Biobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.
Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.
Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.
I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.
För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.
För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:
- Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
- Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
- Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.
Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.
Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.
Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.
Pär Segerdahl
Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254
Detta inlägg på engelska
Senaste kommentarer