En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: mars 2023

Etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning

Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.

När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.

Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?

Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.

Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.

Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.

Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Vetenskap, forskningskommunikation och ordens betydelse

All form av kommunikation förutsätter ett gemensamt språk. För att en diskussion ska hjälpa oss framåt och för att vi ska förstå vad den andre menar behöver vi gemensamma termer och tydliga begrepp. När vi definierar samma ord på olika sätt, eller beskriver samma fenomen på olika sätt blir det en utmaning. Inte bara för hur vi förstår varandra när vi pratar över en kopp kaffe. Utan också för vetenskapen. Det utmanar kommunikationen mellan olika forskningsfält, mellan olika professioner och gör det svårt att kommunicera med allmänheten. Forskningskommunikation når ofta en bred publik med olika förutsättningar att förstå. Men forskningsfrågor och resultat behöver också kommuniceras inom fältet, mellan olika fält, eller med beslutsfattare och allmänheten. Och för att kommunikationen ska vara effektiv behöver språket, tonen och kanalen anpassas till publikens behov, värderingar och förväntningar.

Det här gäller inte bara när vi kommunicerar vetenskap till allmänheten. En debatt som nyligen förts i tidskriften Neuron har fokuserat på semantiken för begreppet ”sentience”. Debatten utgick från en artikel av Brett J Kagan et al. om hur neuroner in vitro lär sig och uppvisar ”sentience” i en simulerad spelvärld. Ordet ”sentience” brukar syfta på förmågan att förnimma eller känna saker. Artikeln publicerades i december 2022 och har fått mycket uppmärksamhet. Resultaten har mottagits positivt i media och väckt lite mer blandade reaktioner från vetenskapssamhället. En av rektionerna finns i en respons till artikeln författad av Fuat Balci et al., där författarna är bekymrade över påståendet som görs i artikeln, nämligen att forskarna kunnat visa att neuroner i hjärnbarken kan självorganisera sig in vitro och uppvisa intelligent och ”sentient” beteende i en simulerad spelvärld. Bland annat är Balci et al. kritiska till hur forskarna använder termer och begrepp som de menar är vilseledande i sammanhanget. De hävdar också att Kagan et al. överdriver relevansen och överförbarheten av resultaten. I korthet att de skapar hype kring sin egen forskning. Diskussionen de väcker handlar egentligen om forskningskommunikation. Media brukar återge information som finns i abstracts och inte minst påståenden om forskningens betydelse. Och forskarna själva förstärker budskapen när de uttalar sig i media. Enligt Balci et al. finns ett problem här. Att ”översälja” värdet av forskningsresultat påverkar hur vi utvärderar vetenskaplig trovärdighet och tillförlitlighet.

Hur hänger det ihop? Balci et al. hänvisar till en artikel av Jevin D. West och Carl T. Bergstrom från 2021 som handlar om vilseledande information inom och om vetenskap, där författarna skriver att hype, retoriska överdrifter och det vi kallar för publikationsbias (när resultatet av ett experiment eller en studie påverkar beslutet att publicera) kan hänga ihop med krav som ställs på forskare att visa hur produktiva de är. Enligt West och Bergstrom är det inte bara allmänheten som vilseleds av överdrifter i populärvetenskaplig kommunikation. Även forskare vilseleds. I längden kan det leda det till att forskare väljer att citera sådant som styrker deras egna påståenden, eller som visar på samband de hade förväntat sig, men inte hittat. Ett relaterat problem är publicering i så kallade rovtidskrifter, som erbjuder billig och snabb publicering, eller ”predatory publishing” som det kallas på engelska. Här finns det också en risk att vi blir vilseledda eftersom många av oss saknar den erfarenhet som krävs för att kunna avgöra vilka förlag och tidskrifter som är seriösa. Och ovanpå det har vi ekokammare och filterbubblor som hjälper oss att välja det innehåll vi vill ha, men också att välja bort sådant vi inte vill ha. Med resultatet att budskap förstärks.

Diskussionen i Neuron har fortsatt med ett svar av Brett Kagan et al., som skriver om vetenskaplig kommunikation och semantiken kring ”sentience”. De inleder med att säga att den vetenskapliga diskursen kräver att vi väljer ord med omsorg. Men huruvida vetenskaplig kommunikation är effektiv eller inte beror på kontexten där språket används. De framhåller att termen ”sentience” i det här fallet har en teknisk betydelse som är i linje med terminologin i den vetenskapliga litteraturen inom teoretisk biologi och principen om fri energi, där biotisk självorganisering definieras som antingen ”aktiv inferens” eller ”sentient beteende”. Kagan et al. gör en poäng som tar oss tillbaka till början av den här texten, nämligen den om utmaningarna i mångvetenskapligt arbete. Samarbeten mellan olika fält är ofta utmanande i början på grund av just den här typen av svårigheter. Men om man ser olika system av termer och tillvägagångssätt i olika fält som en möjlighet till bättre forskning och innovation, så kan det tvärtom var en styrka.

Nyligen publicerade Neuron ännu ett inlägg i debatten, den här gången av tre neuroetiker, Karen S. Rommelfanger, Khara M. Ramos och Arleen Salles. De bidrar med ännu ett lager av reflektion kring de mer begreppsliga utmaningarna för neurovetenskap. I neuroetiken har man gjort flera upprop till klarspråk och tydliga begrepp inom både vetenskaplig praktik och forskningskommunikation. Alla tre har publicerat argument för hur begreppslig tydlighet kan utveckla forskningen, öka vår förståelse och leda till en mer nyanserad och produktiv diskussion kring etiska frågor. I sin text gör de en viktig poäng om vetenskap och samhälle. Nämligen att om vi verkligen tror att vetenskaplig terminologi kan behålla sin tekniska mening när vi överför termerna till kontexter som genomsyras av olika kulturella antaganden och vardagliga sätt att använda samma ord, så riskerar vi att trivialisera hur valet av vetenskapliga termer kan påverka vårt samhälle och hur vi uppfattar de etiska aspekterna av forskning. De ställer frågan om det verkligen är ansvarsfullt av forskare att utgå från att deras enda (relevanta) målgrupp är forskare inom samma fält. Eller om det kanske snarare är så att tydliga begrepp kräver både att vi involverar allmänheten och att vi för mångvetenskapliga diskussioner.

Hjälper termerna ”sentience” och ”intelligens” forskningen framåt i det aktuella fallet? Kanske är valet av dessa termer för att prata om neuroner i petriskålar tveksamt även ur det perspektivet. Om vi är överens om att neurovetenskapen kan hjälpa oss att förstå intelligens, förnimmelser och känslor, så kanske vi samtidigt behöver erkänna att vi ännu inte vet hur neurovetenskapen kommer att kunna göra det. Och det betyder kanske att det är lite tidigt att knyta en specifik teknisk mening till ord som redan bär betydelser, både i vår kultur och i vårt vardagliga språk, som neurovetenskapen kan kasta oväntat ljus på i framtiden.

Du kanske undrar hur en etikbloggare kan våga ha synpunkter på vetenskapliga begrepp? Poängen jag försöker göra är att vi alla använder och producerar språk. Varje dag. Tillsammans. I nästan allt vi gör. Orden tillhör oss alla och vi har gemensamt ansvar för hur vi använder dem. Att tillskriva vanliga ord teknisk innebörd får konsekvenser för hur människor uppfattar neurovetenskaplig forskning. Men valet av ord kan också få konsekvenser för vetenskapen. Kanske är gränserna mellan vetenskap och samhälle inte så tydliga?

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Digitala biomarkörer för att testa nya läkemedel för psykisk hälsa

Något förenklat brukar vi förstå biomarkörer som ämnen i kroppen som kan upptäckas exempelvis genom blod- eller urinprov, och som indikerar ett biologiskt tillstånd. Till exempel olika cancerformer eller diabetes. Biomarkörer kan användas för att ställa diagnos, förutsäga sjukdomsrisker och för att övervaka en pågående behandling.

Man talar numera även om digitala biomarkörer. För att få en aning om vad det handlar om, tänk på hälsoapparna som kan registrera rörelsemönster, puls och annat via våra mobiltelefoner. De nya digitala biomarkörerna är mätbara fysiologiska eller beteendemässiga data som insamlas på ett liknande sätt och där mätapparaturen vanligen är bärbar eller placeras i kroppen. Dessa data kan följas i realtid för att övervaka patientens hälsotillstånd och tillfrisknande, utan att patienten behöver göra återkommande sjukhusbesök. Frågan hur dessa digitala data kan förstås som biomarkörer tycks dock inte helt klar.

Några samtidigt publicerade artiklar i tidskriften Frountiers in Psychiatry diskuterar möjligheten att använda digitala biomarkörer för att testa säkerhet och effektivitet hos nya läkemedel för psykisk hälsa. För att detta ska fungera måste givetvis även dessa nya sätt att insamla data och övervaka förändringar i realtid själva fungera säkert och effektivt. De måste även tillfredsställa etiska och juridiska krav på dataskydd och översyn. I artiklarna diskuteras dessa och andra utmaningar. I en artikel diskuteras till exempel frågan hur vi ska förstå ”bio” när vi går från traditionella biomarkörer till digitala. En annan artikel presenterar resultat från ett försök med en digital biomarkör för att förutsäga kognitiv funktion.

I ledartexten som introducerar artiklarna framhåller bland andra Deborah Mascalzoni att användning av digitala biomarkörer ännu saknar ett tillfredsställande reglerat sammanhang och att frågor om dataskydd och risker för diskriminering när data av det här slaget insamlas måste uppmärksammas. Du hittar ledartexten här: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Där hittar du även en länk till samtliga artiklar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Johanna Maria Catharina Blom, Cristina Benatti, Deborah Mascalzoni, Fabio Tascedda and Luca Pani. Editorial: Digital biomarkers in testing the safety and efficacy of new drugs in mental health: A collaborative effort of patients, clinicians, researchers, and regulators. Frontiers in Psychiatry, 2023. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.1107037

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Filosofer i demokratiska samtal om etik, forskning och samhälle

Filosofer har en tvetydig ställning i kunskapssamhället som skulle kunna stödja demokratiska samtal där sanning och öppenhet förenas. Å ena sidan drivs filosofer av stark sanningssträvan. De ställer oftare frågor än de ger svar, och de ger inga svar förrän de anser sig ha rett ut frågorna grundligt och kan fastställa sanningen, för att tala en smula högtravande. Å andra sidan kan filosofer inte kommunicera sina slutsatser till samhället med samma auktoritet som empiriska forskare kan kommunicera sina resultat. Filosofiska tankegångar, hur stringenta de än kan tyckas vara, fungerar inte som vetenskaplig evidens. Det vore tveksamt om en filosof sa, ”En mycket klar tankegång som jag nyligen genomfört visar att…”, och förväntade sig att människor ska ta till sig slutsatsen, såsom vi förväntar oss att människor tar till sig resultat från empiriska studier.

Trots sin starka strävan att finna sanningen kan filosofer alltså sällan ”informera” om sanningarna som de anser sig ha funnit, utan måste lägga band på sig själva och framställa dessa sanningar som förslag, och sedan vädja till samtalspartnern att själv bedöma förslaget. Det vill säga, tänka själv. Viljan att kommunicera sina filosofiska slutsatser till andra mynnar alltså ut i samtal på mer eller mindre lika villkor, där mer eller mindre klara tankegångar utvecklas tillsammans under samtalets gång. Filosofens tvetydiga status i kunskapssamhället kan här fungera som en katalysator för samtal där strävan att tänka rätt, och viljan att tänka fritt, stödjer varandra.

Filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig i den medicinska etiken, eftersom filosofin där befinner sig i dialog med patienter, sjukvårdspersonal och medicinska forskare. I medicinsk etik förekommer ibland så kallade ”etikronder”, där en etiker besöker sjukhuset och diskuterar patientfall med personalen utifrån etiska perspektiv. Etikerns eller filosofens roll i dessa samtal är inte att dra de korrekta etiska slutsatserna och sedan informera personalen om det moraliskt rätta. Snarare stödjer filosofen, genom sin sanningssträvan och sina frågor, personalens egna etiska resonemang. Visst kan en och annan av filosofens egna slutsatser yttras i samtalet, men som förslag och som en vädjan till personalen att själv pröva om det kan vara så. Ofta är det viktigaste att identifiera de avgörande frågorna. Filosofens tvetydiga ställning kan i dessa sammanhang fungera som en katalysator för goda samtal.

Ett annat område där filosofins tvetydiga ställning i kunskapssamhället är tydlig är inom forskningskommunikation av etikforskning, som den vi gör här vid CRB. Visst genomför etiker empiriska studier av olika slag (enkäter, intervjuer och experiment). De kan då naturligtvis förvänta sig att människor (allmänheten eller relevanta grupper) tar till sig resultaten. Men dessa empiriska studier görs vanligen för att belysa någon etisk svårighet och för att på goda grunder dra etiska, normativa slutsatser. Återigen kan dessa slutsatser sällan kommuniceras som forskningsresultat, så även kommunikatören måste lägga band på sig själv och framställa slutsatserna som relevanta förslag att tänka och samtala vidare omkring. Kommunikationen blir inte bara informerande och förklarande, utan även eftertänksam. Den vädjar till mottagaren att tänka själv. Medvetenhet om filosofins tvetydiga ställning kan alltså stödja forskningskommunikation som väcker öppna frågor, vid sidan av att sprida och förklara vetenskapliga rön.

Eftersom politiska slutsatser baserade på vetenskapliga studier tycks ha en liknande tvetydig status som etiska och filosofiska slutsatser, skulle filosofin kunna inspirera även klokare demokratiska samtal om hur forskning bör omsättas i samhället. Inte minst gäller detta om kontroversiella frågor, som ofta polariserar och eggar debattdeltagare att göra starka anspråk på att äga den bästa evidensen och de stringentaste tankegångarna, som de menar belägger just deras positioner. Men en sådan kunskapsauktoritet om hur vi bör leva och utforma samhället finns knappast, även om vi strävar efter sanningen. Så snart vi samtalar med varandra kan vi bara framställa förslag och vädja till samtalspartnern att själv bedöma saken, liksom vi själva lyssnar till samtalspartnerns invändningar, frågor och förslag.

Stark sanningssträvan fordrar stor öppenhet. När vi filosoferar är dessa aspekter i bästa fall förenade. På så vis skulle filosofi kunna inspirera demokratiska samtal där människor faktiskt pratar med varandra och söker sanningen tillsammans. Inte bara gör sina röster hörda.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog