En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: policy

När ungas deltagande blir symboliskt: röster och inflytande inom global hälsostyrning

Under de senaste åren har diskussioner om global hälsa i allt högre grad betonat vikten av att involvera unga människor. Konferenser innehåller ungdomspaneler, internationella organisationer arrangerar konsultationer med unga, och de flesta större hälsostrategier lyfter idag fram ungas engagemang som en prioritet. Detta framstår i grunden som rimligt. Många av de frågor som diskuteras i dag – till exempel pandemiberedskap, antimikrobiell resistens och klimatförändringar – kommer att forma yngre generationers liv under lång tid framöver. Därför bör unga också ges möjlighet att påverka hur dessa problem hanteras. Men vilken typ av inflytande handlar det egentligen om?

Att bli inbjuden till en konferens är inte detsamma som att påverka vad som diskuteras eller beslutas där. Unga deltagare kan närvara vid konsultationer och rådgivande organ, samtidigt som de strukturer där politiska beslut faktiskt fattas i stort sett förblir oförändrade. Ungas deltagande kan signalera öppenhet och inkludering utan att nödvändigtvis förändra hur prioriteringar görs eller hur resurser fördelas. Med andra ord kan deltagande vara verkligt utan att vara meningsfullt.

Denna skillnad mellan symboliskt och meningsfullt deltagande är mest besvärande inom områden där konsekvenserna sträcker sig långt in i framtiden. Antimikrobiell resistens (AMR) är ett tydligt exempel. Eftersom effekterna av AMR utvecklas över decennier beskrivs yngre generationer ofta som centrala aktörer i det globala arbetet mot resistens. Internationella initiativ mot AMR, inklusive det så kallade Quadripartite-samarbetet mellan WHO, FAO, UNEP och WOAH, betonar i allt högre grad vikten av att engagera ett brett spektrum av samhällsaktörer – däribland unga människor. En kommentar i Nature Communications från 2025 beskrev unga som potentiella ”change-makers” i arbetet mot AMR. En studie i PLOS Global Public Health samma år visade samtidigt att unga, särskilt i regioner som är hårt drabbade av infektionssjukdomar, fortfarande är underrepresenterade i beslutsfattande trots sin potential att bidra. Dessa diskussioner speglar en växande forskningslitteratur som analyserar hur ungas deltagande integreras i global hälsostyrning.

Samtidigt visar en ny studie som jag var medförfattare till att det är stor skillnad mellan att beskrivas som en viktig aktör och att faktiskt ges verkligt inflytande. I vår studie Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa south of the Sahara, som genomfördes i samarbete med Roll Back Antimicrobial Resistance (RBA) Initiative, undersökte vi hur ungdomsledda organisationer i Afrika söder om Sahara arbetar med frågor om antimikrobiell resistens. Arbetet omfattar bland annat informationskampanjer, utbildningsinsatser i lokalsamhällen och påverkansarbete gentemot beslutsfattare. Våra resultat visar att dessa organisationer långt ifrån är passiva. Många bedriver kreativt och engagerat arbete, ofta under betydande resursbegränsningar. Samtidigt saknar just de organisationer som förväntas mobilisera samhällen mot antimikrobiell resistens ofta stabil finansiering, institutionellt erkännande eller tillgång till de politiska arenor där beslut faktiskt fattas.

Ett tydligt mönster framträder. Ungdomsorganisationer bjuds ofta in till möten och internationella evenemang om AMR, men detta deltagande omsätts sällan i verkligt inflytande över beslut. Deltagandet fungerar ofta mer som en signal om inkludering än som en mekanism för förändring. Den term som ofta används för detta är symbolisk representation eller ”tokenism”: när representation främst tjänar till att legitimera en process snarare än att förändra den. Detta är inte bara ett praktiskt problem utan också ett etiskt sådant. Om yngre generationer förväntas leva med de långsiktiga konsekvenserna av dagens hälsopolitiska beslut är det svårt att motivera ett deltagande som i praktiken förblir symboliskt.

Samtidigt ska det sägas att inflytande inte enbart utövas genom formellt inflytande vid de bord där beslut fattas. Ungdomsledda organisationer verkar ofta helt utanför traditionella strukturer för styrning och påverkar debatter genom att mobilisera på gräsrotsnivå och genom att engagera allmänheten. Dessa bidrag är betydelsefulla, även om de kan vara svåra att mäta.

Frågan som global hälsostyrning står inför i dag är därför egentligen inte om unga människor bör involveras – det är redan klart. Den verkliga frågan är hur deras deltagande bör organiseras så att det faktiskt blir meningsfullt. Inom ett område som antimikrobiell resistens, där de beslut som fattas i dag kommer att få konsekvenser för generationer framöver, är det en fråga om generationsöverskridande rättvisa att säkerställa att deltagandet är meningsfullt snarare än enbart symboliskt.

Mirko Ancillotti är docent i bioetik och verksam vid Centrum för forsknings- & bioetik.

Samwel, E. V., Biasiotto, R., Mosha, M., & Ancillotti, M. (2025). Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa South of the Sahara. Global Health Action, 18(1). https://doi.org/10.1080/16549716.2025.2601409

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Data för jämställdhet i europeiska forskningsorganisationer

Ojämställdhet är inte bara en dålig känsla som somliga kan ha, utan en dålig verklighet som vi delar. Särskilt i länder där jämställdhetsarbete inte är väletablerat är det viktigt att ojämställdhet inte hanteras som en omtvistad fråga, utan som ett faktum att söka mer kunskap om. Vem har makten över kriterierna för vad en framgångsrik forskare är och vem har bättre förutsättningar att lyckas? Vilka strukturer underminerar eller stödjer jämställdhet? Hur ser barnomsorgen ut? Är forskarteamen homogena och hur påverkar det arbetet? Var hamnar kvinnor i författarordningen i vetenskapliga publikationer och var hamnar de i konkurrensen om forskningsmedel? Finns det mekanismer och värderingar i vetenskapen som systematiskt osynliggör ojämställdhet och hindrar jämställdhet?

Det finns en vilja i EU att förbättra jämställdheten i forskningsorganisationer, särskilt i några av medlemsstaterna där jämställhetsarbete är särskilt eftersatt. Hur kan man åstadkomma nödvändiga förändringar? I Sverige har alla statliga universitet i uppdrag att samla in data om (o)jämställdhet. Under parollen ”Inga data: Inga policyer!” presenterar ett EU-projekt sitt sätt att arbeta med jämställdhetsplaner. Projektet, som heter MINDtheGEPs, utvecklar och implementerar jämställdhetsplaner i ett samarbete mellan 7 europeiska forskningsorganisationer i 5 länder: Spanien, Polen, Irland, Italien och Serbien. Fokus ligger på att förändra organisationerna strukturellt och kulturellt och öka kvinnors delaktighet i forskning och innovation. Projektet koordineras från Centrum för kvinno- och genusforskning vid Turins universitet. Arbetet stöds av ytterligare 4 organisationer: förlaget Elsevier i Nederländerna, forskningsorganisationen Knowledge & Innovation i Italien, det italienska Vetenskapsrådet, samt av Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, som leder kommunikationsarbetet.

I de deltagande länderna saknas tillräckliga data om faktorer bakom jämställdhet och ojämställdhet, varför de som drabbas av ojämställdhet dessutom drabbas av att inte synas. Därför är det viktigt att genomföra studier som kartlägger problemen. Om studierna dessutom genomförs i den egna organisationen och man själv bidrar till att ta fram data, kan detta ytterligare bidra till att synliggöra problemen och motivera förändring. Därför samlar organisationerna i MINDtheGEPs tillsammans in data för att utveckla, anpassa och få stöd för interventioner på lokal nivå. Bakom upplägget ligger en rimlig tanke: om man inte kan ge belägg för ojämställdhet så kommer man heller inte att få stöd för att åtgärda problemen. Projektet samlar således in data om existerande lagstiftning och policy i de 5 länderna, liksom data om andelen kvinnor i styrande organ på olika nivåer, om andelen kvinnor som söker och får forskningsstöd i konkurrens, samt data om förekomsten av jämställdhetsåtgärder. Man genomför även enkät- och intervjustudier med forskare, administratörer, rektorer, institutionsföreträdare och andra relevanta aktörer. Denna stora datasamling och analys är grunden för de 7 jämställdhetsplaner som utvecklas och implementeras i MINDtheGEPs. Här hittar du en presentation av datasamlingen.

Vill du få en sammanfattning av arbetet med evidensbaserade jämställdhetsplaner kan du läsa denna ”policy brief” från projektet: No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Dokumentet redogör kortfattat för strukturella och kulturella åtgärder som man på basis av studierna rekommenderar på olika områden. Det handlar om balans i rekrytering och karriärutveckling samt om balans mellan arbete och privatliv. Det handlar om att synliggöra jämställdhetsfrågor i forskning och undervisning, exempelvis genom kurser som lyfter kön och genus som viktiga dimensioner i dessa verksamheter. Slutligen handlar det om att förändra arbetet i beslutande organ så att fler kvinnor når högre positioner inom forskningsorganisationer i länderna i projektsamarbetet.

Tillvägagångssättet i MINDtheGEPs kan säkert inspirera andra organisationer utöver de som ingår i projektet, även organisationer som inte arbetar med forskning. Detta är också en tanke bakom projektet. Man hoppas att arbetet med att utveckla och implementera jämställdhetsplaner i ett antal forskningsorganisationer ska påverka det övriga samhället. Utan data riskerar ojämställdhet att osynliggöras som en dålig känsla.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera, Cristina, Balzano, Angela, Turco, Federica, Pisacane, Lucio, & Fernow, Josepine. (2023). No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.7785413

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Hur motiveras etiska riktlinjer?

Pär SegerdahlEtiska riktlinjer för verksamheter som abort och embryonal stamcellsforskning ska naturligtvis vara välmotiverade. Men hur motiverar man att aktiviteter där mänskliga embryon och foster förstörs eller dödas bör vara tillåtna? Hur motiverar man att de bör förbjudas?

Just för att frågorna är så känsliga och viktiga, väcks en vilja att finna den absolut bindande motiveringen.

Frågorna väcker våra metafysiska ambitioner till liv. Etiker som diskuterar dem kan ibland låta som de metafysiker från 1600- och 1700-talet som ansåg sig ha bindande argument för att själen kan påverka kroppen, eller för att den absolut inte kan göra det; som ansåg sig kunna bevisa att Gud är världens själ, eller att en sådan ståndpunkt förringar Guds fullkomlighet.

Eftersom båda parterna gör anspråk på de absolut bindande bevisen, blir det otillåtet att uppvisa minsta osäkerhet. Varje invändning tas som en utmaning att bevisa de egna bevisens överlägsenhet, varför metafysiska debatter ofta liknar möten mellan två hyperkänsliga rättshaverister.

Så uppfattar i alla fall jag många av resonemangen om embryots ”moraliska status”, som antas ge bevis för eller emot moraliska positioner om abort och embryonal forskning – med utgångspunkt i tingens natur (det vill säga embryots).

Andra, som kräver rigorösare bevisföring innan slutsatser kan dras, skärskådar argumenten för att demonstrera att man ännu inte funnit den metafysiska grunden för en policy (du hittar ett exempel här). Från metafysiskt rättshaveri till metafysiskt pedanteri.

Metafysikens vision om en absolut väg genom livet tycks inte ge oss någon vandringsbar väg alls. Den tillåter inte ens meningsfulla samtal om vad vi finner känsligt och viktigt. Men det är väl där vi behöver börja när vi söker en motivering?

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se