Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: kvalitativa studier (Sida 1 av 2)

När ungas deltagande blir symboliskt: röster och inflytande inom global hälsostyrning

världskarta
7 april, 2026 / / 1 kommentar

Under de senaste åren har diskussioner om global hälsa i allt högre grad betonat vikten av att involvera unga människor. Konferenser innehåller ungdomspaneler, internationella organisationer arrangerar konsultationer med unga, och de flesta större hälsostrategier lyfter idag fram ungas engagemang som en prioritet. Detta framstår i grunden som rimligt. Många av de frågor som diskuteras i dag – till exempel pandemiberedskap, antimikrobiell resistens och klimatförändringar – kommer att forma yngre generationers liv under lång tid framöver. Därför bör unga också ges möjlighet att påverka hur dessa problem hanteras. Men vilken typ av inflytande handlar det egentligen om?

Att bli inbjuden till en konferens är inte detsamma som att påverka vad som diskuteras eller beslutas där. Unga deltagare kan närvara vid konsultationer och rådgivande organ, samtidigt som de strukturer där politiska beslut faktiskt fattas i stort sett förblir oförändrade. Ungas deltagande kan signalera öppenhet och inkludering utan att nödvändigtvis förändra hur prioriteringar görs eller hur resurser fördelas. Med andra ord kan deltagande vara verkligt utan att vara meningsfullt.

Denna skillnad mellan symboliskt och meningsfullt deltagande är mest besvärande inom områden där konsekvenserna sträcker sig långt in i framtiden. Antimikrobiell resistens (AMR) är ett tydligt exempel. Eftersom effekterna av AMR utvecklas över decennier beskrivs yngre generationer ofta som centrala aktörer i det globala arbetet mot resistens. Internationella initiativ mot AMR, inklusive det så kallade Quadripartite-samarbetet mellan WHO, FAO, UNEP och WOAH, betonar i allt högre grad vikten av att engagera ett brett spektrum av samhällsaktörer – däribland unga människor. En kommentar i Nature Communications från 2025 beskrev unga som potentiella ”change-makers” i arbetet mot AMR. En studie i PLOS Global Public Health samma år visade samtidigt att unga, särskilt i regioner som är hårt drabbade av infektionssjukdomar, fortfarande är underrepresenterade i beslutsfattande trots sin potential att bidra. Dessa diskussioner speglar en växande forskningslitteratur som analyserar hur ungas deltagande integreras i global hälsostyrning.

Samtidigt visar en ny studie som jag var medförfattare till att det är stor skillnad mellan att beskrivas som en viktig aktör och att faktiskt ges verkligt inflytande. I vår studie Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa south of the Sahara, som genomfördes i samarbete med Roll Back Antimicrobial Resistance (RBA) Initiative, undersökte vi hur ungdomsledda organisationer i Afrika söder om Sahara arbetar med frågor om antimikrobiell resistens. Arbetet omfattar bland annat informationskampanjer, utbildningsinsatser i lokalsamhällen och påverkansarbete gentemot beslutsfattare. Våra resultat visar att dessa organisationer långt ifrån är passiva. Många bedriver kreativt och engagerat arbete, ofta under betydande resursbegränsningar. Samtidigt saknar just de organisationer som förväntas mobilisera samhällen mot antimikrobiell resistens ofta stabil finansiering, institutionellt erkännande eller tillgång till de politiska arenor där beslut faktiskt fattas.

Ett tydligt mönster framträder. Ungdomsorganisationer bjuds ofta in till möten och internationella evenemang om AMR, men detta deltagande omsätts sällan i verkligt inflytande över beslut. Deltagandet fungerar ofta mer som en signal om inkludering än som en mekanism för förändring. Den term som ofta används för detta är symbolisk representation eller ”tokenism”: när representation främst tjänar till att legitimera en process snarare än att förändra den. Detta är inte bara ett praktiskt problem utan också ett etiskt sådant. Om yngre generationer förväntas leva med de långsiktiga konsekvenserna av dagens hälsopolitiska beslut är det svårt att motivera ett deltagande som i praktiken förblir symboliskt.

Samtidigt ska det sägas att inflytande inte enbart utövas genom formellt inflytande vid de bord där beslut fattas. Ungdomsledda organisationer verkar ofta helt utanför traditionella strukturer för styrning och påverkar debatter genom att mobilisera på gräsrotsnivå och genom att engagera allmänheten. Dessa bidrag är betydelsefulla, även om de kan vara svåra att mäta.

Frågan som global hälsostyrning står inför i dag är därför egentligen inte om unga människor bör involveras – det är redan klart. Den verkliga frågan är hur deras deltagande bör organiseras så att det faktiskt blir meningsfullt. Inom ett område som antimikrobiell resistens, där de beslut som fattas i dag kommer att få konsekvenser för generationer framöver, är det en fråga om generationsöverskridande rättvisa att säkerställa att deltagandet är meningsfullt snarare än enbart symboliskt.

Mirko Ancillotti är docent i bioetik och verksam vid Centrum för forsknings- & bioetik.

Samwel, E. V., Biasiotto, R., Mosha, M., & Ancillotti, M. (2025). Beyond symbolic participation: youth-led organisations’ voices and actions against antimicrobial resistance in Africa South of the Sahara. Global Health Action, 18(1). https://doi.org/10.1080/16549716.2025.2601409

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Allmänhetens syn på riskinformation om kolorektalcancer

toalettsits
24 mars, 2026 / / 1 kommentar

Den fjärde vanligaste cancerformen i Sverige är tjock- och ändtarmscancer, eller kolorektalcancer. Sjukdomen kan kopplas till både ärftlighet och miljöfaktorer, och till individuella livsstilsfaktorer som tobaksrökning, övervikt, alkoholkonsumtion, fysisk inaktivitet och matvanor (högt intag av rött och processat kött; lågt intag av frukt, grönsaker, fibrer och kalcium). Kopplingen till livsstil gör att individen själv kan minska risken för kolorektalcancer genom att ändra sina vanor.

Denna möjlighet att påverka sin egen risk kräver naturligtvis att man är medveten om sjukdomen och informerad om de livsstilsrelaterade faktorerna. Men vad vet allmänheten om kolorektalcancer? Hur föredrar de att riskinformation om livsstilsrelaterade faktorer kommuniceras? Och vad kan motivera dem att ändra sina vanor? Väl utformad riskkommunikation förutsätter kunskap om dessa frågor.

En intervjustudie undersökte allmänhetens kunskap om kolorektalcancer och syn på riskkommunikation kring sjukdomen. Man undersökte även vad deltagarna ansåg kunde motivera dem att ändra sin livsstil. Huvudförfattare är Erica Sundell, som tillsammans med fyra medförfattare beskriver studiens upplägg och resultat i en artikel i tidskriften BMC Public Health. De fann att deltagarna överlag visste mycket lite om kolorektalcancer och att de flesta aldrig stött på information om specifika riskfaktorer. Kunskapsluckan fylldes i stället av stereotyper om vilka som riskerar att utveckla kolorektalcancer, och av gissningar om hur hälsosamma vanor kan uppväga mindre hälsosamma. Sådana intuitioner kan leda till felaktiga bedömningar av den egna risken och hur den bäst hanteras. Kolorektalcancer behöver därför synliggöras mer, men hur?

Något som visade sig i intervjuerna var att specifika riskfaktorer för kolorektalcancer inte självklart motiverade deltagarna att ändra sina vanor. Risk för kolorektalcancer var bara en av flera faktorer som de balanserade, och vissa risker var man beredd att ta för att leva ett bra liv här och nu. Det visade sig också att även om några ansåg att minskad risk för kolorektalcancer kunde motivera dem att ändra sina vanor, så ansåg andra att vad som snarare motiverade dem att leva hälsosammare var minskad risk för hjärt-kärlsjukdom, bättre hälsa i allmänhet, och större välbefinnande.

Ett annat intervjuresultat var att deltagarna ville ha information som förklarar hur de livsstilsrelaterade faktorerna kan öka risken för kolorektalcancer. Flera uppfattade det som märkvärdigt att rökning kan påverka risken för cancer i tjock- och ändtarmen och inte bara i lungorna. Även andra riskfaktorer föreföll intuitivt osannolika. De intervjuade ville därför ha information som inte bara räknar upp riskfaktorer utan också ger en djupare förståelse för mekanismerna, åtminstone när riskfaktorerna spontant uppfattades som osannolika. Samtidigt behöver budskapen vara enkla och inte överlastade med information. Vidare ansåg deltagarna att positiv information som betonar vad man vinner på att ändra sina vanor är mer effektiv än negativ information som sprider rädsla och skuldkänslor genom att främst fokusera på risker med ens levnadsvanor. 

Studien gav många intressanta resultat, till exempel om var och när människor kan tänkas vara mest mottagliga för riskinformation, samt om hur ansvaret mellan individ och samhälle kan delas. Du hittar artikeln här: Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public.

I sin slutsats betonar författarna att kolorektalcancer behöver synliggöras för att motverka förutfattade meningar om sjukdomen. Det finns ett tydligt behov att göra det begripligt hur vissa livsstilsvanor kan påverka risken för kolorektalcancer, eftersom sambanden ibland kan förefalla osannolika. Man bör vidare ha i åtanke att människor kan ha olika motiv för att leva hälsosammare, och att de kan göra olika avvägningar mellan livskvalitet och minskad risk. Slutligen betonar författarna att riskkommunikation om kolorektalcancer bör vara nyanserad och inte dömande, särskilt med tanke på att rekommendationerna inte garanterar skydd mot cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sundell, E., Hedström, M., Fahlquist, J.N. et al. Colorectal cancer risk: stereotypical assumptions and competing values – a qualitative study with the general public. BMC Public Health 26, 706 (2026). https://doi.org/10.1186/s12889-026-26737-2

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Hur uppfattas etikprövning av forskare i samhällsvetenskap och humaniora?

3 mars, 2026 / / 3 kommentarer

Forskning som involverar människor kräver etikprövning. Etikprövning är viktig för att skydda forskningsdeltagarnas rättigheter och intressen, och för att upprätthålla allmänhetens förtroende för forskning. Etikprövning utvecklades ursprungligen för biomedicinsk forskning där det är vanligt att rekrytera patienter som försökspersoner, till exempel i kliniska läkemedelsprövningar. I Sverige ansvarar en central myndighet för etikprövningen, Etikprövningsmyndigheten. För att få bedriva forskning som involverar människor och känsliga personuppgifter måste forskare först ansöka om tillstånd från myndigheten. Forskare som bryter mot lagen om etikprövning kan åtalas och dömas till böter eller fängelse.

Även samhällsvetenskap och humaniora omfattas av den svenska etikprövningslagen. Det har dock ifrågasatts om kravet på etikprövning är relevant för dessa akademiska discipliner där människor normalt inte rekryteras som försökspersoner. Men även här förekommer empirisk forskning som involverar människor, och metoderna som används kan påverka och skada människorna i studierna. Vidare används ofta känsliga personuppgifter i forskningen. Om sådana aspekter motiverar etikprövning av biomedicinsk forskning borde de motivera etikprövning även av forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Samtidigt bör man komma ihåg att forskning bedrivs olika inom olika vetenskapsområden. Till exempel bedrivs forskning i samhällsvetenskap och humaniora vanligtvis på ett mer öppet utforskande sätt än inom biomedicin. Syften, frågeställningar och metoder kan modifieras under forskningsarbetets gång, allteftersom data insamlas och analyseras. Det kan därför vara svårt för forskare inom dessa discipliner att ge tillräckligt specifik förhandsinformation om projektens syften, frågeställningar och metoder i sina etikansökningar. Vidare arbetar man inom samhällsvetenskap och humaniora ofta med offentligt tillgängliga personuppgifter: de kan ha förekommit i dagspressen. Måste forskare ansöka om etiskt tillstånd för att bedriva forskning om känsliga personuppgifter som vem som helst kan ta del av, såsom åsikter uttryckta i debatter i media?

Kravet på etikprövning inom samhällsvetenskap och humaniora har debatterats och ifrågasatts av representanter för dessa vetenskaper. Det är därför värdefullt att empiriskt undersöka forskares uppfattningar om etikprövning. Har de kritiska synpunkterna i debatten ett bredare stöd bland forskare? Tillsammans med tre medförfattare redovisar William Bülow en intervjustudie med 18 svenska forskare i företagsekonomi, språkvetenskap, historia, statsvetenskap, sociologi, genusvetenskap, teologi och andra discipliner inom vetenskapsområdet. Artikeln är publicerad i Journal of Academic Ethics. Frågor man ville ha svar på var hur forskarna anser att etikprövningssystemet fungerar inom deras akademiska discipliner, vilka fördelar och nackdelar forskarna upplever med systemet, samt hur de anser att det kan anpassas för forskning i samhällsvetenskap och humaniora.

Intervjuerna avslöjade en rik flora av erfarenheter och uppfattningar. Somliga ansåg att det är en fördel att forskningsprojekt etikgranskas av en extern myndighet som har kompetensen, infrastrukturen och oberoendet som krävs. Andra såg det som en nackdel att forskarna, fakulteterna och universiteten fråntogs sitt personliga och kollegiala etikansvar. Tar man inte djupare etiskt ansvar genom att kontinuerligt diskutera sin forskning med kollegorna, till exempel på forskarseminariet? Många av de intervjuade beskrev svårigheter som forskare inom samhällsvetenskap och humaniora kan uppleva när de måste specificera forskningen i förväg i ansökningsformuläret, eftersom syften, frågor och metoder kan modifieras under arbetets gång. Några beskrev hur de måste hitta en balans mellan att tillhandahålla den specifika information som krävs i en etikansökan och att lämna utrymme för de ändringar i upplägget som själva forskningen kan kräva.

Ett återkommande tema i intervjuerna var att ansökningsformuläret var alltför fokuserat på biomedicinsk forskning med försökspersoner. Många av frågorna i formuläret upplevdes som irrelevanta och nästan obesvarbara. Till exempel efterfrågades formulär bättre anpassade för dokumentstudier. Många upplevde även bristande vägledning och stöd från Etikprövningsmyndigheten när de fyllde i formuläret. Andra ansåg dock att sådan kritik av formuläret och stödet från myndigheten var överdriven.

Etikprövningssystemet gav också upphov till känslor. Till exempel rädsla för att göra misstag i sin etikansökan som leder till att man förlorar viktig forskningstid, eller oro över huruvida forskare får använda offentligt tillgängliga personuppgifter utan att ansöka om etikprövningstillstånd. Några uppgav att kollegor kunde välja bort empirisk forskning för att undvika dessa osäkerheter som systemet kunde skapa. Några ansåg det orimligt att de som forskare kunde dömas till böter eller fängelse för att inte ha följt lagen om etikprövning. Ett viktigt tema i intervjuerna var att etikprövningssystemet kan påverka forskarnas val av frågor, material och metoder för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

I sin diskussion menar författarna att intervjuresultaten går emot några av invändningarna som representanter för samhällsvetenskap och humaniora riktat mot etikprövningssystemet. Till exempel har det hävdats att regleringen kan leda till avprofessionalisering, där forskare inte längre tar löpande ansvar för etiska problem som uppkommer i deras forskningsarbete. Även om sådana farhågor uttrycktes i intervjuerna, framhöll andra att det tvärtom förekom mycket livliga diskussioner om forskningsetik vid institutionerna och att det lagstadgade kravet på etikprövning har ökat medvetenheten om forskningsetiska frågor.

Ett särskilt problematiskt intervjuresultat, enligt författarna, är att rädsla och osäkerhet kring kravet på etikprövning, förstärkt av risken för rättsliga åtgärder som böter och fängelse, kan påverka forskarnas val av frågor och metoder. Det finns en risk att frågor som man verkligen är nyfiken på undersöks i mindre utsträckning, eller med mindre empiriskt djup, för att undgå kravet på etikprövning. Angelägen forskning riskerar kort sagt att inte genomföras om forskare väljer mer teoretiska tillvägagångssätt eller begränsar sitt material och sina frågeställningar för att undvika upplevda osäkerheter kring etikprövning.

Sammantaget talar inte intervjuresultaten emot det svenska etikprövningssystemet, anser författarna. Resultaten tyder dock på att vissa aspekter av systemet kan behöva förbättras och anpassas till samhällsvetenskap och humaniora. Etikprövningsmyndigheten behöver förmodligen göra ansökningsprocessen och formuläret mer flexibla för att passa olika vetenskapsområden. Myndigheten behöver förmodligen också överväga bättre stöd för forskare som är osäkra på ansökningsprocessen eller på de etiska krav som gäller för forskning inom samhällsvetenskap och humaniora.

För fler resultat samt författarnas diskussion, läs artikeln här: Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bülow, W., Johansson, M., Persson, V. et al. Experiences of Ethical Review: Perspectives of Swedish Researchers in Social Science and Humanities. Journal of Academic Ethics 24, 35 (2026). https://doi.org/10.1007/s10805-025-09702-3

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Riktlinjestyrning skapar komplexa utmaningar för distriktsläkaren

Stetoskop
10 februari, 2026 / / 1 kommentar

Ett centralt instrument för att säkerställa och förbättra kvaliteten i sjukvården är medicinska riktlinjer. Riktlinjer används som minnesstöd för att hjälpa sjukvårdspersonalen att fatta evidensbaserade beslut, men också som instrument för att styra val av utredning och behandling mot de mest kostnadseffektiva alternativen. Ökad kontroll över vårdens kostnader ges också högre prioritet när en större andel av den offentliga sjukvårdsbudgeten går till privata aktörer som verkar inom ramen för offentlig vård. För att tillförlitligt kunna följa upp resultat läggs därför stor vikt vid parametrar som går att mäta, vilka definieras genom de riktlinjer som styr sjukvården.

Tillsammans med den medicinska utvecklingen har strävan efter kvalitet genom att prioritera mätbara resultat lett till att riktlinjerna som styr vårdpersonalen blivit både fler och mer komplexa. Från att ha varit relativt enkla beslutsstöd för användning i konkreta patientsituationer, går utvecklingen mot på förhand definierade vårdförlopp för olika medicinska tillstånd, förlopp som sträcker sig över tid, professionsgränser och vårdnivåer. Ett illustrativt svenskt exempel är de vårdförlopp som utvecklas inom ramen för det nationella systemet för Kunskapsstyrning, ett projekt som leds av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Denna utveckling mot ökad styrning och fokus på mätbarhet i offentlig verksamhet har varit föremål för en hel del debatt, där både fördelar och nackdelar med detaljstyrning lyfts fram. Fokus för mediedebatten har bland annat kretsat kring organisations- och styrmodellen New Public Management (NPM), och dess konsekvenser för medarbetarna i offentlig verksamhet.

Riktlinjestyrningen påverkar dock olika professioner på olika sätt, och styrningen ser olika ut i olika länder. Sålunda finns otillräckligt med empirisk forskning som undersöker vad riktlinjestyrningen får för konkreta konsekvenser för läkare i den svenska primärvården och för deras arbete. I artikeln General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice, som jag och mina medförfattare nyligen fått publicerad, har vi därför undersökt konsekvenserna för svenska distriktsläkare.

Vi intervjuade 11 distriktsläkare spridda över hela Sverige om hur de konkret erfar att riktlinjestyrning påverkar dem i deras arbete, och vilka konsekvenser de upplever att styrningen får för vården. Det framkom att riktlinjestyrningen skapar komplexa utmaningar för allmänläkarna, utmaningar som kunde delas in i tre olika spänningsfält.

I det första fältet finns spänningen mellan de höga ambitioner som ligger till grund för riktlinjestyrningen, och de negativa konsekvenser som dessa ambitioner samtidigt medför. Samtliga läkare uttryckte en grundmurad sympati för ambitionerna att med riktlinjer säkerställa kvalitet, förbättra effektiviteten och öka jämlikheten mellan patienter. Riktlinjer sågs som ett oumbärligt stöd i den komplexa kliniska vardagen för att uppnå dessa målsättningar. Samtidigt leder riktlinjerna till en ökad total arbetsmängd då nya riktlinjer oftare lägger till arbetsmoment än tar bort befintliga, inklusive mer omfattande utredningar och behandlingar vid olika tillstånd. Den ökade arbetsmängden påverkar läkarnas förutsättningar att fatta genomtänkta medicinska beslut negativt och försämrar deras arbetsmiljö. Baksidan med alltför omfattande utredningar är även att friska patienter genomgår medicinska utredningar i onödan, att sjukvården får ökade kostnader, och att verkligt sjuka patienter får vänta längre tid på utredning och vård. Ytterligare en aspekt som framkom var att riktlinjer i form av vårdöverenskommelser som definierar ansvarsfördelningen mellan olika vårdnivåer ansågs minska flexibiliteten och försämra samarbetet mellan distriktsläkare och sjukhusspecialister.

Det andra spänningsfältet är spänningen mellan den mätbara kunskap som riktlinjerna oftast framhåller, och den omätbara kunskap som är betydligt svårare att fånga i riktlinjer. Exempel på omätbar kunskap som läkarna dagligen använder sig av i mötet med patienter är den kliniska intuitionen eller att med ett holistiskt perspektiv väga in patientens hela livssituation i bedömningen. Andra exempel är att arbeta med acceptans eller beteendeförändringar hos patienten för att förbättra patientens livskvalitet. Omätbar praktisk kunskap behövs också för att kunna hantera komplexa situationer där riktlinjerna idag inte är praktiskt användbara, såsom patienter med diffusa symtom eller patienter med många olika sjukdomar. Ett för starkt fokus på mätbar kunskap riskerar att leda till att den omätbara kunskapen trängs undan och inte utvecklas.

Det tredje spänningsfältet utgörs av spänningen mellan det höga värde som distriktsläkarna tillmäter den egna professionella autonomin i förhållande till riktlinjerna, och faktorer som påverkar dem att okritiskt följa riktlinjerna även om det i den aktuella situationen inte är till patientens bästa. Sådana faktorer kan vara uppfattningen att det är en plikt att följa riktlinjer, att det förenklar arbetet eller att det lyfter det personliga ansvaret för beslutet från läkarens axlar. Det gavs i intervjuerna exempel på hur sådant handlande försämrar vården för patienter. Samtidigt är ett viktigt syfte med medicinska riktlinjer att skydda patienter mot olämpliga medicinska beslut och okunniga läkare, vilket också framhölls i intervjuerna och visar på spänningsfältets komplexitet.

Sammanfattningsvis skapar riktlinjestyrning olika spänningsfält som medför utmaningar i det dagliga arbetet för distriktsläkare. Eftersom utvecklingen mot fler och mer komplexa riktlinjer är naturlig i ett sjukvårdssystem med ett starkt fokus på mätbara resultat är det viktigt för beslutsfattare och riktlinjeutvecklare att känna till utvecklingens potentiella bieffekter, och att de etiska dimensionerna av utvecklingen blir belysta. Den normativa frågan om i vilken utsträckning distriktsläkare bör tillåtas utöva sin professionella autonomi i förhållande till riktlinjestyrning är också viktig att uppmärksamma.

Skrivet av…

Jens Lundegård, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik och specialist i allmänmedicin.

Lundegård, J., Grauman, Å., Juth, N. et al. General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice. BMC Primary Care (2026). https://doi.org/10.1186/s12875-025-03171-8

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Behov av evidens kring omvårdnad i barncancervården?

20 januari, 2026 / / 2 kommentarer

Att vårda barn med cancer innebär mer än bara medicinsk cancerbehandling. Sjuksköterskor ansvarar för en mängd olika vårduppgifter. De diskuterar sjukdomen och behandlingen med barnen och föräldrarna, övervakar barnens näringsbehov, ger smärtstillande medel, sätter in katetrar, vårdar sår och mycket annat.

Dessa vårduppgifter är förknippade med olika grad av osäkerhet om hur de utförs på bästa sätt och det kan därför finnas behov av mer evidens. I en ny studie tillfrågades vårdpersonal vid sex barncanceravdelningar i Sverige om kunskapsluckor som de ansåg skapade osäkerhet i arbetet. Vilka frågor behöver framtida omvårdnadsforskning undersöka närmare?

Studien identifierade cirka femton aspekter av omvårdnaden som personalen ansåg fordrade forskningsinsatser. De uttryckte osäkerhet om sådant som hur man bäst samtalar med ungdomar om fertilitet och sexualitet, för- och nackdelar med sondmatning, hur man bäst stödjer barnens och familjens deltagande i vården, eller hur metoder för smärtbedömning kan integreras bättre för att säkerställa god smärtlindring. De uttryckte också osäkerhet kring barns och ungdomars kroppsuppfattning och hur den påverkas av behandlingseffekter på utseendet, och om osäkerhet om bästa diet i samband med cancerbehandling.

Att identifiera områden där mer forskning behövs är viktigt. I diskussionen av resultaten framhåller emellertid författarna att det gällande många av de identifierade områdena faktiskt finns evidens. Naturligtvis kan det vara så att det behövs ännu mer evidens. Men det kan också vara så att forskningen inte har spridits effektivt till omvårdnadspraktiken. Författarna betonar därför behovet av att faktiskt implementera evidens i form av riktlinjer och behandlingsprotokoll. De framhåller också att ett sätt att öka medvetenheten om existerande evidens är att öka sjuksköterskors engagemang i forskning.

Läs artikeln här: Research gaps in nursing status and interventions – A deductive qualitative analysis of healthcare professionals’ perspectives from Swedish childhood cancer care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Cecilia Bartholdson, Anna Pilström, Pernilla Pergert, Johanna Granhagen Jungner, Maria Olsson, “Research gaps in nursing status and interventions – A deductive qualitative analysis of healthcare professionals’ perspectives from Swedish childhood cancer care,” European Journal of Oncology Nursing, Volume 78, 2025, https://doi.org/10.1016/j.ejon.2025.102972

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Barnsjuksköterskors erfarenheter av att inte kunna ge bästa möjliga vård

Uppstoppadkaninsjuksköterska
14 oktober, 2025 / / 3 kommentarer

Otillräcklig bemanning, konkurrerande uppgifter och oväntade händelser kan ibland göra det svårt ge patienter bästa möjliga vård. Detta kan upplevas särskilt påfrestande vid vård av barn med svåra sjukdomar. Att som sjuksköterska uppleva situationer där man inte kan ge barn med cancer bästa möjliga vård (vilket innebär mer än bara bästa möjliga medicinska behandling) är en viktig orsak till stress.

För att ge underlag för bättre stöd åt barnsjuksköterskor intervjuade en forskargrupp 25 sjuksköterskor vid tre svenska barncancerenheter. Syftet med intervjustudien var att förstå vad sjuksköterskorna upplevde som särskilt angeläget i situationer där de ansåg att de inte kunnat ge bästa möjliga vård, och hur de hanterade utmaningarna.

Den viktigaste angelägenheten för sjuksköterskorna var att upprätthålla barnens bästa. Något som kunde försvåra detta var tidsbrist, men även oenighet om barnets bästa kunde ställa sig i vägen för hur sköterskorna önskade vårda barnen. Forskarna analyserar barnsjuksköterskornas hantering av utmanande situationer som ett jonglerande av medkänsla och konkurrerande uppgifter. Ja, hur hanterar man en situation där någon gråter och behöver tröst, samtidigt som en kemoterapiutrustning någonstans på avdelningen piper och inga kollegor är tillgängliga? Hur gör man när det mest brådskande inte upplevs som det allra viktigaste?

I analysen av hur sköterskorna jonglerade medkänsla och konkurrerande ansvarsuppgifter, identifierade forskarna fem strategier. En strategi var att prioritera: till exempel avstå från mindre brådskande uppgifter, som att ge känslomässigt stöd. En annan strategi var att växla upp: göra flera saker samtidigt, jobba snabbare, hoppa över lunchen. En tredje strategi var att nöja sig med gott nog: när man inte kan ge bästa möjliga vård anstränger man sig att åtminstone ge tillräckligt bra vård. En fjärde strategi hade att göra med situationer där det finns olika uppfattningar om patientens bästa, och där man fogar sig: man ger en patient fortsatt behandling eftersom läkaren beslutat det, trots att man själv anser att fortsatt behandling är utsiktslös. Angående denna strategi efterfrågade sköterskorna en bättre dialog med läkare om svåra patientfall, för att förstå besluten och motverka att man känner att man fogar sig. Den femte och sista strategin var att hjälpas åt: att stödja varandra och arbeta som ett team med gemensam målsättning. Ofta behövde man inte be om stöd, kollegor kunde spontant visa solidaritet genom att till exempel stanna kvar efter sina arbetspass för att hjälpa till.

I sin slutsats skriver författarna att tillräcklig stor personalstyrka, kollegialt stöd och bra tvärprofessionell kommunikation kan hjälpa sjuksköterskor att hantera utmaningar i vården av barn med cancer. Läs artikeln här: Juggling Compassion and Competing Demands: A Grounded Theory Study of Pediatric Nurses’ Experiences.

Under läsningen kan det vara värt att hålla i minnet att studien enbart fokuserar på situationer där man upplevt att man inte kunnat ge bästa möjliga vård. Författarna påpekar att intervjuerna flödade över av beskrivningar av utmärkt vård och god kommunikation, samt av hur givande och glädjande arbetet som barnsjuksköterska kan vara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ventovaara P, Af Sandeberg M, Blomgren K, Pergert P. Juggling Compassion and Competing Demands: A Grounded Theory Study of Pediatric Nurses’ Experiences. Journal of Pediatric Hematology/Oncology Nursing. 2025;42(3):76-84. doi:10.1177/27527530251342164

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Övervikt ökar risken för cancer – men vilken nytta gör informationen?

Våg och måttband. Bild från Pixabay https://www.pexels.com/photo/blue-tape-measuring-on-clear-glass-square-weighing-scale-53404/
27 maj, 2025 / / 1 kommentar

Myndigheter och forskare har en skyldighet gentemot befolkningen att sprida information om de risker som de får kännedom om genom forskning. Informationsspridning och upplysning är även en viktig del av folkhälsoarbetet att påverka normer kring levnadsvanor och stödja individer att fatta informerade val om sin hälsa.

Forskning har funnit samband mellan övervikt och minst 13 olika cancersjukdomar, däribland tjock- och ändtarmscancer och bröstcancer (efter klimakteriet). Att förebygga och behandla obesitas kan därför leda till färre cancerfall i framtiden. Den europeiska kodexen mot cancer presenterar 12 åtgärder som människor själva kan vidta för att minska sin risk att drabbas av cancer. Åtgärderna omfattar bland annat ändrade levnadsvanor, skydd från kontakt med vissa kemikalier, deltagande i vaccinering och screeningprogram, och att bibehålla en hälsosam vikt.

Den här typen av information antyder att de förebyggande åtgärderna kan kontrolleras och påverkas av individen själv. Det är individen som förväntas agera. Uppfattningar om att individen har kontroll över orsakerna till cancer kan dock leda till stigmatisering och skuldbeläggande av cancerpatienter samt till föreställningar om att sjukdomen är självförvållad. Sådana skadliga effekter av hälsoinformation har observerats i samband med tidigare kampanjer för att öka allmänhetens medvetenhet om sambandet mellan rökning och lungcancer. Övervikt och obesitas är redan stigmatiserade tillstånd. Personer med övervikt och obesitas utsätts för diskriminering inom alla samhällssektorer, även inom hälso- och sjukvården, vilket kan ha negativa fysiska och psykiska konsekvenser för den drabbade. När man informerar om övervikt som en riskfaktor för cancer är det därför viktigt att beakta risken att man därigenom förstärker den utbredda stigmatiseringen av personer med övervikt.

I en ny intervjustudie undersöker jag och tre andra forskare hur personer med övervikt påverkas av hälsoinformation om sambandet mellan övervikt och cancer. Deltagarna lyfte fram flera etiskt viktiga faktorer att ta hänsyn till vid kommunikation av denna hälsorisk, till exempel risken för stigmatisering, ansvarsfördelning för behandling och förebyggande insatser, samt behovet av empati. Deltagarna upplevde riskinformation om samband mellan övervikt och cancer som viktig för dem personligen. Den handlar om deras kroppar och hälsa. Informationen var dock betungande att bära. Det kändes tufft att bli utpekad som högriskperson för cancer. Detta bland annat för att de upplevde det svårt att agera på informationen, då de vet hur svårt det är att gå ner i vikt: ”Ingen är frivilligt överviktig.” Informationen kunde därför få kontraproduktiva konsekvenser i form av oro och överätande. Den kunde även förstärka känslan av misslyckande och ge ökat självhat. Många deltagare rapporterade negativa erfarenheter från vårdmöten där de känt sig dömda och missförstådda. Dessutom saknas ofta tillräckligt bra stöd för viktnedgång. Informationen blir därför meningslös, menade de, och uppfattades som stötande och dumförklarande.

Studiedeltagarna bidrog med flera förbättringsförslag. De efterfrågade information som inkluderar de komplexa orsakerna till övervikt samt tydlig vägledning om hur man på olika sätt kan minska risken: inte bara viktnedgång, utan även alternativa sätt att minska sin cancerrisk. Dessutom lyfte de fram betydelsen av att vårdpersonal visar empati och erbjuder personcentrerad vård som tar hänsyn till individens unika situation och behov. Detta inkluderar konkreta och genomförbara råd, samt stöd för patienterna i deras ansträngningar att förbättra sin hälsa.

I vår artikel framhåller vi att hälsokommunikation ofta saknar såväl etiska överväganden som tydliga målsättningar (utöver skyldigheten att vara transparent). Folkhälsointerventioner bör dock, i likhet med kliniska interventioner, bygga på etiska överväganden och principer där interventionens positiva effekter ställs emot eventuella negativa effekter (eller ”biverkningar”). Ibland kan viss skada vara acceptabel om nyttan är tillräckligt stor. Men för närvarande verkar nyttan av information om sambandet mellan övervikt och cancer vara minimal eller obefintligt, vilket gör negativa konsekvenser oacceptabla. Vår slutsats är att sådan riskinformation till personer med övervikt och obesitas, om den ska främja hälsan och undvika att orsaka skada, bör vara empatisk, stödjande och baserad på förståelse för de komplexa orsakerna till övervikt. Genom att agera ansvarsfullt och medkännande kan vårdpersonal och forskare bidra till att förbättra hälsoutfallen för denna målgrupp.

Om du vill läsa vår intervjustudie hittar du den här: Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study.

Vill du veta mer?

Patientorganisationen Riksförbundet Obesitas Sverige, för dig som lever med övervikt eller obesitas, är vårdnadshavare eller anhörig, eller möter personer med övervikt i ditt yrke eller på din fritid.

Om övervikt, obesitas och cancer | Cancerfonden

Olika samband mellan övervikt och cancerrisk – Uppsala universitet

Kraftig övervikt kopplas till ökad risk för 31 cancerformer | Medicinska fakulteten

Skrivet av…

Åsa Grauman, forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Grauman, Å., Sundell, E., Nihlén Fahlquist, J., Hedström, M. Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study. BMC Public Health 25, 1900 (2025). https://doi.org/10.1186/s12889-025-23056-w

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Etik som integrerad del av vården

Four people sitting at a table, and a women in a black shirt sitting in front of a laptop. Photo: Cottonbro, from Pexels.
25 februari, 2025 / / 3 kommentarer

Vårdpersonal upplever dagligen etiska dilemman och etiskt utmanande situationer. Ett barn som får en viktig behandling har kanske svårt att sitta still. Hur bör man tänka omkring fasthållning av barn i sådana situationer? För att kunna ge god vård kan vårdpersonal regelbundet behöva tid och stöd att reflektera kring etiska dilemman som kan uppstå i arbetet.

Erfarenheter från ett försök att införa regelbunden reflektion kring etikfall redovisas i en artikel med Pernilla Pergert som huvudförfattare. Personal inom barncancervården fick utbildning i att genomföra så kallade etikronder, där vårdpersonal möts för att diskutera relevanta etikfall. Kursdeltagarna fick såväl under som efter utbildningen i uppdrag att arrangera etikronder på sina respektive arbetsplatser. De intervjuades därefter om sina erfarenheter. Förhoppningsvis kan resultaten hjälpa andra som planerar att införa etikronder.

Erfarenheterna kretsade kring utmaningen att positionera etik på arbetsplatsen. Hur får man tid och plats för regelbunden etisk reflektion i vårdarbetet? Att positionera etiken handlade inte minst om etikens status i en vårdorganisation som prioriterar den direkta patientvården. Ur ett sådant perspektiv kan etikronder lätt ses som en lyx som inte tillhör själva vårdarbetet, trots att etisk reflektion behövs för god vård.

De intervjuade talade även om olika strategier för att positionera etiken. Exempelvis ansågs det viktigt att flera intresserade bildar allianser där man samverkar och delar ansvar för att införa etikronder. Detta bidrar även till att flera olika yrkesgrupper kan inkluderas i etikronderna, såsom läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och psykologer. Det ansågs också viktigt att berätta om etikronderna och om nyttan av dem på personalmöten, liksom att identifiera relevanta patientfall med etiska dilemman som kan skapa oro, osäkerhet och konflikter i arbetet. Dessa etiska dilemman behöver inte vara stora och svåra. Även mer vardagliga, ofta förekommande etiska utmaningar behöver diskuteras, menade man. Slutligen betonades vikten av att schemalägga etikronderna på fasta tider.

Författarna skriver avslutningsvis att studien lyfter fram att etiken behöver positioneras i vården så att personalen kan praktisera etik som en del av sitt vårdarbete. Studien exemplifierar även strategier för att uppnå detta. En stor utmaning, framhåller författarna, är dock polariseringen mellan vård och etik, som om etiken på något sätt låg utanför det egentliga vårdarbetet. Men om etiska dilemman tillhör vårdens vardag, så borde etiken kunna ses som en integrerad del av standardvården, menar författarna.

Läs artikeln här: Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Pergert, P., Molewijk, B. & Bartholdson, C. Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care. HEC Forum (2024). https://doi.org/10.1007/s10730-024-09541-6

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Speglar vårdplanen den äldre patientens personliga önskemål?

Äldre person med guldring på ett finger.
14 januari, 2025 / / 1 kommentar

Personcentrerad vård är inte bara ett etiskt förhållningssätt som värderar patientens personliga önskemål och beslutsfattande. Det är också ett konkret sätt att förbättra vården och patientens livskvalitet. Inte minst gäller detta vid vård av äldre patienter, som kan ha flera samtidiga kroniska sjukdomar samt olika funktionsnedsättningar. Här fordras lyhördhet för patientens beskrivning av sin situation och gemensam planering för att anpassa vården till patientens individuella behov och önskemål. Vårdplanen ska dokumenteras i patientjournalen i form av utvärderingsbara mål.

En ny svensk studie undersökte förekomsten av personcentrerade, utvärderingsbara mål i vårdplanerna för patienter vid en äldrepsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Man fann att målsättningarna som dokumenterades i patientjournalerna snarare hade ett biomedicinskt fokus på sjukdomen: på tillfrisknande eller på minskade symtom. Trots att analysen av patientjournalerna avslöjade att patienterna själva uttryckte även andra behov, exempelvis existentiella behov samt behov av stöd för att kunna utföra vardagsaktiviteter som de upplevde viktiga för en bättre livskvalitet, så återspeglades inte dessa personliga önskemål i vårdplanerna i form av utvärderingsbara mål.

Ett biomedicinskt fokus på farmakologisk sjukdomsbehandling kunde även visa sig i form av beslut att minska utskrivningen av beroendeframkallande läkemedel, utan att man i vårdplanen indikerade alternativa åtgärder eller nämnde effekter som denna målsättning kunde ha på patienten.

Författarna påpekar att det faktum att patientjournalerna trots allt dokumenterade patienternas personliga önskemål tyder på man i viss utsträckning haft ett personcentrerat samspel med patienterna. Men eftersom samtalen inte resulterade i dokumenterade målsättningar, tycks den personcentrerade processen ha avstannat halvvägs, menar författarna i sin diskussion av resultaten. Patienternas berättelser fanns med, men införlivades inte i den medicinska beslutsprocessen och i vårdplaneringen.

Ett syfte med studien var även att undersöka psykiatriska vårdplaner i livets slutskede. Trots att närheten till döden samt möjligheten av palliativ vård kunde nämnas i patientjournalerna, så ändrades sällan målsättningarna från kurativ till palliativ vård. Vidare tycktes varken vårdpersonalen eller patienterna se psykiatrisk vård som en del av den palliativa vården. Tvärtom tycktes man se palliativ vård som ett skäl att avsluta den psykiatriska vården. Inget av de få besluten om förändrat vårdfokus ledde i praktiken till något uttalat palliativt tillvägagångssätt.

Frånvaron av begreppet palliativ vård, trots att patienterna var nära döden när de studerade vårdplanerna upprättades, är överraskande menar författarna. Samtal om målsättningar och förhoppningar i livets slutskede borde vara självklara i äldrepsykiatrin, och författarna föreslår i sin diskussion konkreta hjälpmedel som redan finns tillgängliga för att stödja sådana samtal. Givet den komplexa sjukdomsbilden och närheten till döden finns starka skäl att formulera vårdplaner med ökat fokus på förbättrad livskvalitet och inte bara på återställd psykisk hälsa, resonerar författarna.

I slutsatsen påtalar författarna ett behov av mer forskning om hur personcentrerad vård samspelar med planeringen av utvärderingsbara mål. De påpekar också vikten av ett palliativt tillvägagångssätt i psykiatrisk äldrevård, där patienter kan lida av flera samtidiga sjukdomar samt mer eller mindre allvarliga och långvariga psykiska störningar.

Läs artikeln här: Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kullenberg, Helena, Helgesson, Gert, Juth, Niklas, Lindblad, Anna, Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic, Journal of Aging Research, 2024, 2104985, 10 pages, 2024. https://doi.org/10.1155/jare/2104985

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Närbild på äldre kvinna med ljust hår och randig skjorta. I bakgrunden syns en laptop. Bild av Shvets från Pexels.
22 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

« Äldre inlägg