Om någon olovandes tar sig in i vår lägenhet, så gör sig denne skyldig till intrång. Även om inget stjäls eller förstörs. Ber personen däremot om lov, och jag svarar, ”visst, kom in och se hur vi har det” – så är besöket inget intrång.
Somliga menar att mitt blodprov är som lägenheten. Biobanksforskare som använder mitt blodprov gör sig lätt skyldiga till intrång… om de inte frågar först.
För att undvika alla dessa tusentals möjliga intrång, vill de som ser biobanksprover som något privat, att det ständigt knackas på dörrar: ”Knack knack, får vi komma in i ert blodprov?” Annars riskerar forskarna att bli som inkräktare i tusentals hem.
Det låter dramatiskt!
Det är klart att man inte tar blodprovet utan att först förklara syftet och be om tillåtelse. Men hur är det med blodprovet som redan lämnats, och som ligger där i biobanksfrysen? Liknar provet ett stycke lägenhet som jag myser i om kvällarna, ett stycke privatliv, ett stycke jag? Plötsligt klampar en hel forskargrupp in och glor på mig.
Det är något som inte stämmer här!
Biobanksprovet är väl till för att besökas av forskare? Det är meningen med biobanken. Det bör ha förklarats för mig när jag gav provet. Och forskarna som besöker provet tittar inte på mig. De kodifierar provet. Kopplingen till mig intresserar dem inte. Vad de är intresserade av är vad tusentals prover tillsammans kan säga om folksjukdomar; om riskfaktorer för sjukdom; om biverkningar; om nya behandlingar.
Den kodifierade massan av tusentals biobanksprover liknar knappast en samling privatbostäder som forskarna lätt gör intrång i (om de inte frågar först). Dessa prover utgör snarare ett gemensamt konstruerat publikt material om hälsa och sjukdom. Det är så biobanken är menad att fungera. Det är så proverna utforskas: som något allmänt och mänskligt, snarare än som något privat och personligt.
Om ett försäkringsbolag försökte sig på konststycket att bryta sig genom biobankens alla sekretessmurar för att ta reda på vilka sjukdomar enskilda provgivare riskerar att utveckla, så vore det ett olagligt intrång i provgivarnas privatliv. Men mot sådana intrång skyddas vi knappast av att forskarna regelbundet knackar på tusentals dörrar och ställer samma artiga fråga.
Var sker intrånget?
Jag vill säga att brevet som regelbundet skulle dimpa ner på min hallmatta, där forskarna (för att inte riskera blodprovsintrång) ber om samtycke, liknar ett intrång. Och till på köpet ett vilseledande intrång. Det ger en falsk bild av vad biobanksforskning är. Blodprovet är kodat och ingår i något publikt. Jag har redan gett det till forskningen. Jag har bidragit till ett allmänt hälsomaterial. – Varför regelbundet fråga mig om lov att forska om folksjukdomar?
Samtyckeskravet tillåter mig inte att helt sonika ge provet till biobanksforskningen. Kanske sker intrånget genom det ständiga knackandet på dörren som man antog skulle undvika intrång. Så märkliga kan etikens vägar vara.
Senaste kommentarer