En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 9 av 9)

Samförståndsartiklar: intellektuell kortslutning?

Nyligen publicerades en artikel om en etiskt mycket svår fråga. Artikeln skrevs under av 26 författare, som diskuterat frågan för att nå samstämmighet. – Men hur klokt är det att skriva samförståndsartiklar om tankemässigt svåra frågor?

Artikeln är publicerad i Genetics in Medicine och handlar om något som jag bloggat om tidigare: hur ska oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning hanteras? Ska en deltagare kontaktas om forskarna råkar hitta ett genetiskt anlag som kan vara relevant för personens framtida hälsa?

Tack vare samförståndsprocessen kunde de 26 författarna gemensamt leverera 10 praktiska rekommendationer.

Det var första gången jag läste en samförståndsartikel. Det var ingen upplyftande erfarenhet. Åtminstone inte för en filosof som vill tänka. Svåra frågor kräver stora tankeinsatser. Man måste skärpa argumenten och resonera ännu klarare: principiellt tydligare.

Här har man i stället valt att prata ihop sig utifrån existerande argument och leverera slutsatserna med expressbud. Artikeln har karaktären, ”Projektdeltagarna  diskuterade frågan och kom fram till att…”; ”Vi analyserade de etiska argumenten och drog slutsatsen att…”.

Därefter ges detaljerade rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras.

Vilken legitimitet har en sådan samförståndsprocess? Är det meningen att vi ska acceptera rekommendationerna eftersom de uppnåtts genom en samförståndsprocess?

Problemet, menar jag, är att samstämmigheten uppnås i ett för tidigt skede, och i en alltför begränsad krets. Argumenten skärps och publiceras inte, eftersom författarna i stället väljer att prata ihop sig och gå rakt på slutsatserna.

Detta liknar i mina ögon att kortsluta tänkandet – som kräver tid – för att snabbt leverera praktiska råd.

På CRB vill vi publicera våra argument och utsätta dem för andras kritik. Innan argumenten publiceras gör vi en rejäl tankeinsats, för att så gott vi kan reda ut svårigheterna. Sedan får andra ta del av våra argument och bemöta dem.

Ett exempel är en artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Stefan Eriksson. De ifrågasätter det individcentrerade perspektiv som brukar stödja åsikten att oväntade fynd bör rapporteras till deltagarna. Ifrågasättandet sker genom att utveckla ett mer principiellt tänkande kring vad medicinsk forskning är och hur den förhåller sig till vården.

Genom att alltmer genomtänkta argument publiceras får eventuell samstämmighet tid att utvecklas i ett större intellektuellt sammanhang, och inte bara bland dem som valt att skriva under samförståndsartikeln. Processen blir intellektuell genomskinlig, genom att tänkande människor preciserar sina resonemang och gör dem tillgängliga.

Vi är knappast mogna att redan nu anta rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras i biobanksforskning. Vi bör inte jämka samman vad som kanske bara är ogenomtänkta argument, för att kvickt nå en slutsats. Etiken behöver mer tid än så.

Det är möjligt att jag som filosof, som vill tänka själv, har svårt att förstår värdet av samförståndsartiklar. Hjälp mottas i så fall gärna i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Etiska riddare av sorgliga skepnader… är vi allihopa?

I etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel:

– Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket.

Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… vad som kanske bara är illusoriska hot mot integriteten?

Forskningsetiken har under ett halvsekel mobiliserat på integritetsfronten, men försummat hot på andra fronter… hot som delvis skapats av den tunga mobiliseringen på integritetsfronten.

Människor hinner insjukna, patienter hinner dö, medan vi med gott samvete skyddar forskningsdeltagare från hotbilder som kanske inte längre är aktuella. Angelägen forskning stoppas eller fördröjs, medan vi upplever att vi modigt står upp för människors rättigheter.

En berömd romangestalt dyker upp i mitt huvud. En som försökte vara riddare. Men i fel tid.

Etikens svårighet i ett modernt samhälle är kanske denna: att undvika Don Quijotes sorgliga skepnad. Han gav sig ut i världen för att leva som riddare. Men anade inte att tiden inte var i samklang med hans idéer om ridderskap. I den aningslösheten orsakade han olyckor för de värnlösa vars beskyddare han utsett sig vara.

Det finns de som menar att det etiska regelverket idag orsakar större och verkligare olyckor än de som regelverket skyddar oss från. Tungrodd etisk reglering, som sågs som ridderlig när den infördes, har för dem fått tragisk skepnad.

Men om detta är etikens svårighet – att undvika Don Quijote-syndromet (förlorad kontakt med tid och verklighet) – måste jag fråga:

Kan det inte lika gärna vara jag själv som liknar Don Quijote, när jag antyder att det ädla talet om integritetsskydd ibland låter som ett eko ur det förgångna (då bioetiken föddes som skydd mot hot i en annorlunda värld)?

– Är det oklart om deltagarnas integritet hotades i LifeGene? Var LifeGenes syfte för ospecifikt för att deltagarnas samtycke skulle kunna räknas som äkta?

Det låter som faktafrågor. Ändå är kunnigt och intelligent folk oenigt.

Vem bär den sorgliga skepnaden? Den oroande frågan bör hållas levande, tror jag, även när vi tar ställning. Det är vad ärligheten fordrar av oss i etiken.

Det håller tänkandet vid liv.

Don Quijote?

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskningsetik i nytt läge

Med det här inlägget vill jag ge en vink om ett återkommande tema på denna blogg. På CRB forskar vi (bland mycket annat) om etiska problem som dagens etiska granskningspraxis ger upphov till. Man kan säga att vi är självkritiska forsknings- och bioetiker. Vi undersöker om forskningsetiken själv bidrar till nya etiska problem, samtidigt som den hanterar gamla.

Forskningsetiken utvecklades i ett annat landskap än dagens. Utgångspunkten var omänsklig: ohyggliga experiment med koncentrationslägerfångar under andra världskriget. Därefter flera forskningsskandaler där försökspersoner led skada i olika delar av världen. Förenklat kan man säga att forskningsetiken handlade om att skydda människor mot att bli indragna i farlig forskning. Ett sådant etiskt skydd var kravet att människor inte får användas som försökspersoner om de inte informerats om projektet och eventuella risker, och givit sitt samtycke. Ett annat skydd var en lagstiftad etisk granskningsapparat där etikgranskningsnämnder kan avslå studier som bedöms vara etiskt problematiska.

Etisk granskning och samtyckesordningar är väsentliga delar av dagens medicinska forskning. Men därmed förändrar de utgångspunkten för dagens forskningsetik. Om gårdagens hotbild främst var övergrepp på försökspersoner, dyker nya risker upp idag. Man kan i flera fall fråga om försökspersoner överbeskyddas mot sitt eget intresse. Om jag drabbas av brusten kroppspulsåder vill jag få bästa behandlingsmetod. Men personer som drabbas av ett sådant tillstånd kan ofta inte ge samtycke till deltagande i forskning. Därför avslogs nyligen en studie som ville jämföra två förekommande behandlingsmetoder. Etikskyddet skapar här självt en etisk problematik.

Vi tog upp sådana här självkritiska etikfrågor på konferensen  ”Is Medical Ethics Really in the Best Interest of the Patient?” förra året. Samma tema togs upp i en artikel i Läkartidningen i våras. Jag kan berätta att flera artiklar är på gång. Jag kommer att reflektera kring dem allteftersom de publiceras.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »