Doktorera vid CRB!

30 augusti, 2016

Pär SegerdahlVid CRB prövar vi nya vägar för att studera hur människor hanterar hälsoinformation, särskilt riskinformation, och hur de gör avvägningar mellan risk och nytta. Vi söker nu en doktorand som kan arbeta i ett av dessa projekt. Uppgiften involverar både kvalitativt och kvantitativt arbete, bland annat så kallade discrete choice experiments.

CRB är en internationell forskningsmiljö och arbetsspråket är engelska. För denna anställning krävs dock goda kunskaper i svenska, för att kunna genomföra det kvalitativa arbetet. Har du tidigare arbetat med kvalitativ och/eller kvantitativ forskning, så är det extra meriterande.

Ta en titt på vår hemsida, läs mer om anställningen här, samt under Lediga jobb på Uppsala universitets hemsida.

Sista ansökningsdag är den 12 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

24 augusti, 2016

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Att mena ett filosofiskt system som sanningen om livet

15 augusti, 2016

Pär SegerdahlSå behagligt det är att läsa en riktig filosof! I sommar har jag läst David Hume och förbryllats av denna fråga: Varför är Hume så stimulerande att läsa, när kommentarerna till hans filosofiska system mest ger träsmak? Om systemet är det viktiga, så borde väl utläggningarna av systemet av kunniga kommentatorer vara minst lika stimulerande?

Är det för att Hume skriver så vackert och levande? Det gör han nämligen. Men även Kant är filosofiskt mer stimulerande än kommentarerna till Kant, och han är inte känd för att skriva väl. Vad är det som dör, när en filosof kommenteras?

Hume vill övertyga om hur vi bör tänka om livet. Humekommentatorn vill snarare fastställa hur vi bör tala om Humes system, som ett jämte flera historiskt givna systembyggen. Kommentatorn har en borgerlig funktion: som filosofisk grammatiklärare som etablerar och lär ut korrekt humeanska, korrekt kantianska, korrekt husserlianska. Det bör varje bildad människa kunna!

Ja, så vill jag säga: En filosofivetares kommentar står till filosofens verk som en grammatikbok till ett levande språk. Det ljuvliga med att läsa Hume var just detta: Att få befinna sig med en levande, infödd talare. Att få höra filosofi talas och tänkas.

Vad utmärker Humes levande filosofiska språk, som försvinner i utläggningen av systemet?

Man kunde säga: menandet av systemet som sanningen om livet. Hos Hume står livet i fokus, inte bara systemet som begreppsapparat. Humes system föds som ett försök att på intellektuell väg få rätsida på livet. Hume måste tålmodigt göra varje ny tanke uppenbar som en riktig tanke om livet. Detta riskfyllda arbete behöver inte kommentatorn göra, som tryggt kan presentera systemet som en begreppsapparat som helt sonika föreligger. Vissa oklara detaljer bör givetvis påpekas och diskuteras, men att betvivla systemet är inte kommentatorns uppgift. Det offentliggjordes ju för guds skull på 1700-talet och är mycket omtalat!

Hume lever farligare: ”Every step I take is with hesitation, and every new reflection makes me dread an error and absurdity in my reasoning”. Detta skriver han under rubriken ”Conclusions of this book”, där man kunde förvänta en segerrusig sammanfattning av systemet. Hur kunde Hume vara osäker på sitt eget system? Det är ju hans skapelse! Han är väl den yttersta auktoriteten?

Saken är just den, att Hume menar sitt system som sanningen om något större och mer oöverblickbart. Systemet handlar om livet självt. Tänk om det inte lyckas göra det! Tänk om det blev fel i förbindelsen till det som systemet skulle handla om!

Så frågan är: Hur menar man ett filosofiskt system som sanningen om livet? Tar man i utav bara sjutton och rabblar perfekt humeanska? Vill man bli Humean, så gör man kanske något sådant. Men det skulle inte duga för Hume. Systemet måste verkligen stå i förbindelse med livet självt. Tankarna måste verkligen vara riktiga tankar om livet. Detta måste samvetsgrant säkerställas, i varje nytt steg. Hume gör ständigt detta arbete. Han tar personligen ansvar för systemet, inför livet.

Jag vill påstå att Humes tankar är djupt förbundna med livet. Förbindelsen gör hans språk levande som filosofiskt språk. Frågan är bara hur förbindelsen ser ut och hur han tolkar den.

Inlägget tar här ny vändning. Efter att ha uttryckt glädje över Hume som tänkare med ett levande filosofiskt språk, kommer jag att placera ett frågetecken på en plats där kommentatorer inte brukar placera ut sina frågetecken. Jag placerar inte frågetecknet inne i systemet, utan i Humes menande av systemet som sanningen om livet. Jag placerar frågetecknet på en plats som ligger utanför filosofivetandets fokus på själva systemet.

När jag läser Hume finner jag även en sorts djup komik. Inte i systemet, men i tänkandet. Komiken ligger i Humes anspråk på systemet; i systemtolkningen av de psykologiska iakttagelser han gör. Humes förklaring av varför vi i vissa situationer känner stolthet, till exempel, skiljer sig från förklaringarna vi vanligen skulle ge i samma situationer.

Vi kan förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den är vacker och han har ägnat veckor åt att designa den!” Hume skulle förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den har kvaliteter som orsakar en behaglig känsla och den har en relation till personen!”

Kombinationen av ”kvaliteter i föremålet som orsakar en behaglig känsla” och ”relation till personen” måste orsaka stolthet – enligt principerna i Humes system. Humes förklaring är superallmän och använder begreppen och principerna i systemet. Han kan upprepa exakt samma förklaring, varje gång någon är stolt.

Humes allmänna systemförklaring av stolthet har en poäng som vi alla kan erkänna. Anta att jag sa: ”Jag är så stolt över den här stolen!” Men när du frågar ”Har du gjort den själv?” så svarar jag ”Nej, jag har aldrig sett den förr, vems är den?” – Du skulle inte begripa hur jag kan vara stolt över en alldeles främmande stol!

”Jag kan inte vara stolt över något som saknar en relation till mig”. Det kunde fungera som påminnelse om ett drag i stoltheten som mänsklig företeelse. Men Hume tolkar iakttagelsen som om han skådat en underliggande kausal mekanism – ”in the human mind” – som förklarar varför stolthet inte orsakas i sådana situationer.

Denna dubbelhet är en viktig anledning till att Hume är så fantastisk att läsa. Hans system bygger verkligen på fina observationer av psykologiska drag i mänskligt liv, nästan som i en roman av Jane Austen. Men han tolkar observationerna som upptäckter av allmänna mekanismer – ”in the human mind” – som orsakar dessa drag.

Här har vi alltså förbindelsen mellan system och liv, och Humes tolkning av den! Hume tolkar observationer av drag i mänskligt liv som om de avslöjade underliggande kausala mekanismer (”in the human mind”) som orsakar dessa drag. Tolkningen ger intellektuell kontroll över livet, som om inget kunde överraska Hume längre.

Jag har noterat alla instanser av ”No wonder, then, …” i Humes arbete. De är många! De förekommer när han beskrivit ett vardagligt livsfenomen (såsom en situation där någon är stolt) och använt systemet för att förklara det. Systemet tillåter honom att vandra genom livet och utbrista ”No wonder!” inför allt han ser. – Livet intellektuellt genomskådat!

Jag finner alltså en outtalad dualism hos Hume som tänkare:

  • Livsfenomen / Underliggande system

Dualismen tillhör inte systemet och är därför ur fokus för kommentatorn som utlägger systemet. Dualismen ligger i menandet av systemet som sanningen om livet. Den finns i Humes tänkande, men inte i hans system. Den är systemtänkandets självklara form.

Dualismen intellektualiserar livet som om det lånade sina drag från allmänna principer.

Denna tendens att anta att det mest allmänna också måste vara det mest fundamentala och ursprungliga – måste föregå levandet – är en intellektuell instinkt som jag menar att dagens filosofi bör bearbeta och lämna.

Det handlar om att rädda förbindelsen till livet, som finns i Humes tänkande, från tolkningen av förbindelsen som en förbindelse till en principiell källa till livsfenomen. Förbindelsen måste räddas, så att den som filosoferar om livet, som Hume gjorde, kan mena sina iakttagelser som iakttagelser av livet; inte som skådande av en underliggande, mer primär ordning, som enbart vore en sublimering av iakttagelserna.

Det är bara det att detta nya frågetecken, placerat inte i systemet utan i hur systemet menas som sanningen, kommer att vara obegripligt för experterna på området. Filosofin lever igen först när den frigjort sig från det grepp som filosofivetandet idag kopplat på den.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: