Är biobanksforskare skyldiga att även vårda?

5 juni, 2013

Nästa vecka har vi diskussionsklubb! Vi ska diskutera en fråga som nyligen väckts i en amerikansk bioetiktidskrift.

Frågan är:

  • Om vi antar att biobanksforskare är skyldiga att informera enskilda deltagare om oväntade genetiska fynd om dem, är forskarna även skyldiga att aktivt leta efter sådana oväntade fynd?

För att besvara frågan använder författarna en modell. Modellen är hur läkare som utför forskning i utvecklingsländer kan ha en förpliktelse att även ge vård, som ett slags dotterverksamhet till forskningen.

Modellen överförs i artikeln till genetisk biobanksforskning, i vilken del av världen som helst. Tanken är att liknande situationer som vid forskning i utvecklingsländer kan uppkomma även i biobanksforskning i länder med väl utvecklad vård. Hur då?

Jo, biobanksforskarna kan ha teknisk spjutspetskompetens som ännu inte nått vården ens i länder som USA eller Sverige. Forskarna kan göra oväntade hälsorelevanta upptäckter om enskilda deltagares gener, som vården saknar utrustning och kompetens för.

Har biobanksforskarna då samma slags förpliktelse att ge vård – som underordnad verksamhet till forskningen – som forskande läkare har i utvecklingsländer?

Jag har på The Ethics Blog redogjort för hur författarna besvarar frågan med hjälp av tre kriterier om nytta, unik tillgång, och börda för forskningen. Här vill jag i stället lyfta tre frågor som artikelns upplägg väcker hos mig:

  1. Hur rimlig är utgångspunkten, att biobanksforskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd om dem? (Att upptäcka en sjukdom är något annat än att upptäcka en förhöjd risk att eventuellt bli sjuk i framtiden.)
  2. Oväntade fynd görs utan att man letar efter dem. Inte ens läkare totalundersöker sina patienter för att leta efter oväntade sjukdomar. Vad betyder det att forskare kunde ha en skyldighet att leta efter oväntade fynd?
  3. Hur rimligt är det att använda relationen mellan forskande läkare som möter sina deltagare öga mot öga i utvecklingsländer som modell för relationen mellan forskande genetiker och personer som gav blodprov till forskningen i andra sammanhang, kanske för länge sedan?

Artikelns resonemang skaver i mitt samvete. Författarna gör antaganden, inför modeller och föreslår kriterier, för att utveckla ett intellektuellt anspråk i en debatt. Däremot rotar de inte i vad som skaver, utan ger sken av att resonemanget rör sig framåt, som en nyskärpt skridsko på isen.

Jag ska här inte besvara mina tre undringar, men kan lova att vi ska rota i dem på diskussionsklubben nästa vecka.

Däremot vill jag avsluta med några ord om etiskt tänkande, som artikeln föranleder. Man kunde tala om två olika former av etiskt tänkande:

  1. Att med antaganden, modeller och kriterier bygga upp en etisk ståndpunkt.
  2. Att rota i frågorna som stör samvetet: Kan jag uppriktigt mena detta, eller styrs mitt resonemang av oklara antaganden, analogier och spelregler?

Det är lätt att förbise betydelsen av det senare, självkritiska tänkandet. Men om vi inte ibland stannar upp och ger tid även åt det inåtvända ärlighetstänkandet (2), skenar snart våra utåtriktade sinnrika ståndpunkter (1) iväg från oss på den glatta isen.

Mer om vikten av ”bipolärt tänkande” i veckans inlägg på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Omvärdering av alla värden

3 januari, 2013

Var Nietzsche inget annat än en galning när han rangordnade olika typer av moral? Han rangordande ju mänskliga värdeskalor utifrån vilket slags reaktion de utgjorde på livet; om de bejakade eller hämmade livet. Och han försökte omvärdera alla förhärskande värden.

Det kan tyckas befängt att försöka omvärdera värdeskalorna. Införs inte bara ytterligare en värdeskala? Vad är det för hybris, att tro sig kunna väga människors moral?

Ändå tror jag att vi alla rangordnar moral, exempelvis när vi kritiskt granskar tendenser i samtiden. Vi bedömer en utbredd samhällsmoral, ett samtida sätt att vara människa, som cyniskt, förflackat, kortsiktigt, ohållbart. Kanske till och med omänskligt.

Jag tänker på detta när jag läser Nina Björks samtidskritik i boken Lyckliga i alla sina dagar. Jag tänker på det när jag läser kritiken av samtida svensk forsknings- och utbildningspolitik i en debattartikel i UNT, ”Självständighet blev toppstyrning”.

Här omvärderas värdeskalor som är typiska för vår tid. Om du tycker att omvärderingen av dessa värdeskalor framstår som hybris hos några få intellektuella, så kan det vara en poäng att komma ihåg att de ekonomiska värdeskalor som kritiseras antagligen utgör en av de mest dramatiska omvärderingar av alla värden som mänskligheten genomgått.

Att omvärdera alla värden kan låta som galenskap. Men jag tror att den dag vi slutar att rangordna värdeskalorna – vilket är ett arbete på oss själva – så har vi slutat tänka.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Könskorrigera barn – eller korrigera samhället?

27 november, 2012

På måndagsseminariet denna vecka presenterade Jameson Garland från juridiska institutionen sitt avhandlingsarbete. Han studerar från ett rättsligt perspektiv könskorrigerande operationer på barn.

Inte alla barn föds med uppenbara flick- eller pojkkroppar. Det skapar problem, så som vi nu lever och organiserar oss. Föräldrarna vill veta barnets kön; myndigheterna vill veta; vi utgår från att barnet självt kommer att vilja veta, när det börjar tala. Och kamraterna.

Men doktorn kan inte alltid säga säkert vilket kön det är. – Vad gör vi då?

Eftersom det är doktorn som förväntas besvara frågan på allas läppar, är det inte oväntat att man försökt hantera problemet medicinskt. Om doktorn kan bestämma ett rimligt kön åt barnet, kan sjukhuset erbjuda operationer som ”könskorrigerar” barnet i den riktning som doktorn beslutat. Förutsatt att föräldrarna samtycker.

Så om doktorn inte på den vanliga vägen kan fatta uppenbart rätt beslut, kan hen rekommendera operationer som i efterhand gör beslutet uppenbart, så att det föddes en klockren ”hon” eller ”han”.

Lagen tillåter detta, och det förutsätts att de kirurgiska ingreppen görs för barnets bästa. Men är de det? Det betvivlar Jameson Garland. Det finns inga belägg för att dessa operationer gör barnen lyckligare när de växer upp.

Ändå utförs ingreppen, i de bästa avsikter, trots bristen på evidens. Det finns naturligtvis skäl att misstänka att operationerna tillåts, och uppfattas som i barnets intresse, eftersom vi i allmänhet lever i en tvåkönad värld. Att utföra operationerna är som att säga, ”Välkommen till vårt tvåkönade kosmos!”

Men ett alternativ vore att korrigera samhället, bland annat lagstiftningen, så att det blir lättare att säga ”Välkommen!” utan könskorrigering av barn.

Det fascinerande, ur filosofisk synvinkel, är att i den stund vi öppnar oss för möjligheten att korrigera samhället snarare än barnet, så ändrar den hjälpande ”könskorrigerande” operationen gestalt och kan börja likna… könsstympning för att tillfredsställa en kulturs normer och trosföreställningar.

Hur ska vi förhålla oss till dessa moraliska gestaltväxlingar? Ska vi korrigera vårt etiska tänkande så att vi slipper dem också?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Nobelpris i medicin med oväntad etisk sprängkraft

10 oktober, 2012

Medicinpriset 2012 går till Shinya Yamanaka och Gordon B. Gurdon, som kullkastat antaganden om hur stamceller specialiseras till kroppsceller: till hudceller, tarmceller, nervceller…

Länge antog man att en specialiserad cell bara kan bilda ännu fler celler av samma sort. Tarmceller bildar fler tarmceller, men har förlorat förmågan att bilda nervceller eller hudceller.

Den enda celltyp som kan bilda alla celltyper i kroppen antogs vara den omogna embryonala stamcellen. Den innehåller förutsättningarna för att utveckla en HEL människa (eller annan organism), medan tarmcellen bara innehåller förutsättningar för att utveckla tarmarna.

Embryonala stamceller var alltså helt unika i det synsätt som nobelpristagarna ifrågasatt. Embryonala ”ur-celler” kan bygga en fullständig människa, medan de specialiserade cellerna glömt helheten och bara kommer ihåg delarna.

Vad nobelpristagarna på olika sätt visat, är att mogna specialiserade celler inte glömt resten av kroppen. Gurdon bytte ut cellkärnan i en grodas äggcell mot cellkärnan från en mogen cell. Den cellkärnan borde ha glömt hur man bygger en hel groda. Men äggcellen utvecklades till ett grodyngel. Den mogna cellkärnan hade inte glömt.

Yamanaka föddes samma år som Gurdon utförde grodexperimentet, 1962. Han använde 44 år senare genteknik för att visa att kroppens specialiserade celler inte glömt helheten. Han tog gener som håller stamceller omogna, och överförde dem till mogna, specialiserade celler. Dessa mogna celler återgick då till ett omoget tillstånd, och kunde därefter utveckla flera olika celltyper. Återigen stod det klart att den specialiserade kroppscellen inte glömt resten av organismen.

Nu till de etiska konsekvenserna av årets nobelpris i medicin:

Eftersom embryot innehåller förutsättningarna för hela människan, har det ofta ansetts kontroversiellt att använda mänskliga embryonala stamceller i stamcellsforskning.

Nobelpristagarna visar att man förmodligen kan göra en hel del stamcellsforskning utan kontroversiell användning av embryonala stamceller. Man kan använda tarmceller, eller någon annan mogen celltyp, eftersom man genetiskt kan programmera om dem till stamceller.

Detta har hittills uppfattats som den stora etiska konsekvensen av upptäckterna: man kan undvika de etiskt kontroversiella embryonala stamcellerna.

Men har inte fynden ännu större etisk sprängkraft? Skakar de inte om den unika status som den embryonala stamcellen antogs ha? Den är inte ensam om att kunna utveckla de olika celltyperna i en komplex organism, som människan. Tarmcellen har inte glömt hudcellen eller nervcellen.

Så snarare än att bara befria stamcellsforskningen från det etiskt kontroversiella beroendet av mänskliga embryonala stamceller, har nobelpristagarna framförallt pekat på att dessa celler inte är fullt så unika… och således kanske inte så kontroversiella att använda?

Jag säger inte att man måste ändra sitt tänkesätt på just detta vis. Men det är väsentligt att vetenskapliga upptäckter kan påverka vårt etiska tänkesätt. Etiken är ingen statisk sfär av eviga normer, utan är sammanvävd med hur vi lever och vad vi känner till om livet.

Årets nobelpristagare i medicin avslöjar oväntade egenskaper inte bara hos våra celler, utan även hos vår etik.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Att arbeta med sitt betraktelsesätt

19 juli, 2012

De senaste två blogginläggen, om moralisk övertygelse och om moralens grund, slutade i ett fyrverkeri av frågor. Nu är det dags att besinna sig!

Här är vad vi kom fram till:

  1. Övertygelse och skäl är på samma nivå.
  2. Övertygelse och skäl tillhör samma betraktelsesätt.

Detta förbryllar, för vi tycks innestängda i våra perspektiv. Hur kan vi ens tro oss ha rätt syn på saken, om vårt betraktelsesätt inte grundas i något verkligt? Varifrån kommer övertygelsen, om argumenten bara uttrycker perspektivet vi redan är i?

Jag vill göra två kommentarer, som jag hoppas gör allt klarare (inte minst för mig själv):

  • (A)  Ett perspektiv är inte som en dröm. Ett perspektiv är ett betraktelsesätt på företeelser vi ser, hör och tar på. Perspektivet är genomskinligt för verklighet; inte en andra rangens drömverklighet.
  • (B)   Att argumentera är inte att passivt uttrycka sitt synsätt (inte som att tala i sömnen). Det är att arbeta med sitt betraktelsesätt på något verkligt; att ordna, väga och värdera den erfarenhet vi ser genom perspektivet. Detta arbete får motstånd från den verklighet som perspektivet släpper igenom.

Moraliska perspektiv är inte som mänskliga drömvärldar. De tillhör vår vakenhet, vårt arbete med att ordna erfarenheten och ge den form.

Protagoras är ökänd i filosofin för sin lära att ”människan är alla tings mått”. Denna lära har förbryllat, ungefär som punkterna (1) och (2) förbryllar oss.

Jag tror att Protagoras hade en poäng. För att poängen inte ska förbrylla, måste vi hålla i minnet att den människa som är alla tings mått varken går eller pratar i sömnen, utan vaket arbetar med sitt sätt att se på saker och ting.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se


Mer om moralens grund

13 juli, 2012

Etikbloggen förra veckan startade jag ett fyrverkeri av frågor om våra moraliska övertygelsers grund.

Allt började med jag sa att argumenten för våra övertygelser är på samma nivå som övertygelsen. Övertygelse och skäl tillhör samma moral. Grunden måste, om den finns, vara hela betraktelsesättets grund; både övertygelsens och skälens grund.

Grunden framstår då som dunkel. Den måste vara både för-mänsklig och för-språklig, för den sammanfaller inte med skälen vi mänskligt kan uttala. Den föregår skälen, som moralens egentliga urgrund!

En och annan djuping i filosofihistorien har försökt rita fantombilder av denna avgrundslika grund, med idéer om ”Andens utveckling”, ”den blinda viljan”, ”varats historiska skick” etc. etc.

För mig är det filosofiska mystifikationer som inte löser problematiken. Jag vill hantera fyrverkeriet på ett annat sätt.

Jag håller fast vid att övertygelse och skäl är på samma nivå. Men jag tror vi går vilse när vi börjar svamla efter en mer ursprunglig grund bortom allt mänskligt.

Ett exempel:

I kommentarfältet undrar du över min övertygelse att Datainspektionen inte borde ha stoppat LifeGene. Jag svarar genom att ”ange skäl”. Frågan är: Hur fungerar mina skäl, om de är på samma nivå som övertygelsen?

Svaret jag vill pröva idag, är att skälen KLARGÖR mitt betraktelsesätt. Genom att visa upp det tydligare och mer i sin helhet. Skälen är pedagogiska snarare än grundvalsmässiga.

Mina argument är som en studieresa i mitt betraktelsesätt. De ger en mer fullständig bild av hur jag ser på biobanker.

Inom betraktelsesättet är det uppenbart, närmast en truism, att LifeGene inte borde ha stoppats. – Men vi lever ju inte i mitt betraktelsesätt. Vi lever i verkligheten.

Mina skäl vill inte bara förklara mitt perspektiv. De vill även övertyga om hur det är. Och du låter dig inte övertygas; du ser annorlunda på saken. Måste det inte finnas en grund – en verklighet – som vi kämpar om genom att argumentera och ge skäl?

Men om skälen tillhör betraktelsesättet, och är på samma nivå som övertygelsen – hur kan våra diskussioner någonsin göra anspråk på att sträcka sig till hur det verkligen är?

Fyrverkeriet av frågor är igång igen!

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen


Kan moralisk övertygelse hitta hem till sin grund?

5 juli, 2012

Jag blir inte kvitt frågan om den moraliska övertygelsens grund. Vi är helt säkra på vår sak: man får inte forska på mänskliga embryon… eller så får man göra det.

Varifrån kommer säkerheten i övertygelsen? Har den någon grund? Finns grunden inom oss? Finns den utanför oss?

Skälen vi anger brukar komma tillsammans med övertygelsen. Varje övertygelse har sin egen skara av skäl, så att säga. Nästan som om skälen vore vältaliga beundrare av övertygelsen.

Är det i själva verket övertygelsen som är grunden för skälen?

Eller är övertygelsen, tillsammans med skälen, en enhet? Så att vi borde fråga efter grunden för såväl övertygelsen som skälen för den?

Det måste i så fall vara en egendomlig grund, eftersom den inte sammanfaller med något av skälen vi kan ange för övertygelsen.

En tyst grund? En avgrund?

Hur kan en avgrund övertyga och stödja skäl?

Min fråga är visst ett helt fyrverkeri av frågor. – Hur hanterar man ett filosofiskt fyrverkeri?

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: