Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: genetik (Sida 1 av 4)

Delning av stora genomiska datamängder kräver vidsynt forskningskommunikation

Folksamling
14 oktober, 2020 / / 1 kommentar

För att förstå hur våra gener inverkar på hälsa och sjukdom, på reaktioner på läkemedel, samt mycket annat, behöver forskare dela stora datamängder från människor i olika delar av världen. Detta gör genetikforskningen beroende av allmänhetens tillit och stöd.

Litar människor i allmänhet på forskningen? Är vi villiga att donera DNA och hälsoinformation till forskare? Är vi beredda att låta forskarna dela informationen med andra forskare, kanske i andra delar av världen? Även med forskare på vinstdrivande företag? Dessa och andra frågor undersöktes nyligen i den största studien hittills av allmänhetens inställning till att delta i forskning och dela genetisk information. Enkäten översattes till 15 språk och besvarades av 36 268 personer i 22 länder.

Majoriteten av de tillfrågade är ovilliga eller osäkra till att donera DNA och hälsoinformation till forskning. Generellt är de tillfrågade mest villiga att donera till forskande läkare, och minst villiga att donera till forskare i vinstdrivande verksamheter. Mindre än hälften av de tillfrågade säger sig ha förtroende för datadelning mellan flera användare. Studien avslöjar även skillnader mellan länder. I Tyskland, Polen, Ryssland och Egypten är exempelvis förtroendet för datadelning mellan flera användare betydligt lägre än i Kina, Indien, Storbritannien och Pakistan.

Studien innehåller många fler intressanta resultat. Människor som säger sig vara bekanta med genetik är exempelvis villigare att donera DNA och hälsodata. Särskilt de med personlig erfarenhet av genetik, exempelvis som patienter eller som medlemmar i familjer med ärftlig sjukdom, eller genom yrket. Emellertid säger en tydlig majoritet att de saknar bekantskap med begreppen DNA, genetik och genomik. Du kan ta del av samtliga resultat i artikeln, som nyss publicerades i The American Journal of Human Genetics.

Vilka praktiska slutsatser kan vi dra av studien? Artikelförfattarna framhåller vikten av att öka allmänhetens bekantskap med genetisk forskning. Forskarna behöver bygga förtroende för insamling och delning av data. De behöver delta i dialoger som gör det begripligt varför de delar stora datamängder globalt. Varför är det så viktigt? Likaså behöver det bli begripligare varför inte bara läkare kan utföra forskningen. Varför behövs samarbeten med vinstdrivande företag? Och vilken betydelse kan genetiska tekniker få för framtida patienter?

Välfungerande genomisk forskning behöver alltså välfungerande forskningskommunikation. Vad är då bra forskningskommunikation? Enligt artikeln handlar det inte om att pedagogiskt illustrera DNA-strängens uppbyggnad. Det handlar snarare om att begripliggöra genetikforskningens villkor och betydelse för sjukvården, patienterna och samhället, samt industrins roll i sammanhanget.

Personligen vill jag utrycka det så här. Bra forskningskommunikation gör oss vidsyntare. Vi behöver nämligen överblicka stora delar av våra egna samhällen. Vi behöver förstå våra roller och relationer till varandra i samhällen med olika men sammanvävda verksamheter, såsom forskning, sjukvård, industri och mycket mer. Behovet av vidsynt förståelse gäller även experterna, vars uppmärksamhet lätt insnävas av de egna specialintressena.

Låt mig i sammanhanget försiktigt varna för ryggmärgsreaktionen att tro att debatt skulle vara den självklara formen för forskningskommunikativa tankeutbyten. Även om debatter har en roll att spela, så fungerar de ofta som arenor för konkurrerande perspektiv, som alla vill snäva in vår blick. Det är nog det sista vi behöver, om vi vill öppna upp för vidsyntare förståelser av oss själva som människor, forskare, donatorer, företagare, sjukvårdspersonal och patienter. Hur hänger vi ihop med varandra? Hur är jag, som donator av DNA till forskarna, relaterad till patienterna som jag vill hjälpa?

Vi behöver ta oss en ordentlig funderare kring vad det betyder att tillsammans tänka fritt om gemensamma angelägenheter, såsom globalt delande av stora genomiska datamängder.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. DOI:https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Vardagsnära forskningskommunikation om det tänkvärda

11 december, 2019 / / 3 kommentarer

Pär SegerdahlEfter att ha varit redaktör för Etikbloggen i åtta år, vill jag försöka beskriva den forskningskommunikation som brukar förekomma på denna blogg.

Etikbloggen undviker helst den populärvetenskapliga stil som ibland förekommer i media, som rapporterar forskningsresultat på formen, ”Vi har traditionellt trott att…, men en ny vetenskaplig studie visar att…”. Det beror delvis på att Etikbloggen drivs av ett etikforskningscentrum, CRB. Även om etikforskning kan innebära empiriska studier (intervjuer och enkäter till exempel), så är etik framförallt en fråga om att tänka själv. Om du som etikforskare vill utarbeta nya rekommendationer kring informerat samtycke, så måste du tänka klart och grundligt. Men hur rigoröst du än tänker, så kan du aldrig säga: ”Vi har traditionellt ansett det viktigt att ge patienter information om…, men nya filosofiska tankar visar att vi snarare bör undvika det”.

Tänkande ger inte den auktoritet som empirisk forskning ger. Som etiker kan jag inte rapportera mina slutsatser som om de vore forskningsresultat. Jag kan inte heller åberopa ”nya tankar” som evidens för slutsatserna. Tankar ger ingen evidens. Etiker redovisar därför öppet sitt tänkande inför läsarnas kritiska blickar. Slutsatserna framställs som öppna förslag till läsaren: ”Så här tänker jag, kan du se det så också?”

Etikbloggen undviker därför att bara pumpa ut forskningsresultat. Naturligtvis informerar den om nya rön. Men den betonar det tankeväckande i dem. Den väljer att reflektera kring det tänkvärda i etikforskningen. Kommunikationen blir därmed jämlikare, eftersom författare och läsare kan mötas i ett tänkande om frågor som gör båda lika undrande. Och eftersom varje inlägg försöker stå på egna ben, utan att åberopa intellektuell auktoritet (”forskarnas senaste tankar visar att…”), kan läsaren sparka undan benen på den tänkande bloggaren.

Kort sagt: Om forskning kommuniceras i en filosofisk anda, så kan den möta människor på mer jämlika villkor. Genom att fokusera på det tänkvärda blir det möjligt att skriva om forskning utan att ställa sig över läsaren. Det är åtminstone Etikbloggens strävan.

En annan sida av forskningskommunikationen vid CRB, även vid sidan av Etikbloggen, är att vi vill använda ett så vardagsnära språk som möjligt. Att skriva enkelt är inte lätt! Varför gör vi den ansträngningen, som nästan är dömd att misslyckas när det handlar om akademisk forskning? Varför försöker Anna Holm, Josepine Fernow och jag kommunicera forskning utan att använda konstiga ord?

Vi har faktiskt en tanke med det. Inte nog med att vi vill nå flera olika läsargrupper: allmänheten, patienter och anhöriga, vårdpersonal, beslutsfattare, forskare, genetiker med mera. Vi vill också att dessa grupper ska förstå varandra lite bättre. Förhoppningen är att vi alla ska förstå oss själva bättre. I vardagsspråket är vi mer förenade än vi kan tro.

Nu råkar det dessutom vara så att etikforskning ofta handlar om människors svårigheter att förstå varandra. Det kan handla om patienters svårigheter att förstå genetisk riskinformation, eller om genetikers svårigheter att förstå hur patienter tänker om genetisk risk. Det kan handla om cancerpatienters svårigheter att förstå vad det betyder att delta i cancerstudier, eller om cancerforskarnas svårigheter att förstå hur patienterna tänker.

Om etikforskare identifierar mänskliga förståelsesvårigheter som viktiga etiska problem, så får vi forskningskommunikatörer ett extra stort ansvar att tala klarspråk. Annars riskerar vi att skapa ännu fler språkproblem, utöver de problem som etikforskarna identifierar! Etikforskningen skulle själv bli ett kommunikationsproblem. Vi vill därför skriva så familjärt som vi kan. För att nå de människor och grupper som etikforskarna visar inte alltid når varandra.

Vill du se ett färskt exempel, läs gärna vår slutrapport från forskningsprogrammet ”Mind the risk” (finansierat av Riksbankens Jubileumsfond).

Vi hoppas att vår vardagsnära kommunikation om det tänkvärda i etikforskningen kan stimulera läsare att fundera vidare om etiska frågor. Alla kan undra. Oförståelse är faktiskt källan till större visdom, om vi vågar erkänna den.

Pär Segerdahl

Mats G. Hansson, Anna Holm och Pär Segerdahl. 2019. Mind the risk: Den genetiska informationens etik för individ och samhälle. RJ:s skriftserie nr 17. Makadam förlag.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Etiska frågor när genetisk redigering närmar sig människan

2 december, 2019 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlGenteknik som redan används för att utveckla genetiskt modifierade organismer (GMO), skulle i framtiden kunna användas även kliniskt på människor. En sådan tillämpning vore genetisk modifiering av mänskliga embryon, där man redigerar gener som annars skulle orsaka sjukdom.

Givetvis väcker tanken på kliniska användningar av genmodifiering på människor både oro och debatt. Förutom frågor om säkerhet och effektivitet för människorna som direkt skulle beröras av behandlingarna, väcks stora frågor om mänsklighetens öde. När modifieringarna görs på könsceller eller på embryon, så förs ändringarna vidare till framtida generationer.

Något som ofta förbises i debatten, är etiska frågor om forskningen som skulle föregå sådana kliniska tillämpningar. För att utveckla gentekniker som är effektiva och säkra för människor, fordras ju forskning. Man måste bland annat testa teknikerna på mänskliga embryon. Men eftersom genetisk redigering görs bäst vid befruktningsögonblicket (görs den på embryot modifieras inte alltid alla celler), fordras antagligen ett stort antal donerade könsceller, där äggen befruktas i laboratoriet för att skapa genmodifierade embryon.

Emilia Niemiec och Heidi Carmen Howard, båda vid CRB, riktar uppmärksamheten mot dessa i tiden mer närliggande etiska utmaningar. De påpekar att redan forskningen, som föregår eventuella kliniska tillämpningar, måste beaktas och debatteras noga. Den väcker sina egna etiska frågor.

I en insändare till tidskriften Nature framhåller de det stora antal donerade ägg som forskningen antagligen skulle behöva. Äggdonation innebär påfrestningar och risker för kvinnor. Den ekonomiska kompensering de erbjuds kan dessutom fungera som otillbörlig lockelse för ekonomiskt utsatta kvinnor.

Emilia Niemiec och Heidi Carmen Howard skriver i inlägget att kvinnor som tar ställning till äggdonation bör få tillfälle att ordentligt sätta sig in i de etiska frågorna, så att de kan göra ett informerat beslut och delta i debatter om genetisk redigering. Jag tror att de har en bra poäng när de påminner om etiska frågor som väcks redan av det forskningsarbete som föregår eventuella kliniska tillämpningar.

En fråga som jag själv undrar över, är under vilka former vi kan samtala om djupt oroande framtidsscenarier. Hur skiljer vi mellan bild och verklighet, när oron startar en hel kärnreaktion av skrämmande bilder, som tycks besannade av ångesten de triggar? Hur kyler vi ner denna psykologiska reaktivitet utan att släcka det kritiska sinnet?

Kort sagt, hur tänker och samtalar vi klokt om angelägna framtidsfrågor?

Pär Segerdahl

Niemiec, E. and Carmen Howard, H. 2019. Include egg donors in CRISPR gene-editing debate. Nature 575: 51

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Vem tillhör oss?

2 oktober, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlBioetiken har ett problem med människorna, skriver filosofen Roland Kipke. Den måste nämligen fråga vem som tillhör vår moraliska gemenskap. Vem har rättigheter? Vem har mänsklig värdighet? Vem har sådan moralisk status som brukar tillskrivas friska vuxna människor? Vem har rätten till liv?

Frågan är: Vem tillhör oss? Räknas mänskliga embryon till gemenskapen? Nyfödda barn? Svårt dementa? Intelligenta djur?

En vanlig respons på frågan är att föreslå ett filosofiskt kriterium. Bioetiken har dominerats av två positioner. Den ena inkluderar alla människor i biologisk mening, embryon, nyfödda och svårt dementa. Alla som tillhör arten Homo sapiens tillhör den moraliska gemenskapen.

Den andra positionen anser att arttillhörigheten är irrelevant. Den fokuserar i stället på mentala förmågor som man menar utmärker en ”person”. Exempelvis rationalitet och självmedvetande. Därmed hamnar embryon, nyfödda barn och svårt dementa utanför gemenskapen. Däremot kan en rationell schimpans inträda. Alla personer tillhör den moraliska gemenskapen, oberoende av arttillhörighet.

Kipke visar hur bägge kriterierna tvingar oss att besvara frågan ”Vem tillhör oss?” på sätt som strider mot de flesta människors moraliska uppfattningar. Detta kunde möjligen accepteras om positionerna kunde stödjas av synnerligen starka argument, menar han. Men de argumenten saknas.

Vad ska en stackars filosofisk grindvakt då göra? Vem ska släppas in i gemenskapen? Vem ska hållas ute?

Lösningen på grindvaktens dilemma, föreslår Kipke, är vårt vanliga människobegrepp. När vi talar om ”människor” använder vi vanligen inget vetenskapligt begrepp om en biologisk art. Vårt alldagliga begrepp om människan har redan en moralisk dimension, påpekar han. Vi kan inte se en människa utan att se en levande person att akta som en medlem av vår gemenskap. Enligt denna tredje position tillhör alla människor den moraliska gemenskapen.

Problemet är bara att grindvakten behöver ett kriterium för att urskilja de mänskliga medlemmarna i gemenskapen. Det stämmer att vi har vardagliga användningar av ordet ”människa”. Det stämmer också att vi normalt inte har några svårigheter att urskilja en människa. Men innehåller dessa användningar verkligen ett kriterium som lämpar sig för mer filosofiska grindvaktssysslor? Kipke menar det. Han hävdar att det finns en ”levande mänsklig gestalt” eller ”kroppslig form”, särskilt i ansiktet, som lätt låter oss igenkänna en människa, till och med när hon är allvarligt skadad och deformerad.

Den ”levande mänskliga formen” skulle alltså vara kriteriet. Denna form gör oss till jämlikar i den moraliska gemenskapen.

Kipkes artikel är filosofiskt spännande och kritiken av de två dominerande positionerna avslöjande. Personligen undrar jag ändå om inte den fortfarande dominerande upptagenheten vid frågan ”Vem tillhör oss?” är en smula okänslig, ja omänsklig. Bioetiken arbetar med människors oro kring exempelvis genetik och stamcellsforskning. Oron uttrycks visserligen ofta i form av gränsdragningsfrågor. Människor som oroar sig för hur embryon förstörs i stamcellsforskning kan till exempel tala om embryot som en mänsklig individ eller potentiell person. Men att bemöta oron genom att ge sken av att vårt gemensamma språk innehåller ett kriterium som har auktoritet att urskilja medlemmarna i den moraliska gemenskapen, lugnar nog inte en orolig människa. Hon behöver mycket mer uppmärksamhet.

Jag frågar mig om vi inte behöver en bioetik som bemöter moralisk oro mer mänskligt kommunikativt, än bara som rent filosofisk gränsdragningsfråga. Borde vi inte använda vårt vanliga språk för att tillsammans tänka om frågorna som oroar oss? Att hänvisa till ett vanligt människobegrepp som om det vore en skiljedomare som kunde diktera svaren på bioetiska gränsdragningsfrågor för tankarna till en betydligt mindre gemenskap. En som är professionellt-intellektuellt upptagen av bioetiska gränsdragningsfrågor.

Är det inte att sätta bioetiken framför livet? Är det inte att spänna kärran framför hästen?

Pär Segerdahl

Kipke R. Being human: Why and in what sense it is morally relevant. Bioethics. 2019;00:1–11. https://doi.org/10.1111/bioe.12656

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetik utan doktriner

24 september, 2019 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlÄnda sedan den här bloggen startade har jag med jämna mellanrum beskrivit hur bioetiska diskussioner ofta styrs av vår egen psykologi. På ytan ser debatterna ut som rent rationella undersökningar av sanningshalten hos vissa påståenden. Påståendena kan handla om riskerna med genetisk modifierade organismer (GMO), den genetiska informationens sällsynt privata natur, det mänskliga embryots moraliska status, eller exploatering av äggdonatorer till stamcellsforskning. Ämnena är, som du nog hör, känsliga. Bakom debatternas förnuftiga yta kan man ana djupt mänskliga känslor och reaktioner: oro, rädsla, ilska, ångest.

Har du varit rädd någon gång? Då vet du att rädslan lätt övergår i ilska gentemot det som du tror orsakar rädslan. Och vad händer med ilskan? Ilskan i sin tur uttrycker sig gärna i form av vassa argument mot det som du tror orsakar din rädsla. Du vill bevisa hur fel det som skrämmer dig är. Det måste fördömas, upphöra, förbjudas. Så börjar ofta debatter.

Debatten gömmer känslorna som driver den. Rädslan gömmer sig bakom ilskan, som gömmer sig bakom de slipade argumenten. Detta gömmande i flera steg skapar den skinande förnuftiga ytan. Det låter som om vi diskuterade sanningshalten hos rent intellektuella påståenden om verkligheten. Doktriner som måste försvaras eller kritiseras rationellt.

Som akademiker bidrar vi gärna till dessa debatter. Vi gör det med vår expertis och med vår förmåga att resonera riktigt. Det är bra. Debatter behöver saklighet och klar logik. Risken är bara att vi ibland, när debatterna bottnar i rädsla, bidrar till gömmandet av de mänskliga känslorna. Jag tycker mig se detta ske i åtminstone vissa bioetiska debatter.

Vad som behövs i dessa fall, tror jag, är att vi erkänner känslorna som driver debatterna. Vi behöver se och bearbeta dem. Även här krävs saklighet och klar logik. Men sakligheten riktas nu inte mot rena doktriner. Sakligheten riktas i stället omtänksamt mot känslorna och deras uttryck. Ungefär som vi kan prata klokt med ett oroligt barn, utan att försöka motbevisa barnet som om barnets oro byggde på falska doktriner om verkligheten.

Om vår saklighet inte erkänner känslorna och tar dem på allvar, så kommer känslorna att fortsätta att driva ändlöst polariserande debatter. Men om sakligheten omtänksamt riktas mot känslorna, mot själva motorn bakom polariseringen, så kan vi pausa den känsliga mekanismen och granska den i detalj. Åtminstone kan vi få den att reagera lite långsammare.

Vanemässigt skiljer vi mellan känsla och förnuft. Så snart en motsättning plågar oss, hoppas vi att förnuftet ska kora den rätta positionen. Vi tror inte att vi kan rikta förnuftet direkt mot känslorna och deras uttryck. Som om de vore alltför irrationella och därför måste tryckas ned, gömmas undan. Men som föräldrar är det precis så vi använder vår förmåga att resonera klokt: Vi pratar med barnets känslor. Ibland behöver vi agera så även gentemot våra egna känslor. Vi måste erkänna känslorna och ta väl hand om dem.

I den omtänksamma andan kan vi använda vår saklighet och vår klokhet på oss själva. Inte bara i bioetiken, utan överallt där mänsklig ömtålighet övergår i argumenterande oförsonlighet.

Genom att försiktigt upplösa doktrinerna som låser positionerna och förstärker de alltmer undangömda känslorna, kan vi börja bearbeta låsningarna. Då kan vi äntligen samtala klokt och sakligt om genetiken och stamcellsforskningen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att lära sig av det svåra

11 september, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlI populärvetenskaplig litteratur kan forskning ibland låta bedrägligt enkelt: ”Förr trodde man att… Men när forskarna tittade närmare efter, så fann de att…” Det kan låta som om forskare inte behöver göra mycket mer än besöka arkiv eller laboratorier. Där tittar de närmare på saker och ting och upptäcker häpnadsväckande resultat.

Det är inget fel på denna populärvetenskapliga prosa. Det är spännande att läsa om nya forskningsresultat. Men prosan döljer ofta det svåra i forskningsarbetet, det fråge- och probleminriktade. Det är som sagt inget fel i detta. Läsare av populärvetenskap behöver sällan veta hur fysiker eller sociologer dagligen kämpar med att formulera sina frågor och rota i problemen. Läsarna är mer intresserade av nya rön om vår fascinerande värld.

Det finns dock akademiska fält där frågorna mer direkt berör oss alla och där frågorna står i centrum under hela forskningsprocessen. Två exempel är filosofi och etik. Här kan identifieringen av frågorna vara det viktiga. Idag utvecklas exempelvis genetiken rasande snabbt. Det innebär att den kommer närmare fler människor, närmare oss alla. Gentester kan numera köpas på internet och alltfler patienter kan komma att testas genetiskt inom sjukvården för att individanpassa behandlingen.

Att identifiera etiska frågor kring denna utveckling, att rota i problemen, att göra sig medveten om svårigheterna, kan vara själva huvudmomentet i etikforskningen. Sådant ”svårighetsarbete” kan göra oss bättre förberedda, så att vi agerar klokare.

Dessutom uppkommer etiska problem ofta i mötet mellan livs levande människor och nya tekniska möjligheter. Att identifiera dessa mänskliga frågor kan förutsätta att det språk som filosofin och etiken använder är mindre specialiserat, att det talar till oss alla, antingen vi är experter eller inte. Därför försöker många av inläggen här på Etikbloggen att tala direkt till människan inom oss alla.

Det kan låta märkligt att forskning som fördjupar sig i frågorna ska kunna hjälpa oss att agera klokt. Blir vi inte snarare handlingsförlamade av alla frågor och problem? Behöver vi inte tydliga etiska riktlinjer för att kunna agera klokt?

Jo, ibland behöver vi riktlinjer. Men de får inte överdrivas. Tänk på hur mycket klokare du själv fungerar när du gör något för andra gången (blir förälder för andra gången, till exempel). Varför fungerar vi klokare andra gången? Är det för att vi andra gången följer tydliga riktlinjer?

Vi växer av att utmanas av svårigheter. Filosofi och etik rotar i svårigheterna av precis detta skäl. För att vi ska växa, mogna, bli klokare. Enskilt och tillsammans, som samhälle. Jag känner ingen som vuxit som människa av att läsa riktlinjer.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen

Människor vill kunna påverka risken

27 maj, 2019 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlDet behövs forskning för att veta vad människor tycker är viktigt med genetisk riskinformation. Vad de föredrar att veta. Men hur tar vi reda på det? Ett sätt är att be människor besvara enkäter.

Ett problem med enkäter är att de frågar en sak i taget. Föredrar du ett hotellrum med havsutsikt på semestern? Du svarar säkert Ja. Men föredrar du havsutsikten även om rummet ligger ovanför diskoteket, eller kostar 5 000 kronor per natt? Frågar man bara en sak i taget, så är det svårt att veta hur olika faktorer samspelar, hur viktiga de är gentemot varandra.

Ett sätt att ta sig förbi denna begränsning, är att be människor välja mellan två alternativ, där alternativen har flera olika egenskaper.

  • Hotellrum A: (1) Utsikt: hav (2) Pris: 2 000 kronor/natt (3) Avstånd till centrum: 30 minuters promenad (4) Ljudnivå: hög.
  • Hotellrum B: (1) Utsikt: parkering (2) Pris: 1 000 kronor/natt (3) Avstånd till centrum: 40 minuters bussresa (4) Ljudnivå: låg.

Vilket rum väljer du, A eller B? Valsituationerna upprepas medan egenskaperna varieras systematiskt. På så vis kan man utläsa mer om vad människor föredrar, än genom en vanlig enkät. Man kan se hur olika egenskaper samspelar och vilka egenskaper som är viktigare än andra. Man kan även beräkna hur mycket viktigare en egenskap är framför en annan.

Samma slags studie kan göras omkring genetisk riskinformation i stället för hotellrum. Jennifer Viberg Johansson vid CRB gjorde nyligen en sådan studie. Fyra egenskaper hos riskinformationen varierades i valsituationerna:

  • (1) Sjukdomstyp (2) Sannolikhet att bli sjuk (3) Förebyggande åtgärd (4) Effektivitet hos den förebyggande åtgärden.

Vilken av egenskaperna var viktigast för människorna som deltog i studien? Hur mycket viktigare var den?

Det visade sig att den viktigaste egenskapen var effektiviteten hos den förebyggande åtgärden. Om informationen innehöll en effektiv förebyggande åtgärd, så föredrog de tillfrågade tydligt den informationen. Åtgärdens effektivitet var dubbelt så viktig att veta, jämfört med sannolikheten att bli sjuk.

Tydligen är det viktigt för människor att i praktiken kunna påverka risken. En slutsats i studien är att när riskinformation säger att det finns en effektiv åtgärd, så kan riskkommunikationen fokusera mer på åtgärden än på sannolikheten att bli sjuk.

Metoden att fråga kallas ”Discrete Choice Experiment”. Vill du se närmare på metoden och ta del av fler resultat, läs Jennifer Viberg Johanssons artikel i Genetics in Medicine.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, J., Langenskiöld, S., Segerdahl, P., Hansson, M.G., Hösterey Ugander, U., Gummesson, A., Veldwijk, J. Research participants’ preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment. Genetics in Medicine, 2019.

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad sägs om personligt optimerad behandling?

6 maj, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Genetisk riskinformation: repliker och scenanvisningar

23 april, 2019 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlUtanför sina praktiska sammanhang blir enkla meddelanden snabbt obegripliga. Tänk på hur det kan vara att hitta en komihåglapp: ”Glöm inte disken!” – Vilken disk? Risken är stor att vi hittar på ett sammanhang. Obegripliga meddelanden väcker fantasin.

Meddelanden om genetisk risk behöver på samma sätt praktiska sammanhang, som ger mening åt informationen och hindrar tankarna från att löpa iväg. Informationen behöver bli en del av ett större drama. Annars väcks bara fantasin: ”Kraftigt förhöjd risk för bröstcancer” – Vadå kraftigt förhöjd? Vadå bröstcancer? Vadå risk?

Svårigheten att förstå och dra nytta av genetisk riskinformation handlar nog delvis om sammanhangslöshet. Möjligheterna att producera riskinformation växer snabbt. All denna information väntar på sina konkreta dramer: på sammanhangen där människor kan ställa konkreta frågor och få praktiska upplysningar. Pedagogiska metoder för att förklara procentsiffror kan inte ersätta förlusten av sammanhang. Människor som får genetisk riskinformation behöver veta mer om sjukdomen som de riskerar att utveckla. De vill kanske veta om de borde meddela arbetsgivaren om risken. De vill kanske veta om något kan göras för att minska risken. De vill kanske veta hur man lever med sjukdomen, eller med risken att få den. Hur påverkas familjen? Kan man arbeta med sjukdomen? Bör man oroa sig eller är det rimligt att hoppas slippa sjukdomen? Och så vidare.

Välfungerande genetisk riskinformation har kort sagt två dimensioner. Dels en individuell dimension: ”Du har kraftigt förhöjd risk för…”. Dels en allmän dimension: Praktiska anvisningar om allt möjligt som människor behöver veta och som man annars fantiserar om.

Eller för att tala teater: Den individuella dimensionen, riskmeddelandet, är repliken. Den allmänna dimensionen är scenanvisningarna. Genetisk riskinformation består av såväl repliker som scenanvisningar.

När vi diskuterar huruvida genetisk riskinformation ger människor makt över sin hälsa eller bara oroar dem, när vi diskuterar riskinformationens begriplighet, så bör vi hålla ordning på dessa båda dimensioner hos informationen. Diskuterar vi replikerna eller scenanvisningarna? Eller diskuterar vi replikerna tillsammans med sina scenanvisningar?

Vilken dimension av riskinformationen är mest relevant för den enskilde? Måhända är riskrepliken mest en anledning att gå vidare till scenanvisningarna? Den dramatiska repliken talar kanske främst till sjukvårdspersonalen, medan den enskilde behöver scenanvisningarna.

Man skulle inte kunna arbeta på teatern utan att skilja mellan replik och scenanvisning. Kanske gäller något liknande för genetisk riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Genetisk risk medför genetiskt ansvar

5 mars, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlKunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.

Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.

Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:

Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.

Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.

Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.

Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?

Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.

Pär Segerdahl

Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg