Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: vårdetik (Sida 1 av 3)

Existentiella samtal inom palliativ vård

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
25 mars, 2025 / / 1 kommentar

Vid palliativ vård av svårt sjuka och döende patienter hanterar vårdpersonalen inte bara medicinska behov, utan även patienternas och de anhörigas existentiella behov. Även om de palliativa vårdteamen kan få stöd från professioner som är inriktade på existentiella samtal, är det läkarna och inte minst sjuksköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna som mer kontinuerligt samtalar med patienterna om livet, döendet och döden. Ibland är samtalen planerade i förväg, men ofta uppkommer de spontant i samband med vårdinsatserna.

En svensk intervjustudie undersökte erfarenheter av spontana existentiella samtal med patienter och anhöriga inom de vårdprofessioner som dagligen möter dem: sköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna. De fick frågor om när existentiella samtal kunde uppkomma och vad som påverkade samtalens kvalitet. De fick även frågor om hur de samtalade med patienterna om deras tankar om döden, hur de reagerade på patienternas existentiella frågor, och hur de reagerade när anhöriga hade svårt att acceptera situationen.

Syftet med studien var att skapa en strukturerad översikt över vårdpersonalens erfarenheter, en modell av vad som bedömdes vara viktigt för att existentiella samtal skulle uppstå och fungera väl. Inte minst identifierades strategier som de palliativa vårdteamen använde, liksom hinder för meningsfulla existentiella samtal.

Den huvudsakliga angelägenheten för personalen visade sig vara att etablera en förtroendefull relation med patienter och anhöriga. Utan en sådan relation uppkom inga meningsfulla samtal om livet, döendet och döden. En kärnkategori som utlästes ur intervjumaterialet var att behålla närvaron: att vara som en stabil klippa under alla omständigheter. Vid möten med patienter och anhöriga höll man sig fysiskt nära och var lugnt närvarande under tysta stunder. Denna lågmälda närvaro kunde väcka samtal om livets slut, om minnen, om stöd för livskvaliteten, även i situationer där patienter och anhöriga var rädda eller upprörda. Genom att bibehålla lugn närvaro uppfattade man att man blev mottaglig för existentiella samtal.

Vårdteamen försökte initiera samtal om döden tidigt. Så fort patienterna kom in på avdelningen ställdes öppna frågor om hur de mådde. Patienternas tankar om döden, deras förhoppningar och farhågor, sonderades försiktigt. Här gäller det att främst lyssna uppmärksamt. En annan strategi var att fånga upp önskningar och behov genom att prata om minnen eller informera om diagnosen och hur symtom kan lindras. Vårdpersonalen måste även vägleda anhöriga, som kan vara oroliga, arga och frustrerade. Här gäller det att inte ta eventuell kritik och hotfullhet personligt, att lugnt erkänna deras oro och informera om möjliga framtidsscenarier. Anhöriga kan även behöva information om hur de själva kan hjälpa till att sköta patienten, samt stöd att fridfullt ta adjö när patienten dött. Något som även framkom i intervjuerna var vikten av att upprätthålla sin professionella roll i teamet. Till exempel måste en sjukgymnast behålla fokus på uppgiften att få patienter, som kanske saknar motivation, att ta sig upp och träna. En strategi vid liknande svårigheter var att söka stöd hos de andra i vårdteamet, att prata om utmaningar som man annars kände att man stod ensam och utelämnad inför.

Något som kunde hindra existentiella samtal var rädsla att göra fel: då vågar man varken fråga eller lyssna. Ett annat hinder kunde vara oroliga anhöriga: om anhöriga är frustrerade och oeniga kan detta hindra existentiella samtal som hjälper dem att ta adjö och låta patienten dö fridfullt. Ett tredje hinder var tidsbrist och anspänning: ibland har personalen andra arbetsuppgifter och hinner då inte stanna upp och samtala. Och om anhöriga inte accepterar att patienten är döende, utan kräver att patienten flyttas för att få effektiv sjukhusvård, kan anspänningen hindra existentiella samtal. Slutligen uppfattades även avsaknad av kontinuerlig utbildning om existentiella samtal som ett hinder, liksom bristande stöd från kollegor och från organisationen man arbetar inom.

Förhoppningsvis kan artikeln motivera utbildningsinsatser inom den palliativa vården för de yrkeskategorier som dagligen hanterar patienters och anhörigas existentiella behov. Du hittar artikeln här: Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lagerin, A., Melin-Johansson, C., Holmberg, B. et al. Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study. BMC Palliative Care 24, 47 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01681-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av avhumanisering

Female nurse resting on a sofa with her face towards the ceiling, and her eyes shut. Photo: Cedric Fauntleroy, from Pexels.
11 mars, 2025 / / Inga kommentarer

Många sjuksköterskor uppger att de upplever sina arbetsförhållanden som avhumaniserande. Studier tyder på att upplevelsen är förknippad med en orimlig arbetsbelastning, brist på institutionaliserat stöd samt växande byråkratisering. En alltmer standardiserad och regelstyrd vårdapparat begränsar sjuksköterskornas utrymme att ge personlig och medkännande vård. Detta leder till yrkesrelaterad stress och utmattning, samt till förlust av mening i arbetet.

Om detta skriver Marie-Charlotte Mollet och Sylvia Martin idag på den engelskspråkiga versionen av Etikbloggen. De påpekar att urholkningen av det mänskliga mötet mellan sjuksköterska och patient undergräver inte bara sköterskornas känslomässiga välbefinnande utan även vårdkvaliteten. Studier tyder på att fler medicinska fel görs i avhumaniserande vårdmiljöer.

Avhumanisering i vårdyrket är ett av ämnena i Marie-Charlotte Mollets snart färdiga avhandling vid Université Paris-Nanterre. I en delstudie fick 263 sjuksköterskor vid olika vårdinrättningar (offentliga, privata vårdhem) svara på frågor om arbetsbelastning, känslomässiga krav, ångest, stress utbrändhet och avhumanisering. För att bedöma förekomsten av avhumanisering användes ett psykologiskt bedömningsinstrument för utbrändhet. Även uppgifter om ålder, tjänsteår och kön samlades in. I analysen av data visade sig kön vara en relevant faktor. Bland deltagarna visade sig manliga sjuksköterskor ha en större tendens att avhumanisera patienter. Kön bör därför beaktas i studier av avhumanisering i vården, menar de två författarna av inlägget. Studier visar till exempel att kvinnliga sjuksköterskor oftare förväntas visa medkänsla, vilket ökar sårbarheten för utbrändhet.

Marie-Charlotte Mollet vill med sin avhandling bidra till en empiriskt underbyggd diskussion om sjuksköterskeyrkets villkor som beaktar såväl sköterskors som patienters välbefinnande, samt kvaliteten på den vård som ges.

Du hittar blogginlägget här: Nurses’ experiences of dehumanization

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Etik som integrerad del av vården

Four people sitting at a table, and a women in a black shirt sitting in front of a laptop. Photo: Cottonbro, from Pexels.
25 februari, 2025 / / 1 kommentar

Vårdpersonal upplever dagligen etiska dilemman och etiskt utmanande situationer. Ett barn som får en viktig behandling har kanske svårt att sitta still. Hur bör man tänka omkring fasthållning av barn i sådana situationer? För att kunna ge god vård kan vårdpersonal regelbundet behöva tid och stöd att reflektera kring etiska dilemman som kan uppstå i arbetet.

Erfarenheter från ett försök att införa regelbunden reflektion kring etikfall redovisas i en artikel med Pernilla Pergert som huvudförfattare. Personal inom barncancervården fick utbildning i att genomföra så kallade etikronder, där vårdpersonal möts för att diskutera relevanta etikfall. Kursdeltagarna fick såväl under som efter utbildningen i uppdrag att arrangera etikronder på sina respektive arbetsplatser. De intervjuades därefter om sina erfarenheter. Förhoppningsvis kan resultaten hjälpa andra som planerar att införa etikronder.

Erfarenheterna kretsade kring utmaningen att positionera etik på arbetsplatsen. Hur får man tid och plats för regelbunden etisk reflektion i vårdarbetet? Att positionera etiken handlade inte minst om etikens status i en vårdorganisation som prioriterar den direkta patientvården. Ur ett sådant perspektiv kan etikronder lätt ses som en lyx som inte tillhör själva vårdarbetet, trots att etisk reflektion behövs för god vård.

De intervjuade talade även om olika strategier för att positionera etiken. Exempelvis ansågs det viktigt att flera intresserade bildar allianser där man samverkar och delar ansvar för att införa etikronder. Detta bidrar även till att flera olika yrkesgrupper kan inkluderas i etikronderna, såsom läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och psykologer. Det ansågs också viktigt att berätta om etikronderna och om nyttan av dem på personalmöten, liksom att identifiera relevanta patientfall med etiska dilemman som kan skapa oro, osäkerhet och konflikter i arbetet. Dessa etiska dilemman behöver inte vara stora och svåra. Även mer vardagliga, ofta förekommande etiska utmaningar behöver diskuteras, menade man. Slutligen betonades vikten av att schemalägga etikronderna på fasta tider.

Författarna skriver avslutningsvis att studien lyfter fram att etiken behöver positioneras i vården så att personalen kan praktisera etik som en del av sitt vårdarbete. Studien exemplifierar även strategier för att uppnå detta. En stor utmaning, framhåller författarna, är dock polariseringen mellan vård och etik, som om etiken på något sätt låg utanför det egentliga vårdarbetet. Men om etiska dilemman tillhör vårdens vardag, så borde etiken kunna ses som en integrerad del av standardvården, menar författarna.

Läs artikeln här: Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Pergert, P., Molewijk, B. & Bartholdson, C. Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care. HEC Forum (2024). https://doi.org/10.1007/s10730-024-09541-6

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Sjuksköterskors erfarenheter av sondmatning som tvångsåtgärd vid anorexi

Zoomed in picture of person in blue scrubs holding a chart, in front of a blue background. Photo: Cottonbro.
12 november, 2024 / / 1 kommentar

Ätstörningen anorexi (anorexia nervosa) är en psykisk sjukdom som kan vara livshotande om den inte behandlas. Den utmärks av rädsla för att gå upp i vikt: man svälter sig för att minska i vikt och förstår inte att undervikten är farlig. Även om de flesta blir friska innebär sjukdomen förhöjd dödlighet och de svårast sjuka kan behöva vårdas på sjukhus.

Sjukhusvården kan involvera både psykoterapi och läkemedelsbehandling, men inte alla vill eller klarar av delta i behandlingen, som naturligtvis även involverar att äta. De kan sakna motivation att förändras eller vägra att se att de behöver behandlas. Om undernäringen blir livshotande kan man behöva besluta om sondmatning som tvångsåtgärd. Flytande näring ges då via en tunn slang som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken.

Att sondmata en vuxen människa som inte vill äta är rimligen en utmaning för de sjuksköterskor som måste utföra åtgärden. Hur ser deras erfarenheter av åtgärden ut? En studie undersökte frågan genom att intervjua sjuksköterskor vid en norsk slutenvårdsavdelning där vuxna patienter med svår anorexia vårdades. Vad hade sjuksköterskorna att berätta?

Ett viktigt tema var att man strävade efter att ge en god vård även under tvångsåtgärden. Den måste vara så god att patienten frivilligt vill stanna på avdelningen efter sondmatningen. Till exempel vidtas inte åtgärden förrän man stegvis försökt uppmuntra patienten att äta, frågat patienten om situationen och samtalat om huruvida man ska använda sonden i stället. Om sondmatning blir nödvändig försöker man ändå ge patienten valmöjligheter, det vill säga i möjligaste mån respektera patientens autonomi även om det handlar om en tvångsåtgärd. Sköterskorna beskrev även svårigheter att under proceduren balansera vänlighet och bestämdhet, svårigheter att kombinera rollen som hjälpande med rollen som kontrollerande.

Ett annat tema var etiska betänkligheter när läkaren beslutat om sondmatning trots att patientens BMI inte var så lågt att tillståndet var livshotande. En sjuksköterska uppgav att hon ibland upplevde sådana situationer som så problematiska att hon vägrade att delta i åtgärden.

Det tredje temat var betänkligheter kring att kalla in personal från en annan avdelning för att få hjälp med att hålla fast patienten medan sjuksköterskan utförde sondmatningen. Somliga sköterskor oroade sig för hur detta kunde upplevas av patienter med en historia av övergrepp. Andra såg sondmatningen som en livräddande åtgärd och upplevde inga etiska betänkligheter. Deltagare i studien betonade dock att sondmatning påverkar relationen med patienten och att fasthållning kan störa relationen. En sköterska berättade hur hon en gång utförde sondmatning på en patient som hon aldrig mött tidigare, och som hon därför inte hade etablerat en relation med, och hur detta sedan förhindrade en bra relation med den patienten.

Om du själv vill ta del av sjuksköterskornas berättelser och författarnas diskussion av resultaten så kan du läsa studien här: Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital.

Intervjustudier som fångar upp mänsklig erfarenhet genom deltagarnas egna berättelser ger ofta oväntat meningsfulla insikter. Subtila detaljer i mänskligt liv som du annars inte skulle ha tänkt på visar sig i intervjumaterialet. En sådan insikt från denna studie var hur sjuksköterskorna gjorde stora ansträngningar för att även sondmatningen skulle kunna uppfattas som god vård med respekt för patientens autonomi och människovärde, trots att det handlar om en tvångsåtgärd. Det blev också tydligt att det fanns spänningar i situationen som sköterskorna hade svårigheter att hantera, som att först utföra tvångsåtgärden och därefter trösta patienten och återupprätta den relation som störts. En av författarnas slutsatser är därför att även sjuksköterskorna som utför sondmatning är sårbara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Brinchmann, B.S., Ludvigsen, M.S. & Godskesen, T. Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital. BMC Medical Ethics 25, 111 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01108-x

Detta inlägg på engelska

Pratar om svåra saker

Vård i livets slutskede: etiska utmaningar för intensivvårdssköterskor

Sjukhusmaskiner
11 juni, 2024 / / Inga kommentarer

På en intensivvårdsavdelning övervakas och behandlas svårt sjuka patienter som behöver medicinskt och tekniskt stöd för centrala kroppsliga funktioner, såsom andning och cirkulation. Vanligen går det bra, men inte alla patienter överlever, trots den avancerade och specialiserade vården. En intensivvårdsavdelning kan vara en påfrestande miljö för patienten, inte minst på grund av den tekniska utrustning som patienten är kopplad till. Vid övergången till vård i livets slutskede försöker man därför skapa en lugnare och värdigare miljö för patienten, bland annat genom att reducera användningen av livsuppehållande apparatur och lägga fokus på att dämpa smärta och oro.

Övergången till vård i livets slutskede kan skapa flera etiskt utmanande situationer för intensivvårdssköterskor. Hur ser dessa utmaningar ut i praktiken? Frågan undersöks i en intervjustudie med sköterskor vid intensivvårdsavdelningar i en svensk region. Vad sa de intervjuade om övergången till vård i livets slutskede?

En utmaning som många intervjuade nämnde var när livsuppehållande behandling fortsatte på initiativ från läkaren, trots att sköterskorna inte såg några tecken på förbättring hos patienten och bedömde att sannolikheten för överlevnad var mycket låg. Man oroade sig för att patientens lidande på så vis förlängdes och att patienten berövades rätten till en lugn och värdig död. Man oroade sig också för att fortsatt livsuppehållande behandling kunde ge närstående falska förhoppningar om att patienten skulle överleva, och att detta hindrade familjen från att stödja patienten vid livets slut. Andra utmaningar hade att göra med doseringen av smärt- och ångestdämpande medel. Sköterskorna eftersträvade naturligtvis god effekt, men var samtidigt rädda att för höga doser kunde skada patienten och riskera att påskynda döden. Intensivvårdssköterskorna påtalade även att familjemedlemmar kunde begära högre doser åt patienten, vilken ökade oron kring risken att eventuellt förkorta patientens liv.

Andra utmaningar hade att göra med situationer där patientens önskemål är okända, kanske för att patienten är medvetslös. En annan utmaning som nämndes är när medvetna patienter har önskemål som strider mot sköterskornas professionella bedömningar och värderingar. En patient kanske begär att den livsuppehållande behandlingen upphör, medan bedömningen är att patientens liv avsevärt kan förlängas genom fortsatt behandling. Ytterligare utmanande situationer kan uppstå när familjen vill skydda patienten från information om att döden är nära förestående, vilket strider mot patientens rätt till information om diagnos och prognos.

Slutligen nämndes olika situationer kring organdonation som etiskt utmanande. Till exempel kan familjemedlemmar motsätta sig patientens beslut att donera organ. Det kan också hända att familjen inte förstår att patienten drabbats av en total hjärninfarkt, och tror att patienten dog under donationsoperationen.

Resultaten ger en god inblick i intensivvårdsköterskors erfarenheter av etiska utmaningar vid vård i livets slutskede. Läs artikeln här: Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd L, Rejnö Å, Alvariza A, Godskesen T. Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care. Nursing Ethics. 2024;0(0). doi:10.1177/09697330241252975

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
28 maj, 2024 / / Inga kommentarer

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Tid att glömma tiden

Stoppur, Bild av Bruno från Pixabay
13 februari, 2024 / / 1 kommentar

Ett tema i de senaste blogginläggen har varit vårt behov av tid. Patienter behöver tid för att bli lyssnade på; tid att ställa frågor; tid att bestämma om de vill ingå i kliniska studier och tid för mycket mer. Vårdpersonal behöver tid för att förstå patienternas situation; tid att hitta lösningar på ledgångsreumatikers individuella problem och tid för mycket mer. Detta tema, vårt behov av tid, fick mig att fundera över vad det är som är så fantastiskt med tid.

Det kunde vara frestande att genomföra tidsstudier av vårt behov av tid. Hur mycket tid behöver patienten få med läkaren för att uppleva sig lyssnad på? Hur mycket tid behöver sköterskan få med patienten för att uppleva sig ge god vård? Problemet med sådana studier är att de förstör det fantastiska med tid. Att ge patienten eller sköterskan den utmätta tid som tidsstudien föreskriver, är att snegla på klockan. Skulle du uppleva dig lyssnad på om den du talade med hade ett stoppur hängande runt halsen? Skulle du själv vara lyssnande om du väntade på larmsignalen från stoppuret runt din hals?

Tidsstudier besvarar inte vår fråga om vad vi behöver, när vi behöver tid. Om det verkligen var en viss tid vi behövde, säg femton minuter, så borde det inte göra någon skillnad om det hängde ett tickande stoppur runt halsen. Men det gör ju skillnad! Stoppuret stjäl vår tid. Så vad är det fantastiska med tid?

Jag tror att svaret är på god väg att uppenbara sig, just för att vi ger det tid att komma i sin egen takt. Vad vi behöver när vi behöver tid, är att glömma tiden! Det är det fantastiska med att få tid. Att vi inte längre tänker på den.

Återigen kan det vara frestande att göra tidsstudier. Hur mycket tid behöver patienten och läkaren för att glömma tiden? Återigen förstör tidsstudierna det fantastiska med tid. Hur? De inramar allt i tiden. De tvingar oss att tänka på tiden, även när poängen är att glömma tiden.

Vårt behov av tid handlar inte om utmätta tidskvantiteter, utan om den tidlösa kvaliteten att inte tänka på tiden. Att tänka på tid stjäl tiden från oss. Eftersom det egentligen inte handlar om tid, behöver det inte ta så lång tid.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

Sköterska som pratar med patient, foto av RDNE Stock project på Pexels
16 januari, 2024 / / 1 kommentar

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Värdighet på ett vårdhem när kroppen sviker

Äldre person med guldring på ett finger.
6 september, 2022 / / 1 kommentar

Andelen äldre i befolkningen ökar och tendensen är att så länge som möjligt ge äldrevård i hemmet. Vårdhemmen bebos därför i regel av de allra svagaste, med flera samtidiga sjukdomstillstånd och ofta med behov av palliativ vård.

Att leva ett värdigt liv som gammal försvåras naturligtvis när kroppen och psyket sviker och man blir alltmer beroende av andra. Som vårdhemsboende kan det ligga nära till hands att känna sig ovärdig och till besvär. Och som personal kan det i stressade situationer hända att man ibland tanklöst behandlar de äldre på ett ovärdigt sätt.

Att bevara de äldres värdighet är ett viktigt ansvar vid vårdhemmen. Men hur ser verkligheten ut för de boende? Hur tar vårdgivaren sitt ansvar för värdig vård? Och är det rimligt att betrakta de boende som passiva mottagare av värdig vård? Är inte ett sådant betraktelsesätt i sig självt ovärdigt?

Frågorna antyder att vi behöver titta närmare på verkligheten för de äldre vid ett vårdhem. Bodil Holmberg har gjort detta tillsammans med Tove Godskesen, i en studie publicerad i tidskriften BMC Geriatics. Deltagande observationer och intervjuer med boende och personal på ett vårdhem i Sverige gav ett rikt material att analysera och reflektera kring.

Som väntat fann man att det stora hotet mot de boendes värdighet var just hur kroppen sviker i snabbare takt. Detta skapade rädsla för att bli alltmer beroende liksom känslor av vånda, ensamhet och meningslöshet. Men man fann även att de äldre själva hade en repertoar av sätt att hantera sin situation. Deras självkännedom gjorde det möjligt för dem att skilja mellan vad de fortfarande kunde göra och vad de måste acceptera. Dessutom gav själva åldrandet upphov till nya utmaningar att engageras av. En av de boende berättade med stolthet hur denne utvecklat ett sätt plocka upp griptången när den tappats, genom att glida djupare ner i rullstolen för att på så vis nå golvet. Att lära ny personal hur invecklade medicinska procedurer ska genomföras gav även det upphov till stolthet.

I takt med att åldrandet utmanar ett värdigt liv, utvecklar således äldre personer sin självkännedom och en hel repertoar av sätt att bibehålla ett värdigt liv. Detta är en väsentlig observation som författarna gör. Den visar på vikten av att inte betrakta vårdhemsboende som passiva mottagare av värdig vård. Om jag förstår författarna rätt, föreslår de att vi i stället kan tänka i termer av att assistera äldre personer när kroppen sviker: assistera dem i deras egna försök att själva leva värdiga liv.

Deltagande observationer och intervjuer kan hjälpa oss att se verkligheten klarare. Metoden kan tydliggöra både det väntade och det oväntade. Läs den angelägna artikeln här: Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study

Författarna fann även exempel på ovärdig behandling av de boende. I en annan artikel, även den från i år, studerar de vad som försvårar respektive underlättar etiskt goda möten vid livets slut på ett vårdboende. Referens till den senare artikeln hittar du nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Holmberg, B., Godskesen, T. Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Geriatr 22, 593 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-03244-8

Holmberg, B., Godskesen, T. Barriers to and facilitators of ethical encounters at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Palliat Care 21, 134 (2022). https://doi.org/10.1186/s12904-022-01024-0

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Sjukvården behöver det vårdetiska perspektivet

sjukhusskylt
7 december, 2021 / / 1 kommentar

Vi kommer alla någon gång under våra liv att bli sjuka och behöva söka vård. Den dagen du eller jag är patient är det självklart viktigt att den som tar hand om oss har medicinsk kompetens och kunnande, att vi bemöts professionellt och får en god omvårdnad.  Det ställs inte bara medicinska utan också etiska krav på dem som ger vård. Hur vägs risk mot nytta? Vilken information får jag och på vilket sätt? Hur uppmuntrar personalen mig att följa råd och rekommendationer? Och får jag tillräckligt mycket utrymme att fatta beslut om min egen vård och behandling? Med andra ord, det som brukar kallas respekt för autonomi. Som forskare inom vårdetik är det den här typen av frågor jag studerar; frågor som spelar roll för oss genom hela livet. Den som bär oss in i livet behöver omvårdnad under graviditet och förlossning, och stöd som främjar amning. Nyfödda, för tidigt födda och barn som skadas vid förlossningen behöver vård på sjukhuset, tillsammans med sina familjer. Den som fött barn behöver vård efter förlossningen. Som barn behöver vi kanske vårdas för öroninflammation eller besöka barnakuten för omplåstring. Som vuxna drabbas vi av allehanda sjukdomar och till slut behöver vi också viktig vård i livets slutskede. I dessa situationer behöver vi ofta sjukvårdens stöd för att kunna fatta autonoma beslut. Vårdetiken omfattar alla dessa dilemman och svåra valsituationer.

