Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: provgivare (Sida 2 av 4)

Att vara människa och att representera livet

10 september, 2013 / / Inga kommentarer

En ny artikel återvänder till Henrietta Lacks och de ”odödliga” HeLa-celler som på femtiotalet isolerades från Henriettas ovanliga cancertumör; celler som fortfarande mångfaldigas och används i biomedicinska laboratorier över hela världen:

Artikeln är skriven av Anna Lydia Svalastog och Lucia Martinelli, båda medlemmar i nätverket Culture, Health and Bioethics vid CRB.

Artikeln myllrar av teman och infallsvinklar, vilket gör den svår att sammanfatta. Som jag läser den, fokuserar artikeln på två olika spänningsfält som uppträder när biologiska prover från en människa används i biomedicinsk forskning:

  1. Att vara människa gentemot att representera biologiskt liv.
  2. Värdet av en gentemot värdet av många.

Dessa spänningsfält överlappar varandra i Henrietta Lacks fall:

  1. Henrietta Lacks var en människa med sin existens i en mänsklig värld; men HeLa-cellerna fungerar som ”bio-objekt” som representerar biologiskt liv.
  2. Henrietta Lacks var en unik individ; men HeLa-cellerna har kommit att representera mänskligheten i allmänhet.

Författarna diskuterar dessa spänningsfält för att visa hur forskning och samhälle står i ett intimt utbyte med varandra. Vi existerar som människor, men genom att ge prover till forskningen bidrar vi till att representera biologiskt liv. Vi är unika individer, men genom våra prover bidrar vi till att representera något mer allmänt.

Artikeln nämner den europeiska biobanksinfrastrukturen BBMRI som ett intressant försök att hantera äganderätt till kunskap och egendomsrätt till biologiskt material: utmaningar som utbytet mellan biomedicinsk forskning och samhälle ställer oss inför.

Författarna argumenterar även för mer tvärvetenskapligt samarbete mellan livsvetenskaperna, samhällsvetenskaperna och humaniora för att förstå spänningsfälten när enskilda människor bidrar till biomedicinsk forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Studiemissförståndet av biobanksinfrastruktur

5 augusti, 2013 / / Inga kommentarer

Det terapeutiska missförståndet har länge diskuterats i samband med kliniska studier, där deltagare ibland kan ha svårt att skilja mellan forskning och vård.

Är det dags att ta upp ett annat missförstånd i samband med biobanker: Studiemissförståndet av modernt biobankande?

Prover samlas idag alltmer medvetet och långsiktigt till forskningsinfrastrukturer snarare än till redan planerade specifika studier, vilket utmanar invanda föreställningar kring forskningsdeltagande. Missförståndet yttrar sig bland annat i att man uppfattar infrastrukturen som vag och ospecificerad forskning (som i kritiken av LifeGene).

Läs mer på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Medborgarforskare i biobanken?

20 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Bemyndiga forskningssubjektet som aktiv forskarpartner! Så lyder uppropet i senaste numret av tidskriften Research Ethics.

Eftersom jag skrivit om apspråksforskning där framgångsreceptet är just detta – att inte behandla aporna som forskningssubjekt – så slår uppropet an en sträng hos mig.

Men som framgår av inlägget förra veckan på Etikbloggen, behöver jag mer eftertänksamhet kring vad som låter som en ny forskningsetisk jargong om ”empowerment”, som attraherar alltfler. Jag vet bara inte varför. Men jag medger att jag hör hur skönt jargongen klingar.

I fallet apspråksforskning är det för övrigt inte så att aporna blir ”medforskare” (även om det har ett korn av sanning). Snarare är det forskarna som gör sig delaktiga i apornas liv. Laboratoriet pulserar fram och tillbaka mellan att vara ett meningsfullt hem där människor och apor lever tillsammans, och att vara just ett laboratorium där människorna under några timmar intar sina forskarroller, och utför kontrollerade tester som kan rapporteras i vetenskapliga tidskrifter.

I dessa tester fungerar aporna – under begränsad tid – som forskningssubjekt, ungefär som barn testas i psykologilabbet men annars lever som vanligt hemma. För att vara en framgångsrik forskare på detta område måste man kunna pulsera i sin roll. Detta för att få forskning och vardagsliv att befrukta varandra. Man kan inte enbart vara disciplinär forskare, man måste vara människa också.

Uppropet tycks ha motsatt innebörd. Det är människorna som deltar som forskningssubjekt som ska adlas genom att sugas upp i forskarrollen. Jag skulle lyssna mer uppmärksamt om man i stället betonade pulserandet fram och tillbaka mellan en disciplinär forskningskontext och vanligt levande.

Anta att de beskrivningar av människors levnadsvanor och symptom som ingår som data i biobanksforskning, och som länkas till proverna i laboratoriefrysen, ibland missar avgörande faktorer och dimensioner. Kan man lyssna bättre på sina forskningssubjekt genom att – periodvis – sätta specialistrollen, det disciplinära språket, inom parentes?

Jag spekulerar givetvis, men pekar samtidigt i en riktning där jag kunde finna en mening i den forskningsetiska jargong jag nämnde. Men då handlar det kanske mer om en ändrad inställning till forskarrollen än till deltagarrollen.

Samtidigt tror jag det är viktigt att göra biobanksforskning transparent för deltagarna, till exempel via en hemsida på nätet. Och om samtycket kunde göras dynamiskt på denna hemsida, som Deborah Mascalzoni föreslagit, kunde man kanske börja hantera de svårigheter kring brett samtycke som låg bakom Datainspektionens beslut att stoppa LifeGene.

Förhoppningsvis tas liknande frågor upp på en kommande biobankskonferens. Konferensen HandsOn: Biobanks, som förra hösten arrangerades i Uppsala, arrangeras den 21-22 november 2013 i Haag. Registreringen är öppen!

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Tidskriftsklubben om jakten på oväntade biobanksfynd

12 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Här följer en rapport från nya Tidskriftsklubbens möte i måndags! Vi diskuterade ju artikeln som togs upp på Etikbloggen förra veckan (och tidigare på The Ethics Blog).

För att påminna: Artikeln frågade om biobanksforskare som sekvenserar hela genomet bör leta efter förhöjda sjukdomsrisker hos deltagarna. Slutsatsen i artikeln var att forskare har en sådan förpliktelse om tre kriterier uppfylls: (1) det är till nytta för deltagarna, (2) sjukvården saknar kompetensen, (3) bördan för forskningen är låg.

En vänlig själ i klubben försökte försvara artikeln, men mötet slutade i en serie kritiska frågor:

  1. Blir inte konsekvenserna bättre om vi i stället satsar på forskning som översätter grundforskning till diagnostik och behandling, så att ny kompetens snabbare når vården och därmed fler människor?
  2. Blir det inte rättvisare om sjukvården fördelar diagnos och behandling till behövande patienter, snarare än att forskare ger fördel till personer som råkar delta i deras studier?
  3. De tre kriterierna förbiser andra viktiga överväganden, som kostnadseffektivitet och prioriteringar.
  4. Vem betalar? Forskning finansieras av institutioner som stödjer forskning. Kan sådana medel användas till vård av forskningsdeltagare; vård som går utöver vad som krävs för att genomföra forskningen på ett säkert sätt?
  5. Författarna talar om förpliktelsen att leta efter oväntade fynd, men i artikeln talar man om en lista på fynd som forskarna bör leta efter. Då handlar det väl inte om oväntade fynd, utan om något som möjligen kunde kallas sekundära fynd?

Utöver dessa specifika invändningar, funderade vi även kring det idémässiga i artikeln. Idén är att medicinska forskare alltid har en sekundär roll som läkare inför sina forskningsdeltagare. Synsättet införs utan argument. Man utgår från att forskarna är läkare, och att forskningsdeltagare lägger sin hälsa i deras händer.

Men den grundforskning det handlar om utförs ofta av forskare som inte är läkare. Och om människor lägger sin hälsa i forskarnas händer, så betyder det att de litar på att forskningen genomförs tryggt och att de får vård om de skulle skadas. Deltagare som förväntar sig att forskarna månar om deras hälsa utöver vad säker forskning kräver har missförstått situationen.

Varför blandas forskning och vård samman, som om det vore en ny radikal idé? Gissningsvis för att man attraheras – helt enkelt attraheras – av att se forskningsdeltagare som aktiva partners i forskningen. Denna delaktighet uppnås genom att erbjuda något som deltagarna är intresserade av, bättre framtida hälsa.

Det låter fint, och därför bör man vara vaksam. Det är lätt hänt att en ordning införs som inte passar verksamheterna ifråga, om man tänker närmare efter. Omorganiseringar motiveras alltid med sköna idéer, som blir pinsamma floskler om språket inte får rotfäste i verkligheten vi möter.

Inte ens läkarna på sjukhuset har en lista diagnoser som alltid måste göras. Läkarna gör de diagnoser som patientmötet motiverar. Idén om delaktighet och partnerskap tycks i artikeln löpa amok med våra ord och tankar. Det låter ju så vackert!

(Det utesluter inte att viss biobanksforskning kan fordra större deltagarinflytande, som studier på ursprungsbefolkningar.)

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Är biobanksforskare skyldiga att även vårda?

5 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Nästa vecka har vi diskussionsklubb! Vi ska diskutera en fråga som nyligen väckts i en amerikansk bioetiktidskrift.

Frågan är:

  • Om vi antar att biobanksforskare är skyldiga att informera enskilda deltagare om oväntade genetiska fynd om dem, är forskarna även skyldiga att aktivt leta efter sådana oväntade fynd?

För att besvara frågan använder författarna en modell. Modellen är hur läkare som utför forskning i utvecklingsländer kan ha en förpliktelse att även ge vård, som ett slags dotterverksamhet till forskningen.

Modellen överförs i artikeln till genetisk biobanksforskning, i vilken del av världen som helst. Tanken är att liknande situationer som vid forskning i utvecklingsländer kan uppkomma även i biobanksforskning i länder med väl utvecklad vård. Hur då?

Jo, biobanksforskarna kan ha teknisk spjutspetskompetens som ännu inte nått vården ens i länder som USA eller Sverige. Forskarna kan göra oväntade hälsorelevanta upptäckter om enskilda deltagares gener, som vården saknar utrustning och kompetens för.

Har biobanksforskarna då samma slags förpliktelse att ge vård – som underordnad verksamhet till forskningen – som forskande läkare har i utvecklingsländer?

Jag har på The Ethics Blog redogjort för hur författarna besvarar frågan med hjälp av tre kriterier om nytta, unik tillgång, och börda för forskningen. Här vill jag i stället lyfta tre frågor som artikelns upplägg väcker hos mig:

  1. Hur rimlig är utgångspunkten, att biobanksforskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd om dem? (Att upptäcka en sjukdom är något annat än att upptäcka en förhöjd risk att eventuellt bli sjuk i framtiden.)
  2. Oväntade fynd görs utan att man letar efter dem. Inte ens läkare totalundersöker sina patienter för att leta efter oväntade sjukdomar. Vad betyder det att forskare kunde ha en skyldighet att leta efter oväntade fynd?
  3. Hur rimligt är det att använda relationen mellan forskande läkare som möter sina deltagare öga mot öga i utvecklingsländer som modell för relationen mellan forskande genetiker och personer som gav blodprov till forskningen i andra sammanhang, kanske för länge sedan?

Artikelns resonemang skaver i mitt samvete. Författarna gör antaganden, inför modeller och föreslår kriterier, för att utveckla ett intellektuellt anspråk i en debatt. Däremot rotar de inte i vad som skaver, utan ger sken av att resonemanget rör sig framåt, som en nyskärpt skridsko på isen.

Jag ska här inte besvara mina tre undringar, men kan lova att vi ska rota i dem på diskussionsklubben nästa vecka.

Däremot vill jag avsluta med några ord om etiskt tänkande, som artikeln föranleder. Man kunde tala om två olika former av etiskt tänkande:

  1. Att med antaganden, modeller och kriterier bygga upp en etisk ståndpunkt.
  2. Att rota i frågorna som stör samvetet: Kan jag uppriktigt mena detta, eller styrs mitt resonemang av oklara antaganden, analogier och spelregler?

Det är lätt att förbise betydelsen av det senare, självkritiska tänkandet. Men om vi inte ibland stannar upp och ger tid även åt det inåtvända ärlighetstänkandet (2), skenar snart våra utåtriktade sinnrika ståndpunkter (1) iväg från oss på den glatta isen.

Mer om vikten av ”bipolärt tänkande” i veckans inlägg på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Olyckligt tillvägagångssätt bakom policy för oväntade biobanksfynd

24 april, 2013 / / Inga kommentarer

Ska enskilda forskningsdeltagare informeras om biobanksforskare råkar upptäcka förhöjda genetiska sjukdomsrisker hos dem?

På ett seminarium diskuterade Jennifer Viberg nyligen ett känt förslag på villkor för när forskningsdeltagare bör informeras. Förslaget publicerades i artikeln:

Under seminariets gång blev det allt tydligare hur författarna bakom policyn gick tillväga. De utgick från hur man redan hanterar oväntade fynd inom ett mer bekant fält, nämligen avbildningsstudier av kroppens inre organ (t.ex. hjärnan). Sedan generaliserades den policyn till biobanksforskning.

När forskare avbildar kroppens inre organ gör de ibland oväntade upptäckter av exempelvis tumörer hos enskilda deltagare. Det är givet att deltagarna i dessa fall bör kontaktas och informeras om fynden så att man kan vidta åtgärder (operera bort en tumör, till exempel).

Problemet när man som policymakare generaliserar från ett fält med redan utvecklad policy till ett nytt oprövat fält, är att det lätt slinker in falska analogier. Genom att generalisera från avbildningsstudier till genetisk biobanksforskning, kan det se ut som om genforskarna ”fotograferade” genomet och ibland upptäckte små avvikelser som kan åtgärdas, ungefär som man kan upptäcka och åtgärda en tumör.

I artikeln framhävs inte att vad oväntade biobanksfynd typiskt handlar om är något helt annat än tumörer (eller andra fysiska avvikelser), nämligen komplex och svårtydbar information om individuellt förhöjda genetiska sjukdomsrisker.

Om jag har en tumör, så finns den i min kropp och kan opereras bort. Men om jag har förhöjd genetisk risk för någon cancerform, vad är det då jag har? I vilken mening kan sådana statistiskt beräknade förhöjda risker åtgärdas? Är det i samma mening som tumörer åtgärdas?

Dessa och andra frågor om skillnader diskuteras märkligt nog inte i artikeln. Tvärtom tycks man ha bråttom att undvika dem för att kunna generalisera en bekant rutin till ett nytt område. Policymakare vill tydligen ha formellt enkla och allmängiltiga rekommendationer serverade på silverfat!

Att överföra lärdomar från bekanta områden till obekanta kan låta klokt och förståndigt, men om man förbiser det enkelriktade i tillvägagångssättet blir man lätt blind för väsentliga skillnader. I sitt avhandlingsarbete vill Jennifer Viberg undvika denna fallgrop.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Skjut inte på patienten (och inte på uppgiftslämnaren heller)

2 april, 2013 / / Inga kommentarer

Ett nytt förslag på en europeisk dataskyddsförordning överbeskyddar forskningsdeltagare samtidigt som det utsätter patienter för större risk att insjukna och dö.

Så drastiskt kan man sammanfatta synpunkterna i en artikel i Lancet Oncology, skriven av Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Gert Jan van Ommen, Ruth Chadwick och Joakim Dillner.

Personer som ger data till forskningsregister utsätts inte för fysiska risker, som när man ställer upp som försöksperson för nya medicinska behandlingar. Risken vid registerforskning är rent informationsmässig: att information om deltagare olovligen sprids. Det är oklart om det överhuvudtaget är träffande att säga att människor ”deltar i forskning” när forskare statistiskt bearbetar stora datamängder.

Patienter (och människor i allmänhet) har ett betydande sjukdomsskydd tack vare registerforskning. Man beräknar exempelvis att HPV-vaccinering kommer att rädda 200 kvinnor per år från att dö i livmoderhalscancer, enbart i Sverige. Denna förebyggande behandling blev möjlig för att forskare hade tillgång till prover och registeruppgifter från 1960-talet och framåt, som visade på ett samband mellan en viss virusinfektion och livmoderhalscancer senare i livet.

  • Trots detta livsavgörande värde i biobanker och register,
  • trots att riskerna för deltagarna bara är informationsmässiga,
  • trots omfattande säkerhetsrutiner för att hindra att information sprids,
  • trots att forskarna inte studerar enskilda utan samband på gruppnivå, och
  • trots att det är oklart om man ens kan tala om ”forskningsdeltagare”,

anser EU-kommittén som tagit fram förslaget att det är så viktigt att skydda forskningsdeltagares integritet, att forskare som använder registerdata, förutom att etikgranskas lika noga som om de utsatte deltagare för fysiska risker, måste informera var och en som någon gång gett data till ett register om vilka frågor de vill studera, och be om samtycke till att utföra forskningen.

Inte en gång, utan gång på gång, år efter år, så fort något nytt samband undersöks i registren.

Det tycks ha gått troll i integritetsskyddet. Inte nog med att man är beredd att utsätta patienter för betydande fysiska risker för att skydda forskningsdeltagare från (redan väl kontrollerade) informationsmässiga risker. Man är även beredd att störa människor som knappast ens kan sägas delta i forskning genom att kontakta dem om informerat samtycke varenda gång man vill bearbeta redan lämnade data. Tala om integritetsintrång!

(En debattartikel på Svd Brännpunkt, som jag bloggade om för några veckor sedan, tar även den upp det nya förslaget på en dataskyddsförordning. Läs mer också på vår hemsida.)

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksforskning på samer borde göras synligare

20 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

När etiska principer skapar moraliska hallucinationer

20 februari, 2013 / / Inga kommentarer

I förra veckan skrev jag på The Ethics Blog om oväntade fynd. När forskare analyserar biologiska prover från människor för att studera hur arv och miljö samspelar vid sjukdom, kan de råka upptäcka genetiska variationer hos enskilda deltagare som kan vara relevanta för deras framtida hälsa. En aktuell etikfråga är om deltagarna bör informeras om dessa oväntade fynd.

Artikeln jag kommenterade förra veckan tog ytterligare ett steg och frågade:

  • Om vi antar att forskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd, har de en skyldighet att även aktivt leta sådana fynd?

Med andra ord: Har genomikforskarna en skyldighet att inte bara vara forskare, utan även fungera som ett slags läkare som utför genetiska hälsoundersökningar?

Joanna Forsberg hade en mycket träffande kommentar till inlägget. Förutom att det låter märkligt att ”leta efter oväntade fynd”, så framhöll hon att inte ens läkare har någon skyldighet att göra de vårdinsatser som här diskuteras.

Inom vården undviker man oväntade fynd genom att bara göra de tester som det finns kliniska skäl att genomföra, framhåller Joanna. Någon plikt att använda all tillgänglig teknik på sjukhuset för att totalskanna en patient som sökt för ledvärk, för att se om hen kanske dessutom har ett antal oväntade åkommor och sjukdomsrisker, finns inte.

Så hur i herrans namn kan den forskningsetiska debatten ha nått därhän att man diskuterar om forskare har skyldigheter att ge mer vård än vården själv?

Joanna och jag diskuterade detta i kommentarfältet utan att finna något riktigt tillfredsställande svar. Men jag gissar att professionaliseringen av etiken bidrar. Det har blivit en yrkesskyldighet att tillämpa etiska principer på medicinsk forskning. Detta fungerar hjälpligt så länge det går att identifiera drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara:

– Vill man tillämpa principer om att göra gott, att inte skada, eller att kompensera för uppoffringar och risker, så är det väsentligt att går att identifiera sådant som faktiskt gör gott, som faktiskt skadar eller som faktiskt utgör en uppoffring eller en risk.

Problemet är att när det handlar om biobanksforskning och genetisk riskinformation, så är det i dagsläget oerhört svårt att veta om de oväntade fynd man kan göra om deltagare gör gott eller skadar (t.ex. genom att oroa i onödan). Det är oklart vilka risker forskningsdeltagare egentligen tar eller vilka uppoffringar de gör, liksom vilken relation forskare och deltagare har, när forskarna inte arbetar med deltagarna själva, utan bara med deras prover.

Frestelsen är då stor att leta med ljus och lykta efter drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara. Kan man i dunklet ana något ”gott” för forskningsdeltagarna? Kan man ana ”risker” eller ”uppoffringar” som detta ”goda” eventuellt kunde ”kompensera”?

De etiska principerna börjar plötsligt styra verklighetsbeskrivningen och orsakar lätt moraliska hallucinationer. Risken att etiken i dessa fall gör alltför oväntade upptäckter av skyldigheter blixtbelystes av Joannas träffande kommentar.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Henrietta Lacks och rätten till betalning

16 januari, 2013 / / Inga kommentarer

Vävnadsprover från våra kroppar kan användas i forskning och ger ibland upphov till vinstgivande verksamhet. Det kanske mest dramatiska exemplet blev känt genom en bestseller: Den odödliga Henrietta Lacks.

Henrietta Lacks dog 1951 i livmoderhalscancer. Medan hon ännu levde tog hennes läkare prov från cancern (utan att be om samtycke). Det ovanliga med dessa cancerceller var deras odödlighet. Det gick att odla dem i laboratoriemiljö och de lever fortfarande. Detta har gjort ”HeLa-cellerna” oerhört användbara i medicinsk forskning. Forskning med cellerna har gett upphov till flera nobelpris, men också till vinstgivande produkter.

Det faktum att Henrietta Lacks var en fattig svart kvinna vars efterlevande inte haft råd till sjukvård har väckt frågan om människor, för att inte utnyttjas, bör få betalt för sina vävnadsprover.

Frågan benas upp i Science Policy Forum. Författarna till artikeln manar till eftertänksamhet.

För det första skiljer de mellan vävnader som sparas för diagnos/vård av patienter, och vävnader som samlas i forskningssyfte. Författarna menar att provgivare inte i något av fallen har egendomsrätt till vävnaderna de lämnat. De har därför ingen rätt till betalning för proverna.

Däremot bör provgivare kunna kompenseras om provgivandet innebär en extra insats. Vad man då betalar för är inte själva provet, utan för insatsen att lämna provet. En sådan insats gör dock inte patienter i vården. De lämnar ju proverna för att få egen diagnos och vård. Forskarna använder bara överblivet material. Beträffande patientprover görs alltså ingen insats som motiverar kompensation.

En annan åtskillnad som författarna gör, är mellan kompensering och del av intäkter. Man kan som sagt inte kompensera patienter för en insats de inte gör. Men anta att ett prov, som Henrietta Lacks cancerceller, leder till medicinska produkter som inbringar miljoner i intäkter.

Oberoende av hur provet insamlats – borde inte personen som lämnat provet ha rätt till del av dessa intäkter? Ska man få tjäna storkovan på andras celler utan att dela med sig?

Jo, det ska man få, menar författarna. Vävnaderna är bara råmaterial utan värde. Det är forskarnas intellektuella arbete som skapar värdet. Dessutom vore det orättvist om vissa provgivare med unik vävnad tjänar stora pengar på sina prover, medan de flesta blir lottlösa.

För att hårddra: Det var inte fel att Henrietta Lacks inte kompenserades, för hon var patient där provgivandet (om jag förstår rätt) inte innebar någon extra insats. Det var inte heller fel att inte ge hennes efterlevande del av vinsterna på HeLa-cellerna, för det var forskarna som skapade värdet. Det vore dessutom orättvist om provgivare som råkar ha celler med intressanta egenskaper tjänar storkovan, medan flertalet inte tjänar något.

(Däremot bör man be om samtycke när prov tas.)

Etikens vägar är märkliga: Först föreföll det orättvist att Henrietta Lacks inte fick betalt. Resonemangen i artikeln fick oss att tänka tvärtom; att det snarare hade varit orättvist om hon (eller familjen) fått betalt!

Samtidigt kan jag förstå om en enskild person såg en orättvisa i fallet Henrietta Lacks och skänkte pengar till hennes efterlevande. Om någon av läkemedelsutvecklarna som använt hennes celler gjorde det, skulle jag vara benägen att kalla det en moralisk handling. Ändå skulle jag inte rekommendera det som en etisk policy.

Bör vi skilja mellan samhällelig etik och mänsklig moral?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »