En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: livsstil

UK Biobank öppnas för forskare

I månadsskiftet öppnades UK Biobank för forskning. Nyheten ger en uppfattning om hur infrastruktur för framtida biobanksforskning är tänkt att fungera.

I likhet med svenska LifeGene är den brittiska biobanksatsningen stor och framåtblickande. Sedan 2006 har man samlat in blod- och urinprov från 500 000 deltagare i åldern 40-69 år. Deltagarna har även genomgått hälsoundersökningar och svarat på frågor om levnadsvanor.

Ännu har biobanken inte använts för forskning. Allt arbete har varit inriktat på insamlingen av den enorma mängden data. Nu inbjuds alltså forskare för första gången att ansöka om tillgång till data, som är kodade för att skydda deltagarnas integritet.

Det kan låta cyniskt, men för att biobanken ska generera forskningsresultat, förutsätts att somliga av deltagarna med tiden utvecklar olika folksjukdomar, medan andra fortsätter att vara friska. Det gör det möjligt att jämföra grupper och identifiera riskfaktorer för vanliga sjukdomar såsom cancer, diabetes, depression, och hjärt- och kärlsjukdom.

Men man vill givetvis även identifiera faktorer som är gynnsamma för hälsan. Forskningen syftar inte bara till att utveckla metoder att diagnostisera och behandla sjukdom. Man vill även utveckla förebyggande åtgärder, så att färre människor behöver bli patienter.

UK Biobank är alltså inte färdiguppbyggd bara för att man nu inbjuder forskare att använda data. Vitsen är att man fortsätter att följa upp deltagarna, som ställt upp för denna typ av framåtblickande forskning. Ytterligare data kommer att insamlas under deltagarnas levnad.

Ett villkor för att forskare ska få tillgång till data är att man publicerar sina resultat. Resultaten kommer i sin tur att göra biobanken mer informativ och värdefull som forskningsresurs. Infrastrukturen är alltså i ständig förändring, och det är vitsen.

Biobankens värde som infrastruktur för forskning ökar med tiden.

I likhet med svenska LifeGene fanns skeptiska synpunkter på UK Biobank. När man jämförde med tidigare forskningssatsningar, föreföll UK Biobank som ett projekt utan syfte och tågordning. Men det är alltså först nu som projekten är tänkta att börja formuleras, med de typer av syften och tågordningar som karaktäriserar forskningsprojekt.

Alla som funderar över svenska satsningar på infrastruktur för ”framtida forskning” har skäl att följa vad som nu sker med UK Biobank.

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanker: framtiden för stora studier?

Jag hörde nyss en debatt om uppbyggandet av en stor biobank för att i framtiden kunna göra stora studier. Man vill identifiera genetiska och miljömässiga riskfaktorer för olika sjukdomar, och mycket mer. Detta kräver att man samlar in biologiska prover från stora delar av befolkningen, men också information om hälsa, livsstil m.m. Stora ambitioner på hälsoområdet väcker gärna bilder av övermänniskoideal förverkligade med vetenskap och teknik. Med andra ord: man tänker sig att forskningen styrs av – och kan komma att förverkliga – människoideal som sorterar människor inte bara som friska och sjuka utan också som önskvärde och icke önskvärda, normala och avvikande.

Jag vill föreslå ett annat sätt att förstå motorn bakom denna forskning. Liksom nästan all forskning idag, styrs forskningen om exempelvis folksjukdomar av sina praktiska tillämpningar, nu och i den nära framtiden. Man försöker inte definiera framtida patienter, för att förverkliga en avlägsen hälsoutopi. Patienter med olika sjukdomar finns redan idag. Det är deras aktuella problematik som motiverar forskningsprojekten. Man identifierar alltså forskningsfrågorna via kontakten med människor som redan är patienter och har en sjukdomsbild, inte genom drömmar om framtida supermänniskor.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se