Det är fortfarande oklart vilken typ av samtycke som bör användas vid insamling av biologiska prover för framtida forskning. Olika former av samtycke används i praktiken. Detta skapar ännu en oklarhet: vilken forskning är egentligen tillåten med insamlade prover?
Oklarheterna leder till att forskning ibland begränsas utan att det riktigt var avsikten. Men också till att forskning ibland görs utan samtycke.
Mot den bakgrunden arrangerade det amerikanska National Institutes of Health (NIH) en workshop för att diskutera om det är etiskt rimligt att hantera dessa oklarheter genom att som standard använda brett samtycke till framtida forskning vid insamling av biologiska prover.
Gruppen bioetiker som deltog, däribland Mats G. Hansson, publicerade nyligen sina tankar och slutsatser i American Journal of Bioethics:
Gruppens förslag är att brett samtycke är etiskt rimligt och ofta det bästa alternativet, om det har tre komponenter:
- Samtycket genomförs i början, i samband med provinsamlingen.
- Det finns ett system för tillsyn och godkännande av framtida forskningsaktiviteter.
- Så långt som möjligt, kontinuerlig kommunikation med och information till donatorer.
Biologiska prover insamlas i skilda sammanhang. Det är här som oklarheterna börjar, om man använder olika former av samtycke, eller kanske inget alls. Genom att redan från början informera personer som överväger donation om det breda spektrum av forskning som kan genomföras, kan de ta ställning till risker och fördelar med donation (givet den tillsyn och de villkor för framtida forskning som de informeras om).
Gruppen betonar att brett samtycke ger donatorer kontroll över användningen av prover, samt minimerar kostnader och bördor för både donatorer och forskare.
De framhåller också att empiriska studier visar att de flesta vill bestämma om deras prover får användas till forskning. De flesta tillfrågade säger också att beslutet inte påverkas av specifika detaljer om den framtida forskningen (exempelvis vilka sjukdomar man forskar om, vilka tekniker som används, eller vilka delar av provet som studeras).
Givetvis finns exempel på forskning som kan uppfattas som kontroversiell, som mänsklig kloning. Men brett samtycke kan kombineras med specifika inskränkningar. Tillsynen ska dessutom kontrollera att framtida forskningsaktiviterer kan sägas överensstämma med donatorernas värderingar.
Är man fortfarande tveksam är man fri att välja att inte donera provet.
Senaste kommentarer