I vårdetiken står de etiska aspekterna av mötet mellan vårdgivaren och patienten i centrum. Det finns alltid en relativ maktobalans mellan patienten och vårdgivaren. Hur kan vi stödja ett respektfullt möte när vårdgivaren har mer kunskap och kompetens och patienten är i utsatt position och beroendeställning? Som individuella patienter i sjukvården är vi inte på hemmaplan, medan vårdgivaren befinner sig i en bekant arbetsmiljö och utövar sin profession. Den här asymmetrin ställer stora etiska krav på hur mötet i vården sker och det är just i detta möte som de vårdetiska frågorna uppstår. Men som forskare i vårdetik ställer jag också frågor om hur vården bör organiseras för att respektfulla och etiskt godtagbara möten ska blir möjliga.

De som beslutar om hur vården ska organiseras och de som utför vård behöver veta något om vad som är bäst för patienten. För att kunna ge konkret vägledning till dem som utbildar, budgeterar, planerar och genomför vård, behöver de etiska dilemman som uppstår i vårdens möten med patienten studeras på ett strukturerat sätt. Vårdetiken erbjuder både teoretiska och empiriska verktyg för just det. Teoretiskt grundar sig vårdetiken dels på traditionell principbaserad etik och dels på den så kallade omsorgsetiken (på engelska ”the ethics of care”). Inom denna tradition betraktas omsorg som både ett värde och en praktik. Praktiken innehåller moraliska värden, men den ger även upphov till normer som kan vägleda moraliskt handlande, som att tillbakavisa våld och dominans gentemot andra människor. Omsorgsetiken månar om behoven hos ”den konkreta andra” och den ser människor som individer som står i relation till och är ömsesidigt beroende av varandra. Omsorgsetiken ger dessutom moraliskt värde åt känslor, men inte vilka känslor som helst, utan främst de som hör ihop med omsorg och omvårdnad, till exempel medkänsla och empati.

Vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har vi arbetat med många olika vårdetiska frågor. Mona Pettersson skrev en avhandling som undersökte frågan om hur läkare och sjuksköterskor resonerar kring beslut om att inte sätta in hjärt- och lungräddning (HLR). Amal Matars avhandling handlade om etiska frågor kring genetisk screening innan graviditet, så kallad prekonceptionell genetisk screening. Vi har även forskat om vårdgivares erfarenheter av prioriteringar i vården, om barns och föräldrars syn på vaccinationsetik och om vård på lika villkor. Slutligen har vi även studerat etiken omkring vård av särskilt utsatta grupper, såsom barn som vårdas för cancer. Vårdetisk forskning i vår tappning är genomgående kliniskt förankrad och bedrivs oftast i form av empirisk etik, där etiska och filosofiska resonemang kopplas till kvalitativa och kvantitativa empiriska undersökningar. Målet är att bidra med konkret vägledning kring hur etiska dilemman i olika vårdverksamheter ska hanteras. Eftersom vi alla någon gång föds, lever och dör behöver vi omvårdnad. För att politiker, regionfullmäktige och sjukvårdsadministratörer ska kunna fatta beslut som är för patientens bästa räcker det inte att diskutera etik enbart i termer av medicinska avvägningar. Som patienter är vi människor i ett asymmetriskt beroendeförhållande till den som ger oss vård. De etiska dilemman som uppstår i den relationen spelar roll för hur vi uppfattar vården och behandlingen vi får. Och för hur väl vi kan utöva vår autonomi.

Anna T. Höglund

Skrivet av…

Anna T. Höglund, professor i vårdetik med genusvetenskaplig inriktning vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

« Äldre inlägg