Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2026 (Sida 1 av 2)

Konstgjort medvetande – en titt bakom den hoppfulla fasaden

Bild av Gerd Altman på Pixabay
16 juni, 2026 / / 1 kommentar

Under 1900-talet ansågs det ofta som vetenskapligt suspekt att tala om medvetandet eller att använda psykologiska begrepp som inte definierades i termer av observerbart beteende. Under ännu längre perioder har medvetandet, eller själen, tillskrivits bara vissa människor som i sin tur vaktade begreppet mycket noga så att det inte riskerade att överföras till ”andra” (åtminstone inte till fullo). Mot denna bakgrund är det förvånande att notera hur möjligheten av medvetna maskiner plötsligt har börjat betraktas som en viktig vetenskaplig fråga. I vissa fall behandlas artificiellt medvetande till och med som en strategisk målsättning som ska förverkligas genom nya forskningsansträngningar. Varifrån kommer denna plötsliga hoppfullhet om medveten AI, när medvetandet tidigare omgärdades av sträng skepticism och gränskontroll?

I en artikel tar Kathinka Evers oss med bakom den hoppfulla fasaden. Varifrån kommer den oväntade optimismen? Har vi blivit mer öppensinnade på sistone? Kanske delvis, svarar Kathinka Evers, men optimismen om maskinmedvetande kan samtidigt vara en ny form av mänskligt självförhärligande. Hur då? Om vi människor (eller någon mänsklig grupp) kunde framställa artificiellt medvetande, så skulle vi (eller den gruppen) likna skaparguden som människor så länge trott format dem till sin avbild. Vi (eller den gruppen) skulle överta toppositionen som människan underkastat sig i årtusenden.

Hoppfullheten speglar förmodligen också föreställningar om att maskinmedvetande skulle kunna ge artificiella system ännu kraftfullare förmågor som mänskligheten skulle kunna dra nytta av, skriver Kathinka Evers. Medveten AI skulle kunna fatta komplexa beslut som medvetet tar hänsyn till mänskliga värderingar och moraliska normer. Den skulle kunna skydda oss bättre än vi kan skydda oss själva. Det låter onekligen hoppfullt. Men med tanke på att vi redan programmerar drönare och missiler för att skada och döda människor – i enlighet med mänskliga värderingar och normer – bör vi nog granska oss själva mycket noga innan vi fäster alltför stor tilltro till våra maskinavbilder. Skulle de möjligen kunna skapa ännu större hot snarare än att skydda oss från dem?

Människor är motsägelsefulla. Vi är lika medkännande som vi är okänsliga. Våra sympatier för varandra är selektiva och har gjort mänskliga grupper i de flesta kulturer och historiska perioder våldsamma och destruktiva mot andra etniska grupper, mot kvinnor, mot fattiga, mot andra arter, skriver Kathinka Evers. Gränsövervakningen av begreppet medvetande (eller själen) för att säkerställa exklusivitet är bara ett av många exempel på denna tendens att förena genom att särskilja. Mänskliga värderingar och normer separerar oss från varandra lika mycket som de förbinder oss. Skulle inte konstgjort medvetande, skapat till vår avbild, även mångfaldiga våra mänskliga konflikter? Borde vi snarare hoppas att medveten AI – om den vore möjlig – inte är i linje med mänskliga värderingar och moraliska normer?

Om du vill resa längre in bakom den hoppfulla fasaden, läs artikeln här: Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? Kathinka Evers diskuterar också om konstgjort medvetande kan betraktas som en möjlighet, hur sådant medvetande i så fall skulle kunna upptäckas, samt vad forskning om konstgjort medvetande egentligen kan lära oss. Kanske är det snarare så att vi genom sådan forskning skulle lära oss mer om oss själva och återvända från omvägen mycket klokare?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers, K. (2026). Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? In Proceedings of the Paris Institute for Advanced Study (Vol. 27). https://doi.org/10.5281/zenodo.20267984

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Vikten av barns medgivande till forskning

Förälder som håller barns hand
2 juni, 2026 / / 2 kommentarer

Inom området barncancer är vård och forskning nära sammankopplade. Barn som behandlas för cancer involveras ofta som deltagare i studier som kan bidra till bättre framtida cancervård. Det är föräldrarna som ombeds att ge sitt samtycke till barnets deltagande i forskning, men barnets medgivande är även ett krav. Trots detta engageras barn inte alltid i beslut som rör deras forskningsdeltagande, ofta av omsorg om barnen.

En artikel i Nursing Ethics med Kajsa Norberg Wieslander som huvudförfattare argumenterar insiktsfullt för vikten av att verkligen be om barns medgivande till forskning, och för betydelsen av att kontinuerligt involvera barnen i beslut som rör deras forskningsdeltagande. Utgångspunkten är ett flerdimensionellt begrepp om autonomi som inte bara en rättighet att respektera. Särskilt när det handlar om barn i skolåldern (7–14 år) bör autonomi också förstås som ett värde att stödja och utveckla. Detta innebär vidare att barns medgivande och beslutsfattande förstås som en relationell aktivitet. Genom dialog, genom förklaringar på barnets nivå, och genom känslighet för barnets emotionella behov får barnet stöd att fatta egna beslut som annars kanske inte hade varit möjliga.

Kajsa Norberg Wieslander betonar vidare tillit som en förutsättning för relationell autonomi. Samtidigt är tillit ett resultat av att barnet får delta i beslut om sitt deltagande i forskning. Tillit beskrivs också i artikeln som en etisk utmaning. Om föräldrarna litar på att vårdteamet alltid kommer att agera i barnets bästa intresse och därför överlämnar beslut om barnets forskningsdeltagande till vårdpersonalen/forskarna, kan detta leda till att barnet känner sig försummat och oförmöget att påverka sin situation, vilket skadar barnets tillit.

Artikeln betonar att barns medgivande är viktigt för att undvika att barn behandlas som medel och inte som mål i sig själva, som personer. Barns medgivande till forskning motverkar att de instrumentaliseras. Barns medgivande får därför inte behandlas som enbart en formalitet. En sådan attityd till deras medgivande återskapar risken att de behandlas som medel och inte som personer med egna förmågor, perspektiv och ambitioner.

Artikeln avslutas med en diskussion om paternalism – såsom att utesluta barn från beslutsfattande i barnets bästa intresse, eller att fatta beslut som går emot vad barnet har sagt att det föredrar. Paternalism gentemot barn kan vara berättigad i vissa situationer, men om autonomi förstås som ett värde och som en relationell aktivitet, så finns det starka etiska skäl att snarare stödja barns autonomi i denna flerdimensionella mening genom att inkludera dem i beslutsfattandet och respektera vad de säger. Särskilt när det gäller forskningsdeltagande. Eftersom fördelarna för barnet med att delta i forskning är osäkra, är paternalism särskilt tveksam här och om barnet motsätter sig deltagande i forskning måste detta respekteras, betonar Kajsa Norberg Wieslander.

Du hittar den klara och koncisa artikeln här: Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy.

Vill du läsa hela avhandlingen där artikeln ingår som ett delarbete, så hittar du den här: Toward best ethical practices for including children inchildhood cancer research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norberg Wieslander K, Godskesen T, Höglund AT, Frygner-Holm S, Juth N. Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy. Nursing Ethics. 2026;0(0). doi:10.1177/09697330261424347

Norberg Wieslander, K. 2026. Toward best ethical practices for including children in childhood cancer research. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 2222. 79 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-2701-3

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Autonomiföreträdare i hälso- och sjukvården?

Stetoskop
19 maj, 2026 / / 2 kommentarer

Patientautonomi, eller rätten till självbestämmande, är en grundläggande princip inom hälso- och sjukvård och medicinsk etik. Patienter har rätten att bli informerade om vad det innebär att genomgå en föreslagen behandling (liksom vad det innebär att avstå från den) och sedan säga ja eller nej till behandlingen. De har också rätten att själva bestämma om de vill eller inte vill bli informerade om till exempel risken för framtida sjukdom.

Det råder bred enighet om patientautonomi som ett ideal, men hur ser det ut i praktiken? Lever vi upp till idealet? I en artikel i JME Practical Bioethics menar Joar Björk och Anna Hirsch att det finns en besvärande klyfta mellan idealet och dess förverkligande i hälso- och sjukvården. Den vårdpersonal som har huvudansvaret för att upprätthålla idealet saknar ofta både tid och kompetens för att verkligen ta patienters autonomi på allvar.

Att förverkliga idealet förutsätter att man verkligen samtalar med patienter om deras preferenser om hälsa och vård i allmänhet och i den aktuella medicinska situationen i synnerhet. Ofta har patienterna inte klart för sig vad de föredrar, så preferenserna måste få möjlighet att ta form under det sonderande samtalets gång. Att genomföra sådana öppet utforskande samtal kräver både tålamod och skicklighet. Patienter kan också vara i ett sådant tillstånd att de inte kan ge sitt samtycke, och då måste anhöriga tillfrågas om vad de kan förväntas vilja. Den detektivuppgiften är inte lätt, eftersom anhöriga kan vara osäkra på vad patienten skulle föredra och kan ha motstridiga uppfattningar. Återigen krävs tid och kunnande. En annan utmaning är att bedöma patienternas beslutsförmåga och, om nödvändigt, stödja denna förmåga. Även detta tar tid och kräver sitt kunnande.

Om vårdpersonal ofta saknar både tiden och kunnandet för att i praktiken ta patienters autonomi på tillräckligt stort allvar, vad kan vi göra för att bättre förverkliga idealet? Joar Björk och Anna Hirsch argumenterar för en ny yrkesroll inom hälso- och sjukvården: autonomiföreträdare. De skulle kunna utföra de specifika uppgifter som förverkligandet av idealet kräver. Utöver de uppgifter som antytts ovan skulle autonomiföreträdare till exempel kunna ge patienter råd om deras rättigheter. De skulle även kunna genomföra samtal med patienterna om hur och i vilken utsträckning de vill vara involverade i beslutsfattande, eller hjälpa dem att upprätta så kallade livstestamenten där de uttrycker sina önskemål om framtida vård nära livets slut.

Joar Björk och Anna Hirsch betonar att syftet bakom förslaget till den nya yrkesrollen inte är att befria vårdpersonal från skyldigheten att respektera patienters autonomi. Tvärtom vill de uppmärksamma alla de färdigheter och tidskrävande arbetsuppgifter som fordras för att stödja patienter att förverkliga rätten till självbestämmande inom hälso- och sjukvårdssystemet. Om vi ska överbrygga klyftan mellan ideal och verklighet kan vårdpersonal behöva stöd från autonomiföreträdare, menar de.

Man kan naturligtvis diskutera namnet på den föreslagna yrkesrollen samt hur och i vilken utsträckning yrkesgruppen bäst kan bistå vårdpersonalen. Man kan också reflektera över rimligheten i att tänka i termer av en tudelning mellan ideal och verklighet och en professionell uppgift att sammanföra dem. Men genom sitt förslag lyckas Joar Björk och Anna Hirsch att lyfta frågan om ytterligare ansträngningar för att stärka patientautonomi inom hälso- och sjukvård.

Läs artikeln här: Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk J, Hirsch A. Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare. JME Practical Bioethics. 2026;2:e000117. https://doi.org/10.1136/jmepb-2026-000117

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Hälsoinformation när kunskapsluckorna redan är fyllda

Överfullt förråd
12 maj, 2026 / / 1 kommentar

Det är något missvisande med bilden av kunskapsluckor. Vi föreställer oss luckorna som tomrum som lätt kunde fyllas med kunskap. Utmaningen är ofta tvärtom att hantera de motsträviga övertygelser och attityder som kunskapsluckorna redan är fyllda med. Om våra kunskapsluckor vore lika tomma som hos filosofen Sokrates – som aldrig trodde att han visste vad han inte visste – så vore våra kunskapsluckor ingen större utmaning.

När jag läser mina kollegors studier om riskkommunikation tvingas jag erkänna att mina egna kunskapsluckor inte är tomma utan svämmar över av gamla övertygelser och attityder. Jag trodde att jag visste att risken för bröstcancer inte påverkas nämnvärt av livsstilsfaktorer. Därför trodde jag att jag visste att kvinnor inte kan minska sin risk genom att till exempel träna mer eller dricka mindre alkohol. Nu börjar jag förstå att jag förmodligen inte vet vad jag trodde att jag visste. Men eftersom mina kunskapsluckor redan är fyllda med dessa gamla övertygelser – jag har ingen aning om hur de hamnade där! – har kunskapen svårt att ta sig in. Kan det verkligen vara sant att livsstilsförändringar kan minska risken, frågar jag mig själv, trots att jag egentligen inte vet ett dugg om saken och alltså inte borde fråga mig själv.

För att utforma effektiv hälsoinformation som kan hjälpa människor att minska sin egen sjukdomsrisk behöver vi inte bara identifiera kunskapsluckor. Vi behöver också identifiera innehållet som redan fyller luckorna samt varifrån de får detta innehåll. Intervjustudier är här en källa till värdefull kunskap. En studie i BMC Public Health, med Åsa Grauman som en av författarna, utforskar innehållet i kunskapsluckorna om bröstcancer. Forskarna intervjuade 16 svenska kvinnor i åldrarna 24–68 om deras uppfattningar om bröstcancer, attityder till förebyggande åtgärder, samt behov av riskinformation.

Naturligtvis var flera av kvinnorna välinformerade och hölls uppdaterade om ny forskning, till exempel genom nyhetsbrev från Cancerfonden. Men de intervjuade kvinnornas uppfattningar om bröstcancer formades inte minst av personliga berättelser om bekanta som utvecklat sjukdomen, gripande reportage i damtidningar, samt tv-sända insamlingsevenemang. Kampanjer hade informerat kvinnorna om att tidig upptäckt är viktig, men inte om att livsstilsfaktorer påverkar risken för bröstcancer. Deras bild var att bröstcancer är en oförutsägbar sjukdom som möjligen kan påverkas genom tidig upptäckt men inte nämnvärt genom förändrade livsstilsvanor. Specifika vanor kopplades inte till bröstcancer, och goda vanor ansågs hjälpa mot sjukdom i allmänhet. Att förändra vissa vanor för att minska sin risk för bröstcancer kunde man överväga bara om livsstilsförändringen hade en tydligt påvisad effekt på risken för bröstcancer.

Kvinnornas bedömningar av sin egen risk för bröstcancer kunde vara både känslomässiga och logiska. En kvinna som hade en släkting som dött i bröstcancer i 30-årsåldern kände att hennes egen risk minskade ju längre hon levde efter den åldern. Även om hon inte intellektuellt trodde att risken minskade med åldern, så upplevde hon det så.

Information om livsstilsfaktorer kan skapa nya stereotyper och attityder, sade kvinnor i intervjuerna. Om alkoholkonsumtion betonas som en riskfaktor kan detta skuldbelägga patienter och skapa föreställningar om att patientens cancer orsakats av alkoholkonsumtion. Så även när kunskapsluckor fylls med korrekt information om livsstilsfaktorer, så är det viktigt att inte överbetona det personliga ansvaret. Att informera om modifierbara riskfaktorer utan att samtidigt informera om icke modifierbara faktorer kan skapa nya kunskapsluckor där bröstcancer uppfattas som en sjukdom kopplad till bestämda livsstilar, påpekades det i intervjuerna.

Hur kan kunskapsluckor fyllas med information som faktiskt hjälper kvinnor att minska sin risk för bröstcancer? De intervjuade framhöll att det inte är tillräckligt att bara få veta att det är bra att träna och att det är dåligt att dricka alkohol. För att förändra sina vanor krävde de intervjuade detaljerad vetenskaplig evidens. Varför ökar en viss vana risken för bröstcancer? Vad händer i kroppen och exakt hur mycket minskar risken genom att förändra riskfaktorn?

Jag har här bara återgivit ett litet urval av resultaten från studien. Om du vill veta mer hittar du artikeln här: Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes.

Om jag slutligen får återknyta till min personliga bekännelse ovan, så förstår jag att de intervjuade krävde detaljerad evidens om modifierbara riskfaktorer för att överväga att förändra sina vanor. Mänskliga kunskapsluckor är vanligen fyllda, bara en Sokrates håller dem tomma. Därför kan vi inte förvänta oss att ny hälsoinformation ska anammas utan motstånd – som när en luftström fyller ett tomrum. Informationen måste lyhört kommunicera med de övertygelser som redan fyller kunskapsluckorna. Därför är intervjustudier så viktiga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jonsson, H., Hedström, M. & Grauman, Å. Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes. BMC Public Health 26, 1238 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-27291-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Utmaningar för den akademiska mångfalden

Mosaik, foto: Anastasiia Klimova, Unsplash
28 april, 2026 / / 1 kommentar

Akademiskt arbete bedrivs på många sätt och har många funktioner och värden. Forskare inom juridik och astrofysik, inom filosofi och oceanografi, arbetar varje dag med helt olika uppgifter och metoder, och värdet av deras bidrag kan knappast jämföras. Samtidigt utmanas den akademiska mångfalden av en annan mångfald: de många behoven av att systematiskt kartlägga, granska och utvärdera akademiskt arbete. När dessa två mångfalder inte möts, när kriterierna som används för granskningarna inte speglar akademins mångfald, kan detta utmana förutsättningarna för akademiskt arbete.

För några veckor sedan bloggade jag om ett exempel på hur akademiskt arbete kan utmanas av legitima och angelägna behov att granska forskning: det svenska systemet för etikprövning av forskning. Representanter för samhällsvetenskap och humaniora har kritiserat systemet för att vara så fokuserat på medicinsk forskning, att en humanist eller samhällsvetare som varken genomför läkemedelsprövningar med försökspersoner eller testar hypoteser kan ha svårt att fylla i ansökningsformuläret. Etikprövning skapar friktion här och där eftersom systemet inte är helt anpassat till mångfalden av akademiska arbetsformer.

Ännu en utmaning för den akademiska mångfalden lyfts fram i en debattartikel av Tove Godskesen i tidskriften Learned Publishing. Här handlar det om hur akademiker själva omedvetet kan riskera att göra varandra orättvisa när de publicerar så kallade översiktsstudier av forskningsområden (”scoping reviews” på engelska). Översiktsstudier syftar inte till att granska forskningens kvalitet på området. De kartlägger bara vad som skrivits på området, vilka teman som stått i fokus, samt identifierar kunskapsluckor. Sådana översikter kan ha stort värde, till exempel när akademiker planerar ny forskning. Så hur kan översiktsstudier utmana den akademiska mångfalden?

Naturligtvis gör de inte det, om de utförs korrekt. Utmaningen som Tove Godskesen lyfter fram är relaterad till ett förslag om att i översiktsstudier använda ett utvärderingsverktyg som vanligtvis används för att kvalitetsgranska evidensen i empiriska studier. Motivet bakom förslaget är att skapa transparens genom en enhetlig standard för översiktsstudier. Verktyget ger dessutom ett mått på evidensenskvaliteten i studierna. Allt detta låter bra, på ytan.

Problemet är att översiktsstudier inte syftar till att betygsätta evidensenskvalitet i empiriska studier. De kartlägger mycket brett vad som skrivits om olika teman: inte bara i empiriska studier utan även i teoretiska, begreppsliga och andra former av arbete. Litteraturen som beskrivs i översiktsstudier är dessutom varierad: inte bara vetenskapliga publikationer kan bli föremål för översiktsstudier, utan även rapporter, utredningar och policydokument.

Att systematiskt använda ett utvärderingsverktyg som betygsätter empirisk evidens när man gör översiktsstudier kan således utmana den akademiska mångfalden och förutsättningarna för akademiskt arbete. Hur då? Ett dåligt betyg för ett gediget akademiskt arbete som inte är empiriskt utan begreppsligt kan missförstås som låg akademisk kvalitet. Detta kan påverka hur läsare, bedömare och redaktörer uppfattar olika discipliner och värdet av olika akademiska arbetssätt, skriver Tove Godskesen. Vad som ser ut som systematisk kvalitetsmätning skapar oavsiktligt hierarkier inom akademin. Begreppsligt ogenomtänkta empiriska studier kan hamna högre upp i hierarkin än skarpsinnig kritik av forskningsområdets centrala begreppsliga antaganden.

Läs debattinlägget här: Scoping Reviews Should Describe – Not Score.

Tove Godskesen betonar att större transparens i översiktsstudier är viktig. Men att införa ett standardverktyg som systematiskt betygsätter empirisk evidens riskerar att utmana den akademiska mångfalden och begränsa värdet av översiktsstudier.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T. 2026. “Scoping Reviews Should Describe – Not Score.” Learned Publishing 39, no. 2: e2057. https://doi.org/10.1002/leap.2057

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Att förlora en familjemedlem på en intensivvårdsavdelning

rosor
14 april, 2026 / / 3 kommentarer

En intensivvårdsavdelning är en plats där liv upprätthålls med hjälp av avancerad medicinsk utrustning. Men det är också en plats där liv ibland tar slut. I de fall då det blir tydligt att den livsuppehållande vården inte längre är meningsfull, utan bör övergå till vård i livets slutskede, får vårdpersonalen ett särskilt stort ansvar att stödja patientens anhöriga och göra situationen begriplig för dem.

Den fysiska miljön på en intensivvårdsavdelning kan kännas kall och främmande. Den känslomässiga kontakten med sjuksköterskorna blir därför desto viktigare för de anhörigas upplevelser och förmåga att hantera situationen – både på avdelningen och efteråt. I en nyligen publicerad studie intervjuades 22 familjemedlemmar om sina erfarenheter av att förlora en närstående på intensivvårdsavdelning i Sverige.

Av intervjuerna framgick att de anhöriga hade behov av mer än bara information. Ankomsten till vårdavdelningen präglades av rädsla, osäkerhet och förvirring. Vad de uppfattade som särskilt betydelsefullt var att vårdpersonalen förstod deras känslomässiga tillstånd och att de visade sin förståelse genom medkännande sätt att bemöta och prata med dem. Att personalen ställde fram stolar runt sängen och förklarade besöket för patienten (som kanske var medvetslös) skapade en känsla av gemenskap och mänsklighet.

Även om flera av de intervjuade uppskattade att personalen försökte informera dem om patientens tillstånd, hade de svårt att förstå innebörden av det som sades. Den medicinska informationen svarade inte mot de känslomässiga behoven. Ibland kunde informationen inte tas in alls, eller så fastnade man vid någon medicinsk detalj i informationen. Det svåraste att förstå var naturligtvis att den anhörige nu verkligen var mycket nära döden och kanske inte ens skulle överleva natten. Medan vissa hade svårt att släppa hoppet, kunde andra uppfatta eventuella försök att ge hopp som uppenbart tomma. Det som familjemedlemmarna främst betonade som viktigt var hur sjuksköterskornas medkänsla och emotionella stöd hjälpte dem att förstå förlustens realitet. Att förstå liv och död är något annat än att vara informerad.

Något som särskilt oroade familjemedlemmar var om den anhörige led under sin sista tid i livet. Även om de visste att sjuksköterskorna hade gett smärtlindring och lugnande medel, var de oroliga (både före och efter patientens död) om doserna varit tillräckligt höga för att helt lindra smärta, rädsla och ångest. Vissa hade också (kanske långt tidigare) lovat den anhörige att se till att döden blir fridfull, vilket kunde förstärka rädslan och ge skuldkänslor. Andra, som ansåg att personalen hade gjort allt som kunde göras för patienten, kunde ändå oroa sig för osynliga former av ångest som de lugnande medlen inte fullt lindrade. Eller oroa sig för att själva medicineringen kunde orsaka mardrömmar. Att hantera familjemedlemmarnas oro för den närståendes lidande kräver mer än bara information: känslomässigt klar kommunikation som bottnar i förståelse för deras oro.

Slutligen underströk intervjuerna betydelsen av att kunna ta farväl av den närstående, oavsett om avskedet ägde rum före, efter, eller vid själva dödsögonblicket. Återigen spelade vårdpersonalen en viktig roll för att möjliggöra ett avsked som de anhöriga kände stämde med deras relation. Oavsett om ett avsked är improviserat eller rituellt, kan ett meningsfullt avsked ha långsiktig betydelse för sorgeprocessen.

Läs artikeln här: Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care.

Författarna betonar fyra saker att särskilt beakta för att ytterligare förbättra ett familjecentrerat förhållningssätt på en intensivvårdsavdelning. För det första behöver de anhöriga känna sig sedda och hörda i en situation av känslomässigt kaos. För det andra behöver de förstå innebörden av att avbryta behandlingen. För det tredje behöver de lita på att deras närstående inte lider, eller inte behövde lida. Slutligen behöver de anhöriga möjlighet att ta ett meningsfullt farväl.

Allt detta förutsätter att intensivvårdssjuksköterskor kan prioritera stödet till anhöriga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lena Palmryd, Anette Alvariza, Åsa Rejnö, Tove Godskesen, Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care, Intensive and Critical Care Nursing, Vol. 94, 2026, https://doi.org/10.1016/j.iccn.2026.104359

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

När ungas deltagande blir symboliskt: röster och inflytande inom global hälsostyrning

världskarta
7 april, 2026 / / 1 kommentar

Under de senaste åren har diskussioner om global hälsa i allt högre grad betonat vikten av att involvera unga människor. Konferenser innehåller ungdomspaneler, internationella organisationer arrangerar konsultationer med unga, och de flesta större hälsostrategier lyfter idag fram ungas engagemang som en prioritet. Detta framstår i grunden som rimligt. Många av de frågor som diskuteras i dag – till exempel pandemiberedskap, antimikrobiell resistens och klimatförändringar – kommer att forma yngre generationers liv under lång tid framöver. Därför bör unga också ges möjlighet att påverka hur dessa problem hanteras. Men vilken typ av inflytande handlar det egentligen om?

Att bli inbjuden till en konferens är inte detsamma som att påverka vad som diskuteras eller beslutas där. Unga deltagare kan närvara vid konsultationer och rådgivande organ, samtidigt som de strukturer där politiska beslut faktiskt fattas i stort sett förblir oförändrade. Ungas deltagande kan signalera öppenhet och inkludering utan att nödvändigtvis förändra hur prioriteringar görs eller hur resurser fördelas. Med andra ord kan deltagande vara verkligt utan att vara meningsfullt.

Denna skillnad mellan symboliskt och meningsfullt deltagande är mest besvärande inom områden där konsekvenserna sträcker sig långt in i framtiden. Antimikrobiell resistens (AMR) är ett tydligt exempel. Eftersom effekterna av AMR utvecklas över decennier beskrivs yngre generationer ofta som centrala aktörer i det globala arbetet mot resistens. Internationella initiativ mot AMR, inklusive det så kallade Quadripartite-samarbetet mellan WHO, FAO, UNEP och WOAH, betonar i allt högre grad vikten av att engagera ett brett spektrum av samhällsaktörer – däribland unga människor. En kommentar i Nature Communications från 2025 beskrev unga som potentiella ”change-makers” i arbetet mot AMR. En studie i PLOS Global Public Health samma år visade samtidigt att unga, särskilt i regioner som är hårt drabbade av infektionssjukdomar, fortfarande är underrepresenterade i beslutsfattande trots sin potential att bidra. Dessa diskussioner speglar en växande forskningslitteratur som analyserar hur ungas deltagande integreras i global hälsostyrning.

Samtidigt visar en ny studie som jag var medförfattare till att det är stor skillnad mellan att beskrivas som en viktig aktör och att faktiskt ges verkligt inflytande. I vår studie Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa south of the Sahara, som genomfördes i samarbete med Roll Back Antimicrobial Resistance (RBA) Initiative, undersökte vi hur ungdomsledda organisationer i Afrika söder om Sahara arbetar med frågor om antimikrobiell resistens. Arbetet omfattar bland annat informationskampanjer, utbildningsinsatser i lokalsamhällen och påverkansarbete gentemot beslutsfattare. Våra resultat visar att dessa organisationer långt ifrån är passiva. Många bedriver kreativt och engagerat arbete, ofta under betydande resursbegränsningar. Samtidigt saknar just de organisationer som förväntas mobilisera samhällen mot antimikrobiell resistens ofta stabil finansiering, institutionellt erkännande eller tillgång till de politiska arenor där beslut faktiskt fattas.

Ett tydligt mönster framträder. Ungdomsorganisationer bjuds ofta in till möten och internationella evenemang om AMR, men detta deltagande omsätts sällan i verkligt inflytande över beslut. Deltagandet fungerar ofta mer som en signal om inkludering än som en mekanism för förändring. Den term som ofta används för detta är symbolisk representation eller ”tokenism”: när representation främst tjänar till att legitimera en process snarare än att förändra den. Detta är inte bara ett praktiskt problem utan också ett etiskt sådant. Om yngre generationer förväntas leva med de långsiktiga konsekvenserna av dagens hälsopolitiska beslut är det svårt att motivera ett deltagande som i praktiken förblir symboliskt.

Samtidigt ska det sägas att inflytande inte enbart utövas genom formellt inflytande vid de bord där beslut fattas. Ungdomsledda organisationer verkar ofta helt utanför traditionella strukturer för styrning och påverkar debatter genom att mobilisera på gräsrotsnivå och genom att engagera allmänheten. Dessa bidrag är betydelsefulla, även om de kan vara svåra att mäta.

Frågan som global hälsostyrning står inför i dag är därför egentligen inte om unga människor bör involveras – det är redan klart. Den verkliga frågan är hur deras deltagande bör organiseras så att det faktiskt blir meningsfullt. Inom ett område som antimikrobiell resistens, där de beslut som fattas i dag kommer att få konsekvenser för generationer framöver, är det en fråga om generationsöverskridande rättvisa att säkerställa att deltagandet är meningsfullt snarare än enbart symboliskt.

Mirko Ancillotti är docent i bioetik och verksam vid Centrum för forsknings- & bioetik.

Samwel, E. V., Biasiotto, R., Mosha, M., & Ancillotti, M. (2025). Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa South of the Sahara. Global Health Action, 18(1). https://doi.org/10.1080/16549716.2025.2601409

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Allmänhetens syn på riskinformation om kolorektalcancer

toalettsits
24 mars, 2026 / / 3 kommentarer

Den fjärde vanligaste cancerformen i Sverige är tjock- och ändtarmscancer, eller kolorektalcancer. Sjukdomen kan kopplas till både ärftlighet och miljöfaktorer, och till individuella livsstilsfaktorer som tobaksrökning, övervikt, alkoholkonsumtion, fysisk inaktivitet och matvanor (högt intag av rött och processat kött; lågt intag av frukt, grönsaker, fibrer och kalcium). Kopplingen till livsstil gör att individen själv kan minska risken för kolorektalcancer genom att ändra sina vanor.

Denna möjlighet att påverka sin egen risk kräver naturligtvis att man är medveten om sjukdomen och informerad om de livsstilsrelaterade faktorerna. Men vad vet allmänheten om kolorektalcancer? Hur föredrar de att riskinformation om livsstilsrelaterade faktorer kommuniceras? Och vad kan motivera dem att ändra sina vanor? Väl utformad riskkommunikation förutsätter kunskap om dessa frågor.

En intervjustudie undersökte allmänhetens kunskap om kolorektalcancer och syn på riskkommunikation kring sjukdomen. Man undersökte även vad deltagarna ansåg kunde motivera dem att ändra sin livsstil. Huvudförfattare är Erica Sundell, som tillsammans med fyra medförfattare beskriver studiens upplägg och resultat i en artikel i tidskriften BMC Public Health. De fann att deltagarna överlag visste mycket lite om kolorektalcancer och att de flesta aldrig stött på information om specifika riskfaktorer. Kunskapsluckan fylldes i stället av stereotyper om vilka som riskerar att utveckla kolorektalcancer, och av gissningar om hur hälsosamma vanor kan uppväga mindre hälsosamma. Sådana intuitioner kan leda till felaktiga bedömningar av den egna risken och hur den bäst hanteras. Kolorektalcancer behöver därför synliggöras mer, men hur?

Något som visade sig i intervjuerna var att specifika riskfaktorer för kolorektalcancer inte självklart motiverade deltagarna att ändra sina vanor. Risk för kolorektalcancer var bara en av flera faktorer som de balanserade, och vissa risker var man beredd att ta för att leva ett bra liv här och nu. Det visade sig också att även om några ansåg att minskad risk för kolorektalcancer kunde motivera dem att ändra sina vanor, så ansåg andra att vad som snarare motiverade dem att leva hälsosammare var minskad risk för hjärt-kärlsjukdom, bättre hälsa i allmänhet, och större välbefinnande.

Ett annat intervjuresultat var att deltagarna ville ha information som förklarar hur de livsstilsrelaterade faktorerna kan öka risken för kolorektalcancer. Flera uppfattade det som märkvärdigt att rökning kan påverka risken för cancer i tjock- och ändtarmen och inte bara i lungorna. Även andra riskfaktorer föreföll intuitivt osannolika. De intervjuade ville därför ha information som inte bara räknar upp riskfaktorer utan också ger en djupare förståelse för mekanismerna, åtminstone när riskfaktorerna spontant uppfattades som osannolika. Samtidigt behöver budskapen vara enkla och inte överlastade med information. Vidare ansåg deltagarna att positiv information som betonar vad man vinner på att ändra sina vanor är mer effektiv än negativ information som sprider rädsla och skuldkänslor genom att främst fokusera på risker med ens levnadsvanor. 

Studien gav många intressanta resultat, till exempel om var och när människor kan tänkas vara mest mottagliga för riskinformation, samt om hur ansvaret mellan individ och samhälle kan delas. Du hittar artikeln här: Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public.

I sin slutsats betonar författarna att kolorektalcancer behöver synliggöras för att motverka förutfattade meningar om sjukdomen. Det finns ett tydligt behov att göra det begripligt hur vissa livsstilsvanor kan påverka risken för kolorektalcancer, eftersom sambanden ibland kan förefalla osannolika. Man bör vidare ha i åtanke att människor kan ha olika motiv för att leva hälsosammare, och att de kan göra olika avvägningar mellan livskvalitet och minskad risk. Slutligen betonar författarna att riskkommunikation om kolorektalcancer bör vara nyanserad och inte dömande, särskilt med tanke på att rekommendationerna inte garanterar skydd mot cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sundell, E., Hedström, M., Fahlquist, J.N. et al. Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public. BMC Public Health 26, 706 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-26737-2

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Vågar du vara orädd?

man som tittar ut genom fönster
10 mars, 2026 / / Inga kommentarer

Rädsla kan lätt spela oss tänkande varelser ett spratt. När vi är rädda för något tänker vi ofta att vi bör oroa oss för det – för att inte tappa kontrollen över det. Så för att vara på den säkra sidan ligger vi vakna halva natten och tänker. Vi vågar inte släppa taget om våra tankar, för de tycks vaka över oss som våra personliga skyddsänglar: som vår privata säkerhetstjänst.

En annat spratt som rädda tankar spelar oss är att de identifierar orsaken till rädslan med yttre faktorer som tycks göra det förnuftigt att vara rädd. Det är svårt att vara rädd för en enkel spishäll om vi inte ständigt tänker på alla brännskador vi skulle få om vi lade handen på en glödhet spishäll. Genom tankarna skapar rädslan sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild. Tankarna får rädslan att framstå som realistisk. Människor som inte delar vår rädsla upplevs som lurade och måste betraktas som farliga, eftersom de riskerar att lämna spishällar påslagna. Därmed motiverar de rädda tankarna också realistiska säkerhetsåtgärder: vi besöker inte främmande kök utan asbesthandskar. Vilken tur att rädslan vakar över oss.

Ytterligare ett spratt som rädda tankar spelar oss är att de får oss att tro att vi är tryggare om så många som möjligt delar vår rädsla. Därför försöker vi på alla tänkbara sätt påverka varandra genom de kanaler som är tillgängliga för oss. Vid behov organiserar vi våra egna nyhetskanaler, kanske rentav egna säkerhetstjänster för att skydda oss mot allt ont som våra betrodda kanaler varnar oss för.

Daglig kontakt med rädda tankar gör det lätt att identifiera sig med dramatiska sagor om en storartad kamp mellan skyddsänglar och faror: mellan ljusets och mörkrets krafter. I sagornas värld identifierar vi oss med skyddsänglarna, eller med de värnlösa stackare som måste försvaras av starka skyddsänglar. Eftersom rädslan skapar sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild, kan identifikationen med sagornas värld även uppmuntra till mycket dramatiska säkerhetsåtgärder mot vad vi uppfattar som reella hot. Så underbart att kunna iscensätta kampen vi läst om i sagorna, där den godhjärtade rädslan segrar över allt ont den skräms av!

Men vet rädslan verkligen vad vi borde vara rädda för? Lever vi i den skrämmande värld som våra skyddsänglar informerar oss om? Blir vi tryggare genom att dela vår rädsla med så många som möjligt? Eller skulle världen vara säkrare om vi inte utsatte den för vår rädslas spratt?

Här kan vi bli lite oroliga, för visst borde vi väl vara rädda för något? Det måste väl vara förnuftigt att vara rädd för det som verkligen är farligt? Hur kan vi realistiskt sett göra världen säkrare om vi inte får fler människor att dela vår välgrundade rädsla? Är det inte naivt att tro att de lurade frivilligt kommer att uppge sin förvrängda världsbild? Därför måste välgrundad information spridas via betrodda kanaler så att fler människor engagerar sig i kampen mot det som verkligen är farligt!

Hur kan befogad rädsla låta så snarlik obefogad rädsla? Kanske för att rädslan i båda fallen är inramad av tankar som berättar för oss hur befogad den är. Att känna rädsla är naturligt och att korrigera falska påståenden är viktigt, men de spratt som rädslan spelar oss tänkande varelser är konstfulla och svåra att genomskåda. För hur kan vi granska vår egen säkerhetsapparat utan att återigen engagera den och låta den uttala sig om huruvida den utgör ett allvarligt hot mot vår säkerhet?

För övrigt finns det andra sätt att läsa sagor, stillsammare läsupplevelser som gör oss bekanta med hur rädsla tar form hos oss själva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Hur uppfattas etikprövning av forskare i samhällsvetenskap och humaniora?

3 mars, 2026 / / 4 kommentarer

Forskning som involverar människor kräver etikprövning. Etikprövning är viktig för att skydda forskningsdeltagarnas rättigheter och intressen, och för att upprätthålla allmänhetens förtroende för forskning. Etikprövning utvecklades ursprungligen för biomedicinsk forskning där det är vanligt att rekrytera patienter som försökspersoner, till exempel i kliniska läkemedelsprövningar. I Sverige ansvarar en central myndighet för etikprövningen, Etikprövningsmyndigheten. För att få bedriva forskning som involverar människor och känsliga personuppgifter måste forskare först ansöka om tillstånd från myndigheten. Forskare som bryter mot lagen om etikprövning kan åtalas och dömas till böter eller fängelse.

Även samhällsvetenskap och humaniora omfattas av den svenska etikprövningslagen. Det har dock ifrågasatts om kravet på etikprövning är relevant för dessa akademiska discipliner där människor normalt inte rekryteras som försökspersoner. Men även här förekommer empirisk forskning som involverar människor, och metoderna som används kan påverka och skada människorna i studierna. Vidare används ofta känsliga personuppgifter i forskningen. Om sådana aspekter motiverar etikprövning av biomedicinsk forskning borde de motivera etikprövning även av forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Samtidigt bör man komma ihåg att forskning bedrivs olika inom olika vetenskapsområden. Till exempel bedrivs forskning i samhällsvetenskap och humaniora vanligtvis på ett mer öppet utforskande sätt än inom biomedicin. Syften, frågeställningar och metoder kan modifieras under forskningsarbetets gång, allteftersom data insamlas och analyseras. Det kan därför vara svårt för forskare inom dessa discipliner att ge tillräckligt specifik förhandsinformation om projektens syften, frågeställningar och metoder i sina etikansökningar. Vidare arbetar man inom samhällsvetenskap och humaniora ofta med offentligt tillgängliga personuppgifter: de kan ha förekommit i dagspressen. Måste forskare ansöka om etiskt tillstånd för att bedriva forskning om känsliga personuppgifter som vem som helst kan ta del av, såsom åsikter uttryckta i debatter i media?

Kravet på etikprövning inom samhällsvetenskap och humaniora har debatterats och ifrågasatts av representanter för dessa vetenskaper. Det är därför värdefullt att empiriskt undersöka forskares uppfattningar om etikprövning. Har de kritiska synpunkterna i debatten ett bredare stöd bland forskare? Tillsammans med tre medförfattare redovisar William Bülow en intervjustudie med 18 svenska forskare i företagsekonomi, språkvetenskap, historia, statsvetenskap, sociologi, genusvetenskap, teologi och andra discipliner inom vetenskapsområdet. Artikeln är publicerad i Journal of Academic Ethics. Frågor man ville ha svar på var hur forskarna anser att etikprövningssystemet fungerar inom deras akademiska discipliner, vilka fördelar och nackdelar forskarna upplever med systemet, samt hur de anser att det kan anpassas för forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Intervjuerna avslöjade en rik flora av erfarenheter och uppfattningar. Somliga ansåg att det är en fördel att forskningsprojekt etikgranskas av en extern myndighet som har kompetensen, infrastrukturen och oberoendet som krävs. Andra såg det som en nackdel att forskarna, fakulteterna och universiteten fråntogs sitt personliga och kollegiala etikansvar. Tar man inte djupare etiskt ansvar genom att kontinuerligt diskutera sin forskning med kollegorna, till exempel på forskarseminariet? Många av de intervjuade beskrev svårigheter som forskare inom samhällsvetenskap och humaniora kan uppleva när de måste specificera forskningen i förväg i ansökningsformuläret, eftersom syften, frågor och metoder kan modifieras under arbetets gång. Några beskrev hur de måste hitta en balans mellan att tillhandahålla den specifika information som krävs i en etikansökan och att lämna utrymme för de ändringar i upplägget som själva forskningen kan kräva.

Ett återkommande tema i intervjuerna var att ansökningsformuläret var alltför fokuserat på biomedicinsk forskning med försökspersoner. Många av frågorna i formuläret upplevdes som irrelevanta och nästan obesvarbara. Till exempel efterfrågades formulär bättre anpassade för dokumentstudier. Många upplevde även bristande vägledning och stöd från Etikprövningsmyndigheten när de fyllde i formuläret. Andra ansåg dock att sådan kritik av formuläret och stödet från myndigheten var överdriven.

Etikprövningssystemet gav också upphov till känslor. Till exempel rädsla för att göra misstag i sin etikansökan som leder till att man förlorar viktig forskningstid, eller oro över huruvida forskare får använda offentligt tillgängliga personuppgifter utan att ansöka om etikprövningstillstånd. Några uppgav att kollegor kunde välja bort empirisk forskning för att undvika dessa osäkerheter som systemet kunde skapa. Några ansåg det orimligt att de som forskare kunde dömas till böter eller fängelse för att inte ha följt lagen om etikprövning. Ett viktigt tema i intervjuerna var att etikprövningssystemet kan påverka forskarnas val av frågor, material och metoder för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

I sin diskussion menar författarna att intervjuresultaten går emot några av invändningarna som representanter för samhällsvetenskap och humaniora riktat mot etikprövningssystemet. Till exempel har det hävdats att regleringen kan leda till avprofessionalisering, där forskare inte längre tar löpande ansvar för etiska problem som uppkommer i deras forskningsarbete. Även om sådana farhågor uttrycktes i intervjuerna, framhöll andra att det tvärtom förekom mycket livliga diskussioner om forskningsetik vid institutionerna och att det lagstadgade kravet på etikprövning har ökat medvetenheten om forskningsetiska frågor.

Ett särskilt problematiskt intervjuresultat, enligt författarna, är att rädsla och osäkerhet kring kravet på etikprövning, förstärkt av risken för rättsliga åtgärder som böter och fängelse, kan påverka forskarnas val av frågor och metoder. Det finns en risk att frågor som man verkligen är nyfiken på undersöks i mindre utsträckning, eller med mindre empiriskt djup, för att undgå kravet på etikprövning. Angelägen forskning riskerar kort sagt att inte genomföras om forskare väljer mer teoretiska tillvägagångssätt eller begränsar sitt material och sina frågeställningar för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

Sammantaget talar inte intervjuresultaten emot det svenska etikprövningssystemet, anser författarna. Resultaten tyder dock på att vissa aspekter av systemet kan behöva förbättras och anpassas till samhällsvetenskap och humaniora. Etikprövningsmyndigheten behöver förmodligen göra ansökningsprocessen och formuläret mer flexibla för att passa olika vetenskapsområden. Myndigheten behöver förmodligen också överväga bättre stöd för forskare som är osäkra på ansökningsprocessen eller på de etiska krav som gäller för forskning inom samhällsvetenskap och humaniora.

För fler resultat samt författarnas diskussion, läs artikeln här: Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bülow, W., Johansson, M., Persson, V. et al. Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities. Journal of Academic Ethics 24, 35 (2026). https://doi.org/10.1007/s10805-025-09702-3

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

« Äldre inlägg