På SvD Brännpunkt protesterade igår 16 professorer mot ett förslag på ny europeisk dataskyddsförordning. EU-förordningen skulle försvåra eller direkt omöjliggöra angelägen registerbaserad medicinsk forskning, framhåller de i debattinlägget
Författarna identifierar fem sätt på vilka förslaget allvarligt hindrar forskning om exempelvis hälsorisker i miljön och nyttan av olika behandlingar i sjukvården (se artikeln).
Jag vill ta upp en annan punkt i debattinlägget. Författarna framhåller nämligen att hantering av persondata för historiska, statistiska och vetenskapliga syften bör ha en undantagsställning i dataskyddet.
Jag tror att det finns en frestelse att invända: Ska forskarna ha en gräddfil genom IT-samhället? Ska de inte följa samma dataskyddsregler som andra? Ska personer som gett data till forskning ha sämre integritetsskydd än andra?
Vad man glömmer när man gör den invändningen, är inte bara hur angelägen registerforskningen kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på gruppnivå.
Som enskilda personer är vi totalt ointressanta för forskningen. Det finns därför rimliga skäl att särställa vetenskaplig forskning när man utformar persondataskyddet.
Inbrottslarmet ska inte utlösas av att någon passerar på vägen. Och det är vad registerforskarna gör när de bearbetar persondata: de passerar utan att titta in.
Senaste kommentarer