En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: januari 2013

Vad betyder det att simulera hjärnan i datormodeller?

I måndags kom den spännande nyheten att ett av de två flaggskeppsprojekt som EU-kommissionen beslutat stödja de närmaste tio åren är Human Brain Project.

Projektet är ett internationellt samarbete mellan mer än 80 forskningsinstitutioner. Det ska utveckla superdatormodeller för att simulera den mänskliga hjärnan. Modellerna ska hjälpa oss förstå hur hjärnan fungerar, liksom hjärnans sjukdomar. Man förväntar sig även att projektet ska ha praktiska tillämpningar i form av ny dator- och robotteknik, liksom nya behandlingar av hjärnans sjukdomar.

Extra glada och stolta är vi på CRB över att Kathinka Evers är med på skeppet, som en av divisionsledarna för etik och samhälle. Hon ska bland annat undersöka de filosofiska konsekvenser projektet kan få för förståelsen av mänsklig identitet och mänskligt medvetande.

En central fråga för Kathinka är vad det betyder att simulera en hjärna. Hjärnan har ju utvecklats i en miljö och är ständigt kopplad till ett sammanhang. Vad betyder det för försöket att simulera hjärnan? Hur kommer sammanhanget in i simuleringen av hjärnan?

Kartläggningen av den mänskliga arvsmassan i Human Genome Project ledde till djupare förståelse för hur viktig miljön är för genernas funktion. Kommer Human Brain Project på motsvarande sätt att leda till att vi betonar miljön som hjärnan samspelar med och fungerar i?

Etikbloggen kommer att följa Kathinkas arbete med denna och andra frågor om hjärnan med stort intresse.

(Här är en intervju jag gjorde med Kathinka i juni 2012.)

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Känslan att det är OK att dopa sig skapas kollektivt

Dopning diskuteras ofta som den enskilde idrottarens medvetna handling. Idrottaren vill till varje pris vinna, och väljer strategiskt att dopa sig för att nå målet.

När cyklisten Lance Armstrong nyligen erkände att han var dopad då han vann Tour de France sju gånger, tog han personligen på sig ansvaret och framställde det som om dopandet varit hans eget beslut.

Samtidigt sa han i intervjun med Oprah Winfrey att han inte kände sig som någon bedragare när han dopade sig. Det var något som liksom ingick i jobbet. Det kändes helt enkelt inte fel att dopa sig; inte så länge det pågick!

Han talade plötsligt om dopning inte i individuella termer, utan som en dopningskultur som han förr tillhört utan att behöva tänka eller fatta några beslut, men nu ville ändra.

I en ny artikel i Sport, Ethics and Philosophy undersöker Ashkan Atry, tillsammans med Mats G. Hansson och Ulrik Kihlbom, detta ofta förbisedda kollektiva ursprung till känslor av rätt och fel.

Det är klart att när en idrottare erkänner dopning, så tar hen på sig fulla ansvaret. Men kanske att erkännandets dramaturgi innehåller ett falskt individualistiskt perspektiv på fenomenet dopning, som gör problematiken svårare att hantera?

Det menar i alla fall Ashkan Atry. Dopning är en kultur både materiellt och känslomässigt. Dopning går bortom den enskilde idrottsutövaren och involverar förutom lagkamrater även tränare, läkare, fans och sponsorer (med sina krav på övermänskliga prestationer).

Känslan att det är OK att dopa sig skapas socialt. Ska vi komma till rätta med dopning, måste vi undvika ett ensidigt individualistiskt perspektiv, och fokusera på sociala processer och vad Atry kallar känslokulturer inom idrotten.

Jag fann artikeln uppfriskande i sin verklighetsförankring inför ett fenomen som annars lätt lockar till tomma moraliserande gester.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Henrietta Lacks och rätten till betalning

Vävnadsprover från våra kroppar kan användas i forskning och ger ibland upphov till vinstgivande verksamhet. Det kanske mest dramatiska exemplet blev känt genom en bestseller: Den odödliga Henrietta Lacks.

Henrietta Lacks dog 1951 i livmoderhalscancer. Medan hon ännu levde tog hennes läkare prov från cancern (utan att be om samtycke). Det ovanliga med dessa cancerceller var deras odödlighet. Det gick att odla dem i laboratoriemiljö och de lever fortfarande. Detta har gjort ”HeLa-cellerna” oerhört användbara i medicinsk forskning. Forskning med cellerna har gett upphov till flera nobelpris, men också till vinstgivande produkter.

Det faktum att Henrietta Lacks var en fattig svart kvinna vars efterlevande inte haft råd till sjukvård har väckt frågan om människor, för att inte utnyttjas, bör få betalt för sina vävnadsprover.

Frågan benas upp i Science Policy Forum. Författarna till artikeln manar till eftertänksamhet.

För det första skiljer de mellan vävnader som sparas för diagnos/vård av patienter, och vävnader som samlas i forskningssyfte. Författarna menar att provgivare inte i något av fallen har egendomsrätt till vävnaderna de lämnat. De har därför ingen rätt till betalning för proverna.

Däremot bör provgivare kunna kompenseras om provgivandet innebär en extra insats. Vad man då betalar för är inte själva provet, utan för insatsen att lämna provet. En sådan insats gör dock inte patienter i vården. De lämnar ju proverna för att få egen diagnos och vård. Forskarna använder bara överblivet material. Beträffande patientprover görs alltså ingen insats som motiverar kompensation.

En annan åtskillnad som författarna gör, är mellan kompensering och del av intäkter. Man kan som sagt inte kompensera patienter för en insats de inte gör. Men anta att ett prov, som Henrietta Lacks cancerceller, leder till medicinska produkter som inbringar miljoner i intäkter.

Oberoende av hur provet insamlats – borde inte personen som lämnat provet ha rätt till del av dessa intäkter? Ska man få tjäna storkovan på andras celler utan att dela med sig?

Jo, det ska man få, menar författarna. Vävnaderna är bara råmaterial utan värde. Det är forskarnas intellektuella arbete som skapar värdet. Dessutom vore det orättvist om vissa provgivare med unik vävnad tjänar stora pengar på sina prover, medan de flesta blir lottlösa.

För att hårddra: Det var inte fel att Henrietta Lacks inte kompenserades, för hon var patient där provgivandet (om jag förstår rätt) inte innebar någon extra insats. Det var inte heller fel att inte ge hennes efterlevande del av vinsterna på HeLa-cellerna, för det var forskarna som skapade värdet. Det vore dessutom orättvist om provgivare som råkar ha celler med intressanta egenskaper tjänar storkovan, medan flertalet inte tjänar något.

(Däremot bör man be om samtycke när prov tas.)

Etikens vägar är märkliga: Först föreföll det orättvist att Henrietta Lacks inte fick betalt. Resonemangen i artikeln fick oss att tänka tvärtom; att det snarare hade varit orättvist om hon (eller familjen) fått betalt!

Samtidigt kan jag förstå om en enskild person såg en orättvisa i fallet Henrietta Lacks och skänkte pengar till hennes efterlevande. Om någon av läkemedelsutvecklarna som använt hennes celler gjorde det, skulle jag vara benägen att kalla det en moralisk handling. Ändå skulle jag inte rekommendera det som en etisk policy.

Bör vi skilja mellan samhällelig etik och mänsklig moral?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Betala för biobanksprover och ta betalt för dem

Frågan om kommersialisering av biobanksprover är dubbeltydig. Den kan syfta på om biobanken bör betala provgivarna för materialet från deras kroppar. Men frågan kan också gälla om biobanken bör ta betalt av forskarna som tar ut prover från banken.

I tidskriften Biopreservation and Biobanking diskuterar experterna kommersialisering i en tvådelad artikel.

Ena delen är skriven av CRB-medarbetarna Kathinka Evers och Joanna Forsberg. De fokuserar inte minst på första frågan (om biobanker bör betala provgivare), men de avser även andra frågan (om biobanker bör ta betalt av forskare).

Evers och Forsberg är skeptiska till båda slagen av kommersialisering. Att betala för prover till forskningsändamål kan få patienter att tänka att även de har rätt till ekonomisk ersättning för prover som tas i vården. Att ta betalt skulle hindra forskningen genom att forskningsmedel måste användas till material som man nu har gratis tillgång till.

Ytterligare negativa konsekvenser anges, som risk för objektifiering av kroppen, samt olika former av orättvisa.

Evers och Forsbergs främsta argument mot kommersialisering handlar dock om bästa möjliga användning av biologiska prover i forskningen. Förutom att kommersialisering skulle äta projektmedel som kunde användas till mer och bättre forskning, så menar de att man inte kan vara säker på att de som är villiga att betala mest för dessa begränsade resurser också är de som använder proverna vetenskapligt bäst.

Vidare menar de att kommersialisering riskerar det vetenskapliga värdet av proverna, eftersom proverna kanske inte blir representativa för den relevanta populationen.

  • Sammanfattningsvis: Begränsde biobanksresurser bör komma till så effektiv vetenskaplig användning som möjligt. Kommersialisering riskerar att inte stödja en sådan användning. Därför bör biobanker varken betala eller ta betalt för prover.

Andra artikeldelen är skriven av James F. Eliason. Han fokuserar främst på andra frågan (om biobanken bör ta betalt), men avser även första frågan (om provgivarna ska få betalt).

Till skillnad från Evers och Forsberg, så kan Eliason tänka sig att biobanken betalar provgivare när proverna tas för forskningsändamål. Om proverna tas inom vården, däremot, finns inga skäl att betala provgivarna, ens om proverna senare säljs på en marknad. Vad biobanken tar betalt för är mervärdet biobanken skapar genom att lagra och tillhandahålla prover på ett bra sätt.

Om Evers och Forsberg främst månar om att prover ska användas väl i forskningen, så månar Eliason främst om att biobanker ska bära sina kostnader på sikt. Han menar att dagens ekonomiska klimat är sådant att inte ens välfärdsstater med upplysta skattebetalare kan täcka biobankernas kostnader. Därför måste en avgift tas för proverna. Forskarna får söka ytterligare medel för att betala proverna (skattemedel!?). (Han antyder dock att enbart avgifter inte kan täcka kostnaderna.)

Intressant nog har Eliason ett liknande argument för kommersialisering som Evers och Forsberg har som motargument. Han litar inte på att biobanker kan formulera kloka kriterier för vilka forskningsprojekt som bör få tillgång till proverna. Dessutom menar han att eftersom provernas värde ökar av att användas i många olika forskningsprojekt, får biobankerna inte reservera sina prover åt särskilt priviligierade  forskargrupper utan de bör vara tillgängliga för så många forskargrupper som möjligt.

– En marknad för biobanksprover skulle lösa båda problemen.

  • Sammanfattningsvis: Eliason menar att det ibland kan vara rimligt att betala provgivare. Men framförallt bör biobanker sälja sina prover på en marknad: dels för att bära sina kostnader; dels för att proverna ska komma till bästa möjliga användning i forskningen.

Uppenbarligen är frågan om kommersialisering av biobanksprover inte bara dubbeltydig. Hur vi närmar oss problematiken beror dessutom på hur vi ställer oss till ekonomiska och politiska tendenser i samtiden; vad vi litar på och vad vi misstror.

Etiska frågor har en tendens att förgrena sig och bli alltmer övergripande.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Omvärdering av alla värden

Var Nietzsche inget annat än en galning när han rangordnade olika typer av moral? Han rangordande ju mänskliga värdeskalor utifrån vilket slags reaktion de utgjorde på livet; om de bejakade eller hämmade livet. Och han försökte omvärdera alla förhärskande värden.

Det kan tyckas befängt att försöka omvärdera värdeskalorna. Införs inte bara ytterligare en värdeskala? Vad är det för hybris, att tro sig kunna väga människors moral?

Ändå tror jag att vi alla rangordnar moral, exempelvis när vi kritiskt granskar tendenser i samtiden. Vi bedömer en utbredd samhällsmoral, ett samtida sätt att vara människa, som cyniskt, förflackat, kortsiktigt, ohållbart. Kanske till och med omänskligt.

Jag tänker på detta när jag läser Nina Björks samtidskritik i boken Lyckliga i alla sina dagar. Jag tänker på det när jag läser kritiken av samtida svensk forsknings- och utbildningspolitik i en debattartikel i UNT, ”Självständighet blev toppstyrning”.

Här omvärderas värdeskalor som är typiska för vår tid. Om du tycker att omvärderingen av dessa värdeskalor framstår som hybris hos några få intellektuella, så kan det vara en poäng att komma ihåg att de ekonomiska värdeskalor som kritiseras antagligen utgör en av de mest dramatiska omvärderingar av alla värden som mänskligheten genomgått.

Att omvärdera alla värden kan låta som galenskap. Men jag tror att den dag vi slutar att rangordna värdeskalorna – vilket är ett arbete på oss själva – så har vi slutat tänka.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen