En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: november 2022

Datadelning inom genomstudier: förslag till internationell uppförandekod

Inom genomiken studeras inte bara enskilda gener, utan hela arvsmassan eller genomet. Sådana studier hanterar och analyserar stora datamängder och blir allt vanligare internationellt. En av utmaningarna är att hantera delning av data mellan länder runtom i världen. Förutom att dataskyddslagstiftningen varierar internationellt, finns farhågor om att forskare och forskningsdeltagare från låg- och medelinkomstländer kan utnyttjas eller missgynnas i dessa utbyten.

Jurister och bioetiker har därför efterlyst en internationell uppförandekod för datadelning inom genomstudier. Ett förslag på en sådan kod publicerades nyligen i en artikel i Developing World Bioethics. Artikeln, som är skriven av Amal Matar och nio medförfattare, redogör för processen att utveckla uppförandekoden och avslutas med ett nära 4-sidigt förslag.

Uppförandekoden är tänkt för forskare och andra aktörer med ansvar för datahantering inom internationell genomikforskning. Koden listar tio etiska principer av direkt relevans för datadelning. Därefter beskrivs god praxis i 23 Artiklar som täcker sju områden: Datastyrning (som på engelska brukar kallas ”data governance”); Datainsamling; Datalagring; Datadelning, överföring och åtkomst; Framtvingat utlämnande av information; Hantering av data från låg- och medelinkomstländer; Involvering av olika intressenter.

Läs artikeln med förslaget till uppförandekod här: A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Hansson, M., Slokenberga, S., Panagiotopoulos, A., Chassang, G., Tzortzatou, O., Pormeister, K., Uhlin, E., Cardone, A., & Beauvais, M. (2022). A proposal for an international Code of Conduct for data sharing in genomics. Developing World Bioethics, 1– 14. https://doi.org/10.1111/dewb.12381

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Patientsynpunkter på behandling av Parkinsons sjukdom med embryonala stamceller

Stamceller som mycket tidigt efter befruktning tas från mänskliga embryon kan odlas som embryonala stamcellslinjer. Dessa embryonala stamceller kallas pluripotenta, då de kan differentieras till i stort sett alla kroppens celltyper (utan att kunna utvecklas till en individ). Det medicinska intresset för embryonala stamceller sammanhänger med möjligheten att använda dem för att återskapa skadad vävnad. En sjukdom man hoppas kunna utveckla stamcellsbehandling av är Parkinsons sjukdom.

I Sverige är det tillåtet att använda överblivna donerade embryon från IVF-behandling för forskningssyften. Däremot inte för att framställa medicinska produkter. Vägen mot eventuella framtida behandlingar kantas av juridiska och etiska oklarheter. Dessutom har embryots moraliska status debatterats mycket länge, utan att någon enighet i frågan uppnåtts.

I detta läge blir studier av människors uppfattningar kring användning av mänskliga embryonala stamceller för utveckling av medicinska behandlingar angelägna. Nyligen publicerades den första studien av patienters uppfattningar, den grupp som kan fungera som mottagare. Det handlar om en intervjustudie med sjutton Parkinsonpatienter i Sverige. Författare är Jennifer Drevin tillsammans med sex medförfattare.

Intervjudeltagarna var överlag positiva till att använda mänskliga embryonala stamceller för att behandla Parkinsons sjukdom. Man betraktade inte embryot som ett liv med mänskliga rättigheter, men såg samtidigt embryot som någonting speciellt. Man ansåg att embryot har stort värde för paret som vill bli föräldrar och betonade vikten av kvinnans eller parets fria och informerade samtycke till donation. Som patienter uttryckte man intresse av en behandling som inte begränsar vardagslivet genom exempelvis komplicerad daglig medicinering. Man var intresserad av bättre kognitiva och kommunikativa förmågor och ville bli mer oberoende: inte behöva be familjemedlemmar om stöd i vardagliga göromål. Behandlingens effektivitet ansågs viktig och man oroade sig för att stamcellsbehandling kanske inte skulle vara tillräckligt effektiv, eller ha biverkningar. 

Vidare uttrycktes oro över att donatorer kunde exploateras, exempelvis fattiga och utsatta grupper, och att ekonomisk kompensation kunde ha negativa effekter. Att tillåta donation enbart av överblivna embryon från IVF-behandling ansågs betryggande, då huvudsyftet inte skulle vara att tjäna pengar. Slutligen oroade man sig för att läkemedelsindustrin inte alltid skulle prioritera patienten framför vinsten och att dyra stamcellsbehandlingar kunde leda till samhälleliga och globala orättvisor. Misstankar om att företag inte kommer att använda embryon på ett etiskt sätt uttrycktes, och somliga ansåg att det var mer problematiskt att göra vinst på produkter från embryon än på andra medicinska produkter. Transparens kring processen att utveckla och använda medicinska stamcellsprodukter ansågs viktig.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien här: Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study.

Det kan vara svårt att dra generella slutsatser från studien och sammanfattningen ovan återger några av uttalandena i intervjuerna. Vi bör bland annat hålla i minnet att intervjuerna gjordes med ett mindre antal patienter som själva har sjukdomen samt att studien gjordes i Sverige. Författarna framhåller att studien kan hjälpa kliniker och forskare att utveckla behandlingar på sätt som tar hänsyn till patienters behov och oro. En bättre förståelse för människors attityder kan även bidra till samhällsdebatten och stödja utveckling av policy och lagstiftning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Drevin, J., Nyholm, D., Widner, H. et al. Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study. BMC Med Ethics 23, 102 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00840-6

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

En charmerande idé om medvetandet

Vissa idéer kan ha en sådan charm, att man bara behöver höra dem en gång för att genast känna att de nog säkert är sanna: ”något korn av sanning måste det ligga i det”. Konspirationsteorier och vandringssägner sprids antagligen delvis av hur tonsäkert de lyckas charma mottagliga mänskliga sinnen, genom att låta sanna. Ja, det sägs att även vissa sjukdomstillstånd kan spridas för att idén om sjukdomen har en så stark inverkan på många av oss. I vissa fall behöver vi bara höra talas om diagnosen så börjar vi uppvisa symtomen och får kanske behandlingen. Men även idén om sådana idéburna sjukdomar har sin charm, så vi bör vara på vår vakt.

Frestelsen att falla för idéernas charm finns naturligtvis även inom akademin. Samtidigt utmärks filosofi och vetenskap just av självkritisk granskning av idéer som kan låta så lockande, att vi inte noterar bristen på granskning. Så länge det handlar om avgränsade hypoteser som i princip kan kontrolleras genom studier, så är det relativt lätt att korrigera sin övertro på dem. Men ibland utgörs dessa charmerande idéer av storartade hypoteser om svårgripbara fenomen som ingen vet hur vi kan testa. Människor kan bli så övertygade av sådana idéer, att de förutsäger att framtida vetenskap bara behöver fylla i detaljerna. En farlig retorik att fastna i, som även den har sin charm.

Jag skrev förra året ett blogginlägg om en teori i gränstrakterna mellan vetenskap och filosofi som jag vill karaktärisera som både storartad och charmerande. Därmed inte sagt att teorin måste vara felaktig, bara att den i vår tid kan låta omedelbart övertygande. Teorin är ett försök att förklara ett svårgripbart ”fenomen” som förbryllar vetenskapen, nämligen medvetandets natur. Många känner att om vi kunde förklara medvetandet på rent vetenskapliga grunder så vore det en enormt betydelsefull prestation.

Teorin påstår att medvetandet är en matematiskt definierad form av informationsberarbetning. Att förknippa medvetande med information ligger rätt i tiden, vi är omedelbart benägna att lyssna. Vilket slags informationsbearbetning skulle medvetandet vara? Teorin säger att medvetande är integrerad information. Integrering syftar här inte bara på att information lagras som i en dator, utan på att all denna diversifierade information sammankopplas och bildar en organiserad helhet, där delarna är effektivt tillgängliga globalt. Om jag förstår saken rätt, kan man säga att den integrerade informationen i ett system är den mängd genererad information som överträffar informationen genererad av delarna. Ju mer information ett system lyckas integrera, desto mer medvetande har systemet.

Vad är det då som är så charmerande med idén att medvetande är integrerad information? Ja, idén kan tyckas stämma med hur vi upplever våra medvetna liv. I detta ögonblick upplever du mängder av olika sinnesintryck, fyllda med detaljer av skilda slag. Olika synintryck blandas med intryck från de övriga sinnena. Men samtidigt är dessa sinnesintryck integrerade i en enhetlig upplevelse från en enda synvinkel, din egen. Den matematiska teorin om informationsbearbetning, där diversifiering kombineras med integrering av information, kan därför låta som en lockande teori om medvetandet. Vi kan vara benägna att tänka: Kanske är det för att hjärnan bearbetar information på detta integrerande sätt som våra medvetna liv karaktäriseras av en personlig synvinkel där alla intryck organiseras i form av en jag-centrerad subjektiv helhet. Medvetande är integrerad information!

Ännu mer lockande blir det när det visar sig att teorin, som på engelska kallas Integrated Information Theory (IIT), innehåller ett beräkningsbart mått (Phi) på mängden integrerad information. Om teorin är riktig så skulle man alltså kunna kvantifiera medvetandet och ge olika system olika Phi för mängden medvetande. Här blir idén charmerande på ännu ett sätt. För om du vill förklara medvetandet vetenskapligt, så låter det som en fördel om teorin möjliggör kvantifiering av hur mycket medvetande ett system genererar. Viljan att förklara medvetandet vetenskapligt kan alltså göra oss extra mottagliga för idén, vilket är en smula bedrägligt.

I en artikel i Behavioral and Brain Sciences skärskådar Björn Merker, Kenneth Williford och David Rudrauf teorin om medvetande som integrerad information. Granskningen är detaljrik och omfattande. Den följs upp av kommentarer från andra forskare, samt avslutas med författarnas respons. Vad de tre författarna försöker visa i artikeln är att även om hjärnan skulle integrera information i teorins mening, så är identifieringen av medvetande med integrerad information felaktig. Vad teorin beskriver är effektiv nätverksorganisation snarare än medvetande. Phi är ett mått på nätverkseffektivitet, inte på medvetandegrad. Vad författarna särskilt granskar är det där charmerande draget som jag nyss nämnde, att teorin kan tyckas ”stämma” med hur vi upplever våra medvetna liv från en enda övergripande jag-synvinkel. Det stämmer att integrerad information utgör en ”enhet” i meningen att ett flertal ting sammanfogas i en funktionellt organiserad ordning. Men den ”enheten” är knappast samma slags ”enhet” som utmärker ditt medvetande, där enheten består i din egen synvinkel på dina upplevelser. Effektiva nätverk kan knappast sägas ha en ”synvinkel” från ett subjektivt ”jag-centrum”, bara för att de integrerar information. Att identifiera drag i våra medvetna liv med teorins grundbegrepp är alltså förhastat, även om det kan vara frestande.

Författarna förnekar som sagt inte att hjärnan integrerar information i enlighet med teorin. Teorin beskriver matematiskt ett effektivt sätt att bearbeta information i nätverk med begränsade energiresurser, något som utmärker hjärnan, påpekar författarna. Men om medvetande identifieras med integrerad information, så skulle även många andra system som bearbetar information på samma effektiva sätt vara medvetna. Inte bara andra biologiska system vid sidan av hjärnan, utan även artefakter såsom vissa stora elnät och sociala nätverk. Företrädare för teorin tycks bejaka detta, men vi har inga oberoende skäl att anta att även andra system än hjärnan skulle ha medvetande. Varför då insistera på att även andra system är medvetna? Tja, kanske för att man redan attraherats av associationen mellan teorins grundbegrepp och organiseringen av våra medvetna upplevelser, liksom av möjligheten att kvantifiera medvetande i olika system. Det senare kan låta som en vetenskaplig fördel. Men om identifieringen från början är förhastad, så framstår fördelen snarare som ett avsteg från vetenskapen. Teorin hotar att översvämma universum med medvetande. Så förstår i alla fall jag grundtanken i artikeln.

Alla som känner tjusningen i teorin att medvetande är integrerad information bör läsa den noggranna granskningen av idén: The integrated information theory of consciousness: A case of mistaken identity.

Sista ordet är säkert inte sagt och även charmerande idéer kan visa sig riktiga. Problemet är att charmen lätt blir evidensen när vi står under idéns inflytande. Därför anser jag att den noggranna diskussionen av teorin om medvetande som integrerad information är angelägen. Artikeln är ett utmärkt exempel på betydelsen av självkritisk granskning i filosofi och vetenskap.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Merker, B., Williford, K., & Rudrauf, D. (2022). The integrated information theory of consciousness: A case of mistaken identity. Behavioral and Brain Sciences, 45, E41. doi:10.1017/S0140525X21000881

Detta inlägg på engelska

Vi är kritiska

Reaktioner från italienska invånare på folkhälsoåtgärderna under pandemivåren 2020

Italien var det första landet i Europa att drabbas hårt av Covid-19-pandemin. Det började främst i de norra delarna, men snart infördes samma folkhälsoåtgärder i hela landet. Kommersiella och sociala aktiviteter stängdes ned, liksom skolor och universitet. Bara försäljningsställen som bedömdes nödvändiga tilläts hålla öppet, såsom apotek, matvaruaffärer och tidningskiosker. Det blev förbjudet att röra sig utomhus annat än för vissa syften.

Hur reagerade människor på åtgärderna? Under senvåren och försommaren 2020 gjordes en djupintervjustudie med ett antal italienska invånare av olika kön, ålder, utbildning och hemregion. Studien publicerades nyligen som en artikel av Virginia Romano, Mirko Ancillotti, Deborah Mascalzoni och Roberta Biasiotto. Intervjuerna rörde såväl vardagslivet under nedstängningen som uppfattningar om folkhälsoåtgärderna, men även möjliga prioriteringskriterier i intensivvården togs upp, liksom synpunkter på hur media och information fungerade.

Flera deltagare beskrev hur man efter en första svårighet att förstå och acceptera förändringarna snart anpassade sig. Rädslan minskade och rutiner för att arbeta hemifrån etablerades. Man började uppskatta den ökade tiden med familjen samt en lugnare livsstil med mindre resor och stress. Däremot uppfattade man att folkhälsoåtgärderna, med sina många regler att följa, skapade en åtskillnad mellan ”oss” och ”dem”. Intervjudeltagare uttryckte att de ibland observerade och beskyllde andra för att inte följa reglerna, samtidigt som de upplevde sig själva övervakade och anklagade. Denna splittring möttes med besvikelse, eftersom de intervjuade hade hoppats att pandemin tvärtom skulle ena samhället och öka solidariteten och toleransen. Några upplevde dock precis sådana positiva effekter, exempelvis upplevdes användningen av ansiktsmask som ett respektfullt beteende gentemot andra.

Generellt var deltagarna positiva till folkhälsoåtgärderna, som man ansåg var nödvändiga för att kontrollera pandemin. Däremot riktades misstankar mot ekonomiska intressen att upprätthålla produktiviteten. Man menade att lobbyister tryckte på för att försena nedstängningen och för att påskynda lättade restriktioner. Vidare menade man att pandemin avslöjade ett behov att organisera sjukvården i Italien bättre. Restriktionerna ökade även de intervjuades medvetenhet om ojämlikheter i samhället, exempelvis beträffande boendeyta, tillgång till trädgård och närhet till natur, samt möjlighet att distansarbeta med stabil inkomst.

Deltagarna fick även diskutera hypotetiska prioriteringskriterier i intensivvården, samt beskriva sina intryck av hur information och media fungerade under pandemivåren. Den första frågan fann man givetvis svår att ta ställning till. Lättare var det att erkänna man upplevde ett minskat förtroende för information och media. Några deltagare rapporterade att de utvecklat mer källkritiska attityder till information i media.

Vill du ta del av fler resultat samt författarnas egen diskussion, läs artikeln här: Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Romano, V., Ancillotti, M., Mascalzoni, D. et al. Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures. Humanit Soc Sci Commun 9, 342 (2022). https://doi.org/10.1057/s41599-022-01358-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten