En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 16 av 20)

Bara ett moralpiller kan rädda oss nu

Jag läser ett filosofiskt förslag på hur världen kan räddas från undergång: moralpiller. Piller som hjälper oss inse vad som är rätt, och som motiverar oss att göra det. Kort sagt, piller som förbättrar vårt moraliska beteende.

Motiv till förslaget är en lång lista omoraliska beteenden i världen:

  • Folkmorden i Rwanda och Bosnien, där omvärlden bara såg på; slaveri; prostitution och barnpornografi; förtryck av kvinnor och minoriteter; sjukdomar och avsaknad av elektricitet i fattiga länder som de rika länderna inte engagerar sig i…

Till listan läggs ytterligare en lista på globala hot som omoraliskt beteende medför och som förvärras med människans tekniska förmåga:

  • Kärnvapenhot; terrorister som sprider virus och genomför cyberattacker på ekonomin; klimatförändringar…

Så går det, när folk beter sig omoraliskt: det går åt helvete! Traditionell moralisk fostran har inte gjort oss bättre än så här, och därför inte heller världen. Världsläget är så alarmerande att man kunde utbrista:

  • Bara en gud kan rädda oss nu!

I avsaknad på en gud, skriver filosofen David DeGrazia, får vi ta världsläget i våra egna pillertrillande händer. Vi får låta biomedicinen göra oss moraliskt bättre, så att världen sedan blir bättre att leva i.

Nu är det naturligtvis inte så att DeGrazia tror att det finns sådana här undergörande piller och frågar: varför i herrans namn tar vi inte vår dagliga dos moral, så att världen räddas? Han gör ett antal idealiserande antaganden:

  • OM det finns piller som säkert och effektivt gör oss mer moraliska,
  • OM pillren var billiga och kunde spridas rättvist till alla,
  • OM det inte finns skäl att misstänka negativa samhällskonsekvenser,
  • OM alla traditionella sätt att göra människor moraliskt bättre misslyckats.

Och frågar sedan: OM dessa antaganden vore fakta, borde vi inte välja pillervägen till frälsning? Jo, naturligtvis borde vi göra det. Om man gör dessa idealiserande antaganden, verkar det fullkomligt galet att avstå pillren.

Jag blir riktigt inspirerad av utsikten att pillervägen lösa problem vi hittills gått bet på:

  • Piller som gör idrottare obenägna att äta förbjudna piller, så att dopningen försvinner.
  • Piller som får arbetslösa att rycka upp sig, så att arbetslösheten försvinner.

Hör gärna av dig i kommentarfältet om du kommer på ytterligare världsproblem som – utifrån olika antaganden – bör lösas genom att var och en tar sitt moralstödjande piller!

Men kanske bör jag nämna ett idealiserande antagande som DeGrazia aldrig uttalar, utan tar för självklart: Världsproblemen orsakas av individers bristande moraliska insikt och motivation.

Utifrån den individualismen är det fritt fram att åsidosätta politiken, sociologin, statsvetenskapen, nationalekonomin, juridiken och kanske det mesta här i världen, och känna att man gör något mycket viktigare när man diskuterar sinnesutvidgande droganvändning som lösning på världsproblemen.

Vad DeGrazia egentligen visar är att han tror så blint på det moralfilosofiska tänkande han företräder, att all världens elände kan förklaras av att folk inte lever upp till det. Det hypotetiska pillret ska alltså göra folk så som moralfilosoferna diskuterar dem.

Då slutar det äntligen att gå åt fanders och världen räddas från undergång. Hallelujah!

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Omvärdering av alla värden

Var Nietzsche inget annat än en galning när han rangordnade olika typer av moral? Han rangordande ju mänskliga värdeskalor utifrån vilket slags reaktion de utgjorde på livet; om de bejakade eller hämmade livet. Och han försökte omvärdera alla förhärskande värden.

Det kan tyckas befängt att försöka omvärdera värdeskalorna. Införs inte bara ytterligare en värdeskala? Vad är det för hybris, att tro sig kunna väga människors moral?

Ändå tror jag att vi alla rangordnar moral, exempelvis när vi kritiskt granskar tendenser i samtiden. Vi bedömer en utbredd samhällsmoral, ett samtida sätt att vara människa, som cyniskt, förflackat, kortsiktigt, ohållbart. Kanske till och med omänskligt.

Jag tänker på detta när jag läser Nina Björks samtidskritik i boken Lyckliga i alla sina dagar. Jag tänker på det när jag läser kritiken av samtida svensk forsknings- och utbildningspolitik i en debattartikel i UNT, ”Självständighet blev toppstyrning”.

Här omvärderas värdeskalor som är typiska för vår tid. Om du tycker att omvärderingen av dessa värdeskalor framstår som hybris hos några få intellektuella, så kan det vara en poäng att komma ihåg att de ekonomiska värdeskalor som kritiseras antagligen utgör en av de mest dramatiska omvärderingar av alla värden som mänskligheten genomgått.

Att omvärdera alla värden kan låta som galenskap. Men jag tror att den dag vi slutar att rangordna värdeskalorna – vilket är ett arbete på oss själva – så har vi slutat tänka.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Moralens koppling till omständigheterna (och till oss)

Jag tänker vidare kring ett tema i förra veckans blogginlägg, om könskorrigerande operationer på barn som doktorn har svårt att könsbestämma.

Jag beskrev där hur vår moraliska uppfattning om dessa operationer kan växla dramatiskt – från att se dem som ”hjälpsamma” till att se dem närmast som ”könsstympning” – beroende på om våra nuvarande omständigheter tas för givna eller om vi öppnar oss för att de kan förändras.

Detta slog mig som en sida av moralen som ofta förbises.

Det är lätt att tro att moralen liknar en teori om världen. Vi rör oss i en etisk idévärld ovanför världen. Däruppe i det blå utvecklar vi vår etiska uppfattning om exempelvis de kirurgiska ingreppen ifråga. Men om våra uppfattningar skiftar dramatiskt beroende på hur vi står i världen – om ”hjälp” kan bli ”stympning” och vice versa när vårt sätt att stå ändras – så kan vår moral även sägas vara av världen (och av vårt sätt att leva i den).

Moraliskt tänkande består i så fall inte bara i att tänka ut en etik, som om jag vore en halvgud som svävade över världen och utvecklade moraliska uppfattningar om den. Jag är alltigenom människa och befinner mig i världen, på ett eller annat sätt. Det kommer att visa sig i min moral (som jag tror exemplet visar).

Det finns något försonande i detta. Moraliska uppfattningar som kan verka absolut främmande för varandra är dynamiskt kopplade till varandra: den ena uppfattningen blir den andra när vår balans i världen skiftar.

Om jag har rätt, så handlar moraliskt tänkande därför inte bara om världen, utan även om oss själva.

Etiskt tänkande är delvis självspeglande: ett arbete på oss själva. Vi är inga moraliska halvgudar som svävande betraktar världen. Vi är i världen, och av världen, och behöver med jämna mellanrum besinna oss på denna relation.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Könskorrigera barn – eller korrigera samhället?

På måndagsseminariet denna vecka presenterade Jameson Garland från juridiska institutionen sitt avhandlingsarbete. Han studerar från ett rättsligt perspektiv könskorrigerande operationer på barn.

Inte alla barn föds med uppenbara flick- eller pojkkroppar. Det skapar problem, så som vi nu lever och organiserar oss. Föräldrarna vill veta barnets kön; myndigheterna vill veta; vi utgår från att barnet självt kommer att vilja veta, när det börjar tala. Och kamraterna.

Men doktorn kan inte alltid säga säkert vilket kön det är. – Vad gör vi då?

Eftersom det är doktorn som förväntas besvara frågan på allas läppar, är det inte oväntat att man försökt hantera problemet medicinskt. Om doktorn kan bestämma ett rimligt kön åt barnet, kan sjukhuset erbjuda operationer som ”könskorrigerar” barnet i den riktning som doktorn beslutat. Förutsatt att föräldrarna samtycker.

Så om doktorn inte på den vanliga vägen kan fatta uppenbart rätt beslut, kan hen rekommendera operationer som i efterhand gör beslutet uppenbart, så att det föddes en klockren ”hon” eller ”han”.

Lagen tillåter detta, och det förutsätts att de kirurgiska ingreppen görs för barnets bästa. Men är de det? Det betvivlar Jameson Garland. Det finns inga belägg för att dessa operationer gör barnen lyckligare när de växer upp.

Ändå utförs ingreppen, i de bästa avsikter, trots bristen på evidens. Det finns naturligtvis skäl att misstänka att operationerna tillåts, och uppfattas som i barnets intresse, eftersom vi i allmänhet lever i en tvåkönad värld. Att utföra operationerna är som att säga, ”Välkommen till vårt tvåkönade kosmos!”

Men ett alternativ vore att korrigera samhället, bland annat lagstiftningen, så att det blir lättare att säga ”Välkommen!” utan könskorrigering av barn.

Det fascinerande, ur filosofisk synvinkel, är att i den stund vi öppnar oss för möjligheten att korrigera samhället snarare än barnet, så ändrar den hjälpande ”könskorrigerande” operationen gestalt och kan börja likna… könsstympning för att tillfredsställa en kulturs normer och trosföreställningar.

Hur ska vi förhålla oss till dessa moraliska gestaltväxlingar? Ska vi korrigera vårt etiska tänkande så att vi slipper dem också?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Återlämnande av individuella forskningsresultat – ett fall av principrytteri?

Jag läser Joanna Forsbergs avhandling, Biobank Research: Individual Rights and Public Benefit. Jag beundrar avhandlingen som ett exempel på hur man, enligt min mening, bör närma sig problemställningar i bioetik: inifrån snarare än utifrån.

Bioetiker laborerar med etiska principer, ett slags regler som man hänvisar till för att rättfärdiga hur man flyttar pjäser på det etiska brädet. Jag har inget att invända mot dessa principer. De uttrycker hur vi resonerar moraliskt. De ger en bild av vårt moraliska språk.

Exempel: Vi brukar anse flera saker moraliskt viktiga. Som att våra handlingar leder till något gott; att vi inte skadar andra; att vi respekterar personer och inte utnyttjar dem; att våra uppoffringar erkänns genom motprestationer.

Det syns i hur vi pratar: ”Jag hjälpte dig flytta; alltså måste du hjälpa mig (annars är du en luspudel)”. Så resonerar vi människor.

Bioetiker översätter viktigheterna till PRINCIPER. Som principen att ”inte skada”, eller principen om ”rättvisa”, eller principen att ”respektera personer”. Sedan hänvisar de till principerna, som om de vore överordnade premisser i ett mer artikulerat etiskt resonemang:

A hjälpte B; enligt principen P bör B därför hjälpa A (annars är B en luspudel)”.

Även dessa principhänvisande resonemang har sin rimlighet. Om vi kan enas om vilka viktigheter vi brukar behöva ta hänsyn till inom bioetiken, så kan dessa koras till principer och hjälpa oss att resonera klokt om bioetiska problem. Så att vi inte glömmer någon viktighet, eller överbetonar någon, till exempel.

Problemet är att man lätt glömmer att principerna bara är hjälpkonstruktioner. Att de är avledda från vårt moraliska språk, snarare än överordnade premisser som folk märkligt nog aldrig hänvisar till, när de säger, ”jag hjälpte dig; alltså måste du hjälpa mig”.

När vi tror att principerna är överordnade premisser (som folk inte lärt sig artikulera), så riskerar etiken att bli ett lärt spel, där pjäserna i vissa fall far omkring som vettvillingar.

Den lärda hypotesen att det kan vara rätt att abortera barn efter att de fötts, eftersom de ännu inte är personer, är bara ett färgstarkt exempel på hur det kan gå när moraliska principer frikopplas från vårt faktiska språk och liv, och sedan ”tillämpas” utifrån denna artificiella synvinkel.

Mindre uppseendeväckande exempel på tendensen finner man i diskussionen om oväntade fynd i biobanksforskning. Även här hänvisas det till principer, ofta för att stödja idén att biobanker bör informera deltagare om individuella fynd om dem. Exempelvis om forskarna råkar upptäcka att en deltagare har individuella genetiska anlag, som innebär förhöjd risk för sjukdom som kan förebyggas om man vet risken.

Forskningen skulle alltså tillhandahålla hälsovårdande tjänster – ett slags screeningprogram – till dem som ställt upp för forskningen. Varför? Tja, kanske enligt principen om att respektera personer och inte bara utnyttja dem som medel. Eller kanske principen om reciprocitet.

Problemet, påpekar Joanna, är att inte ens sjukvården screenar och informerar människor om den typ av riskinformation som det handlar om här. Exempelvis ärftlig risk för järnöverskott, som kan vara en allvarlig åkomma, men som kan åtgärdas om den diagnostiseras.

Varför gör inte sjukvården det? Delvis för att man finner betydelsen av sådan riskinformation allför oklar. Det är oetiskt att oroa människor med riskinformation som kanske inte har någon relevans för dem.

Skulle biobanker alltså tillhandahålla sjukvårdstjänster som inte ens sjukvården anser det försvarbart att tillhandahålla? … Enligt principen P?

Principer är inte hästar. Det kan gå illa om man försöker rida på dem.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om yrkesidentitet och etiskt tänkande

Jag undrar om stamcellsforskare normalt undrar, ”Vad är stamcellsforskning?” Eller om mäklare brukar plågas av frågan, ”Vad är fastighetsmäklande?”

Vem som helst kan undra över sitt yrkesval, men få undrar vad det är för yrke de egentligen har. Har man gått en viss utbildning och fått en viss anställning, så ÄR man stamcellsforskare, fastighetsmäklare eller bussförare. Punkt slut.

Trivs man inte, omskolar man sig till vinodlare.

Men det finns verksamheter utan lika givna yrkesidentiteter. Visst har vi idealiserade bilder av hur romanförfattare, fotografer, eller skådespelare ska vara. Och visst kan människor även rent yrkesmässigt ägna sig åt författande, fotografi, eller teater. Men konstnärliga verksamheter öppnar samtidigt för ett slags filosofiska frågor om romankonstens, fotografins eller teaterns mening i samtiden.

Nyskapande konstnärer brukar undra vad de ägnar sina liv åt, och de besvarar frågan med sina egna verk. De är alltså inte säkra på vad de gör, förrän möjligen efter att de gjort det. Men de blir aldrig helt trygga, utan måste återigen skapa för att tro på betydelsen av verksamheten.

Jag vill föreslå att bioetik är en verksamhet som inte heller bör eftersträva en alltför grundmurad yrkesidentitet. Därför att man inom bioetiken konfronteras med tidens öppenhet. En robust yrkesidentitet kan innebära att man inte ser vad som håller på att födas.

Bioetikern skapar inte, som konstnären, men konfronteras med det skapande i samtiden.

Alla som följt Etikbloggen vet att jag betraktar biobanker och biobanksforskning som inne i en nyskapande process. Biologiska prover samlas som aldrig förr, och analyseras med kraftfulla genetiska tekniker. Många tror att detta kan leda till en ny sorts individualiserad medicin med nya sjukdomsbegrepp.

Ett enormt svårt etiskt problem som denna utveckling medfört är hur man ska hantera oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning: genetisk riskinformation som skulle kunna vara relevant för deltagarnas framtida hälsa. Ska forskningsdeltagarna identifieras och få riskinformation och hälsorådgivning?

Här tycker jag mig ana en viss tendens att hantera problematiken med alltför stor yrkesmässig trygghet. Man tillämpar välkända etiska principer om ömsesidighet, rättvisa, respekt, och att göra gott. För att det är bioetikerns jobb att tillämpa dessa principer.

Men om man inte öppnar sig för den (kanske oväntade) verklighet som principerna tillämpas på – vilket kan kräva empiriska undersökningar – så finns risken att man går i cirkel med sina principer. Man gör de etiska principerna till normer för att beskriva den verklighet som det sedan blir väldigt lätt att tillämpa principerna på när man argumenterar för en viss policy.

För att gå i närkamp med etiska problem i tiden – och inte bara utföra piruetter med sina principer – kan det vara en fördel att inte vara alltför robust i sin yrkesroll.

Ett i min mening lyckat exempel på bioetiskt tänkande om oväntade fynd är en ny artikel i Norsk Epidemiologi av Berge Solberg och Kristin Solum Steinsbekk. De strömlinjeformar ingen allmän biobanksverklighet efter etiska principer, utan undersöker ödmjukt några av de verkliga kontexter där oväntade fynd kan förväntas. De visar hur olika tillämpningen av etiska principer kan se ut i olika delar av en mångbottnad verklighet.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Att filosofera utan första principer

Eftersom jag filosoferar när jag bloggar, kan jag inte låta bli att blogga om vad det är att filosofera.

Jag tror att man i filosofin drivs av en vilja till ordning och reda i sina egna resonemang. Åtminstone börjar jag filosofera när jag märker att jag saknar ordning på loftet, kanske beträffande innebörden av breda samtycken.

Syftet när jag filosoferar är att uppnå en ordning i tänkandet som jag märker att jag saknar. Jag filosoferar med andan i halsen.

Under historien har denna vilja till ordning i tankarna ofta sublimerats till en fåfäng dröm: Drömmen om att slutgiltigt finna Förnuftsordningen och spegla den i Principer, Lagar, eller Scheman, så att hela mänskligheten äntligen får kartan över de rätta tankevägarna.

Jag tror att vi fortfarande har svårt att bli kvitt den drömbilden: Bilden att filosofin eftersträvar en Första Kunskap om hur man tänker och söker kunskap om världen: de första principerna för riktigt resonerande och genuin kunskap.

Men det är inte i den andan vi verkligen tänker, utan på randen av olika missförstånd. Jag filosoferar när jag inte behärskar mina egna resonemang, kanske om oväntade fynd i biobanksforskning.

När jag filosoferar erkänner jag min förvirring och börjar där. Inte i ”första principer”.

Bilden att filosofin studerar Tänkandets Förutsättningar är frestande, för den ger filosofin en status som inte är av denna världen. Men om filosofi inte handlar om ett mer primärt vetande, som föregår vanligt mänskligt vetande och resonerande, så blir konsekvensen oväntad…

Filosofin själv blir i viss mening osynlig. Den blir självutplånande, utan egen auktoritet. Den fråntar därför ingen ansvaret att tänka själv.

Om filosofin inte uppdagar en Förnuftsordning som mänskligheten hittills famlat efter, så är allt som kan eftersträvas när vi filosoferar, att vanliga mänskliga företeelser framträder  en smula klarare.

Jag hoppas därför att filosofin inte ska stelna i dessa bloggar, utan att den förblir osynlig så att sakerna själva syns desto bättre: de mänskliga företeelser vi filosoferar om; biobanker, stamcellsforskning, genmodifierade organismer…

Men huruvida något verkligen blir klarare måste var och en bedöma för egen del.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Nobelpris i medicin med oväntad etisk sprängkraft

Medicinpriset 2012 går till Shinya Yamanaka och Gordon B. Gurdon, som kullkastat antaganden om hur stamceller specialiseras till kroppsceller: till hudceller, tarmceller, nervceller…

Länge antog man att en specialiserad cell bara kan bilda ännu fler celler av samma sort. Tarmceller bildar fler tarmceller, men har förlorat förmågan att bilda nervceller eller hudceller.

Den enda celltyp som kan bilda alla celltyper i kroppen antogs vara den omogna embryonala stamcellen. Den innehåller förutsättningarna för att utveckla en HEL människa (eller annan organism), medan tarmcellen bara innehåller förutsättningar för att utveckla tarmarna.

Embryonala stamceller var alltså helt unika i det synsätt som nobelpristagarna ifrågasatt. Embryonala ”ur-celler” kan bygga en fullständig människa, medan de specialiserade cellerna glömt helheten och bara kommer ihåg delarna.

Vad nobelpristagarna på olika sätt visat, är att mogna specialiserade celler inte glömt resten av kroppen. Gurdon bytte ut cellkärnan i en grodas äggcell mot cellkärnan från en mogen cell. Den cellkärnan borde ha glömt hur man bygger en hel groda. Men äggcellen utvecklades till ett grodyngel. Den mogna cellkärnan hade inte glömt.

Yamanaka föddes samma år som Gurdon utförde grodexperimentet, 1962. Han använde 44 år senare genteknik för att visa att kroppens specialiserade celler inte glömt helheten. Han tog gener som håller stamceller omogna, och överförde dem till mogna, specialiserade celler. Dessa mogna celler återgick då till ett omoget tillstånd, och kunde därefter utveckla flera olika celltyper. Återigen stod det klart att den specialiserade kroppscellen inte glömt resten av organismen.

Nu till de etiska konsekvenserna av årets nobelpris i medicin:

Eftersom embryot innehåller förutsättningarna för hela människan, har det ofta ansetts kontroversiellt att använda mänskliga embryonala stamceller i stamcellsforskning.

Nobelpristagarna visar att man förmodligen kan göra en hel del stamcellsforskning utan kontroversiell användning av embryonala stamceller. Man kan använda tarmceller, eller någon annan mogen celltyp, eftersom man genetiskt kan programmera om dem till stamceller.

Detta har hittills uppfattats som den stora etiska konsekvensen av upptäckterna: man kan undvika de etiskt kontroversiella embryonala stamcellerna.

Men har inte fynden ännu större etisk sprängkraft? Skakar de inte om den unika status som den embryonala stamcellen antogs ha? Den är inte ensam om att kunna utveckla de olika celltyperna i en komplex organism, som människan. Tarmcellen har inte glömt hudcellen eller nervcellen.

Så snarare än att bara befria stamcellsforskningen från det etiskt kontroversiella beroendet av mänskliga embryonala stamceller, har nobelpristagarna framförallt pekat på att dessa celler inte är fullt så unika… och således kanske inte så kontroversiella att använda?

Jag säger inte att man måste ändra sitt tänkesätt på just detta vis. Men det är väsentligt att vetenskapliga upptäckter kan påverka vårt etiska tänkesätt. Etiken är ingen statisk sfär av eviga normer, utan är sammanvävd med hur vi lever och vad vi känner till om livet.

Årets nobelpristagare i medicin avslöjar oväntade egenskaper inte bara hos våra celler, utan även hos vår etik.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Jakten på det uteslutna tredje

Ni vet hur svårt det kan vara att hitta saker hemma. Om vi letar där nyckeln verkligen ligger, så hittar vi den naturligtvis. Det är bara det att det finns vita fläckar på kartan: ställen vi inte kommer att tänka på som ”letbara”.

Så vi letar där vi brukar leta. Hittar vi inte nyckeln, går vi samma runda igen… och igen: ”för den måste ju ligga här någonstans”.

Så är det när vi filosoferar också. Tankarna går sina invanda banor. Samtidigt är det här som utmaningen ligger. För att finna lösningen måste du göra dig själv mer originell än du vanligtvis är.

Även om nyckeln verkligen ligger ”här någonstans”, så begränsas ditt ”här” i praktiken av dina sökvanor. Du måste hitta de ”o-letbara” platserna i ditt eget hem. På samma sätt måste du, för att reda ut filosofiska svårigheter, hitta de otänkbara tankarna i ditt eget huvud.

Du måste överträffa dig själv, vidga ditt vanliga jag.

Ett av de största hindren för fruktbart tankearbete är lagen om det uteslutna tredje. Precis som den som fruktlöst söker något hemma brukar upprepa ”den måste ligga här någonstans”, tenderar den som fruktlös söker lösningen på tankeproblem att upprepa ”det måste vara antingen så, eller inte så; det finns ingen tredje möjlighet”.

Det maniska upprepandet av dessa självklarheter är i praktiken en låsning. Tänk tvärtom! Tänk sedan bortom tvärtomtanken också. Snart kommer du att upptäcka hur inkrökt ditt ”här”, ditt ”så” och ditt ”inte så” var!

I ett blogginlägg kan man inte göra allt det bökande som en filosofisk undersökning i praktiken innebär. Jag vill bara nämna två besläktade tankeproblem, som jag tror utmanar oss till jakt på det uteslutna tredje:

  1. Hur utvecklas barnets språk?
  2. Hur utvecklas mänskligheten?

Jag skrev för länge sedan två streckare i Svenska Dagbladet (första och andra), om apors förmåga att spontant tillägna sig språk i en artöverskridande kultur. Jag antydde att experimenten med aporna pekade på att språk varken är medfött eller inlärt.

En biolog frågade förbryllat vad jag menade. Om språkbeteende varken är medfött eller inlärt – vad i herrans namn är det då!? Svaret krävde en jakt på det uteslutna tredje; en jakt som snart tog formen av en bok.

På liknande sätt har vi en tendens att tänka att mänskliga sätt att leva antingen baseras på naturgivna fakta, eller är kulturella konstruktioner baserade på normer som vi underordnar oss.

Tanken att våra liv antingen vilar på fakta eller styrs av normer är en låsning som många av oss hamnar i när vi tänker om politik, om etik, om identitet, om historia, om framtid – om de mänskligt mest angelägna frågorna.

Här krävs återigen en jakt på det uteslutna tredje. Nyckeln ligger där du omedvetet uteslöt att någon kunde leta.

Pär Segerdahl

Vi tänker det otänkbara

Forskning för patientens skull

Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.

Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.

Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.

Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.

Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.

Trots att forskarnas uppgifter om oss

  1. normalt är mindre omfattande än patientjournalen,
  2. är kodade så att kopplingen till oss är som i ett bankvalv,
  3. inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster,

så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?

En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.

En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.

Lilla jag då?

Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.

Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.

Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.

Jag tror att vi  behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.

Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:

  • Biobank Research – Individual Rights and Public Benefit

Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.

Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »