanske inte längre är aktuella. Angelägen forskning stoppas eller fördröjs, medan vi upplever att vi modigt står upp för människors rättigheter.
En berömd romangestalt dyker upp i mitt huvud. En som försökte vara riddare. Men i fel tid.
Etikens svårighet i ett modernt samhälle är kanske denna: att undvika Don Quijotes sorgliga skepnad. Han gav sig ut i världen för att leva som riddare. Men anade inte att tiden inte var i samklang med hans idéer om ridderskap. I den aningslösheten orsakade han olyckor för de värnlösa vars beskyddare han utsett sig vara.
Det finns de som menar att det etiska regelverket idag orsakar större och verkligare olyckor än de som regelverket skyddar oss från. Tungrodd etisk reglering, som sågs som ridderlig när den infördes, har för dem fått tragisk skepnad.
Men om detta är etikens svårighet – att undvika Don Quijote-syndromet (förlorad kontakt med tid och verklighet) – måste jag fråga:
Kan det inte lika gärna vara jag själv som liknar Don Quijote, när jag antyder att det ädla talet om integritetsskydd ibland låter som ett eko ur det förgångna (då bioetiken föddes som skydd mot hot i en annorlunda värld)?
– Är det oklart om deltagarnas integritet hotades i LifeGene? Var LifeGenes syfte för ospecifikt för att deltagarnas samtycke skulle kunna räknas som äkta?
Det låter som faktafrågor. Ändå är kunnigt och intelligent folk oenigt.
Vem bär den sorgliga skepnaden? Den oroande frågan bör hållas levande, tror jag, även när vi tar ställning. Det är vad ärligheten fordrar av oss i etiken.
Det håller tänkandet vid liv.
Lämna ett svar