Datainspektionen avstyrker förlängning av tillfällig registerforskningslag

28 april, 2015

Pär SegerdahlDå den nya lagen om forskningsdatabaser blir försenad, finns nu ett förslag om att förlänga den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (till och med 31 december 2017).

Datainspektionen (DI) avstyrker förlängning. Man menar att viktiga brister som tidigare påpekats inte åtgärdats samt att kraven på ändamålsbeskrivningarna inte är tillräckligt specifika och uttryckliga.

Angående specifika och uttryckliga ändamålsbeskrivningar fäster DI särskild vikt vid ett uttalande av den europeiska så kallade artikel 29-gruppen, som citeras i yttrandet (på sidan 3). Detta betraktar jag som problematiskt på två sätt.

För det första: I det citerade uttalandet jämställer artikel 29-gruppen syftet ”framtida forskning” med syften som ”förbättra användarens upplevelse” och ”marknadsföringssyften”. Det är oklart om man kan jämställa forskningssyften med sådana syften, eftersom forskarna inte avser att återkomma till personerna vars data insamlats, för att ge dem konsekvenser. Persondata cirkulerar på ett kategoriskt annat sätt i forskning.

För det andra: Artikel 29-arbetsgruppens hemsida börjar med en ansvarsfriskrivning. Gruppen framhåller att allt material på hemsidan enbart speglar gruppens uppfattningar, inte EU-kommissionens ställningstaganden. Gruppen har en rådgivande status och agerar självständigt.

Artikel 29-gruppens resonemang om forskningsändamål kan ifrågasättas, och gruppen tycks avsäga sig åtminstone något av den auktoritet som DI ger den i sitt yttrande.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

21 april, 2015

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen

 


Betala – så publicerar vi!

14 april, 2015

Stefan ErikssonHäromdagen fick jag en inbjudan att skriva i en tidskrift. Det får jag ofta.

De är vanligen av typen ”betala så publicerar vi” eller vill att jag skall vara gästredaktör för ett nummer om exempelvis epidemiologisk metod. Det är svårt att använda sig av en sådan ”excellent expertis” som inbjudningarna berömmer mig för att ha, när den – om den nu alls skulle råka finnas – i själva verket snarare rör forskningsetik och bioetik!

Denna gång var tidskriften dock en bioetisk sådan: Journal of Clinical Research & Bioethics. Jag har haft den listad bland tidskrifter inom ämnesområdet på den webbplats jag administrerar: CODEX.

Inbjudan föreföll något märklig, då den gick ut på att jag inbjöds skriva en kommentar eller kort kommunikation rörande en text jag redan publicerat för flera år sedan. Jag blev därför lite misstänksam och beslöt mig för att kolla upp denna tidskrift närmare.

Det första man bör göra är att se efter vem som publicerar tidskriften. Det visade sig vara något som kallas OMICS International vilka ger ut över 500 tidskrifter med Open Access och dessutom anordnar över 300 konferenser årligen. Big bussiness med andra ord.

Jeffrey Beall heter en bibliotekarie i USA som förklarat krig mot ohederlig publicering mest inriktad på att tjäna pengar och som driver en lista över potentiellt oseriösa förlag; OMICS fanns med på hans lista.

Ett annat sätt att utvärdera tidskrifter är genom att se om de finns indexerade och har en impact (ett värde för hur ofta dess artiklar refereras till). På bioetikens område är det svårt att komma särskilt långt över 1 i impact och erkända tidskrifter som Cambridge Quarterly of Healtcare Ethics och Hastings Center Report har länge kämpat med att nå dit; det var därför förvånande att se att denna tidskrift, som jag aldrig läst en enda artikel ur, menade sig ha en impact på 2.33! Den visade sig vara framräknad av dem själva med hjälp av Google Scholar.

De anger också ett annat värde: 4.15. Det visar sig vara framräknat av något som kallar sig Index Copernicus, en rankingsajt som drivs av ett polskt företag och som specialiserat sig på att lyfta upp en viss sorts förläggare med hemsnickrade beräkningsmetoder.

Jeffrey Beall har skrivit kritiskt även om denna verksamhet. Med deras beräkningsmetod kan tydligen för de flesta okända Acta Myologica rankas före Science och Nature, en smått sensationell möjlighet!

Det finns en lång utläggning om impact på OMICS hemsida och där sägs att impact ”beräknas utifrån referenser inte bara i forskningsartiklar, utan också i översiktsartiklar (som tenderar att få fler referenser), ledare, brev, konferensabstrakt, korta meddelanden och fallrapporter. Att inkludera dessa publikationer ger otaliga möjligheter för redaktörer och förläggare att manipulera uträknandet av impact och snabbt höja sina siffror” (2015-04-08, min översättning).

Kommentarer överflödiga.

När jag nu skrivit detta ser jag att kollegan Christian Munthe också skrivit om denna tidskrift tidigare. Den har uppenbarligen en lång historia av etiska övertramp och dubiös hantering av manuskript och den kollegiala granskningen.

Vad ska man då dra för slutsatser av allt detta? Kanske att det är lite synd om dem som lockas att delta i denna ”högt rankade” tidskrift, som redaktörer eller skribenter. Att doktorander knappast kan använda artiklar ur denna tidskrift i allvarligt menade avhandlingar. Att för egen del blir det nog ingen kommentar inskickad, då jag själv snarare ser det som demeriterande att alls delta i den.

Tror förresten jag ska stryka tidskriften ur CODEX också.

Stefan Eriksson

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Experten i verkligheten

8 april, 2015

Pär SegerdahlExperten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset.

Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset ser ut och bedrivs.

Den datorexpert som inte öppnar sig för sin icke-expertis, fungerar sämre som expert och kommer att leverera sämre datasystem.

En expert kan alltså i praktiken inte vara enbart expert. Renodlar man sin expertroll, fungerar man sämre på uppdrag i verkligheten.

Det här gäller rimligen även andra expertiser än inom databranschen. Jag gissar att jurister befinner sig i denna dubbelhet av att vara juridiska experter i en verklighet som hela tiden tvingar dem att öppna sig för sin icke-expertis. Faktum är att juridiken tycks vara en verksamhet som i ovanligt hög grad utvecklat denna öppenhet. Jag beundrar jurister för att de ständigt lär sig så mycket om den verklighet som de är på uppdrag i.

Jurister borde vara ett föredöme för IT-experter och ekonomiska experter: för att de metodiskt hanterar sin oundvikliga icke-expertis.

Det här blogginlägget antyder andan i vilken jag tagit mig friheten att diskutera Datainspektionens avstängning av LifeGene och avstyrkande av förslaget om en lag för forskningsdatabaser.

Kan man vara renodlad expert på ”integritetsfrågor”? Jag tror inte det. Mitt intryck är att Datainspektionen inte öppnat sig för sin icke-expertis inom den verklighet där man agerat. Man har resonerat som om integritetsfrågor kan renodlas och man har, menar jag, förbisett vikten av att lära sig mer om forskningens villkor och rimliga typer av syften i dagens läge.

Kanske ligger frestelsen i myndighetsrollen.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vara människor när vi är djur

1 april, 2015

Pär SegerdahlDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.”

– Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel?

I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum som tillhör vår allmänbildning:

Varför gör allmänbildningen motstånd när vi försöker tillämpa den direkt på oss själva?

I artikeln behandlas svårigheten filosofiskt. Vi kan inte rusa före oss själva. Men jag tror att vi försöker oss på det konststycket när vi närmar svårigheten genom att teoretisera. Exempelvis genom att anta att skillnaden mellan människa och djur är en förutsättning i mänskligt språk, som vetenskapen inte kan rucka på.

En teori är lika lätt att rabbla som ”vetandet” att människan är en primatart. En teori berör inte vår egen svårighet, svindeln vi själva känner.

I stället utforskar jag en personlig upplevelse. När jag besökte ett laboratorium för apspråkforskning, sa apa vid namn Panbanisha åt mig att vara TYST. Lite senare kallade hon mig ett MONSTER. Att bli tillrättavisad av en apa gav mig svindel om min mänsklighet och om hennes djuriskhet.

I artikeln undersöks svindeln. Hur uppstod den? Efter att ha tillbringat mer tid med aporna, försvann svindeln. Hur försvann den?

Frågorna undersöks genom att ställa ytterligare frågor och beskriva detaljer i mötet med Panbanisha som frågorna uppmärksammar mig på. Artikeln erbjuder ett filosofiskt alternativ till att teoretisera: en undersökning som drivs av ens egna frågor snarare än av antaganden.

Lita på din osäkerhet och följa dina frågor!

Pär Segerdahl

Vi pratar med apor


%d bloggare gillar detta: