Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: kvalitativa studier

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Närbild på äldre kvinna med ljust hår och randig skjorta. I bakgrunden syns en laptop. Bild av Shvets från Pexels.
22 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
28 maj, 2024 / / Inga kommentarer

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Sjukhuskorridor. Foto av Enrique Silva från Pexels
12 september, 2023 / / 1 kommentar

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Etikprövningens betydelse i forskning med svårt sjuka barn

5 september, 2023 / / 1 kommentar

Etikprövningskommittéer har ett viktigt uppdrag, att värna människan i forskning. Att människovärdet respekteras i forskning har inte alltid varit självklart. Forskningsetikens framväxt har skett i kölvattnet av etiska skandaler och övergrepp där samhällets mest sårbara har utnyttjats och exploaterats i kunskapens namn. Jag tänker till exempel på nazisternas grymma medicinska experiment på barn och andra sårbara personer.

I en tid då etikprövningens roll debatteras livligt i media och forskarsamhället är det angeläget att vi även forskar om etikprövningens betydelse. Inte minst behöver vi noga undersöka frågan hur etikprövning värnar de mest sårbara från att exploateras i forskning.

I en studie som jag genomfört tillsammans med Anna T. Höglund, Sara Frygner-Holm och Tove Godskesen, sätter vi fokus på etiska frågor i forskning med sjuka barn, som ofta anses vara en särskilt sårbar grupp i forskningssammanhang. Vi har intervjuat ledamöter på Etikprövningsmyndigheten om hur de ser på och bedömer etiska frågor i forskningsprojekt där sjuka barn ingår, som exempelvis barn med cancer.

Något som ledamöterna verkligen betonade är hur avgörande det är att forskaren ger bra, åldersanpassad information till barn när de frågar om forskningsdeltagande. Utan bra information utestängs barn från att vara delaktiga på ett meningsfullt sätt i beslut om forskning. Många av ledamöterna vi intervjuade var bekymrade över att bra information till barn många gånger saknas i ansökningar. Det tyder på att vi forskare kan behöva anstränga oss mer för att verkligen ta barns lagliga rätt till information och delaktighet på allvar och inte låta föräldrarna ensamma stå för besluten. Här kan det behövas mer praktisk vägledning kring hur vi kan informera och tillfråga barn om forskning på ett etiskt bra och hållbart sätt.

Barns delaktighet i beslut om forskningsdeltagande är etiskt viktigt, men det är förstås även barns rätt att skyddas från olika risker kopplade till forskning. Vissa svårt sjuka barn forskas det mycket på, inte minst barn med cancer och det är naturligtvis väldigt bra eftersom det möjliggör viktiga medicinska framsteg inom barncancervården. Men vi vet samtidigt att barnen och deras föräldrar kan vara extra sårbara på grund av den livssituation de befinner sig i, och de är också i beroendeställning gentemot vården. Därför såg ledamöterna det som viktigt att barnens fysiska såväl som psykiska hälsa och integritet verkligen värnas. Att man som forskare inte bara ser till medicinska risker, utan även ser till hur hela barnet påverkas, på kort och lång sikt, av att vara med i ens forskningsprojekt.

Ledamöterna som vi intervjuade tyckte att de hade ett etiskt ansvar att se till att barn skyddas från ”dålig forskning” – när svårt sjuka barn ger av sin dyrbara tid och energi är det särskilt viktigt att forskningen håller god vetenskaplig kvalitet och besvarar forskningsfrågor som verkligen är viktiga, nya och angelägna. Det har varit omstritt huruvida etikprövningskommittéer ska bedöma forskningens design och kvalitet. Men eftersom kvalitetsbrister kan dra ner nyttan av ett projekt rejält bör sådana aspekter ingå i den samlade etiska bedömningen, så att sjuka barn besparas deltagande i forskning som ändå inte leder till ny kunskap eller medicinska framsteg.

Etikprövningen styrs av lagar och förordningar. Något som en del ledamöter oroade sig för var att etikprövningen riskerade att bli för ensidigt inriktad på lagefterlevnad och formaliteter och att den etiska reflektionen får för lite utrymme. Etisk prövning av forskning på svårt sjuka barn ställer onekligen höga krav inte bara på juridisk kompetens utan också på klinisk och etisk kompetens, gott lagarbete och personliga egenskaper som noggrannhet och ansvarskänsla. Framväxten av nya avancerade teknologier inom forskningen och sjukvården förser dessutom ständigt etikprövningskommittéer med nya komplexa forskningsetiska frågor. Tack och lov erbjuder filosofin och dess etiska principer ovärderliga verktyg!

Så vad har etikprövningen för betydelse i forskning med barn? Som framkommit av våra intervjuer, så har etikprövning och etiska kommittéer bland annat en avgörande roll i att bevaka och främja barns rätt till information, delaktighet och skydd från skada och risker i forskningen. Det är betydelsefullt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsetiskt perspektiv. Vill du veta mer om våra resultat och ta del av vår diskussion av intervjumaterialet kan du läsa studien här: Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study.

Barns perspektiv har inte varit representerade inom forskningsetiken i någon stor sträckning och det behövs mer kunskap om barns egna erfarenheter av forskningsdeltagande. Därför ska vi nu i en kommande studie intervjua barn med cancer och deras föräldrar om hur de upplevt att tillfrågas om forskning.

Kajsa Norberg Wieslander

Skrivet av…

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik, utforskar etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskningsstudier.

Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Attityder, normer och värderingar som kan påverka antibiotikaresistens

piller
11 oktober, 2022 / / 1 kommentar

Mänsklig användning av antibiotika skapar ett evolutionstryck som driver på utvecklingen av antibiotikaresistenta bakterier. Om antibiotika förlorar sin effektivitet så kan enkla infektioner bli livshotande och det blir svårare att behandla infektioner på sjukhus i samband med kirurgiska ingrepp eller andra behandlingar. Vi bör därför minska användningen av antibiotika och använda dem klokare.

Grekland ligger i toppen bland Europas länder när det handlar om användning av antibiotika. Detta trots att undersökningar visat att greker är medvetna om sambandet mellan överanvändning av antibiotika och antibiotikaresistens. Det är inte så överraskande som det kan låta. Andra undersökningar visar att enbart information inte räcker för att förändra människors beteende.

Eftersom omedvetenhet om problemet inte kan förklara överanvändningen av antibiotika i Grekland bör andra faktorer undersökas. I en artikel i BMC Public Health redovisar Dimitrios Papadimou, Erik Malmqvist och Mirko Ancillotti en intervjustudie (fokusgrupper) där man inventerade andra möjliga förklaringar, såsom attityder, normer och värderingar bland greker.

De grekiska deltagarna såg överkonsumtion av antibiotika som en befäst vana i Grekland. Det är lätt att få tillgång till antibiotika, man använder dem ofta utan läkarordination, ibland till och med som försiktighetsåtgärd. Dessutom föreskriver läkare flitigt antibiotika som pålitligt botemedel, menade deltagare. Även om man var kritisk mot detta mönster i Grekland kring antibiotikakonsumtion, så ansåg deltagare att det är moraliskt tveksamt att begränsa individens tillgång till potentiellt fördelaktiga antibiotikabehandlingar i namn av det allmänna bästa. Inte heller ville man förlägga ansvaret för hanteringen av antibiotikaresistens på individen. Hela samhället måste ta ansvar, menade deltagare, kanske framförallt statliga aktörer, vårdpersonal och livsmedelsproducenter. Slutligen uttryckte deltagare tvivel på möjligheten att effektivt hantera antibiotikaresistens i Grekland.

Ja, nog tycks det finnas flera faktorer än bara begränsad medvetenhet om problemet bakom konsumtionen av antibiotika i Grekland (och i andra länder). Om du önskar mer detaljer och diskussion, läs studien här: Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values

Förhoppningsvis motiverar studien framtida kvantitativa undersökningar av attityder, normer och värderingar, med fler deltagare. Att ändra användningen av antibiotika är förmodligen som att ändra kursen på ett enormt fartyg. Att enbart vara medveten om den nödvändiga ändringen är inte tillräckligt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Papadimou, D., Malmqvist, E. & Ancillotti, M. Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values. BMC Public Health 22, 1439 (2022). https://doi.org/10.1186/s12889-022-13855-w

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Utmaningar i vården av svårt dementa i livets slutskede

Stetoskop
15 juni, 2021 / / 1 kommentar

För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.

I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.

Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.

Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.

De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.

Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.

Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Patientintegritet i livets slutskede

maskros vars frön försvinner i vinden
23 mars, 2021 / / 1 kommentar

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet