En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: mars 2026

Allmänhetens syn på riskinformation om kolorektalcancer

Den fjärde vanligaste cancerformen i Sverige är tjock- och ändtarmscancer, eller kolorektalcancer. Sjukdomen kan kopplas till både ärftlighet och miljöfaktorer, och till individuella livsstilsfaktorer som tobaksrökning, övervikt, alkoholkonsumtion, fysisk inaktivitet och matvanor (högt intag av rött och processat kött; lågt intag av frukt, grönsaker, fibrer och kalcium). Kopplingen till livsstil gör att individen själv kan minska risken för kolorektalcancer genom att ändra sina vanor.

Denna möjlighet att påverka sin egen risk kräver naturligtvis att man är medveten om sjukdomen och informerad om de livsstilsrelaterade faktorerna. Men vad vet allmänheten om kolorektalcancer? Hur föredrar de att riskinformation om livsstilsrelaterade faktorer kommuniceras? Och vad kan motivera dem att ändra sina vanor? Väl utformad riskkommunikation förutsätter kunskap om dessa frågor.

En intervjustudie undersökte allmänhetens kunskap om kolorektalcancer och syn på riskkommunikation kring sjukdomen. Man undersökte även vad deltagarna ansåg kunde motivera dem att ändra sin livsstil. Huvudförfattare är Erica Sundell, som tillsammans med fyra medförfattare beskriver studiens upplägg och resultat i en artikel i tidskriften BMC Public Health. De fann att deltagarna överlag visste mycket lite om kolorektalcancer och att de flesta aldrig stött på information om specifika riskfaktorer. Kunskapsluckan fylldes i stället av stereotyper om vilka som riskerar att utveckla kolorektalcancer, och av gissningar om hur hälsosamma vanor kan uppväga mindre hälsosamma. Sådana intuitioner kan leda till felaktiga bedömningar av den egna risken och hur den bäst hanteras. Kolorektalcancer behöver därför synliggöras mer, men hur?

Något som visade sig i intervjuerna var att specifika riskfaktorer för kolorektalcancer inte självklart motiverade deltagarna att ändra sina vanor. Risk för kolorektalcancer var bara en av flera faktorer som de balanserade, och vissa risker var man beredd att ta för att leva ett bra liv här och nu. Det visade sig också att även om några ansåg att minskad risk för kolorektalcancer kunde motivera dem att ändra sina vanor, så ansåg andra att vad som snarare motiverade dem att leva hälsosammare var minskad risk för hjärt-kärlsjukdom, bättre hälsa i allmänhet, och större välbefinnande.

Ett annat intervjuresultat var att deltagarna ville ha information som förklarar hur de livsstilsrelaterade faktorerna kan öka risken för kolorektalcancer. Flera uppfattade det som märkvärdigt att rökning kan påverka risken för cancer i tjock- och ändtarmen och inte bara i lungorna. Även andra riskfaktorer föreföll intuitivt osannolika. De intervjuade ville därför ha information som inte bara räknar upp riskfaktorer utan också ger en djupare förståelse för mekanismerna, åtminstone när riskfaktorerna spontant uppfattades som osannolika. Samtidigt behöver budskapen vara enkla och inte överlastade med information. Vidare ansåg deltagarna att positiv information som betonar vad man vinner på att ändra sina vanor är mer effektiv än negativ information som sprider rädsla och skuldkänslor genom att främst fokusera på risker med ens levnadsvanor. 

Studien gav många intressanta resultat, till exempel om var och när människor kan tänkas vara mest mottagliga för riskinformation, samt om hur ansvaret mellan individ och samhälle kan delas. Du hittar artikeln här: Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public.

I sin slutsats betonar författarna att kolorektalcancer behöver synliggöras för att motverka förutfattade meningar om sjukdomen. Det finns ett tydligt behov att göra det begripligt hur vissa livsstilsvanor kan påverka risken för kolorektalcancer, eftersom sambanden ibland kan förefalla osannolika. Man bör vidare ha i åtanke att människor kan ha olika motiv för att leva hälsosammare, och att de kan göra olika avvägningar mellan livskvalitet och minskad risk. Slutligen betonar författarna att riskkommunikation om kolorektalcancer bör vara nyanserad och inte dömande, särskilt med tanke på att rekommendationerna inte garanterar skydd mot cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sundell, E., Hedström, M., Fahlquist, J.N. et al. Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public. BMC Public Health 26, 706 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-26737-2

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Vågar du vara orädd?

Rädsla kan lätt spela oss tänkande varelser ett spratt. När vi är rädda för något tänker vi ofta att vi bör oroa oss för det – för att inte tappa kontrollen över det. Så för att vara på den säkra sidan ligger vi vakna halva natten och tänker. Vi vågar inte släppa taget om våra tankar, för de tycks vaka över oss som våra personliga skyddsänglar: som vår privata säkerhetstjänst.

En annat spratt som rädda tankar spelar oss är att de identifierar orsaken till rädslan med yttre faktorer som tycks göra det förnuftigt att vara rädd. Det är svårt att vara rädd för en enkel spishäll om vi inte ständigt tänker på alla brännskador vi skulle få om vi lade handen på en glödhet spishäll. Genom tankarna skapar rädslan sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild. Tankarna får rädslan att framstå som realistisk. Människor som inte delar vår rädsla upplevs som lurade och måste betraktas som farliga, eftersom de riskerar att lämna spishällar påslagna. Därmed motiverar de rädda tankarna också realistiska säkerhetsåtgärder: vi besöker inte främmande kök utan asbesthandskar. Vilken tur att rädslan vakar över oss.

Ytterligare ett spratt som rädda tankar spelar oss är att de får oss att tro att vi är tryggare om så många som möjligt delar vår rädsla. Därför försöker vi på alla tänkbara sätt påverka varandra genom de kanaler som är tillgängliga för oss. Vid behov organiserar vi våra egna nyhetskanaler, kanske rentav egna säkerhetstjänster för att skydda oss mot allt ont som våra betrodda kanaler varnar oss för.

Daglig kontakt med rädda tankar gör det lätt att identifiera sig med dramatiska sagor om en storartad kamp mellan skyddsänglar och faror: mellan ljusets och mörkrets krafter. I sagornas värld identifierar vi oss med skyddsänglarna, eller med de värnlösa stackare som måste försvaras av starka skyddsänglar. Eftersom rädslan skapar sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild, kan identifikationen med sagornas värld även uppmuntra till mycket dramatiska säkerhetsåtgärder mot vad vi uppfattar som reella hot. Så underbart att kunna iscensätta kampen vi läst om i sagorna, där den godhjärtade rädslan segrar över allt ont den skräms av!

Men vet rädslan verkligen vad vi borde vara rädda för? Lever vi i den skrämmande värld som våra skyddsänglar informerar oss om? Blir vi tryggare genom att dela vår rädsla med så många som möjligt? Eller skulle världen vara säkrare om vi inte utsatte den för vår rädslas spratt?

Här kan vi bli lite oroliga, för visst borde vi väl vara rädda för något? Det måste väl vara förnuftigt att vara rädd för det som verkligen är farligt? Hur kan vi realistiskt sett göra världen säkrare om vi inte får fler människor att dela vår välgrundade rädsla? Är det inte naivt att tro att de lurade frivilligt kommer att uppge sin förvrängda världsbild? Därför måste välgrundad information spridas via betrodda kanaler så att fler människor engagerar sig i kampen mot det som verkligen är farligt!

Hur kan befogad rädsla låta så snarlik obefogad rädsla? Kanske för att rädslan i båda fallen är inramad av tankar som berättar för oss hur befogad den är. Att känna rädsla är naturligt och att korrigera falska påståenden är viktigt, men de spratt som rädslan spelar oss tänkande varelser är konstfulla och svåra att genomskåda. För hur kan vi granska vår egen säkerhetsapparat utan att återigen engagera den och låta den uttala sig om huruvida den utgör ett allvarligt hot mot vår säkerhet?

För övrigt finns det andra sätt att läsa sagor, stillsammare läsupplevelser som gör oss bekanta med hur rädsla tar form hos oss själva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Hur uppfattas etikprövning av forskare i samhällsvetenskap och humaniora?

Forskning som involverar människor kräver etikprövning. Etikprövning är viktig för att skydda forskningsdeltagarnas rättigheter och intressen, och för att upprätthålla allmänhetens förtroende för forskning. Etikprövning utvecklades ursprungligen för biomedicinsk forskning där det är vanligt att rekrytera patienter som försökspersoner, till exempel i kliniska läkemedelsprövningar. I Sverige ansvarar en central myndighet för etikprövningen, Etikprövningsmyndigheten. För att få bedriva forskning som involverar människor och känsliga personuppgifter måste forskare först ansöka om tillstånd från myndigheten. Forskare som bryter mot lagen om etikprövning kan åtalas och dömas till böter eller fängelse.

Även samhällsvetenskap och humaniora omfattas av den svenska etikprövningslagen. Det har dock ifrågasatts om kravet på etikprövning är relevant för dessa akademiska discipliner där människor normalt inte rekryteras som försökspersoner. Men även här förekommer empirisk forskning som involverar människor, och metoderna som används kan påverka och skada människorna i studierna. Vidare används ofta känsliga personuppgifter i forskningen. Om sådana aspekter motiverar etikprövning av biomedicinsk forskning borde de motivera etikprövning även av forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Samtidigt bör man komma ihåg att forskning bedrivs olika inom olika vetenskapsområden. Till exempel bedrivs forskning i samhällsvetenskap och humaniora vanligtvis på ett mer öppet utforskande sätt än inom biomedicin. Syften, frågeställningar och metoder kan modifieras under forskningsarbetets gång, allteftersom data insamlas och analyseras. Det kan därför vara svårt för forskare inom dessa discipliner att ge tillräckligt specifik förhandsinformation om projektens syften, frågeställningar och metoder i sina etikansökningar. Vidare arbetar man inom samhällsvetenskap och humaniora ofta med offentligt tillgängliga personuppgifter: de kan ha förekommit i dagspressen. Måste forskare ansöka om etiskt tillstånd för att bedriva forskning om känsliga personuppgifter som vem som helst kan ta del av, såsom åsikter uttryckta i debatter i media?

Kravet på etikprövning inom samhällsvetenskap och humaniora har debatterats och ifrågasatts av representanter för dessa vetenskaper. Det är därför värdefullt att empiriskt undersöka forskares uppfattningar om etikprövning. Har de kritiska synpunkterna i debatten ett bredare stöd bland forskare? Tillsammans med tre medförfattare redovisar William Bülow en intervjustudie med 18 svenska forskare i företagsekonomi, språkvetenskap, historia, statsvetenskap, sociologi, genusvetenskap, teologi och andra discipliner inom vetenskapsområdet. Artikeln är publicerad i Journal of Academic Ethics. Frågor man ville ha svar på var hur forskarna anser att etikprövningssystemet fungerar inom deras akademiska discipliner, vilka fördelar och nackdelar forskarna upplever med systemet, samt hur de anser att det kan anpassas för forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Intervjuerna avslöjade en rik flora av erfarenheter och uppfattningar. Somliga ansåg att det är en fördel att forskningsprojekt etikgranskas av en extern myndighet som har kompetensen, infrastrukturen och oberoendet som krävs. Andra såg det som en nackdel att forskarna, fakulteterna och universiteten fråntogs sitt personliga och kollegiala etikansvar. Tar man inte djupare etiskt ansvar genom att kontinuerligt diskutera sin forskning med kollegorna, till exempel på forskarseminariet? Många av de intervjuade beskrev svårigheter som forskare inom samhällsvetenskap och humaniora kan uppleva när de måste specificera forskningen i förväg i ansökningsformuläret, eftersom syften, frågor och metoder kan modifieras under arbetets gång. Några beskrev hur de måste hitta en balans mellan att tillhandahålla den specifika information som krävs i en etikansökan och att lämna utrymme för de ändringar i upplägget som själva forskningen kan kräva.

Ett återkommande tema i intervjuerna var att ansökningsformuläret var alltför fokuserat på biomedicinsk forskning med försökspersoner. Många av frågorna i formuläret upplevdes som irrelevanta och nästan obesvarbara. Till exempel efterfrågades formulär bättre anpassade för dokumentstudier. Många upplevde även bristande vägledning och stöd från Etikprövningsmyndigheten när de fyllde i formuläret. Andra ansåg dock att sådan kritik av formuläret och stödet från myndigheten var överdriven.

Etikprövningssystemet gav också upphov till känslor. Till exempel rädsla för att göra misstag i sin etikansökan som leder till att man förlorar viktig forskningstid, eller oro över huruvida forskare får använda offentligt tillgängliga personuppgifter utan att ansöka om etikprövningstillstånd. Några uppgav att kollegor kunde välja bort empirisk forskning för att undvika dessa osäkerheter som systemet kunde skapa. Några ansåg det orimligt att de som forskare kunde dömas till böter eller fängelse för att inte ha följt lagen om etikprövning. Ett viktigt tema i intervjuerna var att etikprövningssystemet kan påverka forskarnas val av frågor, material och metoder för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

I sin diskussion menar författarna att intervjuresultaten går emot några av invändningarna som representanter för samhällsvetenskap och humaniora riktat mot etikprövningssystemet. Till exempel har det hävdats att regleringen kan leda till avprofessionalisering, där forskare inte längre tar löpande ansvar för etiska problem som uppkommer i deras forskningsarbete. Även om sådana farhågor uttrycktes i intervjuerna, framhöll andra att det tvärtom förekom mycket livliga diskussioner om forskningsetik vid institutionerna och att det lagstadgade kravet på etikprövning har ökat medvetenheten om forskningsetiska frågor.

Ett särskilt problematiskt intervjuresultat, enligt författarna, är att rädsla och osäkerhet kring kravet på etikprövning, förstärkt av risken för rättsliga åtgärder som böter och fängelse, kan påverka forskarnas val av frågor och metoder. Det finns en risk att frågor som man verkligen är nyfiken på undersöks i mindre utsträckning, eller med mindre empiriskt djup, för att undgå kravet på etikprövning. Angelägen forskning riskerar kort sagt att inte genomföras om forskare väljer mer teoretiska tillvägagångssätt eller begränsar sitt material och sina frågeställningar för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

Sammantaget talar inte intervjuresultaten emot det svenska etikprövningssystemet, anser författarna. Resultaten tyder dock på att vissa aspekter av systemet kan behöva förbättras och anpassas till samhällsvetenskap och humaniora. Etikprövningsmyndigheten behöver förmodligen göra ansökningsprocessen och formuläret mer flexibla för att passa olika vetenskapsområden. Myndigheten behöver förmodligen också överväga bättre stöd för forskare som är osäkra på ansökningsprocessen eller på de etiska krav som gäller för forskning inom samhällsvetenskap och humaniora.

För fler resultat samt författarnas diskussion, läs artikeln här: Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bülow, W., Johansson, M., Persson, V. et al. Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities. Journal of Academic Ethics 24, 35 (2026). https://doi.org/10.1007/s10805-025-09702-3

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor