Kommersialisering, men inte till vilket pris som helst

14 februari, 2017

Pär SegerdahlI ett tidigare inlägg försökte jag göra poängen att läkemedelsindustrin kan möjliggöra altruistism mellan forskningsdeltagare och patienter, trots att industrin själv inte är altruistisk utan drivs av vinstintresse. Medicinska forskningsresultat kommer nämligen inte patienter till godo, om inte läkemedelsföretag utvecklar kommersiellt tillgängliga behandlingar.

Men givetvis förutsätter detta att prissättningen är rimlig, så att vi faktiskt har råd att köpa läkemedlen. Annars blir såväl forskning som forskningsdeltagande meningslöst.

Idag vill jag bara vidarebefordra ett tips om en artikel i tidskriften Cell, där författarna menar att priserna på nya cancerbehandlingar blivit ohållbart och oförsvarligt höga. De föreslår nya samarbeten mellan universitetsanställda forskare och mindre företag, för att kunna erbjuda cancerbehandlingar till rimligare priser. De menar att forskare bör försäkra sig om att företagen de samarbetar med är beredda att sälja läkemedlen med lägre vinstmarginaler.

En sammanfattning av idéerna hittar du i The Guardian.

Pär Segerdahl

Workman, P. Draetta, G. F., Schellens, J. H. M., Bernards, R. (2017). How much longer will we put up with $100,000 cancer drugs? Cell 168: 579-583.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Henrietta Lacks och rätten till betalning

16 januari, 2013

Vävnadsprover från våra kroppar kan användas i forskning och ger ibland upphov till vinstgivande verksamhet. Det kanske mest dramatiska exemplet blev känt genom en bestseller: Den odödliga Henrietta Lacks.

Henrietta Lacks dog 1951 i livmoderhalscancer. Medan hon ännu levde tog hennes läkare prov från cancern (utan att be om samtycke). Det ovanliga med dessa cancerceller var deras odödlighet. Det gick att odla dem i laboratoriemiljö och de lever fortfarande. Detta har gjort ”HeLa-cellerna” oerhört användbara i medicinsk forskning. Forskning med cellerna har gett upphov till flera nobelpris, men också till vinstgivande produkter.

Det faktum att Henrietta Lacks var en fattig svart kvinna vars efterlevande inte haft råd till sjukvård har väckt frågan om människor, för att inte utnyttjas, bör få betalt för sina vävnadsprover.

Frågan benas upp i Science Policy Forum. Författarna till artikeln manar till eftertänksamhet.

För det första skiljer de mellan vävnader som sparas för diagnos/vård av patienter, och vävnader som samlas i forskningssyfte. Författarna menar att provgivare inte i något av fallen har egendomsrätt till vävnaderna de lämnat. De har därför ingen rätt till betalning för proverna.

Däremot bör provgivare kunna kompenseras om provgivandet innebär en extra insats. Vad man då betalar för är inte själva provet, utan för insatsen att lämna provet. En sådan insats gör dock inte patienter i vården. De lämnar ju proverna för att få egen diagnos och vård. Forskarna använder bara överblivet material. Beträffande patientprover görs alltså ingen insats som motiverar kompensation.

En annan åtskillnad som författarna gör, är mellan kompensering och del av intäkter. Man kan som sagt inte kompensera patienter för en insats de inte gör. Men anta att ett prov, som Henrietta Lacks cancerceller, leder till medicinska produkter som inbringar miljoner i intäkter.

Oberoende av hur provet insamlats – borde inte personen som lämnat provet ha rätt till del av dessa intäkter? Ska man få tjäna storkovan på andras celler utan att dela med sig?

Jo, det ska man få, menar författarna. Vävnaderna är bara råmaterial utan värde. Det är forskarnas intellektuella arbete som skapar värdet. Dessutom vore det orättvist om vissa provgivare med unik vävnad tjänar stora pengar på sina prover, medan de flesta blir lottlösa.

För att hårddra: Det var inte fel att Henrietta Lacks inte kompenserades, för hon var patient där provgivandet (om jag förstår rätt) inte innebar någon extra insats. Det var inte heller fel att inte ge hennes efterlevande del av vinsterna på HeLa-cellerna, för det var forskarna som skapade värdet. Det vore dessutom orättvist om provgivare som råkar ha celler med intressanta egenskaper tjänar storkovan, medan flertalet inte tjänar något.

(Däremot bör man be om samtycke när prov tas.)

Etikens vägar är märkliga: Först föreföll det orättvist att Henrietta Lacks inte fick betalt. Resonemangen i artikeln fick oss att tänka tvärtom; att det snarare hade varit orättvist om hon (eller familjen) fått betalt!

Samtidigt kan jag förstå om en enskild person såg en orättvisa i fallet Henrietta Lacks och skänkte pengar till hennes efterlevande. Om någon av läkemedelsutvecklarna som använt hennes celler gjorde det, skulle jag vara benägen att kalla det en moralisk handling. Ändå skulle jag inte rekommendera det som en etisk policy.

Bör vi skilja mellan samhällelig etik och mänsklig moral?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Betala för biobanksprover och ta betalt för dem

9 januari, 2013

Frågan om kommersialisering av biobanksprover är dubbeltydig. Den kan syfta på om biobanken bör betala provgivarna för materialet från deras kroppar. Men frågan kan också gälla om biobanken bör ta betalt av forskarna som tar ut prover från banken.

I tidskriften Biopreservation and Biobanking diskuterar experterna kommersialisering i en tvådelad artikel.

Ena delen är skriven av CRB-medarbetarna Kathinka Evers och Joanna Forsberg. De fokuserar inte minst på första frågan (om biobanker bör betala provgivare), men de avser även andra frågan (om biobanker bör ta betalt av forskare).

Evers och Forsberg är skeptiska till båda slagen av kommersialisering. Att betala för prover till forskningsändamål kan få patienter att tänka att även de har rätt till ekonomisk ersättning för prover som tas i vården. Att ta betalt skulle hindra forskningen genom att forskningsmedel måste användas till material som man nu har gratis tillgång till.

Ytterligare negativa konsekvenser anges, som risk för objektifiering av kroppen, samt olika former av orättvisa.

Evers och Forsbergs främsta argument mot kommersialisering handlar dock om bästa möjliga användning av biologiska prover i forskningen. Förutom att kommersialisering skulle äta projektmedel som kunde användas till mer och bättre forskning, så menar de att man inte kan vara säker på att de som är villiga att betala mest för dessa begränsade resurser också är de som använder proverna vetenskapligt bäst.

Vidare menar de att kommersialisering riskerar det vetenskapliga värdet av proverna, eftersom proverna kanske inte blir representativa för den relevanta populationen.

  • Sammanfattningsvis: Begränsde biobanksresurser bör komma till så effektiv vetenskaplig användning som möjligt. Kommersialisering riskerar att inte stödja en sådan användning. Därför bör biobanker varken betala eller ta betalt för prover.

Andra artikeldelen är skriven av James F. Eliason. Han fokuserar främst på andra frågan (om biobanken bör ta betalt), men avser även första frågan (om provgivarna ska få betalt).

Till skillnad från Evers och Forsberg, så kan Eliason tänka sig att biobanken betalar provgivare när proverna tas för forskningsändamål. Om proverna tas inom vården, däremot, finns inga skäl att betala provgivarna, ens om proverna senare säljs på en marknad. Vad biobanken tar betalt för är mervärdet biobanken skapar genom att lagra och tillhandahålla prover på ett bra sätt.

Om Evers och Forsberg främst månar om att prover ska användas väl i forskningen, så månar Eliason främst om att biobanker ska bära sina kostnader på sikt. Han menar att dagens ekonomiska klimat är sådant att inte ens välfärdsstater med upplysta skattebetalare kan täcka biobankernas kostnader. Därför måste en avgift tas för proverna. Forskarna får söka ytterligare medel för att betala proverna (skattemedel!?). (Han antyder dock att enbart avgifter inte kan täcka kostnaderna.)

Intressant nog har Eliason ett liknande argument för kommersialisering som Evers och Forsberg har som motargument. Han litar inte på att biobanker kan formulera kloka kriterier för vilka forskningsprojekt som bör få tillgång till proverna. Dessutom menar han att eftersom provernas värde ökar av att användas i många olika forskningsprojekt, får biobankerna inte reservera sina prover åt särskilt priviligierade  forskargrupper utan de bör vara tillgängliga för så många forskargrupper som möjligt.

– En marknad för biobanksprover skulle lösa båda problemen.

  • Sammanfattningsvis: Eliason menar att det ibland kan vara rimligt att betala provgivare. Men framförallt bör biobanker sälja sina prover på en marknad: dels för att bära sina kostnader; dels för att proverna ska komma till bästa möjliga användning i forskningen.

Uppenbarligen är frågan om kommersialisering av biobanksprover inte bara dubbeltydig. Hur vi närmar oss problematiken beror dessutom på hur vi ställer oss till ekonomiska och politiska tendenser i samtiden; vad vi litar på och vad vi misstror.

Etiska frågor har en tendens att förgrena sig och bli alltmer övergripande.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: