Hur lyssnar vi till (rätt) patienters röster?

26 oktober, 2016

Ulrik Kihlbom, en av ledarna för PREFER:s abete kring metoderI princip alla anser att det är viktigt att lyssna på patienterna. Men hur ser vi till att det vi hör är de rätta rösterna? Att involvera patienter och ta hänsyn till deras perspektiv har hamnat i fokus i vården under senare år. Och även om det framförallt gäller i klinisk praxis kan vi förvänta oss att utvecklingen fortsätter och påverkar beslutsfattare i andra sammanhang också.

Vi har precis börjat undersöka de här frågorna i PREFER, ett forskningsprojekt som ska ta reda på vilka metoder som bör användas när man för in patientperspektivet i viktiga beslut kring läkemedel som fattas av allt ifrån läkare till myndigheter och läkemedelsindustrin. Kort sagt: hur och när ska beslutsfattare lyssna på patienterna?

Men hur kan vi vara säkra på att de metoder vi använder möjliggör för beslutsfattare att faktiskt lyssna på ”rätt” patienter?

Uttrycket ”rätt” patientröster innehåller flera aspekter: De behöver vara representativa och företräda patienters faktiska uppfattningar. De behöver vara tillräckligt välinformerade. De bör inte vara otillbörligt påverkade. Var och en av dessa aspekter kräver grundliga överväganden och vi utvecklar även befintliga metoder ytterligare. I PREFER ansvarar jag för forskning som handlar om just det här. En av många spännande frågor handlar om när i processen från insjuknande till behandling och förhoppningsvis tillfrisknande vi bör lyssna på patientens röst.

Patienters preferenser ändras troligen under sjukdomsförloppet: Föreställ dig att du blir allvarligt sjuk, får en riskfylld behandling och sedan tillfrisknar. Anta också att dina preferenser för behandlingen förändras under den här perioden. Vet du själv när dina preferenser är av det slag som din läkare bör lyssna på? Och när de förtjänar mindre uppmärksamhet? Jag är själv långt ifrån säker på hur den frågan ska besvaras.

Andra frågor handlar om hur (rätt) patientperspektiv bör införlivas i beslutsfattandet. Hur ska till exempel en myndighet som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket väga patientperspektivet mot kostnadseffektiviteten när de ska fatta beslut om att subventionera ett läkemedel? Eller hur ska en tillsynsmyndighet som det europeiska EMA, amerikanska FDA eller svenska Läkemedelsverket väga patientpreferenser mot läkemedelssäkerhet? Alla verkar överens om att patientperspektivet ska ges vikt, men ingen har, så att säga, någon bra våg.

Det här är några av alla frågor som PREFER kommer att behandla de kommande fem åren. Frågor som är både mycket svåra och väldigt spännande. Sammanlagt är vi 33 partners från akademiska institutioner, patientorganisationer, myndigheter för utvärdering av medicinsk teknologi, småföretag och läkemedelsindustrin, som slår våra kloka huvuden ihop och samlar kompetens och resurser. Uppsala universitet samordnar projektet med CRB:s föreståndare Mats G. Hansson vid rodret. Förutom mig och Mats är även Josepine Fernow, Elisabeth Furberg, Jorien Veldwijk och Karin Schölin Bywall involverade i projektet. Vi ser fram mot intressanta forskningsfrågor, men också att lära oss genom att både arbeta inom och leda ett samarbete mellan offentliga och privata aktörer av den här storleksordningen.

Under hösten 2021 kommer PREFER att producera rekommendationer. Då vet vi bättre hur beslutsfattare både kan hitta och höra (rätt) patientröster. Och hur patienternas röster kan göra sig hörda i beslut av olika typer av myndigheter och läkemedelsindustrin.

Ulrik Kihlbom

Om PREFER: Projektet Patient Preferences in Benefit-Risk Assessments during the Drug Life Cycle (PREFER) har fått finansiering från  Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (avtal nummer 115966). Samarbetet finansieras av EU:s forsknings- och innovationsprogram Horizon 2020 och EFPIA. Innehållet i den här texten återspeglar författarens uppfattningar, inte uppfattningarna hos IMI, EU eller EFPIA.

Detta inlägg på engelska

Etikbloggen - Utforskar preferenser


Räddade medicinen livet på etiken?

18 oktober, 2016

Pär SegerdahlFör omkring trettiofem år sedan skrev Stephen Toulmin en artikel på temat: Hur medicinen räddade livet på etiken. Jag finner den fortfarande läsvärd.

Toulmin resonerade ungefär så här:

Under 1900-talets sex första decennier mådde etiken inte alls bra. Man kan säga att den led av moralisk afasi: den kunde inte tala vettigt om verkliga etiska problem.

Medan moralfilosofer var upptagna av att formellt ange vad som utmärker moraliska frågor och omdömen i största allmänhet, utan att ta ställning i konkreta etiska frågor, satt etikdebattörer utanför akademins filosofikretsar fast i motsättningen mellan dogmatism och relativism.

Dogmatiker hänvisade vördnadsfullt till universella regler och auktoritativa religiösa system, medan relativister och subjektivister avfärdade de absoluta anspråken med hänvisning till antropologiska och psykologiska rön om skillnader i människors attityder.

Kort sagt: medan filosofer analyserade moralens särart i allmänhet och lämnade levande etiska frågor åt sitt öde, kämpade dogmatiker och relativister fruktlöst om huruvida dessa frågor har absoluta svar, grundade på universella principer, eller om svaren är relativa till kulturella och individuella faktorer.

I detta nära-döden-tillstånd kom medicinen till undsättning. Medicinska praktiker väckte mycket bestämda etiska frågor som pockade på svar och vägledning. När filosofer på 1960-talet började uppmärksamma dessa frågor, räddades etiken ur dödläget den hamnat i.

Toulmin menar att medicinsk etik räddade livet på etiken genom fyra vitaliserande insatser:

Genom att fokusera på situationer, behov och intressen, som är mer objektivt givna än de attityder, känslor och önskningar som antropologi och psykologi intresserade sig för. Huruvida en persons handlingar hotar en annans hälsa kan diskuteras i objektiva termer, till skillnad från frågor om vanor och smak.

(Här kommer jag att tänka på utvecklingen av empirisk etik, där mer objektiva sidor av problemen utforskas i olika typer av studier.)

Genom att analysera konkreta fall, snarare än sträva mot de allmänna principer som dogmatiker hänvisade till. Toulmin jämför medicinsk etik med läkarkonsten. Sjukdomar beskrivna enbart i allmänna termer blir abstrakta; de får relevans först för vårdpersonal som lärt sig att i praktiken identifiera verkliga fall av sjukdomarna. Detsamma gäller etiken. Även där fordras en konst att identifiera verkliga fall av exempelvis ”hänsynslöshet”; annars blir de etiska begreppen abstrakta och utan praktisk betydelse.

(Här tänker jag bland annat på de etikronder som numera görs i etikutbildningen av vårdpersonal.)

Genom att inrikta sig på professionella verksamheter, som ger upphov till bestämda ansvarsuppgifter och förpliktelser. För att förstå våra förpliktelser gentemot varandra, kan vi inte utgå från en abstrakt bild av människan som ”ren individ”. Vi lever och agerar i livssammanhang som formar våra förpliktelser. Medicinsk-etiska problem handlar ofta om förpliktelser formade av olika professionella roller och sammanhang.

(Här tänker jag på förra blogginlägget, om professionsgränser mellan folkhälsa och vård, som ibland kan överskridas. Verksamheter som forskning, vård och industri formar olika typer av förpliktelse och ansvar, som det inte alltid är lätt att hålla isär.)

Genom att återinföra bedömningar av ”rimlighet” och ”personliga relationer” i etiken, bedömningar av hur omständigheterna påverkar fallet som diskuteras. Vad som i en läkar-patientrelation är en rutinundersökning, kan utanför detta sammanhang ge oss skäl att snarare tala om ett övergrepp. Omständigheterna ändrar fallen, och Toulmin jämför medicinsk etik med hur domstolar gör bedömningar av vad som kan uppfattas som rätt och rimligt mellan människor, givet vad vi vet om dem.

(Jag kommer att tänka på hur medicinsk etik alltmer utövas i dialog med patienter, vårdpersonal och forskare, för att närmare förstå omständigheterna.)

– Varför finner jag Toulmins artikel värd att läsa idag?

Bland annat för att den ger en så bred och realistisk beskrivning av etiken som praktik och konst, utövad i tid och rum, delvis jämförbar med läkarens eller juristens praktik och konst. Artikeln gör också utvecklingen av bioetiken begriplig; såsom framväxten av empirisk etik, av etikronder, av strävan att arbeta i nära dialog med berörda parter och med verksamheterna.

Toulmins artikel nyanserar dessutom en förenklad självförståelse av hur etiska frågor får sina svar. Vi tror gärna att empiriska studier ger oss fakta i målet. Sedan kopplar vi på allmänna moraliska principer och härleder de etiska slutsatserna för fallet. Detta kan likna ett återfall i dogmatism, där religiösa principer ersatts av sekulära filosofiska principer.

Slutligen vill jag nämna att artikeln belyser ett problem som vi stött på i några empiriska studier på sistone. Kolleger har gjort etiska utbildningsinterventioner i olika vårdprofessioner. Deltagarna har uppskattat de praktiska övningarna och funnit dem lärorika. Men ingen tydlig effekt av övningarna har kunnat mätas genom att jämföra kunskapstest före och efter interventionen.

Toulmins beskrivning av hur medicinen räddade livet på etiken kan antyda en förklaring. Övningarna var praktiska och rörde konkreta fall som deltagarna var förtrogna med. Men kunskapstesten var formulerade i de allmänna termer som utgjorde en så stor del av etikens sjukdomsbild. Interventionerna var vitaliserande, men inte kunskapstesten.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

3 oktober, 2016

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter


%d bloggare gillar detta: