En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: patientpreferenser

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Individualiserad läkemedelsbehandling ur patientens perspektiv

Individualiserad läkemedelsbehandling, där rätt patient får rätt dos av rätt läkemedel i rätt tid, kunde tolkas som en rent medicinsk uppgift. Efter genetiska och andra tester på patienten, så bedömer läkaren vilket läkemedel mot sjukdomen och vilken dos som ur medicinsk synvinkel borde fungera effektivast och säkrast för patienten ifråga.

Individualisering kan även tolkas så att uppgiften inbegriper patientens uppfattningar om behandlingen, patientens egna preferenser. Ledgångsreumatism är en sjukdom med många olika symptom. Flera läkemedel finns att tillgå som har olika effekt på olika symptom, samt olika biverkningar. Dessutom tas läkemedlen på olika sätt och med olika intervall. Alla dessa läkemedelsegenskaper påverkar naturligtvis patienternas vardagsliv olika. Ett läkemedel reducerar kanske smärtan effektivt, men ger nedstämdhet, och så vidare. Vid individualiserad behandling av ledgångsreumatism finns därför goda skäl att fråga patienterna om vad de själva anser är viktiga läkemedelsegenskaper och vad de vill uppnå med behandlingen.

I en studie i Clinical Rheumatology förbereder Karin Schölin Byvall och fem medförfattare för individualiserad behandling av ledgångsreumatism ur patientens perspektiv. Detta i förhoppning att underlätta inte bara gemensamt beslutsfattande med patienter som har sjukdomen, utan även framtida kvantitativa studier av preferenser hos patientgruppen.

Så här gick författarna (mycket förenklat) tillväga. Först gjordes en litteraturgenomgång för att identifiera möjliga relevanta läkemedelsegenskaper. Därefter fick patienter i Sverige med ledgångsreumatism ranka nio av dessa egenskaper. I ett tredje steg intervjuades några av patienterna närmare om hur de uppfattade de viktigaste egenskaperna.

I ett sista steg strukturerades intervjuresultaten i ett ramverk med fyra särskilt relevanta läkemedelsegenskaper. De första två handlar om förbättrad förmåga att fungera fysiskt respektive psykosocialt i vardagen. De senare två handlar om allvarliga respektive milda biverkningar. Sammanfattningsvis handlar de viktigaste läkemedelegenskaperna, ur patienternas perspektiv, om förbättrad förmåga att fungera i vardagen samt om acceptabla biverkningar.

Vill du veta mer om studien, läs artikeln: Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis.

Författarna betonar betydelsen av att beakta patienternas egna mål med behandlingen. Individualiserad läkemedelsbehandling förutsätter inte bara medicinska tester, utan kan även förutsätta studier av patientpreferenser.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Esbensen, B.A., Lason, M. et al. Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol (2021). https://doi.org/10.1007/s10067-021-05961-8

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter