Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: mars 2012

Personlig medicin… och forskare som publicerar studier av sina egna gener

27 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är frestande att tro att människor genetiskt och molekylärt fungerar närmast identiskt. Vi är ju samma art. Våra celler borde väl arbeta lika?

Ändå reagerar människor olika på samma läkemedelssubstans. Hos somliga har läkemedlet ingen effekt på sjukdomen eller ger fruktansvärda biverkningar. Andra håller sjukdomen i schack genom medicinering utan nämnvärda biverkningar.

Orsakerna till dessa skillnader har tidigare inte kunnat studeras. Men efter kartläggningen av människans gener år 2000 har man börjat kunna identifiera skillnader mellan människor, som sammanhänger med de olika reaktionerna på samma substans.

Därmed kan utskrivningen av läkemedel individanpassas. Ett molekylärt test avslöjar vilken medicin just du bör ta, och vilken dos, för att få effekt och för att slippa farliga biverkningar. Man kallar denna trend mot individanpassning ”personlig medicin”.

Det är en fantastisk fördel om läkare vågar föreskriva exempelvis en effektiv AIDS-medicin som kan ha fruktansvärda biverkningar, för att man kan testa vilka som kan ta den utan att få biverkningarna.

Personlig medicin innebär mer än individanpassad medicinering av redan sjuka. Molekylära test kan också avslöja individers risk för framtida sjukdom, såsom diabetes. Därmed kan även sjukdomsförebyggande åtgärder individanpassas. Ett molekylärt test säger något om hur just du bör leva för att minska risken att bli sjuk i framtiden.

Den personliga medicinen är ännu i sin linda. Men tänkesättet är här och sprider sig. Ofta missbrukas det av företag som försöker sälja gentester till människor som vill veta (och luras tro att de får veta) om de bär på anlag för sjukdom. Informationen de får är ofta meningslös och skapar falsk trygghet och grundlös oro.

Samtidigt görs seriös forskning på området och resultaten kommer att förändra vår syn på hälsa och sjukdom.

För att ytterligare belysa hur vårt synsätt kan komma att förändras vill jag berätta om en forskare, Michael Snyder, som studerade sin egen kropps funktion genetiskt och molekylärt under en 14-månadersperiod. Den svårgenomträngliga studien publicerades denna månad i tidskriften Cell (sidorna 1293-1307).

Prover på Snyder togs vid 20 olika tillfällen. Tidigt upptäcktes att forskaren bar på en genetisk risk för typ-2 diabetes. Märkligt nog utvecklades sjukdomen under studiens lopp. Man kunde i detalj följa hur sjukdomen, liksom två virusinfektioner, förändrade en och samma person genetiskt och molekylärt under loppet av några månader.

Inte nog med att vi är genetiskt och molekylärt individuella. En och samma individs gener och molekyler fungerar dessutom olika i olika skeden av livet. Vi kan behöva gentesta oss flera gånger. Våra så kallade ”arvsanlag” förändras efter att vi ärvde dem.

Michael Snyder har nu ändrat sin livsstil för att hantera blodsockernivåerna. Men när han meddelade försäkringsbolaget om sjukdomen, rusade försäkringspremien i höjden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetiken är ingen intresseorganisation

21 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Bioetiken anses ibland legitimera mäktiga intressen. Liksom kyrkan förr välsignade armén och förklarade att Gud är på vår sida, används nu bioetiska välsignelseakter, menar man, för att stödja läkemedelsindustri och medicinforskning.

Exempel som kan bekräfta en sådan bild finns. I USA händer det att läkemedelsföretag anställer bioetiker. Glenn McGee, tidigare redaktör för American Journal of Bioethics, avgick efter kritik från en anställning vid ett Texasbaserat stamcellsföretag.

Det finns en verklig risk att hamna i legitimerande roller. Varje person som kallar sig bioetiker bör höra denna samvetsfråga inom sig: ”Har jag blivit ensidig och partisk?”

Samtidigt utmärker det bioetiken som akademisk verksamhet att du faktiskt kan (och bör) agera utifrån denna samvetsfråga. Du kan (och bör) väga motstridiga värden mot varandra. Du kan (och bör överväga att) ändra ståndpunkt.

Öppenheten förstärker dig som bioetiker.

Så fungerar det inte om du företräder en intresseorganisation eller myndighet. Där bör du inte tvivla. Där är det givet vilka uppfattningar, värden och föreskrifter du professionellt har att bevaka. Bevakar du inte de rätta intressena, bör du avgå. Du har blivit illojal mot din organisation och agerar oprofessionellt.

I bioetiken är det alltså tvärtom. Om du företräder ett intresse som om du tillhörde en organisation, om du resonerar ensidigt utan att rättvist balansera olika värden – det är då du bör överväga att sluta.

Om organisationsfunktionärens samvetsfråga är ”Har jag blivit illojal?”, så är etikerns samvetsfråga ”Har jag blivit lojal?”

Om bioetiken är extra känslig för anklagelser om partiskhet, så beror det antagligen på att etiskt tänkande förutsätter en radikal öppenhet som annars är ovanlig i ett organisations- och myndighetspräglat samhälle.

Paradoxalt nog kan det vara denna etiska öppenhet som i vissa fall ligger bakom anklagelsen att bioetiken legitimerar makten. För etisk öppenhet är knappast politiskt radikal eller rigid.

Där en politisk organisation ensidigt företräder vissa intressen och arbetar för vissa förändringar, har etiskt tänkande ett ansvar att påminna även om andra värden, som skulle undergrävas om en viss intresseorganisation fick all den makt den eftersträvar.

Här finns en oväntad spänning mellan etisk och politisk radikalitet. Etiken kan tyckas företräda status quo… från vissa politiska aktörers synvinklar. Etiken kan tyckas försvara makten… för organisationer som företräder lovvärda men ändå begränsade intressen.

Det finns fler intressen än ett. Det finns fler grupper som kan behöva företrädas än en. Och rimligen, tar jag mig friheten att påpeka här, har även industri och forskning värden som kan behöva beaktas.

Jag tror att den etiska öppenhet som bioetiken i bästa fall kan förknippas med, och därmed balanskonsten att göra rättvisa åt fler än ett perspektiv, kan ha en djupt demokratisk funktion.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralisk språkförbistring och drömmen om en förenande logik

14 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Språket hjälper oss inte alltid att förstå varandra. Tvärtom kan det uppvisa vårt främlingskap.

Den österrikiske filosofen Ludwig Wittgenstein är känd för bland annat detta uttalande:

  • – Om ett lejon kunde tala, så kunde vi inte förstå det.

Många antar att han talar om djur. Att han säger att djuren, till skillnad från människorna, aldrig kan utveckla äkta språk.

Men just innan han säger detta om lejon, säger han samma sak om människor. När vi kommer till ett främmande land förstår vi inte alltid människorna. Även om vi behärskar landets språk.

Han tänkte antagligen på engelsmännen. Han levde ju där större delen av sitt liv.

Wittgensteins lejon står alltså inte för ”djuret”. Lejonet står för ”den främmande livsformen”. Om lejon kunde tala, skulle deras språk utgå från så främmande levnadssätt, att deras uttalanden bara skulle göra det ännu tydligare att vi inte begriper oss på dem. (”De där heltokiga lejonen!”)

Jag har ett skäl att ta upp språkförbistring på Etikbloggen. Skälet är att främlingskapet som Wittgenstein talar om dyker upp särskilt ofta i etiken. När vi diskuterar etiska frågor, kan även vän och syster bli som talande lejon som vi inte begriper oss på.

Det är som om det, mitt i vår gemensamma kultur, fanns små främmande etikländer. Som om det fanns etiska sprickor i det övergripande levnadssättet. Sprickor som man inte ser på avstånd. I dessa etiska skrevor växer mångfaldiga språkformer fram, som uppvisar en moralisk splittring mitt ibland oss.

Låt mig ge ett exempel. En bonde kan ena veckan klappa kalvarna och tala om hur bra de små charmtrollen har det på gården. Veckan därpå skickar han dem till slakt och talar om kvaliteten på nötkött. Han lever i sin ”etiska klippskreva” och talar fullkomligt ärligt så.

En vegan som inte använt animaliska produkter på ett decennium reagerar på bondens språk som om han hörde en skriande inkonsekvens. Hur kan bonden först måna om djurens välfärd… och sedan skicka dem på slakt? ÄR kalvarna kännande varelser eller ÄR de köttråvara? Så upplever veganen, från sin skreva, bondens språk.

  • – När människor talar moral, förstår de sällan varandra.

Jag tror inte att bonden måste motsäga sig. Jag tror inte heller att han talar falskt omtänksamt om djur som han egentligen inte bryr sig om (även om det kan vara så). Men en bonde kan komma att uppleva det som motsägelsefullt att ena veckan måna djuren, och nästa vecka skicka dem på slakt. Börjar man plågas av sådana motsägelser, slutar man snart föda upp köttdjur.

Men att inte plågas är ingen brist på logik. Moraliska motsägelser är inga logiska motsägelser. De är motsägelser som man upplever och bekänner: ”Jag kände det som mer och mer motsägelsefullt att…”.

Om du inte upplever motsägelsen, finns den inte. Andra, som upplever motsägelsen, kan resonera med dig och försöka få dig att se den. Lyckas de, så erkänner även du motsägelsen… men som en omvändelse. Så egensinnig tycks moralens ”logik” vara.

Då frågar jag: Varför betonar vissa moralfilosofer LOGIKEN när de skriver om ETIKEN? Hur kommer det sig att utilitaristerna jag bloggat om, som skrev om abort av nyfödda, menade att det var en LOGISK MOTSÄGELSE att acceptera abort av foster, och samtidigt vara emot abort av nyfödda?

Bakgrunden, tror jag, är vår ofrånkomliga moraliska språkförbistring. Den logiska approachen till etiken tycks lova något så fantastiskt som att vi ska kunna rycka upp språkförbistringen med rötterna, från sina fästen i de små klippskrevorna.

En skinande ny enhetlig moral på en slipad botten av logisk betong ersätter den gamla traditionella splittringen. På rationell väg kan filosofer bevisa att accepterar vi abort, så bör vi även acceptera abort av nyfödda.

Denna logiska lösning på språkförbistringen har bara ett problem. Den orsakar språkförbistring mellan filosofin och samtiden. Människor slutar lyssna på filosofer som talar artificiellt enhetligt om livet. Särskilt när de ”bevisar” vad knappast någon är beredd att erkänna som en moralisk möjlighet.

Filosofiska funderingar kring etiska frågor, som här på Etikbloggen, och på The Ethics Blog, bör vattna och ge näring åt etikens rottrådar. Om plantor komposteras, är det för att deras rötter redan förtvinat i den samtida myllan.

Etiken förblir rotad i livet, inte i logiken.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Funderingar kring regeringens nya regler för LifeGene

7 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är svårt även för jurister att med säkerhet uttala sig om läget för LifeGene. Jag är inte jurist, så mina tankar om saken får tas med en nypa salt.

Regeringen aviserade alltså förra månaden nya regler för forskningsregister. Reglerna ska göra det möjligt för LifeGene att fortsätta att samla in data från en halv miljon svenskar. Dessa data ska i framtiden användas i forskning om orsaker bakom våra vanligaste folksjukdomar.

Bakgrunden till regeringens nya regler är som bekant att datainspektionen (DI) förra året beslöt att LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (PuL). All vidare insamling och behandling av data måste därför upphöra, beslöt DI.

DI motiverade sitt beslut med att ”framtida forskning” är alltför ospecifikt som syfte för datainsamlingen. Även informationen till deltagarna blev därmed ospecifik. Deltagarna kan inte sägas ha gett ett giltigt samtycke till att data om dem insamlas och behandlas. De visste inte vad de samtyckte till, när de samtyckte till ”framtida forskning”.

Jag undrar om DI:s tolkning av LifeGenes syfte kan spöka för LifeGene, trots de nya reglerna. Visserligen blir registreringen av data laglig. Men vad händer när data ska behandlas i forskning? Då blir PuL återigen relevant, antar jag, och därmed, gissar jag, DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Etikgranskningsnämnder kommer att bedöma nya ansökningar från forskare som vill använda data från LifeGene. Dessa nämnder kommer att fråga sig om deltagarna gett sitt informerade samtycke till att deras data används.

Om DI:s jurister beslutat att ”framtida forskning” är alltför vagt för ett informerat samtycke, kan dessa nämnder komma att begära att man kontaktar alla deltagare för ett mer välinformerat samtycke.

Att kontakta hundratusentals svenskar, kanske årtionden efter att de lämnat sina prover, gång på gång för varje nytt forskningsprojekt, kommer att kosta så mycket tid och pengar, och leda till ett sådant bortfall av data, att många forskningsprojekt aldrig kommer till stånd. Kvaliteten på forskningen kommer dessutom att sjunka, på grund av sämre data.

Poängen med LifeGene som bibliotek med högkvalitativa data som under årtionden ska kunna användas av forskare för att söka orsaker till folksjukdomar – urholkas.

Karolinska Institutet har överklagat DI:s beslut till förvaltningsrätten. Den fattar sitt beslut om några månader. Om jag har rätt kan detta beslut fortfarande spela stor roll för LifeGene, trots regeringens nya regler. (Dessutom lär reglerna vara framåtsyftande. Läget för redan insamlade data är i så fall osäkert.)

Jag vill därför precisera min tidigare tveksamhet kring DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Min tveksamhet kommer sig av att LifeGene inte lakoniskt anger ”framtida forskning” som syfte. Man specificerar den framtida forskning det handlar om:

LifeGene talar om vilka slags sjukdomar man ska forska om: allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer. Man talar om att målet är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Man ger exempel på frågor som kan besvaras genom att man samlar in data som i LifeGene.

Jag har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att LifeGene är infrastruktur som ska stödja forskning under lång tid framöver. Men infrastruktursignalen är inte hela specificeringen av syftet.

Jag är som sagt inte jurist. Men i mina ögon har DI överbetonat infrastruktursignalen, som om signalen vore hela specificeringen av syftet. Kommer förvaltningsrätten att tolka LifeGenes syfte annorlunda?

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se