En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: december 2012

Genetisk talangjakt

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förlängd ansökningstid för Forskare i Hälsoekonomi: 7 januari 2013

Etiska frågor om sjukvård och medicinsk forskning kräver ofta empiriskt underlag, så att resonemangen gäller verkliga förhållanden.

Flera av de frågor vi arbetar med vid CRB behöver erfarenhetsunderlag från så kallade ”Discrete Choice Experiments” (DCE). Vi söker därför en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi och dokumenterade erfarenheter av att arbeta med DCE.

Vi söker en kreativ person som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig miljö, behärskar engelska väl, och kan börja så snart som möjligt.

Anställningsperioden är två år, med möjlighet till förlängning.

Läs utlysningen och sök tjänsten!

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralens koppling till omständigheterna (och till oss)

Jag tänker vidare kring ett tema i förra veckans blogginlägg, om könskorrigerande operationer på barn som doktorn har svårt att könsbestämma.

Jag beskrev där hur vår moraliska uppfattning om dessa operationer kan växla dramatiskt – från att se dem som ”hjälpsamma” till att se dem närmast som ”könsstympning” – beroende på om våra nuvarande omständigheter tas för givna eller om vi öppnar oss för att de kan förändras.

Detta slog mig som en sida av moralen som ofta förbises.

Det är lätt att tro att moralen liknar en teori om världen. Vi rör oss i en etisk idévärld ovanför världen. Däruppe i det blå utvecklar vi vår etiska uppfattning om exempelvis de kirurgiska ingreppen ifråga. Men om våra uppfattningar skiftar dramatiskt beroende på hur vi står i världen – om ”hjälp” kan bli ”stympning” och vice versa när vårt sätt att stå ändras – så kan vår moral även sägas vara av världen (och av vårt sätt att leva i den).

Moraliskt tänkande består i så fall inte bara i att tänka ut en etik, som om jag vore en halvgud som svävade över världen och utvecklade moraliska uppfattningar om den. Jag är alltigenom människa och befinner mig i världen, på ett eller annat sätt. Det kommer att visa sig i min moral (som jag tror exemplet visar).

Det finns något försonande i detta. Moraliska uppfattningar som kan verka absolut främmande för varandra är dynamiskt kopplade till varandra: den ena uppfattningen blir den andra när vår balans i världen skiftar.

Om jag har rätt, så handlar moraliskt tänkande därför inte bara om världen, utan även om oss själva.

Etiskt tänkande är delvis självspeglande: ett arbete på oss själva. Vi är inga moraliska halvgudar som svävande betraktar världen. Vi är i världen, och av världen, och behöver med jämna mellanrum besinna oss på denna relation.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen