Inom området barncancer är vård och forskning nära sammankopplade. Barn som behandlas för cancer involveras ofta som deltagare i studier som kan bidra till bättre framtida cancervård. Det är föräldrarna som ombeds att ge sitt samtycke till barnets deltagande i forskning, men barnets medgivande är även ett krav. Trots detta engageras barn inte alltid i beslut som rör deras forskningsdeltagande, ofta av omsorg om barnen.
En artikel i Nursing Ethics med Kajsa Norberg Wieslander som huvudförfattare argumenterar insiktsfullt för vikten av att verkligen be om barns medgivande till forskning, och för betydelsen av att kontinuerligt involvera barnen i beslut som rör deras forskningsdeltagande. Utgångspunkten är ett flerdimensionellt begrepp om autonomi som inte bara en rättighet att respektera. Särskilt när det handlar om barn i skolåldern (7–14 år) bör autonomi också förstås som ett värde att stödja och utveckla. Detta innebär vidare att barns medgivande och beslutsfattande förstås som en relationell aktivitet. Genom dialog, genom förklaringar på barnets nivå, och genom känslighet för barnets emotionella behov får barnet stöd att fatta egna beslut som annars kanske inte hade varit möjliga.
Kajsa Norberg Wieslander betonar vidare tillit som en förutsättning för relationell autonomi. Samtidigt är tillit ett resultat av att barnet får delta i beslut om sitt deltagande i forskning. Tillit beskrivs också i artikeln som en etisk utmaning. Om föräldrarna litar på att vårdteamet alltid kommer att agera i barnets bästa intresse och därför överlämnar beslut om barnets forskningsdeltagande till vårdpersonalen/forskarna, kan detta leda till att barnet känner sig försummat och oförmöget att påverka sin situation, vilket skadar barnets tillit.
Artikeln betonar att barns medgivande är viktigt för att undvika att barn behandlas som medel och inte som mål i sig själva, som personer. Barns medgivande till forskning motverkar att de instrumentaliseras. Barns medgivande får därför inte behandlas som enbart en formalitet. En sådan attityd till deras medgivande återskapar risken att de behandlas som medel och inte som personer med egna förmågor, perspektiv och ambitioner.
Artikeln avslutas med en diskussion om paternalism – såsom att utesluta barn från beslutsfattande i barnets bästa intresse, eller att fatta beslut som går emot vad barnet har sagt att det föredrar. Paternalism gentemot barn kan vara berättigad i vissa situationer, men om autonomi förstås som ett värde och som en relationell aktivitet, så finns det starka etiska skäl att snarare stödja barns autonomi i denna flerdimensionella mening genom att inkludera dem i beslutsfattandet och respektera vad de säger. Särskilt när det gäller forskningsdeltagande. Eftersom fördelarna för barnet med att delta i forskning är osäkra, är paternalism särskilt tveksam här och om barnet motsätter sig deltagande i forskning måste detta respekteras, betonar Kajsa Norberg Wieslander.
Du hittar den klara och koncisa artikeln här: Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy.
Vill du läsa hela avhandlingen där artikeln ingår som ett delarbete, så hittar du den här: Toward best ethical practices for including children inchildhood cancer research.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Norberg Wieslander K, Godskesen T, Höglund AT, Frygner-Holm S, Juth N. Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy. Nursing Ethics. 2026;0(0). doi:10.1177/09697330261424347
Norberg Wieslander, K. 2026. Toward best ethical practices for including children in childhood cancer research. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 2222. 79 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-2701-3
Kommer med lästips
