Nätkurs i forskningsetik våren 2016

27 januari, 2016

Pär SegerdahlAlla som på något sätt hanterar forskning behöver också kunna reflektera kring forskning. Inte bara forskarna själva, utan även finansiärer, tidskriftsredaktörer, ledamöter i forskningsetiska nämnder, administratörer, journalister, myndigheter, organisationer, politiker med flera.

Vad gör du när du misstänker forskningsfusk? Vad är oredlighet? Vilka etiska och juridiska regelverk styr datahantering eller forskning på människor och djur?

Vill du lära dig att resonera om dessa frågor, eller kanske om publicering och författarskap, intressekonflikter, handledar-doktorandansvar, biosäkerhet med mera – då kan vi hjälpa dig. Vi ger nämligen en nätkurs i forskningsetik för medicin och livsvetenskaper.

Kursen löper över tio veckor, 4 april – 10 juni, varje vecka med eget tema (sista veckan ägnas åt att dela med sig av vad man lärt sig till heminstitutionen). Kursen innehåller videoföreläsningar och texter att läsa, men även interaktiva övningar och regelbundna e-möten med andra studenter och med läraren.

Kursen ges på engelska och är öppen för studenter från hela världen. Vill du veta vad några av studenterna som tagit kursen har att säga om den, kan du läsa mer här. Vem kursen riktar sig till kan du läsa om här.

Forskningsetiskt ansvar är viktigt och det är angeläget att ämnet når ut. Kursavgiften är på 9 000 kronor (exklusive moms) och för att studenter som inte kan få ekonomiskt stöd från heminstitutionen ska kunna ta kursen erbjuder vi ett begränsat antal stipendier som söks senast den 15 februari.

Behöver du inget stipendium kan du söka kursen fram till kurstart.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning


Medborgarforskare i biobanken?

20 juni, 2013

Bemyndiga forskningssubjektet som aktiv forskarpartner! Så lyder uppropet i senaste numret av tidskriften Research Ethics.

Eftersom jag skrivit om apspråksforskning där framgångsreceptet är just detta – att inte behandla aporna som forskningssubjekt – så slår uppropet an en sträng hos mig.

Men som framgår av inlägget förra veckan på Etikbloggen, behöver jag mer eftertänksamhet kring vad som låter som en ny forskningsetisk jargong om ”empowerment”, som attraherar alltfler. Jag vet bara inte varför. Men jag medger att jag hör hur skönt jargongen klingar.

I fallet apspråksforskning är det för övrigt inte så att aporna blir ”medforskare” (även om det har ett korn av sanning). Snarare är det forskarna som gör sig delaktiga i apornas liv. Laboratoriet pulserar fram och tillbaka mellan att vara ett meningsfullt hem där människor och apor lever tillsammans, och att vara just ett laboratorium där människorna under några timmar intar sina forskarroller, och utför kontrollerade tester som kan rapporteras i vetenskapliga tidskrifter.

I dessa tester fungerar aporna – under begränsad tid – som forskningssubjekt, ungefär som barn testas i psykologilabbet men annars lever som vanligt hemma. För att vara en framgångsrik forskare på detta område måste man kunna pulsera i sin roll. Detta för att få forskning och vardagsliv att befrukta varandra. Man kan inte enbart vara disciplinär forskare, man måste vara människa också.

Uppropet tycks ha motsatt innebörd. Det är människorna som deltar som forskningssubjekt som ska adlas genom att sugas upp i forskarrollen. Jag skulle lyssna mer uppmärksamt om man i stället betonade pulserandet fram och tillbaka mellan en disciplinär forskningskontext och vanligt levande.

Anta att de beskrivningar av människors levnadsvanor och symptom som ingår som data i biobanksforskning, och som länkas till proverna i laboratoriefrysen, ibland missar avgörande faktorer och dimensioner. Kan man lyssna bättre på sina forskningssubjekt genom att – periodvis – sätta specialistrollen, det disciplinära språket, inom parentes?

Jag spekulerar givetvis, men pekar samtidigt i en riktning där jag kunde finna en mening i den forskningsetiska jargong jag nämnde. Men då handlar det kanske mer om en ändrad inställning till forskarrollen än till deltagarrollen.

Samtidigt tror jag det är viktigt att göra biobanksforskning transparent för deltagarna, till exempel via en hemsida på nätet. Och om samtycket kunde göras dynamiskt på denna hemsida, som Deborah Mascalzoni föreslagit, kunde man kanske börja hantera de svårigheter kring brett samtycke som låg bakom Datainspektionens beslut att stoppa LifeGene.

Förhoppningsvis tas liknande frågor upp på en kommande biobankskonferens. Konferensen HandsOn: Biobanks, som förra hösten arrangerades i Uppsala, arrangeras den 21-22 november 2013 i Haag. Registreringen är öppen!

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Forskning på medvetslösa: inte så galet som det låter

27 juni, 2012

Förra veckan rapporterade Svenska Dagbladet att regeringen snabbutreder möjligheten att forska på beslutsoförmögna personer, däribland medvetslösa.

Nyheten väcker två fördomar till liv. Den ena fördomen handlar om forskning, och säger att forskarnas primära intresse är att forska, en sorts blind erövringslusta.

Den andra fördomen handlar om etik, och säger att etikens uppgift är att säga NEJ; att sätta gränser för forskarnas erövringslusta.

Fördomarna får oss att tolka nyheten så här: forskarna vill använda medvetslösa som försöksdjur, och testa alla möjliga läkemedel på dem. Etiken måste stoppa sådan omänsklig behandling av de mest sårbara.

Läser man blogginläggen som nyheten gav upphov till, kan man ana dessa fördomar i aktion.

Så galet enkel är inte verkligheten. Det handlar i själva verket om att förbättra vården för patientgrupper som av olika skäl inte kan ge samtycke till forskning. Hit hör exempelvis medvetslösa patienter, som anländer till akutmottagningen med brusten kroppspulsåder. Forskarna vill kunna pröva nya behandlingsmetoder på dem, så att vården av dessa patientgrupper utvecklas. Somliga får den traditionella behandlingen, andra den nya, och så jämför man vilken som fungerar effektivast.

Det är alltså ingen blind erövringslusta bakom viljan att forska på medvetslösa, utan forskningen svarar på ett behov i vården.

En av anledningarna till att regeringen snabbutreder forskning på beslutsoförmögna, är att Sverige är ett av de få länder i Europa som inte tillåter sådan forskning. Vi har helt enkelt varit extra duktiga på att leva upp till den andra fördomen. Den att etikens uppgift är att säga nej och sätta gränser.

Beslutsoförmögna kan förefalla extra sårbara och därför i extra stort behov av ett skyddande STOPP! Men en sådan ”skyddsetik” gör dem snarare mer sårbara: de får minde väl underbyggd vård än andra grupper.

Jag har tidigare bloggat om forskning på beslutsoförmögna, och Mats G. Hansson skrev om frågan i Läkartidningen.

Ibland är det etikens uppgift att säga ja och att riva gränser.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Det dubbla ansvaret för djur och människor

29 november, 2011

När medicinsk forskning som involverar djurförsök planeras, så har djurskyddsetiska nämnder ansvar att bedöma om forskningsprojektet kan ha sådan medicinsk nytta att det motiverar djurförsöken. Nämnderna väger lidandet hos försöksdjuren mot nyttan som forskningen kan få för patienter.

Den numera nedlagda Djurskyddsmyndigheten införde för några år sedan en föreskrift mot djurförsök med immunisering av råttor och möss. Sådana djurförsök är en betydelsefull del av den medicinska forskningen. Stora patientgrupper har fått behandlingar som resultat av sådan forskning och nya behandlingar kan förväntas för sjukdomar som orsakar lidande hos patienter.

Jag antar att myndigheten drevs av en stark ansvarskänsla för djurskyddet. Men genom föreskriften hindrade man i praktiken en viktig del av den medicinska forskningen i Sverige, som nu kan göras enbart efter dispens från Jordbruksverket. Ett brinnande patos för djurskydd tycks ha inneburit att man förbisett ansvaret för stora patientgrupper.

Exemplet dök upp i söndagens debattartikel på Svenska Dagbladets Brännpunkt. Artikeln författades av Mats G. Hansson vid CRB, tillsammans med Rikard Holmdal (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande i Reumatikerförbundet). Artikeln uppmärksammades i såväl TV som press och gav upphov till många inlägg i kommentarfältet till nätversionen av artikeln.

I artikeln förstärks exemplet av att de förbjudna djurförsöken jämförs med vanliga vaccinationer av människor. Det verkar naturligtvis orimligt att en procedur som de flesta svenskar genomgått inte är tillåten på råttor och möss annat än om forskarna fått särskild dispens. Men är det så enkelt? Immuniserar man försöksdjur bara för att testa injektionsmetoder, eller för att provocera fram en reaktion?

Som jag tolkar artikeln är syftet att belysa en drastisk förändring av en myndighets makt över djurskyddet, och därigenom över forskningen. Där etiska nämnder vägde djurs lidande mot forskningens värde för patienter, har myndigheten infört en djurskyddsföreskrift med allmän tillämpning (som myndigheten kan ge dispens ifrån). Myndigheten har därigenom gjort det svårt att väga in forskningens nytta för lidande patienter. Ett ensidigt ansvarstagande har genomdrivits. Poängen är knappast att dagens djurskydd förbjuder försök som inte ens är plågsamma, antar jag. Ansvaret väger väl tungt åt bägge hållen?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Om djurskydd och forskningsnytta på Brännpunkt

27 november, 2011

Enligt djurskyddslagen ska försöksdjurs lidande vägas mot försökens förväntade nytta. På Svenska Dagbladets debattsida Brännpunkt skriver idag Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Rikard Holmberg (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande för Reumatikerförbundet) att djurskyddet i Sverige blivit alltför ensidigt. Vi måste våga väga in forskningens nytta när vi bedömer försöksdjurens lidande, annars förbiser vi ansvarslöst stora patientgruppers lidande, menar författarna. – Läs och fundera över denna svåra ansvarsfråga!

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: