Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2026 (Sida 1 av 2)

Infrastrukturer för hälsodata kräver mer kontinuerlig styrning

29 september, 2026 / / 3 kommentarer

Hälsodata har stort värde för forskning och utveckling även långt efter att de samlades in. De kan belysa även andra frågor än de som ursprungligen motiverade insamlingen. Därför byggs datainfrastrukturer upp för att spara hälsodata under lång tid. I biobanker och register hålls prover och data tillgängliga för forskare som ansöker om att få använda dem för att undersöka nya frågor. Detta långsiktiga delande av forskningsdeltagares hälsodata ställer höga krav på datasäkerhet och tillsyn. Forskare som ansöker om tillgång till data granskas noggrant och måste underteckna detaljerade avtal.

Men vad kan hända med deltagarnas hälsodata efter att biobanken eller registret godkänt forskarnas ansökan och lämnat ut data till dem? Våren 2026 upptäcktes det att hälsodata från UK Biobank i Storbritannien erbjöds till försäljning på utländska kommersiella onlineplattformar. Deltagarnas data var redan avidentifierade och när försäljningserbjudandet upptäcktes togs det omedelbart bort från plattformarna. Förmodligen hann ingen skadas av händelsen, men den pekar på en sårbarhet i systemet.

I en artikel diskuterar Yusuke Inoue (tidigare gästforskare vid CRB) och Jennifer Viberg Johansson denna händelse som en illustration av behovet av ett mer långsiktigt ansvar för deltagares hälsodata. Det räcker inte att noggrant granska forskare innan de får tillgång till data. Författarna menar att ansvaret för deltagarnas hälsodata bör omfatta hela livscykeln för dessa data: före, under och efter dataåtkomst.

Yusuke Inoue och Jennifer Viberg Johansson kallar detta kontinuerlig styrning av hälsodatainfrastrukturer, men vad innebär det? Det innebär bland annat att de kommittéer som beslutar om dataåtkomst har ett ansvar som sträcker sig bortom beslutet. Det måste finnas mekanismer för att löpande säkerställa att data som forskare har fått tillgång till hanteras korrekt under hela användningstiden, samt för att ingripa om problematisk hantering av data upptäcks. Författarna menar att mekanismerna bör stå i proportion mot riskerna, så att kontinuerlig styrning inte i onödan hindrar ansvarsfull forskning eller rutinmässig lågriskanvändning av data.

Hälsorelaterade data som delas kan korsa många gränser under sin livscykel och kan även komma att användas av kommersiella aktörer. Kontinuerlig styrning innebär därför ett ansvar för hur data delas efter beslutad dataåtkomst och hanteras av andra parter än den institution som ursprungligen beviljades åtkomst. Författarna betonar att kommersiell användning av hälsodata inte i sig utgör ett problem; tvärtom är det en förutsättning för att medicinsk forskning ska kunna utvecklas till innovationer som kommer patienter till del. Men kontinuerlig styrning innebär ett ansvar för att säkerställa att obehörig vidareöverföring av data inte sker och att data används i enlighet med de villkor och syften som förväntas av såväl deltagare som samhället i stort.

Hälsodatainfrastrukturer är inte bara tekniska system, skriver författarna. De är offentliga institutioner som upphör att fungera om människor förlorar förtroendet för dem och inte längre vill bidra med sina data. En viktig sida av kontinuerlig styrning är därför fortlöpande offentlig kommunikation om hur deltagarnas hälsodata vidareöverförs och används efter beviljad åtkomst, samt om de risker som kan uppstå längre fram i hälsodatas livscykel. Det är också viktigt att man agerar snabbt och öppet när problematisk användning av data upptäcks – vilket också gjordes när det upptäcktes att hälsodata från UK Biobank erbjöds till försäljning.

Syftet med Yusuke Inoues och Jennifer Viberg Johanssons förslag om kontinuerlig styrning är inte att försvåra delningen av hälsodata, utan att göra det lättare att göra rätt, så att incidenter som den som drabbade UK Biobank inte upprepas.

Läs deras argument för kontinuerlig styrning här: Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Inoue Y, Viberg Johansson J. Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust. Journal of Medical Internet Research, 2026, doi: 10.2196/104402

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Kravet på kunskap och kärleken till visdom

Sokrates bild av fszalai påPixabay
15 september, 2026 / / 9 kommentarer

När vi pratar om normer förbiser vi ofta en högre norm i mänskligt samspel. Jag tänker på normen att ha kunskap, kravet att veta. Varför säger jag att kunskap är en högre norm? För att normer förutsätter vår kunskap om dem. Om vi inte kände till de normer som gäller skulle de ligga vid sidan av vägen. De skulle ligga i diket och fel normer skulle styra oss längs vägen. Att vara en god förälder, till exempel, förutsätter att vi tillägnat oss normerna för gott föräldraskap och förstår vad de kräver av oss. Vi tycks leva under detta överordnade krav på kunskap om gällande normer. Så skamsna vi känner oss när vi är okunniga om vad som gäller och alla andra tycks veta.

Om kunskapens norm genomsyrar mänskligt samspel så kan den också prägla vårt omedvetna rollspel i livets olika sammanhang. Vi märker inte hur våra gester, tonfall och beteenden ofta ofrivilligt styrs av det överordnade kravet att veta vad som gäller. Kravet på kunskap, som skulle hålla oss på vägen, kan paradoxalt nog leda oss in i lögnens labyrinter. Rädslan och skammen över att inte veta är så outhärdlig att vi instinktivt flyr från vår okunnighet genom att uppvisa en säker fasad. Inte minst inför oss själva. Vi inbillar oss att vi vet vad vi inte vet, och lösa antaganden blir fasta övertygelser. Kravet på kunskap ger på så vis upphov till sin motsats, den alstrar skuggvärldar som vi tar för vår verklighet.

Filosofi brukar förklaras som kärleken till visdom. Kanske skulle man kunna säga att denna kärlek, ända sedan Platons dagar, har yttrat sig i att filosofer alltid tagit kunskapens norm på särskilt stort allvar. I det här inlägget vill jag påpeka hur detta allvar inbjuder till två möjliga filosofiska uppgifter, som kompletterar varandra. En uppenbar uppgift, som direkt svarar mot normen, är naturligtvis att kritiskt granska hur vi lever upp till kunskapsnormen. Falska och grundlösa kunskapsanspråk identifieras och ersätts av mer genomtänkta. Till denna filosofiska uppgift hör även att utveckla ett systematiskt kunskapssökande tillvägagångssätt som mer rigoröst tar oss närmare normen.

Denna filosofiska uppgift är dock inte enkel, för det är oklart hur kunskapens norm ska tolkas. Vad är kunskap? Vad innebär det att ha kunskap om växt- och djurliv eller om statsmannakonst och samhälle? Vad innebär det att ha kunskap om rätt och fel eller om vackert och fult? Ända sedan Platons dagar har filosofer varit oeniga om vad det innebär att leva upp till kunskapens norm och de har diskuterat vilket kunskapssökande tillvägagångssätt som bäst säkerställer att vi närmar oss normen snarare än rör oss bort från den. Filosofiska skolor har kritiserat varandra som okunniga om vad kunskap är, och därmed okunniga om hur vi bäst söker kunskap. Så även om filosofer verkligen ofta identifierar falska påståenden och ger goda skäl för mer genomtänkta ståndpunkter, så fungerar filosofin inte riktigt som en högre domstol som auktoritativt reder ut mänskliga meningsskiljaktigheter om sant och falskt, rätt och fel. Den uppvisar ofta samma typ av mänskliga meningsskiljaktigheter som den känner ett ansvar att reda ut på ett systematiskt sätt. Filosofer har ibland upplevt sina återkommande meningsskiljaktigheter som något av en skandal i filosofin och som en kris för hela mänskligheten. Hur är kunskap möjlig om inte ens filosofin lyckas leva upp till den överordnade norm som den tar så allvarligt?

Men kunskapens norm öppnar som sagt också upp för annan möjlig filosofisk uppgift, som kompletterar den förra. Den andra uppgiften är att konfrontera kunskapsnormens mörka sida genom att undersöka hur kravet på kunskap även alstrar skuggvärldar. För liksom alla normer har den högre kunskapsnormen en tendens att alstra sin motsats. Förväntningen som ställs på oss att veta vad som gäller utlöser en allt snabbare reflex att dölja vår osäkerhet bakom en säker fasad. Denna obemärkta reflex blir en omedveten vana. Det känns så obehagligt att stå där med tomma kunskapsluckor, att vi rutinmässigt fyller luckorna med uppfattningar om allt möjligt som vi egentligen inte vet så mycket om. Temat har berörts i ett tidigare inlägg: Hälsoinformation när kunskapsluckorna redan är fyllda. Inlägget handlade om svårigheten att nå ut med ny hälsoinformation när våra kunskapsluckor paradoxalt nog inte är tomma utan är fyllda med uppfattningar som motsätter sig informationen.

Filosofins andra uppgift – att uppmärksamma kunskapsnormens skuggsida – innebär att vi öppnar oss för vår egen ovisshet. Vi ger inte efter för den flyktsrespons som kunskapsnormen aktiverar när vi känner osäkerhetens obehag. Vi gömmer oss inte bakom en fasad, utan erkänner uppriktigt och ödmjukt: jag vet inte. I stället för att ge sken av att vi lever upp till normen finner vi oss vid kunskapsanspråkens absoluta nollpunkt. Bara från denna lägsta punkt kan vi fritt granska hur den högre normen alstrar skuggvärldar i våra sätt att tänka, tala och leva. Denna uppgift är inte heller lätt. Den som lever i en skuggvärld är omedveten om att det bara är en skuggvärld, eftersom skuggbilden har blivit verklighetens förebild. Den filosofiska uppgiften att belysa hur dessa skuggor uppstår och får spela huvudrollen som verklighetens arketyp, förutsätter därmed en viss frihet från kunskapsnormen. Att enbart skärpa normens krav ger ett tveksamt skydd mot vår faktaresistens, eftersom redan själva normen tenderar att alstra de skuggbilder som den skulle utesluta. Därför är filosofins ödmjukare uppgift att belysa hur kunskapsnormen alstrar skuggvärldar inom oss själva.

Sammanfattningsvis vill jag säga att filosofin – kärleken till visdom – har två kompletterande uppgifter. Om vi inte uppmärksammar den mörka sidan av kunskapsnormen finns det en risk att betoningen på den ljusa sidan lockar oss tillbaka in bland skuggorna. Kärleken till visdom är större än kravet på kunskap. Utan att fördöma eller skambelägga belyser kärleken till visdom kunskapsnormens mörka sida – så att vi äntligen kan säga, med Sokrates: ”det som jag inte vet, det tror jag inte heller att jag vet.”

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

AI-system blir inte bättre än upphandlingarna som väljer dem

läkare vid dator
1 september, 2026 / / Inga kommentarer

För drygt två år sedan fick jag på nära håll uppleva vad en upphandling i hälso- och sjukvården kan innebära i praktiken. Jag arbetade då på ett företag inom ortopedteknik, och när upphandlingen förlorades förändrades förutsättningarna för vår verksamhet från en dag till nästa. Erfarenheten väckte en tanke hos mig: upphandling handlar inte bara om juridik, processer och ekonomi. Upphandling avgör också vilka produkter, vilka tjänster och i slutändan vilken vård patienter får tillgång till.

Offentlig upphandling fyller en viktig funktion. Den ska vara rättssäker, transparent och ge alla leverantörer möjlighet att konkurrera på lika villkor. Men om betoningen läggs för ensidigt på prislappen finns det en risk att andra värden hamnar i skymundan. Inom hälso- och sjukvården kan det få konsekvenser för kvaliteten på de verktyg som används i patientnära arbete. Upphandling behöver balansera olika värden mot varandra, även sådana som inte är så lätta att mäta.

Detta var en av utgångspunkterna för en artikel som jag och min forskarkollega Santa Slokenberga nyligen publicerat. Där undersöker vi hur europeisk lagstiftning kan bidra till mer välbalanserade upphandlingar inom hälso- och sjukvården, upphandlingar som inte riskerar att överbetona vissa värden, såsom priset, framför andra värden av betydelse, såsom kvalitet och säkerhet. Artikeln fokuserar på upphandling av AI-system, men många av våra slutsatser är mer generella.

Vi undersöker samspelet mellan tre centrala europeiska regelverk: AI-förordningen (AIA), förordningen om medicintekniska produkter (MDR) och EU-direktivet om offentlig upphandling (PPD). Med hjälp av en modell för vårdkvalitet (Donabedians modell) analyserar vi hur lagstiftningen bidrar till kvalitet utifrån struktur, process och utfall i vården.

Vår slutsats beträffande AI-system är att AIA och MDR innehåller viktiga krav på exempelvis säkerhet, transparens, dokumentation, riskhantering och uppföljning. Men lagstiftning i sig räcker inte för att säkerställa att AI faktiskt bidrar till bättre vård för patienter. Det är först när kraven omsätts i praktiken som de får verklig betydelse – och här kan upphandlingen spela en viktig roll. Upphandling som tar hänsyn till kraven i AIA och MDR kan skapa goda förutsättningar för kvalitativ vård, argumenterar vi i artikeln. Genom upphandling kan vårdgivare ställa krav som går bortom enbart CE-märkning och formell regelefterlevnad. Det kan handla om att efterfråga evidens för klinisk nytta, krav på diagnostisk träffsäkerhet, uppföljning av patientutfall, transparens kring hur systemen utvecklats och hur de fungerar i den miljö där de ska användas. Med andra ord kan upphandling som tar hänsyn till de två förordningarna vara ett verktyg som översätter lagens krav till faktisk kvalitet i vården.

Ett viktigt budskap i artikeln är att upphandling inte kan isoleras från den kliniska verkligheten. Upphandlare behöver stöd från kliniker, patienter, tekniska experter och andra berörda aktörer för att formulera relevanta kvalitetskrav. Om vården ska dra nytta av AI måste de som möter patienterna vara med och definiera vad kvalitet faktiskt innebär. AI bör implementeras inte bara för att det finns en politisk, klinisk och allmän förväntan om att allt blir bättre med AI, utan enbart om det upphandlade AI-systemet verkligen löser tydliga behov enligt relevanta krav.

Tekniken utvecklas snabbt och erbjuder stora möjligheter. Men det är inte tekniken som ska sätta agendan. Det är vi människor som måste formulera ramarna, ställa kraven och avgöra vilka lösningar som förtjänar en plats i vården. Först då kan AI bli ett verktyg som stärker, snarare än styr, framtidens hälso- och sjukvård.

Vill du läsa mer hittar du vår artikel här: A Pathway from Law to Care: How the Artificial Intelligence Act, the Medical Device Regulation, and the Public Procurement Directive Can Contribute to Ensuring Quality in Healthcare.

Många av våra slutsatser om upphandling av AI-system kan generaliseras. Upphandling som tar uppgiften att balansera olika värden mot varandra på allvar, i enlighet med relevanta lagkrav, kan vara en konkret väg till både kostnadseffektiv och högkvalitativ hälso- och sjukvård.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Viberg Johansson, J., Slokenberga, S. A Pathway from Law to Care: How the Artificial Intelligence Act, the Medical Device Regulation, and the Public Procurement Directive Can Contribute to Ensuring Quality in Healthcare. Health Care Analysis (2026). https://doi.org/10.1007/s10728-026-00588-9

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

Konstgjort medvetande – en titt bakom den hoppfulla fasaden

Bild av Gerd Altman på Pixabay
16 juni, 2026 / / 3 kommentarer

Under 1900-talet ansågs det ofta som vetenskapligt suspekt att tala om medvetandet eller att använda psykologiska begrepp som inte definierades i termer av observerbart beteende. Under ännu längre perioder har medvetandet, eller själen, tillskrivits bara vissa människor som i sin tur vaktade begreppet mycket noga så att det inte riskerade att överföras till ”andra” (åtminstone inte till fullo). Mot denna bakgrund är det förvånande att notera hur möjligheten av medvetna maskiner plötsligt har börjat betraktas som en viktig vetenskaplig fråga. I vissa fall behandlas artificiellt medvetande till och med som en strategisk målsättning som ska förverkligas genom nya forskningsansträngningar. Varifrån kommer denna plötsliga hoppfullhet om medveten AI, när medvetandet tidigare omgärdades av sträng skepticism och gränskontroll?

I en artikel tar Kathinka Evers oss med bakom den hoppfulla fasaden. Varifrån kommer den oväntade optimismen? Har vi blivit mer öppensinnade på sistone? Kanske delvis, svarar Kathinka Evers, men optimismen om maskinmedvetande kan samtidigt vara en ny form av mänskligt självförhärligande. Hur då? Om vi människor (eller någon mänsklig grupp) kunde framställa artificiellt medvetande, så skulle vi (eller den gruppen) likna skaparguden som människor så länge trott format dem till sin avbild. Vi (eller den gruppen) skulle överta toppositionen som människan underkastat sig i årtusenden.

Hoppfullheten speglar förmodligen också föreställningar om att maskinmedvetande skulle kunna ge artificiella system ännu kraftfullare förmågor som mänskligheten skulle kunna dra nytta av, skriver Kathinka Evers. Medveten AI skulle kunna fatta komplexa beslut som medvetet tar hänsyn till mänskliga värderingar och moraliska normer. Den skulle kunna skydda oss bättre än vi kan skydda oss själva. Det låter onekligen hoppfullt. Men med tanke på att vi redan programmerar drönare och missiler för att skada och döda människor – i enlighet med mänskliga värderingar och normer – bör vi nog granska oss själva mycket noga innan vi fäster alltför stor tilltro till våra maskinavbilder. Skulle de möjligen kunna skapa ännu större hot snarare än att skydda oss från dem?

Människor är motsägelsefulla. Vi är lika medkännande som vi är okänsliga. Våra sympatier för varandra är selektiva och har gjort mänskliga grupper i de flesta kulturer och historiska perioder våldsamma och destruktiva mot andra etniska grupper, mot kvinnor, mot fattiga, mot andra arter, skriver Kathinka Evers. Gränsövervakningen av begreppet medvetande (eller själen) för att säkerställa exklusivitet är bara ett av många exempel på denna tendens att förena genom att särskilja. Mänskliga värderingar och normer separerar oss från varandra lika mycket som de förbinder oss. Skulle inte konstgjort medvetande, skapat till vår avbild, även mångfaldiga våra mänskliga konflikter? Borde vi snarare hoppas att medveten AI – om den vore möjlig – inte är i linje med mänskliga värderingar och moraliska normer?

Om du vill resa längre in bakom den hoppfulla fasaden, läs artikeln här: Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? Kathinka Evers diskuterar också om konstgjort medvetande kan betraktas som en möjlighet, hur sådant medvetande i så fall skulle kunna upptäckas, samt vad forskning om konstgjort medvetande egentligen kan lära oss. Kanske är det snarare så att vi genom sådan forskning skulle lära oss mer om oss själva och återvända från omvägen mycket klokare?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers, K. (2026). Artificial Consciousness: Science Fiction, Utopia, or Pandora’s Box? In Proceedings of the Paris Institute for Advanced Study (Vol. 27). https://doi.org/10.5281/zenodo.20267984

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Vikten av barns medgivande till forskning

Förälder som håller barns hand
2 juni, 2026 / / 2 kommentarer

Inom området barncancer är vård och forskning nära sammankopplade. Barn som behandlas för cancer involveras ofta som deltagare i studier som kan bidra till bättre framtida cancervård. Det är föräldrarna som ombeds att ge sitt samtycke till barnets deltagande i forskning, men barnets medgivande är även ett krav. Trots detta engageras barn inte alltid i beslut som rör deras forskningsdeltagande, ofta av omsorg om barnen.

En artikel i Nursing Ethics med Kajsa Norberg Wieslander som huvudförfattare argumenterar insiktsfullt för vikten av att verkligen be om barns medgivande till forskning, och för betydelsen av att kontinuerligt involvera barnen i beslut som rör deras forskningsdeltagande. Utgångspunkten är ett flerdimensionellt begrepp om autonomi som inte bara en rättighet att respektera. Särskilt när det handlar om barn i skolåldern (7–14 år) bör autonomi också förstås som ett värde att stödja och utveckla. Detta innebär vidare att barns medgivande och beslutsfattande förstås som en relationell aktivitet. Genom dialog, genom förklaringar på barnets nivå, och genom känslighet för barnets emotionella behov får barnet stöd att fatta egna beslut som annars kanske inte hade varit möjliga.

Kajsa Norberg Wieslander betonar vidare tillit som en förutsättning för relationell autonomi. Samtidigt är tillit ett resultat av att barnet får delta i beslut om sitt deltagande i forskning. Tillit beskrivs också i artikeln som en etisk utmaning. Om föräldrarna litar på att vårdteamet alltid kommer att agera i barnets bästa intresse och därför överlämnar beslut om barnets forskningsdeltagande till vårdpersonalen/forskarna, kan detta leda till att barnet känner sig försummat och oförmöget att påverka sin situation, vilket skadar barnets tillit.

Artikeln betonar att barns medgivande är viktigt för att undvika att barn behandlas som medel och inte som mål i sig själva, som personer. Barns medgivande till forskning motverkar att de instrumentaliseras. Barns medgivande får därför inte behandlas som enbart en formalitet. En sådan attityd till deras medgivande återskapar risken att de behandlas som medel och inte som personer med egna förmågor, perspektiv och ambitioner.

Artikeln avslutas med en diskussion om paternalism – såsom att utesluta barn från beslutsfattande i barnets bästa intresse, eller att fatta beslut som går emot vad barnet har sagt att det föredrar. Paternalism gentemot barn kan vara berättigad i vissa situationer, men om autonomi förstås som ett värde och som en relationell aktivitet, så finns det starka etiska skäl att snarare stödja barns autonomi i denna flerdimensionella mening genom att inkludera dem i beslutsfattandet och respektera vad de säger. Särskilt när det gäller forskningsdeltagande. Eftersom fördelarna för barnet med att delta i forskning är osäkra, är paternalism särskilt tveksam här och om barnet motsätter sig deltagande i forskning måste detta respekteras, betonar Kajsa Norberg Wieslander.

Du hittar den klara och koncisa artikeln här: Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy.

Vill du läsa hela avhandlingen där artikeln ingår som ett delarbete, så hittar du den här: Toward best ethical practices for including children inchildhood cancer research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norberg Wieslander K, Godskesen T, Höglund AT, Frygner-Holm S, Juth N. Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy. Nursing Ethics. 2026;0(0). doi:10.1177/09697330261424347

Norberg Wieslander, K. 2026. Toward best ethical practices for including children in childhood cancer research. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 2222. 79 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-2701-3

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Autonomiföreträdare i hälso- och sjukvården?

Stetoskop
19 maj, 2026 / / 2 kommentarer

Patientautonomi, eller rätten till självbestämmande, är en grundläggande princip inom hälso- och sjukvård och medicinsk etik. Patienter har rätten att bli informerade om vad det innebär att genomgå en föreslagen behandling (liksom vad det innebär att avstå från den) och sedan säga ja eller nej till behandlingen. De har också rätten att själva bestämma om de vill eller inte vill bli informerade om till exempel risken för framtida sjukdom.

Det råder bred enighet om patientautonomi som ett ideal, men hur ser det ut i praktiken? Lever vi upp till idealet? I en artikel i JME Practical Bioethics menar Joar Björk och Anna Hirsch att det finns en besvärande klyfta mellan idealet och dess förverkligande i hälso- och sjukvården. Den vårdpersonal som har huvudansvaret för att upprätthålla idealet saknar ofta både tid och kompetens för att verkligen ta patienters autonomi på allvar.

Att förverkliga idealet förutsätter att man verkligen samtalar med patienter om deras preferenser om hälsa och vård i allmänhet och i den aktuella medicinska situationen i synnerhet. Ofta har patienterna inte klart för sig vad de föredrar, så preferenserna måste få möjlighet att ta form under det sonderande samtalets gång. Att genomföra sådana öppet utforskande samtal kräver både tålamod och skicklighet. Patienter kan också vara i ett sådant tillstånd att de inte kan ge sitt samtycke, och då måste anhöriga tillfrågas om vad de kan förväntas vilja. Den detektivuppgiften är inte lätt, eftersom anhöriga kan vara osäkra på vad patienten skulle föredra och kan ha motstridiga uppfattningar. Återigen krävs tid och kunnande. En annan utmaning är att bedöma patienternas beslutsförmåga och, om nödvändigt, stödja denna förmåga. Även detta tar tid och kräver sitt kunnande.

Om vårdpersonal ofta saknar både tiden och kunnandet för att i praktiken ta patienters autonomi på tillräckligt stort allvar, vad kan vi göra för att bättre förverkliga idealet? Joar Björk och Anna Hirsch argumenterar för en ny yrkesroll inom hälso- och sjukvården: autonomiföreträdare. De skulle kunna utföra de specifika uppgifter som förverkligandet av idealet kräver. Utöver de uppgifter som antytts ovan skulle autonomiföreträdare till exempel kunna ge patienter råd om deras rättigheter. De skulle även kunna genomföra samtal med patienterna om hur och i vilken utsträckning de vill vara involverade i beslutsfattande, eller hjälpa dem att upprätta så kallade livstestamenten där de uttrycker sina önskemål om framtida vård nära livets slut.

Joar Björk och Anna Hirsch betonar att syftet bakom förslaget till den nya yrkesrollen inte är att befria vårdpersonal från skyldigheten att respektera patienters autonomi. Tvärtom vill de uppmärksamma alla de färdigheter och tidskrävande arbetsuppgifter som fordras för att stödja patienter att förverkliga rätten till självbestämmande inom hälso- och sjukvårdssystemet. Om vi ska överbrygga klyftan mellan ideal och verklighet kan vårdpersonal behöva stöd från autonomiföreträdare, menar de.

Man kan naturligtvis diskutera namnet på den föreslagna yrkesrollen samt hur och i vilken utsträckning yrkesgruppen bäst kan bistå vårdpersonalen. Man kan också reflektera över rimligheten i att tänka i termer av en tudelning mellan ideal och verklighet och en professionell uppgift att sammanföra dem. Men genom sitt förslag lyckas Joar Björk och Anna Hirsch att lyfta frågan om ytterligare ansträngningar för att stärka patientautonomi inom hälso- och sjukvård.

Läs artikeln här: Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk J, Hirsch A. Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare. JME Practical Bioethics. 2026;2:e000117. https://doi.org/10.1136/jmepb-2026-000117

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Hälsoinformation när kunskapsluckorna redan är fyllda

Överfullt förråd
12 maj, 2026 / / 2 kommentarer

Det är något missvisande med bilden av kunskapsluckor. Vi föreställer oss luckorna som tomrum som lätt kunde fyllas med kunskap. Utmaningen är ofta tvärtom att hantera de motsträviga övertygelser och attityder som kunskapsluckorna redan är fyllda med. Om våra kunskapsluckor vore lika tomma som hos filosofen Sokrates – som aldrig trodde att han visste vad han inte visste – så vore våra kunskapsluckor ingen större utmaning.

När jag läser mina kollegors studier om riskkommunikation tvingas jag erkänna att mina egna kunskapsluckor inte är tomma utan svämmar över av gamla övertygelser och attityder. Jag trodde att jag visste att risken för bröstcancer inte påverkas nämnvärt av livsstilsfaktorer. Därför trodde jag att jag visste att kvinnor inte kan minska sin risk genom att till exempel träna mer eller dricka mindre alkohol. Nu börjar jag förstå att jag förmodligen inte vet vad jag trodde att jag visste. Men eftersom mina kunskapsluckor redan är fyllda med dessa gamla övertygelser – jag har ingen aning om hur de hamnade där! – har kunskapen svårt att ta sig in. Kan det verkligen vara sant att livsstilsförändringar kan minska risken, frågar jag mig själv, trots att jag egentligen inte vet ett dugg om saken och alltså inte borde fråga mig själv.

För att utforma effektiv hälsoinformation som kan hjälpa människor att minska sin egen sjukdomsrisk behöver vi inte bara identifiera kunskapsluckor. Vi behöver också identifiera innehållet som redan fyller luckorna samt varifrån de får detta innehåll. Intervjustudier är här en källa till värdefull kunskap. En studie i BMC Public Health, med Åsa Grauman som en av författarna, utforskar innehållet i kunskapsluckorna om bröstcancer. Forskarna intervjuade 16 svenska kvinnor i åldrarna 24–68 om deras uppfattningar om bröstcancer, attityder till förebyggande åtgärder, samt behov av riskinformation.

Naturligtvis var flera av kvinnorna välinformerade och hölls uppdaterade om ny forskning, till exempel genom nyhetsbrev från Cancerfonden. Men de intervjuade kvinnornas uppfattningar om bröstcancer formades inte minst av personliga berättelser om bekanta som utvecklat sjukdomen, gripande reportage i damtidningar, samt tv-sända insamlingsevenemang. Kampanjer hade informerat kvinnorna om att tidig upptäckt är viktig, men inte om att livsstilsfaktorer påverkar risken för bröstcancer. Deras bild var att bröstcancer är en oförutsägbar sjukdom som möjligen kan påverkas genom tidig upptäckt men inte nämnvärt genom förändrade livsstilsvanor. Specifika vanor kopplades inte till bröstcancer, och goda vanor ansågs hjälpa mot sjukdom i allmänhet. Att förändra vissa vanor för att minska sin risk för bröstcancer kunde man överväga bara om livsstilsförändringen hade en tydligt påvisad effekt på risken för bröstcancer.

Kvinnornas bedömningar av sin egen risk för bröstcancer kunde vara både känslomässiga och logiska. En kvinna som hade en släkting som dött i bröstcancer i 30-årsåldern kände att hennes egen risk minskade ju längre hon levde efter den åldern. Även om hon inte intellektuellt trodde att risken minskade med åldern, så upplevde hon det så.

Information om livsstilsfaktorer kan skapa nya stereotyper och attityder, sade kvinnor i intervjuerna. Om alkoholkonsumtion betonas som en riskfaktor kan detta skuldbelägga patienter och skapa föreställningar om att patientens cancer orsakats av alkoholkonsumtion. Så även när kunskapsluckor fylls med korrekt information om livsstilsfaktorer, så är det viktigt att inte överbetona det personliga ansvaret. Att informera om modifierbara riskfaktorer utan att samtidigt informera om icke modifierbara faktorer kan skapa nya kunskapsluckor där bröstcancer uppfattas som en sjukdom kopplad till bestämda livsstilar, påpekades det i intervjuerna.

Hur kan kunskapsluckor fyllas med information som faktiskt hjälper kvinnor att minska sin risk för bröstcancer? De intervjuade framhöll att det inte är tillräckligt att bara få veta att det är bra att träna och att det är dåligt att dricka alkohol. För att förändra sina vanor krävde de intervjuade detaljerad vetenskaplig evidens. Varför ökar en viss vana risken för bröstcancer? Vad händer i kroppen och exakt hur mycket minskar risken genom att förändra riskfaktorn?

Jag har här bara återgivit ett litet urval av resultaten från studien. Om du vill veta mer hittar du artikeln här: Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes.

Om jag slutligen får återknyta till min personliga bekännelse ovan, så förstår jag att de intervjuade krävde detaljerad evidens om modifierbara riskfaktorer för att överväga att förändra sina vanor. Mänskliga kunskapsluckor är vanligen fyllda, bara en Sokrates håller dem tomma. Därför kan vi inte förvänta oss att ny hälsoinformation ska anammas utan motstånd – som när en luftström fyller ett tomrum. Informationen måste lyhört kommunicera med de övertygelser som redan fyller kunskapsluckorna. Därför är intervjustudier så viktiga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jonsson, H., Hedström, M. & Grauman, Å. Women’s perceptions of breast cancer risk and prevention: insights into knowledge gaps and lifestyle attitudes. BMC Public Health 26, 1238 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-27291-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Utmaningar för den akademiska mångfalden

Mosaik, foto: Anastasiia Klimova, Unsplash
28 april, 2026 / / 1 kommentar

Akademiskt arbete bedrivs på många sätt och har många funktioner och värden. Forskare inom juridik och astrofysik, inom filosofi och oceanografi, arbetar varje dag med helt olika uppgifter och metoder, och värdet av deras bidrag kan knappast jämföras. Samtidigt utmanas den akademiska mångfalden av en annan mångfald: de många behoven av att systematiskt kartlägga, granska och utvärdera akademiskt arbete. När dessa två mångfalder inte möts, när kriterierna som används för granskningarna inte speglar akademins mångfald, kan detta utmana förutsättningarna för akademiskt arbete.

För några veckor sedan bloggade jag om ett exempel på hur akademiskt arbete kan utmanas av legitima och angelägna behov att granska forskning: det svenska systemet för etikprövning av forskning. Representanter för samhällsvetenskap och humaniora har kritiserat systemet för att vara så fokuserat på medicinsk forskning, att en humanist eller samhällsvetare som varken genomför läkemedelsprövningar med försökspersoner eller testar hypoteser kan ha svårt att fylla i ansökningsformuläret. Etikprövning skapar friktion här och där eftersom systemet inte är helt anpassat till mångfalden av akademiska arbetsformer.

Ännu en utmaning för den akademiska mångfalden lyfts fram i en debattartikel av Tove Godskesen i tidskriften Learned Publishing. Här handlar det om hur akademiker själva omedvetet kan riskera att göra varandra orättvisa när de publicerar så kallade översiktsstudier av forskningsområden (”scoping reviews” på engelska). Översiktsstudier syftar inte till att granska forskningens kvalitet på området. De kartlägger bara vad som skrivits på området, vilka teman som stått i fokus, samt identifierar kunskapsluckor. Sådana översikter kan ha stort värde, till exempel när akademiker planerar ny forskning. Så hur kan översiktsstudier utmana den akademiska mångfalden?

Naturligtvis gör de inte det, om de utförs korrekt. Utmaningen som Tove Godskesen lyfter fram är relaterad till ett förslag om att i översiktsstudier använda ett utvärderingsverktyg som vanligtvis används för att kvalitetsgranska evidensen i empiriska studier. Motivet bakom förslaget är att skapa transparens genom en enhetlig standard för översiktsstudier. Verktyget ger dessutom ett mått på evidensenskvaliteten i studierna. Allt detta låter bra, på ytan.

Problemet är att översiktsstudier inte syftar till att betygsätta evidensenskvalitet i empiriska studier. De kartlägger mycket brett vad som skrivits om olika teman: inte bara i empiriska studier utan även i teoretiska, begreppsliga och andra former av arbete. Litteraturen som beskrivs i översiktsstudier är dessutom varierad: inte bara vetenskapliga publikationer kan bli föremål för översiktsstudier, utan även rapporter, utredningar och policydokument.

Att systematiskt använda ett utvärderingsverktyg som betygsätter empirisk evidens när man gör översiktsstudier kan således utmana den akademiska mångfalden och förutsättningarna för akademiskt arbete. Hur då? Ett dåligt betyg för ett gediget akademiskt arbete som inte är empiriskt utan begreppsligt kan missförstås som låg akademisk kvalitet. Detta kan påverka hur läsare, bedömare och redaktörer uppfattar olika discipliner och värdet av olika akademiska arbetssätt, skriver Tove Godskesen. Vad som ser ut som systematisk kvalitetsmätning skapar oavsiktligt hierarkier inom akademin. Begreppsligt ogenomtänkta empiriska studier kan hamna högre upp i hierarkin än skarpsinnig kritik av forskningsområdets centrala begreppsliga antaganden.

Läs debattinlägget här: Scoping Reviews Should Describe – Not Score.

Tove Godskesen betonar att större transparens i översiktsstudier är viktig. Men att införa ett standardverktyg som systematiskt betygsätter empirisk evidens riskerar att utmana den akademiska mångfalden och begränsa värdet av översiktsstudier.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T. 2026. “Scoping Reviews Should Describe – Not Score.” Learned Publishing 39, no. 2: e2057. https://doi.org/10.1002/leap.2057

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Att förlora en familjemedlem på en intensivvårdsavdelning

rosor
14 april, 2026 / / 3 kommentarer

En intensivvårdsavdelning är en plats där liv upprätthålls med hjälp av avancerad medicinsk utrustning. Men det är också en plats där liv ibland tar slut. I de fall då det blir tydligt att den livsuppehållande vården inte längre är meningsfull, utan bör övergå till vård i livets slutskede, får vårdpersonalen ett särskilt stort ansvar att stödja patientens anhöriga och göra situationen begriplig för dem.

Den fysiska miljön på en intensivvårdsavdelning kan kännas kall och främmande. Den känslomässiga kontakten med sjuksköterskorna blir därför desto viktigare för de anhörigas upplevelser och förmåga att hantera situationen – både på avdelningen och efteråt. I en nyligen publicerad studie intervjuades 22 familjemedlemmar om sina erfarenheter av att förlora en närstående på intensivvårdsavdelning i Sverige.

Av intervjuerna framgick att de anhöriga hade behov av mer än bara information. Ankomsten till vårdavdelningen präglades av rädsla, osäkerhet och förvirring. Vad de uppfattade som särskilt betydelsefullt var att vårdpersonalen förstod deras känslomässiga tillstånd och att de visade sin förståelse genom medkännande sätt att bemöta och prata med dem. Att personalen ställde fram stolar runt sängen och förklarade besöket för patienten (som kanske var medvetslös) skapade en känsla av gemenskap och mänsklighet.

Även om flera av de intervjuade uppskattade att personalen försökte informera dem om patientens tillstånd, hade de svårt att förstå innebörden av det som sades. Den medicinska informationen svarade inte mot de känslomässiga behoven. Ibland kunde informationen inte tas in alls, eller så fastnade man vid någon medicinsk detalj i informationen. Det svåraste att förstå var naturligtvis att den anhörige nu verkligen var mycket nära döden och kanske inte ens skulle överleva natten. Medan vissa hade svårt att släppa hoppet, kunde andra uppfatta eventuella försök att ge hopp som uppenbart tomma. Det som familjemedlemmarna främst betonade som viktigt var hur sjuksköterskornas medkänsla och emotionella stöd hjälpte dem att förstå förlustens realitet. Att förstå liv och död är något annat än att vara informerad.

Något som särskilt oroade familjemedlemmar var om den anhörige led under sin sista tid i livet. Även om de visste att sjuksköterskorna hade gett smärtlindring och lugnande medel, var de oroliga (både före och efter patientens död) om doserna varit tillräckligt höga för att helt lindra smärta, rädsla och ångest. Vissa hade också (kanske långt tidigare) lovat den anhörige att se till att döden blir fridfull, vilket kunde förstärka rädslan och ge skuldkänslor. Andra, som ansåg att personalen hade gjort allt som kunde göras för patienten, kunde ändå oroa sig för osynliga former av ångest som de lugnande medlen inte fullt lindrade. Eller oroa sig för att själva medicineringen kunde orsaka mardrömmar. Att hantera familjemedlemmarnas oro för den närståendes lidande kräver mer än bara information: känslomässigt klar kommunikation som bottnar i förståelse för deras oro.

Slutligen underströk intervjuerna betydelsen av att kunna ta farväl av den närstående, oavsett om avskedet ägde rum före, efter, eller vid själva dödsögonblicket. Återigen spelade vårdpersonalen en viktig roll för att möjliggöra ett avsked som de anhöriga kände stämde med deras relation. Oavsett om ett avsked är improviserat eller rituellt, kan ett meningsfullt avsked ha långsiktig betydelse för sorgeprocessen.

Läs artikeln här: Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care.

Författarna betonar fyra saker att särskilt beakta för att ytterligare förbättra ett familjecentrerat förhållningssätt på en intensivvårdsavdelning. För det första behöver de anhöriga känna sig sedda och hörda i en situation av känslomässigt kaos. För det andra behöver de förstå innebörden av att avbryta behandlingen. För det tredje behöver de lita på att deras närstående inte lider, eller inte behövde lida. Slutligen behöver de anhöriga möjlighet att ta ett meningsfullt farväl.

Allt detta förutsätter att intensivvårdssjuksköterskor kan prioritera stödet till anhöriga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lena Palmryd, Anette Alvariza, Åsa Rejnö, Tove Godskesen, Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care, Intensive and Critical Care Nursing, Vol. 94, 2026, https://doi.org/10.1016/j.iccn.2026.104359

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

När ungas deltagande blir symboliskt: röster och inflytande inom global hälsostyrning

världskarta
7 april, 2026 / / 1 kommentar

Under de senaste åren har diskussioner om global hälsa i allt högre grad betonat vikten av att involvera unga människor. Konferenser innehåller ungdomspaneler, internationella organisationer arrangerar konsultationer med unga, och de flesta större hälsostrategier lyfter idag fram ungas engagemang som en prioritet. Detta framstår i grunden som rimligt. Många av de frågor som diskuteras i dag – till exempel pandemiberedskap, antimikrobiell resistens och klimatförändringar – kommer att forma yngre generationers liv under lång tid framöver. Därför bör unga också ges möjlighet att påverka hur dessa problem hanteras. Men vilken typ av inflytande handlar det egentligen om?

Att bli inbjuden till en konferens är inte detsamma som att påverka vad som diskuteras eller beslutas där. Unga deltagare kan närvara vid konsultationer och rådgivande organ, samtidigt som de strukturer där politiska beslut faktiskt fattas i stort sett förblir oförändrade. Ungas deltagande kan signalera öppenhet och inkludering utan att nödvändigtvis förändra hur prioriteringar görs eller hur resurser fördelas. Med andra ord kan deltagande vara verkligt utan att vara meningsfullt.

Denna skillnad mellan symboliskt och meningsfullt deltagande är mest besvärande inom områden där konsekvenserna sträcker sig långt in i framtiden. Antimikrobiell resistens (AMR) är ett tydligt exempel. Eftersom effekterna av AMR utvecklas över decennier beskrivs yngre generationer ofta som centrala aktörer i det globala arbetet mot resistens. Internationella initiativ mot AMR, inklusive det så kallade Quadripartite-samarbetet mellan WHO, FAO, UNEP och WOAH, betonar i allt högre grad vikten av att engagera ett brett spektrum av samhällsaktörer – däribland unga människor. En kommentar i Nature Communications från 2025 beskrev unga som potentiella ”change-makers” i arbetet mot AMR. En studie i PLOS Global Public Health samma år visade samtidigt att unga, särskilt i regioner som är hårt drabbade av infektionssjukdomar, fortfarande är underrepresenterade i beslutsfattande trots sin potential att bidra. Dessa diskussioner speglar en växande forskningslitteratur som analyserar hur ungas deltagande integreras i global hälsostyrning.

Samtidigt visar en ny studie som jag var medförfattare till att det är stor skillnad mellan att beskrivas som en viktig aktör och att faktiskt ges verkligt inflytande. I vår studie Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa south of the Sahara, som genomfördes i samarbete med Roll Back Antimicrobial Resistance (RBA) Initiative, undersökte vi hur ungdomsledda organisationer i Afrika söder om Sahara arbetar med frågor om antimikrobiell resistens. Arbetet omfattar bland annat informationskampanjer, utbildningsinsatser i lokalsamhällen och påverkansarbete gentemot beslutsfattare. Våra resultat visar att dessa organisationer långt ifrån är passiva. Många bedriver kreativt och engagerat arbete, ofta under betydande resursbegränsningar. Samtidigt saknar just de organisationer som förväntas mobilisera samhällen mot antimikrobiell resistens ofta stabil finansiering, institutionellt erkännande eller tillgång till de politiska arenor där beslut faktiskt fattas.

Ett tydligt mönster framträder. Ungdomsorganisationer bjuds ofta in till möten och internationella evenemang om AMR, men detta deltagande omsätts sällan i verkligt inflytande över beslut. Deltagandet fungerar ofta mer som en signal om inkludering än som en mekanism för förändring. Den term som ofta används för detta är symbolisk representation eller ”tokenism”: när representation främst tjänar till att legitimera en process snarare än att förändra den. Detta är inte bara ett praktiskt problem utan också ett etiskt sådant. Om yngre generationer förväntas leva med de långsiktiga konsekvenserna av dagens hälsopolitiska beslut är det svårt att motivera ett deltagande som i praktiken förblir symboliskt.

Samtidigt ska det sägas att inflytande inte enbart utövas genom formellt inflytande vid de bord där beslut fattas. Ungdomsledda organisationer verkar ofta helt utanför traditionella strukturer för styrning och påverkar debatter genom att mobilisera på gräsrotsnivå och genom att engagera allmänheten. Dessa bidrag är betydelsefulla, även om de kan vara svåra att mäta.

Frågan som global hälsostyrning står inför i dag är därför egentligen inte om unga människor bör involveras – det är redan klart. Den verkliga frågan är hur deras deltagande bör organiseras så att det faktiskt blir meningsfullt. Inom ett område som antimikrobiell resistens, där de beslut som fattas i dag kommer att få konsekvenser för generationer framöver, är det en fråga om generationsöverskridande rättvisa att säkerställa att deltagandet är meningsfullt snarare än enbart symboliskt.

Mirko Ancillotti är docent i bioetik och verksam vid Centrum för forsknings- & bioetik.

Samwel, E. V., Biasiotto, R., Mosha, M., & Ancillotti, M. (2025). Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa South of the Sahara. Global Health Action, 18(1). https://doi.org/10.1080/16549716.2025.2601409

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

« Äldre inlägg