De mångskiftande användningarna av biologiska prover

28 augusti, 2013

Som en påminnelse om hur mångskiftande insamling och sparande av biologiska prover kan vara, rekommenderar jag en artikel av Takako Tsujimura-Ito, Yusuke Inoue (gästforskare vid CRB), och Ken-ichi Yoshida:

Rättsmedicinska institutioner analyserar prover från obduktioner för att ta fram evidens som kan användas i brottmålsfall. Dessa prover, inte sällan hela organ, måste ofta sparas länge, eftersom en del fall kan kräva att evidensen omprövas. Proverna sparas också för sekundära användningar i forskning som bidrar till utvecklingen av såväl klinisk medicin som rättsmedicin.

Problemet som artikeln fokuserar på rör kommunikationen med offrens familjer. Dessa kontaktas sällan av de rättsmedicinska institutionerna i Japan, eftersom sådana kontakter kan uppfattas hota en neutral bedömning av evidensen.

Betonande värdet av sparade prover från obduktioner för såväl offrens familjer som patienter och samhället i stort, rekommenderar artikelförfattarna mer effektiva sätt att kommunicera med familjer. Detta bland annat för att undvika att tilltron till rättsmedicinen urholkas av att anhöriga tillfälligtvis får kännedom om att prover från avlidna familjemedlemmar sparas eller används i forskning.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Rädda mänskligheten från människan

22 augusti, 2013

Vi måste genast förbättra människan, annars går mänskligheten under. Så drastiskt kan man sammanfatta bioetikern Julian Savulescus TEDx-föredrag i Barcelona i juli.

Föredraget är femton minuter långt, du kan se och höra det själv: The Need for Moral Enhancement.

Tanken är att vi måste använda medicin och teknologi för att dopa upp våra moraliska färdigheter, annars kan vi inte hantera de globala hoten: klimatet, kärnvapnen, terrorismen, svälten, det eskalerande våldet. (Jag har bloggat om detta: Bara ett moralpiller kan rädda oss nu.)

När jag hör föredraget, slås jag av hur arkaiskt det låter, trots anspelningarna på modern medicin och teknologi. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att världens undergång är nära. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att skulden ligger inom dem själva. Så har predikanter alltid omvänt människor:

  • ”Ni är på orätt väg, jag kan leda er rätt!”

Skillnaden är att predikandet görs med modern vetenskaplig retorik, där uttalanden alltid underbyggs med empirisk evidens… det vill säga, med PowerPoint-bilder. Retoriken verkar dock styra över evidensen, för evidens som pekar i andra riktningar nämns inte.

Inte heller provar Savulescu att tänka tvärtom: har globaliseringen verkligen gjort världen så stor att vi inte kan hantera den? Kan man inte lika gärna säga att globaliseringen gjort världen så liten och hanterlig, att man kan vilja sörja den stora världens död?

I föredraget får den mest arkaiska formen av moraliserande en moderniserad retorisk fasad, för att övertyga församlingen om att bara en omvändelse till en biomedicinskt fulländad moral kan rädda oss nu. Paradoxalt.

Inte konstigt att publiken ser betryckt ut.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Utmaningen att låta biobanker vara vad de är

13 augusti, 2013

Jag skrev nyss om studiemissförståndet av biobanksinfrastruktur. Tanken var att göra en analogi med det terapeutiska missförståndet, där deltagare i kliniska studier blandar ihop forskningen som de deltar i med vård.

Studiemissförståndet av biobanker innebär att man blandar ihop biobankande med specifika forskningsstudier. Vi är ju vana vid att om man ställer upp som forskningsdeltagare, så ställer man upp för en specifik studie kring en bestämd forskningsfråga.

Biobanksdeltagande ser inte riktigt ut så. Utmaningen är att förstå biobankande bortom de invanda föreställningarna om medicinsk forskning.

Modernt biobankande handlar om att långsiktigt bygga upp en gemensam infrastruktur, där prover samlas och görs tillgängliga för framtida studier. Även om prover tas för en specifik studie, så ingår de i infrastrukturen och kan återanvändas i framtiden, i studier som ännu inte planerats.

Det finns mycket att vinna på att bygga upp en sådan infrastruktur, med en gemensam standard för hur prover samlas in och sparas, och för hur de dokumenteras. Men dessutom kräver den genetiska forskning som dagens teknik möjliggör en sådan infrastruktur.

Det tar tid innan gener uttrycker sig i sjukdom. För att kunna studera sjukdomsgenetik, för att kunna studera hur gener och miljö samverkar, måste prover sparas under lång tid, och den genetiska information som de innehåller måste samköras med data som samlas i hälsoregistren – av naturliga skäl i framtida studier.

Genetik kräver ett annat framtidsperspektiv än vi är vana vid. Uppbyggandet av biobanksinfrastruktur är inte minst ett svar på detta behov. Deltagande i medicinsk forskning behöver inte längre bara bestå i att delta i redan specificerade studier. Deltagande kan också betyda att bidra till den infrastruktur som dagens genetiska forskning behöver… med sitt framtidsperspektiv.

Vad hindrar modernt biobankande från att fullt ut vara vad det är? Varför fick inte LifeGene vara det stöd för framtida forskning som man ville åstadkomma? Varför stoppade Datainspektionen just den biobank som var mest genomtänkt som biobank?

Delvis på grund av studiemissförståndet av modernt biobankande. LifeGene framstod, utifrån detta missförstånd, som en vag studie utan specifika forskningsfrågor. Så vag att deltagarna inte ens kunde samtycka till ”den”.

Men inte bara gamla tankevanor ställde sig i vägen för LifeGene. Lagar, förordningar och anvisningar för etikgranskning är utformade för en äldre verklighet: en verklighet av specifika studier.

LifeGene försökte alltså bli verklighet som biobank. Men man tvingades att ge sken av att LifeGene var ett forskningsprojekt, eftersom spelreglerna inte riktigt erkänner någon annan forskningsverklighet. (Etikgranskning görs exempelvis bara av specifika forskningsprojekt.)

Centrala etikprövningsnämnden såg senare igenom skenet och fastslog att LifeGene inte är ett forskningsprojekt, utan infrastruktur för framtida forskning. Därmed verklighetsförvisades i praktiken LifeGene. Eller mer profant uttryckt: LifeGene stoppades av Datainspektionen.

Varför fetstilar jag dessa ord för verkligt och overkligt? Därför att jag vill klargöra inte bara modernt biobankande, utan också betydelsen av fritt tänkande, som kan öppna upp och karaktärisera nya verkligheter, för att det inte styrs av etablerade regler, förordningar och arbetsbeskrivningar.

Anta att jag vore en myndighetsperson eller en funktionär som måste följa spelreglerna när jag agerar. Då skulle jag inte kunna erkänna biobankens moderna sätt att vara. Jag skulle inte kunna karaktärisera den verkligheten, åtminstone inte i min yrkesutövning. Möjligen i enrum.

Jag skulle bara kunna säga: ”Enligt personuppgiftslagen…”; ”Enligt riktlinjerna för etikgransking…”; ”Enligt EU:s nya regler för…”. Jag skulle inte kunna tänka, bara redogöra för det ena och det andra.

Nya verkligheter kräver fritt tänkande. Därför är det till synes onyttiga filosoferandet så viktigt, så länge det inte stängs in och blir en egen profession, med sina spelregler. Alla kan tänka. Det kräver inte att man är inläst på någon specifik filosofisk litteratur.

Det kan till och med underlätta att inte vara alltför låst vid specifika texter. Risken är annars stor att man återigen börjar redogöra, nämligen för denna litteratur. ”Enligt den och den filosofen…”; ”Enligt den och den filosofiska teorin…”. Att tänka är inte att redogöra för filosofiska texter!

Jag ville alltså med detta inlägg klargöra både modernt biobankande och innebörden av fritt tänkande.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Studiemissförståndet av biobanksinfrastruktur

5 augusti, 2013

Det terapeutiska missförståndet har länge diskuterats i samband med kliniska studier, där deltagare ibland kan ha svårt att skilja mellan forskning och vård.

Är det dags att ta upp ett annat missförstånd i samband med biobanker: Studiemissförståndet av modernt biobankande?

Prover samlas idag alltmer medvetet och långsiktigt till forskningsinfrastrukturer snarare än till redan planerade specifika studier, vilket utmanar invanda föreställningar kring forskningsdeltagande. Missförståndet yttrar sig bland annat i att man uppfattar infrastrukturen som vag och ospecificerad forskning (som i kritiken av LifeGene).

Läs mer på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: