En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: gentest (Sida 3 av 3)

Genetisk talangjakt

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Personlig medicin… och forskare som publicerar studier av sina egna gener

Det är frestande att tro att människor genetiskt och molekylärt fungerar närmast identiskt. Vi är ju samma art. Våra celler borde väl arbeta lika?

Ändå reagerar människor olika på samma läkemedelssubstans. Hos somliga har läkemedlet ingen effekt på sjukdomen eller ger fruktansvärda biverkningar. Andra håller sjukdomen i schack genom medicinering utan nämnvärda biverkningar.

Orsakerna till dessa skillnader har tidigare inte kunnat studeras. Men efter kartläggningen av människans gener år 2000 har man börjat kunna identifiera skillnader mellan människor, som sammanhänger med de olika reaktionerna på samma substans.

Därmed kan utskrivningen av läkemedel individanpassas. Ett molekylärt test avslöjar vilken medicin just du bör ta, och vilken dos, för att få effekt och för att slippa farliga biverkningar. Man kallar denna trend mot individanpassning ”personlig medicin”.

Det är en fantastisk fördel om läkare vågar föreskriva exempelvis en effektiv AIDS-medicin som kan ha fruktansvärda biverkningar, för att man kan testa vilka som kan ta den utan att få biverkningarna.

Personlig medicin innebär mer än individanpassad medicinering av redan sjuka. Molekylära test kan också avslöja individers risk för framtida sjukdom, såsom diabetes. Därmed kan även sjukdomsförebyggande åtgärder individanpassas. Ett molekylärt test säger något om hur just du bör leva för att minska risken att bli sjuk i framtiden.

Den personliga medicinen är ännu i sin linda. Men tänkesättet är här och sprider sig. Ofta missbrukas det av företag som försöker sälja gentester till människor som vill veta (och luras tro att de får veta) om de bär på anlag för sjukdom. Informationen de får är ofta meningslös och skapar falsk trygghet och grundlös oro.

Samtidigt görs seriös forskning på området och resultaten kommer att förändra vår syn på hälsa och sjukdom.

För att ytterligare belysa hur vårt synsätt kan komma att förändras vill jag berätta om en forskare, Michael Snyder, som studerade sin egen kropps funktion genetiskt och molekylärt under en 14-månadersperiod. Den svårgenomträngliga studien publicerades denna månad i tidskriften Cell (sidorna 1293-1307).

Prover på Snyder togs vid 20 olika tillfällen. Tidigt upptäcktes att forskaren bar på en genetisk risk för typ-2 diabetes. Märkligt nog utvecklades sjukdomen under studiens lopp. Man kunde i detalj följa hur sjukdomen, liksom två virusinfektioner, förändrade en och samma person genetiskt och molekylärt under loppet av några månader.

Inte nog med att vi är genetiskt och molekylärt individuella. En och samma individs gener och molekyler fungerar dessutom olika i olika skeden av livet. Vi kan behöva gentesta oss flera gånger. Våra så kallade ”arvsanlag” förändras efter att vi ärvde dem.

Michael Snyder har nu ändrat sin livsstil för att hantera blodsockernivåerna. Men när han meddelade försäkringsbolaget om sjukdomen, rusade försäkringspremien i höjden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »