Självklart, men: etik i palliativ praktik

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår