Vad svarar folk på enkäten?

30 oktober, 2013

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Vad är ansvar i en dopningskultur?

23 oktober, 2013

Vi lägger gärna ansvaret för dopning på de enskilda idrottare som dopar sig. Det inbjuder tanken att om vi ska begränsa dopning inom idrotten, måste vi bli bättre på att identifiera dessa dopande individer och utdela hårdare sanktioner mot dem.

Men om dopning är ett utbrett fenomen? Om dopning inte uppfinns av enskilda idrottare, utan finns som en social verklighet där praktiker och attityder formas även av andra aktörer, såsom ledare, tränare, läkare, sponsorer… och genom orimliga förväntningar från publiken?

Ashkan Atry försvarade nyligen en avhandling med fokus på det sociala och kulturella sammanhanget kring dopning. Du hittar avhandlingen här:

Utan att förneka att enskilda idrottare har ansvar och att sanktioner behövs, ifrågasätter Atry det ansvarsfulla i att primärt utkräva ansvar från individuella dopande idrottare. Vi förändrar inte den nuvarande dopningskulturen om vi inte breddar ansvaret även till andra individer och grupper än idrottarna själva.

Avhandlingen utvecklar ett bredare och mer framåtriktat ansvarsbegrepp, för att göra det möjligt att identifiera ansvar på ett mer ansvarsfullt sätt än vi alltför gärna gör.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Friheten att vara tvungen

16 oktober, 2013

Det bär mig emot att ständigt göra vad en modern, fri människa förväntas göra: fatta beslut, göra val. Jag föredrar att uppmärksamt invänta att läget får en sådan tydlighet att jag inte har något val. Märkligt nog upplever jag då den största friheten: så här måste livet gå vidare.

Genom att invänta nödvändigheten, ställs levandet på sin spets. Jag hamnar på ett slags gränslinje där konturerna skärps. Hade jag gjort ett tidigt medvetet val, hade jag aldrig tagit mig fram till avgörandets gränslinje. Jag hade fattat ett beslut… men fångats i min egen viljebubbla, i mitt eget fantasibygge.

Livet skulle gå vidare, men inte som det måste. Bara som jag beslutar att det går vidare. Det blir något godtyckligt i det beslutet; något godtyckligt i det levandet.

Det här kan låta bara som ett personlighetsdrag. Men jag tror att det berör ett centralt moralfilosofiskt problem. Nämligen frågan om vari det moraliska ”måstet” består. Hur kan vi ta oss ur våra privata viljor och försök att tillfredsställa olika behov, och i stället leva ”som man måste”?

Filosofen Kant försökte formulera ett formellt kriterium för detta ”måste”, det kategoriska imperativet:

  • ”Handla endast efter den maxim genom vilken du tillika kan vilja att den blir en allmän lag”

Senare filosofer, som Nietzsche, uppfattade Kants imperativ som ett verbalt trick som Kant trodde skulle trolla fram moralen ur förnuftshatten. Och då är vi tillbaka i det egna viljandet: som om det moraliska ”måstet” på sin höjd kan förstås som styrkan i min vilja.

Däremellan kompromissar vi väl än idag. Vi tror att moralen bara kan bestå i att fatta beslut och göra val: etiska sådana. Ska beslut fattas och val göras, så bör de vara etiska. Men kanske finns det en annan etik också, där vi inväntar nödvändigheter på levandets gränslinjer.

Jag skulle alltså vilja omforma Kants kategoriska imperativ till ett väntandets imperativ. Tiden spelar den roll som Kant hoppades att förnuftet skulle spela. Där finns en annan frihet än det kalkylerande beslutandets och väljandets.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Biobankspolicy på tomgång?

9 oktober, 2013

Om du låter en forskargrupp ta bilder av din hjärna i något forskningssyfte, och de råkar upptäcka en tumör eller ett förtunnat blodkärl, så vill du antagligen att de informerar dig. Det är ingen tvekan om vad de hittat; riskerna de upptäckt är välkända; man kan göra något åt saken.

Anta att du i stället ger ett blodprov till en biobank. Anta att forskare som studerar provet upptäcker en genetisk variant hos dig som kanske, beroende på en mängd samverkande faktorer som de inte känner till i ditt fall, kan ge upphov till sjukdom om tre år, eller om trettio, eller inte alls. Det är svårt att förutsäga. Vill du fortfarande veta?

Hur ska vi hantera dessa oväntade fynd, som i allt större utsträckning kommer att göras i genetisk biobanksforskning? Vi är ju alla olika, vi har olika genvarianter, så det är inte konstigt om de hittar sådana hos dig, som har något statistiskt samband med sjukdom.

Ett vanligt sätt att hantera denna fråga när man försöker utveckla en policy för oväntade genetiska biobanksfynd, är att formulera allmänna villkor för när forskarna bör informera. Exemplevis: Om man är säker på vad man funnit; om fyndet har klinisk betydelse; om man kan göra något åt saken – då bör man informera.

Problemet är bara: det visste vi redan. Vi vet vad dessa villkor betyder när man tar bilder av hjärnan och ser en tumör eller ett förtunnat blodkärl. Villkoren kan bedömas och gör det rimligt att informera. Men hur är det när det handlar om genetisk riskinformation som är mer mångdimensionell och som har oklart värde som utgångspunkt för förutsägelser?

Denna fråga diskuteras i en färsk artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Jennifer Viberg, tillsammans med Mats G. Hansson, Sophie Langenskiöld, samt undertecknad:

Hon argumenterar för att när vi ger oss in i detta nya och mer komplexa område, så kan vi inte förlita oss på analogier till vad vi redan vet på ett enklare område. Vi kan inte heller förlita oss på enkätundersökningar av vad biobanksdeltagare vill veta, om enkäterna bygger på samma analogier och beskriver upptäckterna i termer av samma allmänna villkor.

Tiden är ännu inte mogen för en biobankspolicy för oväntade genetiska fynd, menar Viberg. Att formulera en policy genom analogier till vad vi redan vet, är att dölja vad vi inte vet. Frågan kräver ett annat slags belysning.

Det återstår att åstadkomma den belysningen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Dynamiskt samtycke till biobanksforskning: bättre än brett samtycke?

2 oktober, 2013

Biobanker gör det lätt att bidra till medicinsk forskning. Lättare än när forskningen görs på vår egen kropp, som har sitt att syssla med och för övrigt spelar en inte försumbar roll för vår existens.

Man behöver inte ta risken att pröva en ny substans eller behandling. Man behöver inte inställa sig varannan vecka för provtagning. Man ger sitt prov, och samtycke till att provet sparas för vissa slag av framtida forskning, under förutsättning att forskningen etikgranskas och provet kodas så att ingen obehörig kan koppla det till mig. Man samtycker till ramverket kring provet man ger.

Sedan görs forskningen på provet och registerdata. Tänk att det kan vara så lätt att bidra till medicinsk forskning!

För lätt, invänds det ibland. Det breda samtycke som ofta efterfrågas i biobanker anses etiskt problematiskt. Somliga menar att det inte går att ge informerat brett samtycke, eftersom inget specificerats som man kan ta ställning till. Att den invändningen inte är självklar har jag bloggat om: Förnyat brett samtycke.

En annan invändning är att brett samtycke leder till en etiskt problematisk passivitet. Forskningsdeltagare fråntas möjligheten att utöva fundamentala rättigheter och friheter. Man överlåter makten åt forskarna.

Lösningen då? Lösningen som ofta föreslås är bekant för alla som gör egna val på nätet. Passiva biobanksdeltagare ska aktiveras genom att hålla sig uppdaterade via en hemsida på nätet. Där får forskarna kontinuerligt specificera sina forskningsprojekt, så att deltagarna dynamiskt kan ge äkta samtycke till något specifikt: ”in real time”, som det heter.

Därmed engageras deltagarna i besluten och blir jämbördiga partners i forskningsprocessen.

Det låter vackert! Vilken enkel lösning! Men i populationsbaserade biobanker som LifeGene skulle det innebära att en halv miljon svenskar ägnade resten av sina liv åt att hålla sig uppdaterade om den senast planerade forskningen med prover som de kanske gav decennier tidigare, och för varje nytt planerat projekt göra aktiva val: ja eller nej?

Forskarna skulle vara fria att komma och gå till och från biobanken, men deltagarna fjättras vid ett livslångt uppdrag som etiska portvakter, med egna inloggningsuppgifter.

Vilseleds vi av fagra ord? I en artikel förra månaden – Broad versus dynamic consent in biobank research – identifierar norska etikforskare sex skäl som brukar anföras för dynamiskt samtycke. Dessa skäl behandlas i tur och ordning. Genom några enkla påpekanden får författarna samtliga sex skäl att klinga ihåligt i läsarens öron, eller åtminstone i mina.

Blogginlägget skulle bli långrandigt – vem läser långa texter på skärmen? – om jag informerade om alla sex invändningar mot skälen för dynamiskt samtycke. Men två centrala invändningar är att dynamiskt samtycke riskerar att inbjuda till det terapeutiska missförståndet, och att den etiska granskningen av allmänviktig forskning skulle individualiseras.

Däremot är angeläget att biobanker kontinuerligt informerar om den forskning som görs och som planeras, så att forskningen blir transparent, och den som vill göra det aktiva valet att dra sig ur kan göra det.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: