En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2026

Vågar du vara orädd?

Rädsla kan lätt spela oss tänkande varelser ett spratt. När vi är rädda för något tänker vi ofta att vi bör oroa oss för det – för att inte tappa kontrollen över det. Så för att vara på den säkra sidan ligger vi vakna halva natten och tänker. Vi vågar inte släppa taget om våra tankar, för de tycks vaka över oss som våra personliga skyddsänglar: som vår privata säkerhetstjänst.

En annat spratt som rädda tankar spelar oss är att de identifierar orsaken till rädslan med yttre faktorer som tycks göra det förnuftigt att vara rädd. Det är svårt att vara rädd för en enkel spishäll om vi inte ständigt tänker på alla brännskador vi skulle få om vi lade handen på en glödhet spishäll. Genom tankarna skapar rädslan sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild. Tankarna får rädslan att framstå som realistisk. Människor som inte delar vår rädsla upplevs som lurade och måste betraktas som farliga, eftersom de riskerar att lämna spishällar påslagna. Därmed motiverar de rädda tankarna också realistiska säkerhetsåtgärder: vi besöker inte främmande kök utan asbesthandskar. Vilken tur att rädslan vakar över oss.

Ytterligare ett spratt som rädda tankar spelar oss är att de får oss att tro att vi är tryggare om så många som möjligt delar vår rädsla. Därför försöker vi på alla tänkbara sätt påverka varandra genom de kanaler som är tillgängliga för oss. Vid behov organiserar vi våra egna nyhetskanaler, kanske rentav egna säkerhetstjänster för att skydda oss mot allt ont som våra betrodda kanaler varnar oss för.

Daglig kontakt med rädda tankar gör det lätt att identifiera sig med dramatiska sagor om en storartad kamp mellan skyddsänglar och faror: mellan ljusets och mörkrets krafter. I sagornas värld identifierar vi oss med skyddsänglarna, eller med de värnlösa stackare som måste försvaras av starka skyddsänglar. Eftersom rädslan skapar sina egna anspråk på kunskap och sin egen världsbild, kan identifikationen med sagornas värld även uppmuntra till mycket dramatiska säkerhetsåtgärder mot vad vi uppfattar som reella hot. Så underbart att kunna iscensätta kampen vi läst om i sagorna, där den godhjärtade rädslan segrar över allt ont den skräms av!

Men vet rädslan verkligen vad vi borde vara rädda för? Lever vi i den skrämmande värld som våra skyddsänglar informerar oss om? Blir vi tryggare genom att dela vår rädsla med så många som möjligt? Eller skulle världen vara säkrare om vi inte utsatte den för vår rädslas spratt?

Här kan vi bli lite oroliga, för visst borde vi väl vara rädda för något? Det måste väl vara förnuftigt att vara rädd för det som verkligen är farligt? Hur kan vi realistiskt sett göra världen säkrare om vi inte får fler människor att dela vår välgrundade rädsla? Är det inte naivt att tro att de lurade frivilligt kommer att uppge sin förvrängda världsbild? Därför måste välgrundad information spridas via betrodda kanaler så att fler människor engagerar sig i kampen mot det som verkligen är farligt!

Hur kan befogad rädsla låta så snarlik obefogad rädsla? Kanske för att rädslan i båda fallen är inramad av tankar som berättar för oss hur befogad den är. Att känna rädsla är naturligt och att korrigera falska påståenden är viktigt, men de spratt som rädslan spelar oss tänkande varelser är konstfulla och svåra att genomskåda. För hur kan vi granska vår egen säkerhetsapparat utan att återigen engagera den och låta den uttala sig om huruvida den utgör ett allvarligt hot mot vår säkerhet?

För övrigt finns det andra sätt att läsa sagor, stillsammare läsupplevelser som gör oss bekanta med hur rädsla tar form hos oss själva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Hur uppfattas etikprövning av forskare i samhällsvetenskap och humaniora?

Forskning som involverar människor kräver etikprövning. Etikprövning är viktig för att skydda forskningsdeltagarnas rättigheter och intressen, och för att upprätthålla allmänhetens förtroende för forskning. Etikprövning utvecklades ursprungligen för biomedicinsk forskning där det är vanligt att rekrytera patienter som försökspersoner, till exempel i kliniska läkemedelsprövningar. I Sverige ansvarar en central myndighet för etikprövningen, Etikprövningsmyndigheten. För att få bedriva forskning som involverar människor och känsliga personuppgifter måste forskare först ansöka om tillstånd från myndigheten. Forskare som bryter mot lagen om etikprövning kan åtalas och dömas till böter eller fängelse.

Även samhällsvetenskap och humaniora omfattas av den svenska etikprövningslagen. Det har dock ifrågasatts om kravet på etikprövning är relevant för dessa akademiska discipliner där människor normalt inte rekryteras som försökspersoner. Men även här förekommer empirisk forskning som involverar människor, och metoderna som används kan påverka och skada människorna i studierna. Vidare används ofta känsliga personuppgifter i forskningen. Om sådana aspekter motiverar etikprövning av biomedicinsk forskning borde de motivera etikprövning även av forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Samtidigt bör man komma ihåg att forskning bedrivs olika inom olika vetenskapsområden. Till exempel bedrivs forskning i samhällsvetenskap och humaniora vanligtvis på ett mer öppet utforskande sätt än inom biomedicin. Syften, frågeställningar och metoder kan modifieras under forskningsarbetets gång, allteftersom data insamlas och analyseras. Det kan därför vara svårt för forskare inom dessa discipliner att ge tillräckligt specifik förhandsinformation om projektens syften, frågeställningar och metoder i sina etikansökningar. Vidare arbetar man inom samhällsvetenskap och humaniora ofta med offentligt tillgängliga personuppgifter: de kan ha förekommit i dagspressen. Måste forskare ansöka om etiskt tillstånd för att bedriva forskning om känsliga personuppgifter som vem som helst kan ta del av, såsom åsikter uttryckta i debatter i media?

Kravet på etikprövning inom samhällsvetenskap och humaniora har debatterats och ifrågasatts av representanter för dessa vetenskaper. Det är därför värdefullt att empiriskt undersöka forskares uppfattningar om etikprövning. Har de kritiska synpunkterna i debatten ett bredare stöd bland forskare? Tillsammans med tre medförfattare redovisar William Bülow en intervjustudie med 18 svenska forskare i företagsekonomi, språkvetenskap, historia, statsvetenskap, sociologi, genusvetenskap, teologi och andra discipliner inom vetenskapsområdet. Artikeln är publicerad i Journal of Academic Ethics. Frågor man ville ha svar på var hur forskarna anser att etikprövningssystemet fungerar inom deras akademiska discipliner, vilka fördelar och nackdelar forskarna upplever med systemet, samt hur de anser att det kan anpassas för forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Intervjuerna avslöjade en rik flora av erfarenheter och uppfattningar. Somliga ansåg att det är en fördel att forskningsprojekt etikgranskas av en extern myndighet som har kompetensen, infrastrukturen och oberoendet som krävs. Andra såg det som en nackdel att forskarna, fakulteterna och universiteten fråntogs sitt personliga och kollegiala etikansvar. Tar man inte djupare etiskt ansvar genom att kontinuerligt diskutera sin forskning med kollegorna, till exempel på forskarseminariet? Många av de intervjuade beskrev svårigheter som forskare inom samhällsvetenskap och humaniora kan uppleva när de måste specificera forskningen i förväg i ansökningsformuläret, eftersom syften, frågor och metoder kan modifieras under arbetets gång. Några beskrev hur de måste hitta en balans mellan att tillhandahålla den specifika information som krävs i en etikansökan och att lämna utrymme för de ändringar i upplägget som själva forskningen kan kräva.

Ett återkommande tema i intervjuerna var att ansökningsformuläret var alltför fokuserat på biomedicinsk forskning med försökspersoner. Många av frågorna i formuläret upplevdes som irrelevanta och nästan obesvarbara. Till exempel efterfrågades formulär bättre anpassade för dokumentstudier. Många upplevde även bristande vägledning och stöd från Etikprövningsmyndigheten när de fyllde i formuläret. Andra ansåg dock att sådan kritik av formuläret och stödet från myndigheten var överdriven.

Etikprövningssystemet gav också upphov till känslor. Till exempel rädsla för att göra misstag i sin etikansökan som leder till att man förlorar viktig forskningstid, eller oro över huruvida forskare får använda offentligt tillgängliga personuppgifter utan att ansöka om etikprövningstillstånd. Några uppgav att kollegor kunde välja bort empirisk forskning för att undvika dessa osäkerheter som systemet kunde skapa. Några ansåg det orimligt att de som forskare kunde dömas till böter eller fängelse för att inte ha följt lagen om etikprövning. Ett viktigt tema i intervjuerna var att etikprövningssystemet kan påverka forskarnas val av frågor, material och metoder för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

I sin diskussion menar författarna att intervjuresultaten går emot några av invändningarna som representanter för samhällsvetenskap och humaniora riktat mot etikprövningssystemet. Till exempel har det hävdats att regleringen kan leda till avprofessionalisering, där forskare inte längre tar löpande ansvar för etiska problem som uppkommer i deras forskningsarbete. Även om sådana farhågor uttrycktes i intervjuerna, framhöll andra att det tvärtom förekom mycket livliga diskussioner om forskningsetik vid institutionerna och att det lagstadgade kravet på etikprövning har ökat medvetenheten om forskningsetiska frågor.

Ett särskilt problematiskt intervjuresultat, enligt författarna, är att rädsla och osäkerhet kring kravet på etikprövning, förstärkt av risken för rättsliga åtgärder som böter och fängelse, kan påverka forskarnas val av frågor och metoder. Det finns en risk att frågor som man verkligen är nyfiken på undersöks i mindre utsträckning, eller med mindre empiriskt djup, för att undgå kravet på etikprövning. Angelägen forskning riskerar kort sagt att inte genomföras om forskare väljer mer teoretiska tillvägagångssätt eller begränsar sitt material och sina frågeställningar för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

Sammantaget talar inte intervjuresultaten emot det svenska etikprövningssystemet, anser författarna. Resultaten tyder dock på att vissa aspekter av systemet kan behöva förbättras och anpassas till samhällsvetenskap och humaniora. Etikprövningsmyndigheten behöver förmodligen göra ansökningsprocessen och formuläret mer flexibla för att passa olika vetenskapsområden. Myndigheten behöver förmodligen också överväga bättre stöd för forskare som är osäkra på ansökningsprocessen eller på de etiska krav som gäller för forskning inom samhällsvetenskap och humaniora.

För fler resultat samt författarnas diskussion, läs artikeln här: Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bülow, W., Johansson, M., Persson, V. et al. Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities. Journal of Academic Ethics 24, 35 (2026). https://doi.org/10.1007/s10805-025-09702-3

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Att göra kunskap om medvetandet kliniskt användbar kräver brett samarbete

Hjärnskador orsakade av yttre påverkan (såsom olyckor) eller av inre processer (såsom stroke) kan leda till medvetandestörningar. Det finns många former av medvetandestörningar och de är relativt vanliga, men det är svårt att ställa diagnos. Andelen feldiagnoser anses mycket hög och behandlingsalternativen är begränsade. Framsteg görs dock inom det neurobiologiska studiet av medvetandet och kunskapen behövs för bättre diagnosticering och behandling av patienter med olika former av medvetandestörning. Men hur kan denna kunskap om medvetandet omsättas i praktiskt kliniskt arbete, med tanke på att begreppet är mångtydigt och att frågan om hur det bör förstås och förklaras är kontroversiell?

Michele Farisco behandlar denna fråga i en artikel som han författat tillsammans med 19 medförfattare från flera olika relevanta expertisområden. För att inte fastna i kontroversiella frågor om vad medvetande egentligen är och hur det bör förklaras, utgår författarna från ett kliniskt användbart begrepp om medvetande som en kombination av vakenhet (”arousal”) och medvetenhet (”awareness”). De beskriver hur man genom att kombinera beteendemässiga, fysiologiska och andra markörer kan stödja mer precisa och tillförlitliga diagnoser av medvetandestörning i dessa två dimensioner. De föreslår även innovativa metoder, som att använda teknik för virtuell verklighet för att undersöka kvarvarande former av medvetande samt interagera med patienter.

De betonar vidare att vetenskapliga och tekniska framsteg måste kombineras med etisk reflektion för att komma till nytta i klinisk praktik. Exempelvis diskuteras risker med att använda ”friskt” medvetande som norm för vad medvetande är: patienter med kvarvarande former av medvetande som inte motsvarar normen kan felbedömas. Artikeln undersöker också bättre kommunikation med anhöriga om patientens tillstånd som en möjlighet till bättre kliniska beslut. Slutligen analyseras olika former av rehabilitering och palliativ vård för dessa patienter.

Artikeln utmynnar i en konkret modell för samarbetet som krävs när ny kunskap om medvetandet omsätts i klinisk praktik. Ansvarsområden identifieras och tilldelas olika aktörer, såsom institutioner, forskare, kliniker och familjemedlemmar. Michele Farisco menar att även artikeln kan betraktas som en modell för det tvärvetenskapliga samarbete som fordras när ny kunskap om medvetandet görs kliniskt användbar.

Du hittar en referens och länk till artikeln nedan. Vill du läsa Michele Fariscos engelska blogginlägg om artikeln så hittar du inlägget här: Taking the science of consciousness to the clinic is a collective endeavor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Michele Farisco, Kathinka Evers, Jitka Annen, et al. Advancing the science of consciousness: from ethics to clinical care, Neuroscience & Biobehavioral Reviews, Volume 180, 2026, https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2025.106497

Vi hittar nya angreppssätt

Riktlinjestyrning skapar komplexa utmaningar för distriktsläkaren

Ett centralt instrument för att säkerställa och förbättra kvaliteten i sjukvården är medicinska riktlinjer. Riktlinjer används som minnesstöd för att hjälpa sjukvårdspersonalen att fatta evidensbaserade beslut, men också som instrument för att styra val av utredning och behandling mot de mest kostnadseffektiva alternativen. Ökad kontroll över vårdens kostnader ges också högre prioritet när en större andel av den offentliga sjukvårdsbudgeten går till privata aktörer som verkar inom ramen för offentlig vård. För att tillförlitligt kunna följa upp resultat läggs därför stor vikt vid parametrar som går att mäta, vilka definieras genom de riktlinjer som styr sjukvården.

Tillsammans med den medicinska utvecklingen har strävan efter kvalitet genom att prioritera mätbara resultat lett till att riktlinjerna som styr vårdpersonalen blivit både fler och mer komplexa. Från att ha varit relativt enkla beslutsstöd för användning i konkreta patientsituationer, går utvecklingen mot på förhand definierade vårdförlopp för olika medicinska tillstånd, förlopp som sträcker sig över tid, professionsgränser och vårdnivåer. Ett illustrativt svenskt exempel är de vårdförlopp som utvecklas inom ramen för det nationella systemet för Kunskapsstyrning, ett projekt som leds av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Denna utveckling mot ökad styrning och fokus på mätbarhet i offentlig verksamhet har varit föremål för en hel del debatt, där både fördelar och nackdelar med detaljstyrning lyfts fram. Fokus för mediedebatten har bland annat kretsat kring organisations- och styrmodellen New Public Management (NPM), och dess konsekvenser för medarbetarna i offentlig verksamhet.

Riktlinjestyrningen påverkar dock olika professioner på olika sätt, och styrningen ser olika ut i olika länder. Sålunda finns otillräckligt med empirisk forskning som undersöker vad riktlinjestyrningen får för konkreta konsekvenser för läkare i den svenska primärvården och för deras arbete. I artikeln General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice, som jag och mina medförfattare nyligen fått publicerad, har vi därför undersökt konsekvenserna för svenska distriktsläkare.

Vi intervjuade 11 distriktsläkare spridda över hela Sverige om hur de konkret erfar att riktlinjestyrning påverkar dem i deras arbete, och vilka konsekvenser de upplever att styrningen får för vården. Det framkom att riktlinjestyrningen skapar komplexa utmaningar för allmänläkarna, utmaningar som kunde delas in i tre olika spänningsfält.

I det första fältet finns spänningen mellan de höga ambitioner som ligger till grund för riktlinjestyrningen, och de negativa konsekvenser som dessa ambitioner samtidigt medför. Samtliga läkare uttryckte en grundmurad sympati för ambitionerna att med riktlinjer säkerställa kvalitet, förbättra effektiviteten och öka jämlikheten mellan patienter. Riktlinjer sågs som ett oumbärligt stöd i den komplexa kliniska vardagen för att uppnå dessa målsättningar. Samtidigt leder riktlinjerna till en ökad total arbetsmängd då nya riktlinjer oftare lägger till arbetsmoment än tar bort befintliga, inklusive mer omfattande utredningar och behandlingar vid olika tillstånd. Den ökade arbetsmängden påverkar läkarnas förutsättningar att fatta genomtänkta medicinska beslut negativt och försämrar deras arbetsmiljö. Baksidan med alltför omfattande utredningar är även att friska patienter genomgår medicinska utredningar i onödan, att sjukvården får ökade kostnader, och att verkligt sjuka patienter får vänta längre tid på utredning och vård. Ytterligare en aspekt som framkom var att riktlinjer i form av vårdöverenskommelser som definierar ansvarsfördelningen mellan olika vårdnivåer ansågs minska flexibiliteten och försämra samarbetet mellan distriktsläkare och sjukhusspecialister.

Det andra spänningsfältet är spänningen mellan den mätbara kunskap som riktlinjerna oftast framhåller, och den omätbara kunskap som är betydligt svårare att fånga i riktlinjer. Exempel på omätbar kunskap som läkarna dagligen använder sig av i mötet med patienter är den kliniska intuitionen eller att med ett holistiskt perspektiv väga in patientens hela livssituation i bedömningen. Andra exempel är att arbeta med acceptans eller beteendeförändringar hos patienten för att förbättra patientens livskvalitet. Omätbar praktisk kunskap behövs också för att kunna hantera komplexa situationer där riktlinjerna idag inte är praktiskt användbara, såsom patienter med diffusa symtom eller patienter med många olika sjukdomar. Ett för starkt fokus på mätbar kunskap riskerar att leda till att den omätbara kunskapen trängs undan och inte utvecklas.

Det tredje spänningsfältet utgörs av spänningen mellan det höga värde som distriktsläkarna tillmäter den egna professionella autonomin i förhållande till riktlinjerna, och faktorer som påverkar dem att okritiskt följa riktlinjerna även om det i den aktuella situationen inte är till patientens bästa. Sådana faktorer kan vara uppfattningen att det är en plikt att följa riktlinjer, att det förenklar arbetet eller att det lyfter det personliga ansvaret för beslutet från läkarens axlar. Det gavs i intervjuerna exempel på hur sådant handlande försämrar vården för patienter. Samtidigt är ett viktigt syfte med medicinska riktlinjer att skydda patienter mot olämpliga medicinska beslut och okunniga läkare, vilket också framhölls i intervjuerna och visar på spänningsfältets komplexitet.

Sammanfattningsvis skapar riktlinjestyrning olika spänningsfält som medför utmaningar i det dagliga arbetet för distriktsläkare. Eftersom utvecklingen mot fler och mer komplexa riktlinjer är naturlig i ett sjukvårdssystem med ett starkt fokus på mätbara resultat är det viktigt för beslutsfattare och riktlinjeutvecklare att känna till utvecklingens potentiella bieffekter, och att de etiska dimensionerna av utvecklingen blir belysta. Den normativa frågan om i vilken utsträckning distriktsläkare bör tillåtas utöva sin professionella autonomi i förhållande till riktlinjestyrning är också viktig att uppmärksamma.

Skrivet av…

Jens Lundegård, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik och specialist i allmänmedicin.

Lundegård, J., Grauman, Å., Juth, N. et al. General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice. BMC Primary Care (2026). https://doi.org/10.1186/s12875-025-03171-8

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Har läkare tillräckliga kunskaper om genomisk medicin?

Som patienter är vi vana att lämna prover så att läkaren kan ställa diagnos och prognos samt välja behandling. Men det börjar bli vanligare att läkare även beställer avancerade genetiska tester för att kunna göra diagnos, prognos och behandling ännu mer individanpassade. Även vanliga sjukdomar som hjärt-kärlsjukdom, diabetes och depression kan bli föremål för detta arbetssätt, där information om patientens DNA inhämtas tillsammans med andra prover.

I takt med att genomisk medicin blir vanligare behöver läkare inom en mängd specialiteter kunna mer om genetik och genomik. Har läkare som inte är specialister i klinisk genetik tillräckliga kunskaper för att kunna beställa relevanta tester, tolka resultaten och samtala med patienterna? Hur föredrar de att arbeta med genomisk medicin? Vilket stöd behöver de och hur vill de lära sig mer? Dessa och andra frågor undersöktes i en enkätstudie riktad till svenska specialistläkare inom bland annat onkologi, gynekologi och obstetrik, och allmänpediatrik; kliniska genetiker uteslöts.

Studien tyder på att svenska läkare vill lära sig mer om genomisk medicin, att de för närvarande lär sig alltmer, men att kunskapsnivån kan vara låg. Läkarna i studien uttryckte stort behov av stöd i frågor som rör genomisk medicin. Även om några läkare föredrog att hänvisa patienter som kunde komma ifråga för genomisk medicin till regionala genetikspecialister, föredrog en majoritet att ta hand om patienterna själva, förutsatt att de fick bra stöd. Vad man främst önskade hjälp med var att välja lämpliga tester samt tolka resultaten. Majoriteten av läkarna rapporterade att bättre kunskaper om genomisk medicin skulle förändra deras sätt att arbeta som läkare. De tycktes föredra att lära sig mer om genomisk medicin inte genom universitetskurser, utan genom vidareutbildning av olika slag.

I sin diskussion betonar författarna (däribland Joar Björk och Charlotta Ingvoldstad Malmgren) att läkarnas osäkerhet kring att välja lämpliga tester och tolka resultat antagligen hämmar genomslaget av genomisk medicin idag. Stöd och träning bör därför fokusera särskilt på dessa uppgifter. De noterar också att läkarna främst efterfrågade stöd av mer teknisk art och var mindre intresserade att lära sig mer om etik och kommunikation med patient och familj. Möjligen anser läkarna att de på dessa punkter kan förlita sig på sin allmänna kompetens som läkare, men genomisk medicin ställer läkare inför särskilt svåra etiska och kommunikativa utmaningar, påpekar författarna. Genetiska rådgivare kan därför ha viktiga funktioner inom genomisk medicin.

Fler specifika resultat och författarnas diskussion hittar du här: Self-assessed knowledge of genomic medicine among non-genetics physicians – results from a nationwide Swedish survey.

Författarnas slutsats är att svenska läkare redan tagit viktiga steg mot att göra genomisk medicin vanlig, men att det fortsatta arbetet fordrar kontinuerliga utbildningsinsatser, regionalt genetikstöd samt förbättrade riktlinjer för hur man bör samarbeta.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Friedman, M., Nisselle, A. et al. Self-assessed knowledge of genomic medicine among non-genetics physicians – results from a nationwide Swedish survey. Journal of Community Genetics 16, 669–677 (2025). https://doi.org/10.1007/s12687-025-00818-y

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Behov av evidens kring omvårdnad i barncancervården?

Att vårda barn med cancer innebär mer än bara medicinsk cancerbehandling. Sjuksköterskor ansvarar för en mängd olika vårduppgifter. De diskuterar sjukdomen och behandlingen med barnen och föräldrarna, övervakar barnens näringsbehov, ger smärtstillande medel, sätter in katetrar, vårdar sår och mycket annat.

Dessa vårduppgifter är förknippade med olika grad av osäkerhet om hur de utförs på bästa sätt och det kan därför finnas behov av mer evidens. I en ny studie tillfrågades vårdpersonal vid sex barncanceravdelningar i Sverige om kunskapsluckor som de ansåg skapade osäkerhet i arbetet. Vilka frågor behöver framtida omvårdnadsforskning undersöka närmare?

Studien identifierade cirka femton aspekter av omvårdnaden som personalen ansåg fordrade forskningsinsatser. De uttryckte osäkerhet om sådant som hur man bäst samtalar med ungdomar om fertilitet och sexualitet, för- och nackdelar med sondmatning, hur man bäst stödjer barnens och familjens deltagande i vården, eller hur metoder för smärtbedömning kan integreras bättre för att säkerställa god smärtlindring. De uttryckte också osäkerhet kring barns och ungdomars kroppsuppfattning och hur den påverkas av behandlingseffekter på utseendet, och om osäkerhet om bästa diet i samband med cancerbehandling.

Att identifiera områden där mer forskning behövs är viktigt. I diskussionen av resultaten framhåller emellertid författarna att det gällande många av de identifierade områdena faktiskt finns evidens. Naturligtvis kan det vara så att det behövs ännu mer evidens. Men det kan också vara så att forskningen inte har spridits effektivt till omvårdnadspraktiken. Författarna betonar därför behovet av att faktiskt implementera evidens i form av riktlinjer och behandlingsprotokoll. De framhåller också att ett sätt att öka medvetenheten om existerande evidens är att öka sjuksköterskors engagemang i forskning.

Läs artikeln här: Research gaps in nursing status and interventions – A deductive qualitative analysis of healthcare professionals’ perspectives from Swedish childhood cancer care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Cecilia Bartholdson, Anna Pilström, Pernilla Pergert, Johanna Granhagen Jungner, Maria Olsson, “Research gaps in nursing status and interventions – A deductive qualitative analysis of healthcare professionals’ perspectives from Swedish childhood cancer care,” European Journal of Oncology Nursing, Volume 78, 2025, https://doi.org/10.1016/j.ejon.2025.102972

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

När vi själva bidrar till problemet: en tillbakablick på uppgivenhetssyndromet

Människan är bra på att lösa problem. Men lösningar orsakar även oförutsedda problem. De senare problemen kan vara svårare att förstå eftersom de ligger oss så nära: vi ser inte hur vi själva skapar dem genom våra lösningar. En människa som upplever att ingen ler mot henne är kanske omedveten om hur hon själv aldrig ler utan iakttar sin omgivning med en demonstrativt sträng blick, som om det kunde hjälpa: ”Varför ska jag le när mina så kallade medmänniskor aldrig gör det? Det är de som är problemet, inte jag!” I efterhand kan vi lättare se och erkänna hur vi själva bidrog till problemet genom vårt sätt att lösa det. Men försök att överblicka liknande mönster samtidigt som du ingår i dem och aktivt betraktar allt från ditt perspektiv!

Det så kallade uppgivenhetssyndromet hos flyktingbarn, som drabbade fler än 1 000 barn under mer än två decennier, är nu historia. I en ny artikel ger Karl Sallin en tillbakablick på sjukdomens uppgång och fall. Sjukdomen yttrade sig i form av kroppsliga och mentala funktionsbortfall. Barnen som drabbades kunde varken röra sig eller kommunicera utan blev sängliggande och behövde sondmatas. Den förhärskande problemanalysen var att tillståndet orsakades av trauma och stress, inte minst av påfrestningen att leva under hotet att inte få uppehållstillstånd, och att barnens uppgivenhet tog sig dessa kroppsliga och mentala uttryck. I sökandet efter en effektiv behandling antog man därför att barnen behövde trygghet för att tillfriskna: trygghet i form av närhet till familjen och beviljat uppehållstillstånd. Därför överlämnades vården av barnen till föräldrarna och uppehållstillstånd började användas som en del av behandlingen. Syndromet, som inte visade några tecken på att avta utan tvärtom fortsatte att engagera människor och diskuteras i media, uppvisade emellertid ett märkligt mönster. Sjukdomen drabbade enbart flyktingbarn i Sverige, och dessutom barn främst från forna Jugoslavien och länder i forna Sovjetunionen. Om problemanalysen var riktig så borde flyktingbarn även i andra länder än Sverige uppvisa symtomen, eftersom de upplevt liknande trauman och påfrestningar. Inte heller borde flyktingbarn från länder i forna Jugoslavien och Sovjet vara överrepresenterade.

Karl Sallin beskriver hur hanteringen av uppgivenhetssyndrom med tiden förändrades. Förändringen sammanhängde delvis med syndromets nationsbundna mönster, delvis med att några fall av barnmisshandel och simulering upptäcktes. Även om trauma och stress bidrog till symtomen, blev det med tiden tydligare att syndromet antagligen sammanhängde även med andra och mer avgörande faktorer. Asylprocessen separerades från behandlingen och ett barnskyddsfokus innebar att man ofta separerade barnet från familjen. Detta visade sig effektivt, och vad Karl Sallin kallar en kulturbunden endemi ebbade snart ut.

I efterhand kan syndromets mönster lättare överblickas. Det blir tydligare hur en koppling mellan symtom och uppehållstillstånd, liksom färgstarka mediaberättelser om sjukdomen, inte bara kunde uppmuntra till simulering, utan även kunde skapa starka sjukdomsförväntningar hos flyktingbarn och deras familjer som verkligen orsakade livshotande tillstånd. Tänk på placebo- och noceboeffekten, där djupa förväntningar orsakar tillfrisknande eller sjukdomstillstånd. Karl Sallin menar alltså att även om fall av simulering upptäcktes, så blev flyktingbarn verkligen livshotande sjuka av hur uppgivenhetssyndrom diagnostiserades, debatterades och behandlades i Sverige. Mänskliga förväntningar är inte att leka med, men det tycks såväl behandlingen av syndromet som mediaberättelserna om det ha gjort. Är det allmänna mönstret bekant?

Karl Sallin föreslår att uppgivenhetssyndrom fordrar ett konstruktivistiskt perspektiv på sjukdom för att bli begripligt, och att såväl benämning som diagnos och behandling antagligen orsakat skada. För att undvika liknande händelser i framtiden behövs en större medvetenhet om hur våra sätt att benämna, diagnostisera, behandla och berätta om sjukdom också kan bidra till sjukdom, skriver han. Med tanke på medicinens plikt att inte skada blir en sådan medvetenhet väsentlig.

Artikeln avslutas med förslaget att det vore rimligt att dra tillbaka diagnosen uppgivenhetssyndrom nu när den inte längre tjänar sitt syfte. Läs artikeln här: Looking back at resignation syndrome: the rise and fall of a culture-bound endemic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sallin, K. Looking back at resignation syndrome: the rise and fall of a culture-bound endemic. Philosophy Ethics and Humanities in Medicine 20, 41 (2025). https://doi.org/10.1186/s13010-025-00209-8

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar