Datainspektionen stoppar ännu en datainsamling för framtida forskning

25 april, 2012

Datainspektionen (DI) vilar inte på sina lagrar. Nu har DI granskat Svensk Nationell Datatjänst vid Göteborgs universitet, och fattat samma beslut som för biobankssatsningen LifeGene: insamlingen strider mot personuppgiftslagen och måste upphöra.

Svensk Nationell Datatjänst (SND) samlar in data från forskningsprojekt i landet. Syftet är att göra dessa data tillgängliga för andra forskare i Sverige och utomlands. Som jag förstår det avgränsar man inte vilken typ av forskning som i framtiden får använda dessa nationellt sammanställda data. En mängd discipliner kan använda SND för att undersöka ett brett spektrum av frågor.

Göteborgs universitet, som driver SND, menar sig inte ha personuppgiftsansvaret. Forskarna som lämnat in materialet till SND fortsätter att ha ansvaret, menar man. DI gör en annan bedömning: Göteborgs universitet är personuppgiftsansvarigt för SND:s behandling av data.

Därefter skjuter DI in sig på två faktorer som man menar innebär att SND strider mot personuppgiftslagen. För det första att man inte inhämtat samtycke från de registrerade till att deras uppgifter överförs till SND. För det andra att syftet med datainsamlingen är något så diffust som ”framtida forskning”:

  • ”Det är fel på fel att först samla in uppgifter från andra forskningsprojekt utan att få de registrerades samtycke, och sedan ha ett så diffust syfte som framtida forskning”, säger Erik Janzon på DI.

Vad som slår mig när jag tar del av DI:s beslut om SND, är att man använder samma ord för att beskriva det diffusa syftet som man använde förra året i LifeGene-beslutet: ”framtida forskning”.

Vad som väcker min uppmärksamhet är att man tycks tillämpa något slags bokstavsläsning av syftet framtida forskning. Man tycks tolka framtida forskning som om det alltid hade samma diffusa innebörd, eftersom det är samma ord och samma bokstäver.

Men orden ”framtida forskning” betyder något annat för LifeGene än för SND. Efter vad jag förstår gör SND verkligen ingen avgränsning av vilka discipliner eller frågor som kan komma ifråga i framtiden. I LifeGene-fallet är det tvärtom angivet i informationen till deltagarna att den framtida forskning det handlar om utgörs av medicinsk forskning om folksjukdomar som allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer.

LifeGene förklarar också att målet med denna framtida forskning är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Och man ger exempel på vilken typ av frågor som kan komma att undersökas i framtiden.

Deltagarna som gav LifeGene sitt samtycke, kunde enligt min uppfattning göra sig en tydlig bild av den framtida forskning som LifeGene är avsett att stödja.

Det är också därför som regeringen kunde specificera att de nya regler för forskningsregister som aviserades tidigare i våras enbart gäller register för ett bestämt syfte: väsentligen LifeGenes avgränsning av den framtida forskning man stödjer.

Jag menar alltså att det är fel att tala om ”något så ospecifikt som framtida forskning”, som om det låg i ordens mening att detta är diffust. Ibland är framtida forskning något ospecifikt, ibland inte. Skillnaderna mellan SND och LifeGene visar att syftet framtida forskning kan betyda olika saker i olika fall.

Den bedömning från fall till fall som DI själv påpekar att man ofta måste göra av syftet med insamling av uppgifter, tycks man inte göra när syftet stavas ”framtida forskning”.

För övrigt anser jag att även insamling av uppgifter för så ospecificerad framtida forskning som i SND-fallet bör tillåtas. Det är orimligt att forskare inte ska kunna dela med sig av sina (anonymiserade) data, utan måste samla in samma slags data gång på gång på små isolerade forskningsdataöar. Men då måste lagen ändras, för bedömningen att SND bryter mot personuppgiftslagen är nog korrekt.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Varifrån kommer våra etiska övertygelser?

18 april, 2012

Den som följt Etikbloggen har nog märkt en underström av undringar om vad etik är. Ibland vänder strömmen upp mot ytan. Idag gör den det igen.

Jag fascineras av moraliska övertygelser. Att kloka människor kan ha motsatta övertygelser, och argumentera lika vältaligt för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO igen.

– Hur kan människor uppfatta samma saker så olika?

Betraktar man etiken på avstånd, kan man alldeles tappa stinget. Varför ge sig in i en sport där var och en utropar sig själv till segrare?

Vi argumenterar som om vi försökte göra intryck på en klok domare. Men det finns ingen domare. Bara den andre, som är oenig med mig.

Inte nog med att olika personer är oeniga. Jag kan vakna kallsvettig och vara oenig med mig själv. Eller åtminstone misstänka att vad jag argumenterade för igår var alldeles uppåt väggarna.

Varför ge sig in i en sport där självutnämnda segrare nästa dag diskvalificerar sig själva?

Vad som fascinerar mig mest är den envist återkommande övertygelsen, ”Så här är det!” Tänk att den trotsar all etisk komik, repar mod, och gång på gång lyckas ta sig själv på blodigt allvar.

När vi talar varmt för våra övertygelser, framförs argumenten som logiska grundstenar, som övertygelsen vilar tryggt på. Men jag har en erfarenhet som jag tror att jag delar med många. Nämligen att argumenten flödar först när jag är övertygad.

Den där logiska grundvalen som argumenten utgjorde för min övertygelse, verkar ha sin grund i övertygelsen själv. Min vältalighet tycks vara ett cirkelresonemang. Min logik tycks inte värd mer än tungomålstalande. Jag sjunger min övertygelse, och sången heter ”Mina goda skäl”.

Är det vad etik är? Människor som sjunger sina egna varianter av ”Mina goda skäl” för varandra? Och som i finalen utropar sig själva till segrare, om de nu inte diskvalificerar sig?

Etik framstår som en absurd aktivitet som vi borde göra oss av med, som man lämnar en illusion. – Hur är etik möjligt?

Jag misstänker att dessa undringar om etik uttrycker ett grundligt missförstånd. Jag tror att vi går vilse, för att vi gång på gång försöker förstå etiken som något förnuftsmässigt och logiskt. Jag tror att vi går vilse, för att vi tror att våra etiska resonemang primärt riktar sig till andra människor som vi försöker övertyga.

Etik är inte minst vår egen kamp med livet.

När vi resonerar etiskt med varandra, kämpar vi med en tredje part: med livet av idag. Vi försöker leda livet rätt, när frågor om GMO, biobanker och stamceller får oss att tappa orienteringen.

Min etiska övertygelse kommer inte från argumenten. Inte heller från slutsatserna. Snarare bildar argument och slutsatser tillsammans en väv eller ett system. De bildar en sammanhängande karta som orienterar mig i vad jag kan identifiera som vår samtid.

Vår övertygelse kommer inte från kartan. Övertygelsen kommer inte från logiska relationer mellan argument och slutsatser.

Övertygelsen förutsätter den egna kampen med terrängen. När jag finner att jag efter en tids ovisshet kan börja orientera mig i terrängen, börjar jag sjunga både argument och slutsatser med övertygelse. Nästan som en hyllning till livet som nu blivit klarlagt.

Terrängen övertygar mig om kartan, när kartan orienterar mig i terrängen.

Etik, föreslår jag, är till stor del arbetet att orientera våra liv in i tiden.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


UK Biobank öppnas för forskare

11 april, 2012

I månadsskiftet öppnades UK Biobank för forskning. Nyheten ger en uppfattning om hur infrastruktur för framtida biobanksforskning är tänkt att fungera.

I likhet med svenska LifeGene är den brittiska biobanksatsningen stor och framåtblickande. Sedan 2006 har man samlat in blod- och urinprov från 500 000 deltagare i åldern 40-69 år. Deltagarna har även genomgått hälsoundersökningar och svarat på frågor om levnadsvanor.

Ännu har biobanken inte använts för forskning. Allt arbete har varit inriktat på insamlingen av den enorma mängden data. Nu inbjuds alltså forskare för första gången att ansöka om tillgång till data, som är kodade för att skydda deltagarnas integritet.

Det kan låta cyniskt, men för att biobanken ska generera forskningsresultat, förutsätts att somliga av deltagarna med tiden utvecklar olika folksjukdomar, medan andra fortsätter att vara friska. Det gör det möjligt att jämföra grupper och identifiera riskfaktorer för vanliga sjukdomar såsom cancer, diabetes, depression, och hjärt- och kärlsjukdom.

Men man vill givetvis även identifiera faktorer som är gynnsamma för hälsan. Forskningen syftar inte bara till att utveckla metoder att diagnostisera och behandla sjukdom. Man vill även utveckla förebyggande åtgärder, så att färre människor behöver bli patienter.

UK Biobank är alltså inte färdiguppbyggd bara för att man nu inbjuder forskare att använda data. Vitsen är att man fortsätter att följa upp deltagarna, som ställt upp för denna typ av framåtblickande forskning. Ytterligare data kommer att insamlas under deltagarnas levnad.

Ett villkor för att forskare ska få tillgång till data är att man publicerar sina resultat. Resultaten kommer i sin tur att göra biobanken mer informativ och värdefull som forskningsresurs. Infrastrukturen är alltså i ständig förändring, och det är vitsen.

Biobankens värde som infrastruktur för forskning ökar med tiden.

I likhet med svenska LifeGene fanns skeptiska synpunkter på UK Biobank. När man jämförde med tidigare forskningssatsningar, föreföll UK Biobank som ett projekt utan syfte och tågordning. Men det är alltså först nu som projekten är tänkta att börja formuleras, med de typer av syften och tågordningar som karaktäriserar forskningsprojekt.

Alla som funderar över svenska satsningar på infrastruktur för ”framtida forskning” har skäl att följa vad som nu sker med UK Biobank.

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se


Efter oljan: genetiskt raffinerade grödor?

3 april, 2012

Vi står inte bara inför utmaningen att föda en växande befolkning. Vi står samtidigt inför utmaningen att bryta oljeberoendet, i god tid innan denna energi- och råvarukälla sinar.

De flesta är eniga om betydelsen av att utveckla en ny ekonomi som bygger på förnyelsebara, biologiska energi- och råvarukällor. Men hur förverkligas en sådan ”bioekonomi”? Ska vi helt enkelt så fler frön i marken och hoppas att gröna ängar ska driva ett nytt samhälle?

En debattartikel på SvD Brännpunkt tog nyligen upp denna viktiga fråga.

Utan tekniker för att raffinera olja, skulle inte ens all världens olja driva Sverige. Artikeln säger något liknande om de förnyelsebara energi- och råvarukällor, som de flesta anser behöver utvecklas. De kommer knappast att driva ens ett litet land, om vi inte tar fasta på de bästa teknikerna i vardande för att ”raffinera” våra grödor.

Till skillnad från oljan, som inte kan förfinas förrän den pressat sig upp ur jorden, kan grödor förfinas redan innan de skördas och används som energi- och råvarukälla. Det har människan gjort i årtusenden. Det kallas växtförädling.

Denna raffinering redan av fröna som sås, kan bli avgörande vid omställningen till en ny bioekonomi.

Varför använda energislukande industriella processer för att raffinera en substans från grödor som producerar lite av substansen, om vi kan ”raffinera” redan fröna som sås, så att det som växer på åkern producerar mer av substansen? Och dessutom i en form som är lättare att senare raffinera industriellt.

Här kan en biobaserad ekonomi sägas ha en fördel framför en oljebaserad. Raffineringen kan ju genomföras i minst två faser. Redan den ursprungliga råvaran, grödan, kan raffineras och anpassas till senare raffineringsprocesser (för framställning av olika produkter). Vi kan skapa en mångfald grönskande ”råoljor”. Den nya flexibiliteten är värd att notera.

De mest kraftfulla och precisa metoderna för att ”raffinera” grödor använder genteknik. Grödor som raffinerats med genteknik kallas GMO-grödor. Som de flesta vet, finns en utbredd skepsis mot GMO-grödor. Greenpeace driver kampanj mot GMO, och EU:s lagstiftning gör det svårt och dyrt att utveckla teknikerna i Europa.

Om växtförädling kan bli avgörande för att grödor ska kunna bidra till en ny bioekonomi, så har vi anledning att ställa frågan om inte den försiktighetsprincip som Greenpeace propagerar för i själva verket är en ansvarslöshetsprincip. Katastrofer och konflikter ligger på lur när oljan sinar. Hur ”försiktigt” kan vi närma oss framtiden, utan att försiktigheten övergår i oansvarighet?

SvD-artikeln tar upp farorna med GMO-skepsisen. Även jag har bloggat om rädslan för GMO här på Etikbloggen, och försökt förstå dess orsaker.

Utan att försöka förstå varken tekniken eller rädslan för den, illustrerar däremot EU-parlamentarikern Carl Schlyter i en replik GMO-rädslan i dess mest oraffinerade form:

  • ”EU behöver uthålligt jordbruk, inte blanda ishavstorskar med tomater eller bakterier med raps”.

Med tanke på situationens allvar, får man säga att Schlyter tar en stor risk när han inte försöker kommunicera bättre kring tekniker som det finns skäl att tro kan bli avgörande för att ta oss ur oljeberoendet.

Oljans raffinerade former kan inte ersättas av gröna ängar allena. Även tekniker för raffineringen av grödorna måste tas på allvar. Därmed även tekniker för förädlingen av själva ”rågrödorna”. Annars är risken stor att inte ens all världens grödor driver Sverige.

Per Sandin kommenterade på SLU-bloggen Etik ordvalet i debattväxlingen på SvD:

  • ”Medan forskarna talar om ’genmodifiering’, använder Schlyter det nedsättande ’genmanipulerade grödor’.”

Om genmanipulerade grödor en dag övertar oljans roll i en ny bioekonomi, kanske vi kommer att använda ett tredje uttryck: genraffinerade grödor.

Det skulle ha en poäng. Det skulle fästa uppmärksamheten på att samma tekniska arbete som människan idag måste utföra för att oljan ska driva våra samhällen, det måste hon utföra även i framtiden för att våra grödor ska driva en ny bioekonomi.

Så vackert de genraffinerade organismerna låter sig förkortas på svenska: GRO!

Pär Segerdahl


%d bloggare gillar detta: