Vad sägs om personligt optimerad behandling?

6 maj, 2019

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Genetisk riskinformation: repliker och scenanvisningar

23 april, 2019

Pär SegerdahlUtanför sina praktiska sammanhang blir enkla meddelanden snabbt obegripliga. Tänk på hur det kan vara att hitta en komihåglapp: ”Glöm inte disken!” – Vilken disk? Risken är stor att vi hittar på ett sammanhang. Obegripliga meddelanden väcker fantasin.

Meddelanden om genetisk risk behöver på samma sätt praktiska sammanhang, som ger mening åt informationen och hindrar tankarna från att löpa iväg. Informationen behöver bli en del av ett större drama. Annars väcks bara fantasin: ”Kraftigt förhöjd risk för bröstcancer” – Vadå kraftigt förhöjd? Vadå bröstcancer? Vadå risk?

Svårigheten att förstå och dra nytta av genetisk riskinformation handlar nog delvis om sammanhangslöshet. Möjligheterna att producera riskinformation växer snabbt. All denna information väntar på sina konkreta dramer: på sammanhangen där människor kan ställa konkreta frågor och få praktiska upplysningar. Pedagogiska metoder för att förklara procentsiffror kan inte ersätta förlusten av sammanhang. Människor som får genetisk riskinformation behöver veta mer om sjukdomen som de riskerar att utveckla. De vill kanske veta om de borde meddela arbetsgivaren om risken. De vill kanske veta om något kan göras för att minska risken. De vill kanske veta hur man lever med sjukdomen, eller med risken att få den. Hur påverkas familjen? Kan man arbeta med sjukdomen? Bör man oroa sig eller är det rimligt att hoppas slippa sjukdomen? Och så vidare.

Välfungerande genetisk riskinformation har kort sagt två dimensioner. Dels en individuell dimension: ”Du har kraftigt förhöjd risk för…”. Dels en allmän dimension: Praktiska anvisningar om allt möjligt som människor behöver veta och som man annars fantiserar om.

Eller för att tala teater: Den individuella dimensionen, riskmeddelandet, är repliken. Den allmänna dimensionen är scenanvisningarna. Genetisk riskinformation består av såväl repliker som scenanvisningar.

När vi diskuterar huruvida genetisk riskinformation ger människor makt över sin hälsa eller bara oroar dem, när vi diskuterar riskinformationens begriplighet, så bör vi hålla ordning på dessa båda dimensioner hos informationen. Diskuterar vi replikerna eller scenanvisningarna? Eller diskuterar vi replikerna tillsammans med sina scenanvisningar?

Vilken dimension av riskinformationen är mest relevant för den enskilde? Måhända är riskrepliken mest en anledning att gå vidare till scenanvisningarna? Den dramatiska repliken talar kanske främst till sjukvårdspersonalen, medan den enskilde behöver scenanvisningarna.

Man skulle inte kunna arbeta på teatern utan att skilja mellan replik och scenanvisning. Kanske gäller något liknande för genetisk riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Genetisk risk medför genetiskt ansvar

5 mars, 2019

Pär SegerdahlKunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.

Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.

Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:

Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.

Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.

Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.

Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?

Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.

Pär Segerdahl

Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig

16 december, 2013

Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor.

Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan beställa personliga gentester på nätet, och få någon form av provsvar tillbaka i form av ”genetisk riskinformation”.

Men hur reagerar människor på den komplexa informationen? Vad innebär den för dem? Om vi inte vet det, blir sådana gentester lika oansvariga som att skicka folk till månen utan att undersöka hur de fungerar under så extraordinära villkor.

Jag bloggade förra veckan om företaget 23andMe, som ägnar sig åt kommers med modern genteknik. Företaget har varnats av det amerikanska livs- och läkemedelsverket, som oroar sig för att delar av befolkningen – mer än 400.000 har beställt företagets gentest – ska komma till skada. Dels för att man inte vet hur människor reagerar när de får sådan information; dels för att företaget inte lyckats visa att testet är tillförlitligt.

Det är lite som att skicka oprövad raketteknik till privatpersoner som drömmer om månresor, utan att ha studerat hur människan fungerar i rymden: dubbelt oansvarigt.

Mats G. Hansson och Jan-Eric Litton skrev alldeles nyligen en debattartikel i Dagens Medicin om denna brist på ansvar. Du kan läsa artikeln här:

De påpekar att problemet inte bara gäller kommersiella gentester som säljs direkt till privatpersoner. Det gäller även inom medicinen. Vi vet överhuvudtaget väldigt lite om hur människor förstår och reagerar på genetisk riskinformation, även när de får den på sjukhuset av särskilt utbildad personal.

Vi har tekniken, men även inom medicinen saknas insikt om behovet av relevant människokunskap.

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig. Det fordras även noggranna studier av hur människor förstår och reagerar på komplex, framtidsorienterad riskinformation.

Vad säger genetisk information egentligen om dig? Vet du vad du vill veta? Även sådant som du inte frågade om, men man råkar finna på resan genom ditt DNA? Vill oroa dig under decennier för vissa ”sårbarhetsgener”? Är det värt det?

Genetiken fordrar ny människokunskap för att nå fram. Den mänskliga kompletteringen är uppgiften i ett nytt Europeiskt forskningsprogram som leds av Mats G. Hansson och stöds av Riksbankens Jubileumsfond:

Via Etikbloggen kommer du att kunna följa arbetet.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Gentest på internet: konsumenter bemyndigas att skada sig själva?

3 december, 2013

Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.

Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.

Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.

Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.

Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.

Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.

Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.

Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.

Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.

En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.

Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.

Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:

FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Att vara människa och att representera livet

10 september, 2013

En ny artikel återvänder till Henrietta Lacks och de ”odödliga” HeLa-celler som på femtiotalet isolerades från Henriettas ovanliga cancertumör; celler som fortfarande mångfaldigas och används i biomedicinska laboratorier över hela världen:

Artikeln är skriven av Anna Lydia Svalastog och Lucia Martinelli, båda medlemmar i nätverket Culture, Health and Bioethics vid CRB.

Artikeln myllrar av teman och infallsvinklar, vilket gör den svår att sammanfatta. Som jag läser den, fokuserar artikeln på två olika spänningsfält som uppträder när biologiska prover från en människa används i biomedicinsk forskning:

  1. Att vara människa gentemot att representera biologiskt liv.
  2. Värdet av en gentemot värdet av många.

Dessa spänningsfält överlappar varandra i Henrietta Lacks fall:

  1. Henrietta Lacks var en människa med sin existens i en mänsklig värld; men HeLa-cellerna fungerar som ”bio-objekt” som representerar biologiskt liv.
  2. Henrietta Lacks var en unik individ; men HeLa-cellerna har kommit att representera mänskligheten i allmänhet.

Författarna diskuterar dessa spänningsfält för att visa hur forskning och samhälle står i ett intimt utbyte med varandra. Vi existerar som människor, men genom att ge prover till forskningen bidrar vi till att representera biologiskt liv. Vi är unika individer, men genom våra prover bidrar vi till att representera något mer allmänt.

Artikeln nämner den europeiska biobanksinfrastrukturen BBMRI som ett intressant försök att hantera äganderätt till kunskap och egendomsrätt till biologiskt material: utmaningar som utbytet mellan biomedicinsk forskning och samhälle ställer oss inför.

Författarna argumenterar även för mer tvärvetenskapligt samarbete mellan livsvetenskaperna, samhällsvetenskaperna och humaniora för att förstå spänningsfälten när enskilda människor bidrar till biomedicinsk forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

14 november, 2012

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: