En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: barn

Uppmuntra barn att ta ansvar för andra?

Det händer att akademiker skriver visionära texter som belyser stora mänskliga utmaningar. En sådan filosofiskt visionär artikel bloggade jag om för några år sedan; en artikel där Kathinka Evers diskuterade samspelet mellan samhället och hjärnan. I artikeln utvecklade hon tanken att vi har ett ”proaktivt” ansvar att anpassa våra samhällen efter vad vi vet om hjärnans styrkor och svagheter. Framförallt betonade hon att dagens kunskap om hjärnans föränderlighet ger oss ett proaktivt ansvar för vår egen mänskliga natur, eftersom denna natur formas och omformas i samspel med samhällena vi bygger.

Idag vill jag rekommendera en visionär filosofisk artikel av Jessica Nihlén Fahlquist, en artikel som jag tror har beröringspunkter med Kathinka Evers text. Även här handlar det om vårt ansvar för stora mänskliga utmaningar, såsom klimat och framförallt folkhälsa. Även här handlar det om människans föränderlighet, inte minst under barndomen. Även här handlar det om att vara proaktiv (även om termen inte används). Men där Kathinka Evers utgår från neurovetenskapen, utgår Jessica Nihlén Fahlquist från dygdetiken och från samhällsvetenskaper som ser barn som sociala aktörer.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller att vi lever i komplexare samhällen och står inför större globala utmaningar än någonsin tidigare i mänsklighetens historia. Men även människan är komplex och kan under gynnsamma omständigheter utveckla stora förmågor till ansvarstagande. Dygdetiken har detta fokus på människan själv och på hennes karaktärsdrag, som kan odlas och utvecklas i olika hög grad. Dygdetiken kritiseras ibland för att inte vara tydligt handlingsvägledande. Men det är svårt att föreställa sig att vi kan hantera stora mänskliga utmaningar enbart genom vägledande regler och föreskrifter. Regler är aldrig lika komplexa som människan själv. Handlingsvägledande regler förutsätter att utmaningarna redan är under någon sorts kontroll och således inte är så osäkra längre. Inför komplexa utmaningar med stora osäkerheter kan vi behöva lära oss att lita på människan själv. Vågar vi lita på oss själva när vi ofta själva skapat problemen?

Här resonerar Jessica Nihlén Fahlquist på ett sätt som för tankarna till Kathinka Evers idé om ett proaktivt ansvar för våra samhällen och vår mänskliga natur. Nihlén Fahlquist förslår, om jag förstår henne rätt, att vi redan nu har ansvar att skapa miljöer som stödjer utvecklingen av mänskliga karaktärsegenskaper som i framtiden kan hjälpa oss att bemöta utmaningarna. Vi har redan nu ett ansvar att stödja utvecklingen av framtida ansvarstagande, kunde man säga.

Nihlén Fahlquist fokuserar på folkhälsoutmaningar och hennes resonemang utgår från pandemin och frågan om vaccination av barn. Föräldrar har rätten och plikten att skydda sina barn mot risker. Men rimligen kan föräldrar även anses vara förpliktade att inte vara överbeskyddande utan även beakta barnets utveckling av aktörskap och värderingar. Viruset som spreds under pandemin gav inga svåra symtom hos barn. Vaccination skyddar därför inte nämnvärt barnets egen hälsa, utan skulle göras med tanke på andra. Studier visar att barn kan vara kapabla att resonera i termer av ett sådant ansvar för andra. Barn som deltar i medicinsk forskning kan till exempel svara att de deltar bland annat för att hjälpa andra. Vågar vi uppmuntra kapabla barn att ta ansvar för folkhälsan genom att låta dem resonera om sin egen vaccination? Är det rentav så att vi bör stödja barn att odla ett sådant ansvar som en dygd?

Nihlén Fahlquist menar inte att barn själva har detta ansvar att låta vaccinera sig av solidaritet med andra. Men om vissa barn visar sig kunna resonera så pass moraliskt komplext om sin egen vaccination, kunde man säga att barnens ansvarstagande är någonting oväntat och beundransvärt, något som man inte kan begära av ett barn. Genom att uppmuntra och stödja det oväntade och beundransvärda hos barn, kan det med tiden bli ett förväntat ansvarstagande hos vuxna, föreslår Jessica Nihlén Fahlquist. Dygdetiken gör det meningsfullt att tänka i termer av sådana möjligheter, där människor kan förändras och växa med uppgiften. Vågar vi tro på sådana möjligheter hos oss själva? Om du inte väntar dig det oväntade kommer du inte att finna det, sa en visionär grekisk filosof vid namn Herakleitos.

Jessica Nihlén Fahlquists artikel är mångfasetterad och uppslagsrik. I detta inlägg har jag bara betonat en av hennes tankegångar, som jag hoppas gjort dig nyfiken på en angelägen akademisk text: Taking risks to protect others – pediatric vaccination and moral responsibility.

Sammanfattningsvis menar Jessica Nihlén Fahlquist att vaccination bör betraktas som en möjlighet för barn att utveckla sin ansvarskänsla och att föräldrar, skolor, vårdpersonal och folkhälsomyndigheter bör inkludera barn i debatter om etiska folkhälsofrågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Taking Risks to Protect Others – Pediatric Vaccination and Moral Responsibility, Public Health Ethics, 2023;, phad005, https://doi.org/10.1093/phe/phad005

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden

Prata med 5-åringar om forskning

Hur pratar man med barn om forskning? Och hur rekryterar man dem till att vara med i studier? För att barn ska få vara med i ett forskningsprojekt krävs att barnets föräldrar ger sitt tillstånd. Regelverket anger att barn i möjligaste mån ska ge sitt medgivande till att vara med och våra etikkommittéer kräver att vi delger barnen åldersadekvat information. Vården och forskarna tycker systemet är bra, och etiskt ”riktigt”.

Efter att ha rekryterat mängder av barn till olika forskningsprojekt har jag samlat på mig lite erfarenhet men också funderingar. Jag har knåpat ihop otaliga informationsbrev till barn i olika åldrar; alla har granskats och gått igenom etikkommitténs nålsöga. Men vad är egentligen ”åldersadekvat information”? Den ambitiösa pediatriska forskaren kan med stöd från utvecklingspsykologin och lite pedagogisk forskning på ett ungefär pricka rätt. På gruppnivå. Alltså, vad förstår barn på ett ungefär i ett givet åldersspann. Men på individnivå, hur rätt eller fel blir den ”åldersadekvata” informationen då? Søren Kirkegaard skrev i dikten Till eftertanke ”För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår”.

Idag sätter jag värde på långsamhet och ro när jag rekryterar barn till forskningsprojekt. Vi pratar om vad forskning är för något, de flesta 5-åringar har faktiskt en idé. Vi pratar om vad just det här projektet handlar om och vad vi vill att barnet ska bidra med. Kanske ritar eller tittar på nån bild. Och vi pratar om att man när som helst får ändra sig och sluta vara med, utan att nån blir arg sur eller ledsen. Och en massa annat… Sen, viktigast av allt, så får barnet berätta för mig vad vi pratat om och kommit överens om. Att verkligen förstå vad någon förstår, det tar lite tid. Unna dig den tiden…

Först när jag förstår att barnet verkligen förstått ber jag om underskrift på samtyckesblanketten.

Sara Frygner-Holm

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen

Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen