Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 14 av 20)

Öppna biobankslandskap

14 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Blir du autonom lille vän?

30 april, 2014 / / Inga kommentarer

I måndags hade vi seminarium om ett svårgripbart begrepp. Begreppet ska handla om vanliga människor, men det är ett begrepp som vanliga människor knappast använder om sig själva.

Vi tog upp begreppet autonomi, som förekommer i etiska diskussioner om hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. De bör respekteras som personer som fattar egna beslut på basis av kunskap om valmöjligheterna.

Betydelsen av detta är uppenbar om man betänker fall där patienter ges riskfyllda behandlingar utan att informeras om riskerna och ges möjlighet att neka behandling. Eller där sårbara personer tvingas fungera som försökspersoner i diverse experiment.

”Respektera människors autonomi!” är begripligt som slagord gentemot sådana tendenser.

Vad som gör begreppet svårare att förstå, är att det alltmer används som namn på en värdefull egenskap hos människan, kanske den förnämsta. I stället för att fungera som begripligt slagord i ett verkligt sammanhang, blir ordet utopiskt inriktat på att stödja individer att ständigt informeras eller informera sig själva om valmöjligheter, och sedan fatta egna beslut.

Därmed förskjuts betydelsen av exempelvis sjukvård. Det viktiga är inte längre att behandla människors sjukdomar (med respekt för deras autonomi), utan att utveckla diagnoser och behandlingar som ger patientindivider mer information och fler valmöjligheter.

Slagordet blir en utopi som blundar för sammanhanget som gjorde det begripligt, eftersom det är inriktat på att skapa ett idealt sammanhang utan behov av slagordet. En värld där varje verksamhet är en arena för att stödja alltmer autonoma individer.

Det är en smula motsägelsefullt eftersom autonomi då införs förmyndaraktigt som människors förnämsta egenskap, trots att de själva inte använder ordet för att förstå sig själva. Nå, då får vi väl skapa sådana individer! Blir du autonom lille vän?

Nej, jag måste erkänna att jag är ganska förvirrad av det utopisk-intellektuella finliret med annars begripliga slagord. Det framstår som den ädlaste strävan, samtidigt som det löper amok med våra ord och allt de står för.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Att titta utan att tänka är inte alltid att se

16 april, 2014 / / Inga kommentarer

Vad gör tänkare när de tänker, undrade jag förra veckan. Det finns ju forskare som studerar världen, som tittar efter hur det ligger till med saker och ting. Tänkare forskar inte på detta vis, utan de bara tänker sina tankar. Vad ska vi med de tankarna till?

Om tankarna är upplysande, måste de väl handla om verkliga förhållanden? Och om tankarna handlar om verkliga förhållanden, måste väl tänkarna studera förhållandena empiriskt innan de uttalar sig om dem? Är inte det elementärt? Och då är de inga tänkare, utan forskare.

Jo, det är klart man tittar efter i kylskåpet innan man säger att det finns mjölk till middagen!

Men forskning liknar i praktiken sällan att öppna ett skåp och titta efter. Albert Einstein började sitt arbete kring relativitet genom att erkänna att han inte visste hur man ser om två händelser är samtidiga!

De flesta anser nog att de lätt ser om två händelser är samtidiga. Lika lätt som de öppnar kylskåpet och ser om det finns mjölk. Men hur gör man om händelserna inträffar på två planeter på så stort avstånd från varandra, att man inte kan lägga klockor bredvid varandra och synkronisera dem?

Om klockorna på planeterna inte kan synkroniseras, så kan vi inte jämföra tidsrapporter från planeterna. Så länge vi inte konstruerat en metod för att synkronisera avlägsna klockor, vet vi inte vad det betyder att säga händelser på planeterna är samtidiga.

Vi måste så att säga konstruera skåpet, och sättet att titta in i det, innan vi kan ”se efter” om händelser på planeterna är samtidiga.

Hur kom Einstein fram till detta problem? Genom empiriska studier av hur människor förstår ordet ”samtidighet”?

Nej, ingen enkätstudie gav Einstein empirisk evidens för att vi inte förstår vad samtidighet betyder. Det var han själv som tänkte att han inte förstod vad samtidighet betyder. Inte förrän det finns ett konkret förslag på hur man synkroniserar avlägsna klockor.

Dessa tankar banade vägen för relativitetsteorin.

Exemplet med relativitetsteorin kan förefalla extremt. Men faktum är att även enkätstudier och psykologiska experiment är omgärdade av outtalade antaganden som inte alltid är helt genomtänkta.

Tänker man efter, som Einstein tänkte efter, är det inte alltid klart ens vad en enkät eller ett psykologiskt experiment egentligen säger om förhållanden i världen.

Tankar kan alltså vara upplysande på ett annat sätt än forskningsresultat är upplysande. Tankar uttalar sig kanske inte om förhållanden i världen, men de kan behövas för att vi klart ska kunna se och forska och tala om världen.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Tankens tilltal

9 april, 2014 / / Inga kommentarer

Filosofer framstår nog ibland i det allmänna medvetandet som anspråksfulla. De har så stora idéer om vad allting egentligen är. Världen, medvetandet, språket, moralen, kunskapen – allt har de uppfattningar om!

Samtidigt ägnar de sig knappast åt empirisk forskning. Varifrån får de sina idéer? Sitter de i fåtöljen och bara kläcker dem? Är filosofi en latmansvetenskap där man går rakt på resultaten utan att ägna sig åt forskningen som underbygger dem?

Men det finns en skillnad i tilltalet. En forskare kan undervisa läsaren om resultat från sin forskning. Vetenskapsskribenten ställer sig alltså över läsaren, vilket är legitimt, eftersom hen forskat och känner till förhållanden som är okända för läsaren.

Men en filosof ställer sig inte över läsaren och skriver: ”Mina tankemödor de senaste tio åren antyder att moralen egentligen är…”, för att sedan undervisa läsaren om något i allmänhet okänt. Därför blir det komiskt om filosofiskt arbete rapporteras i dagspressen som man rapporterar forskningsstudier:

  • ”Människor har i århundraden trott att kropp och själ är åtskilda, men en ny filosofisk studie från Uppsala universitet pekar på att de antagligen är förenade.”

Den komiken uttrycks i bilden av filosofen som anspråksfull fåtöljforskare. Visst gör filosofer anspråk, men det är anspråk som läsaren själv kan tillbakavisa genom att tänka vidare på egen hand. Denna ”detalj” förbises i bilden av den anspråksfulla filosofen.

En filosofisk författare tilltalar läsaren som en jämlik, som någon som också tänker själv. En filosofisk författare visar upp sitt tänkande så att läsaren kan tänka med – och emot – författaren.

Kanske har expertisens tilltal blivit så förhärskande att vi inte hör tankens tilltal.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Vet vi vad vi vill?

1 april, 2014 / / Inga kommentarer

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”.

Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar:

  • ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”.

Ja, så besvarades kanske enkäten.

Enkäten besvarades dock på avstånd från verkligheten man pejlade opinionen om. Kanske hemma vid köksbordet. De som besvarade enkäten befann sig inte i en verklig beslutssituation med konsekvenser för dem själva och för forskningen.

Det är inte ovanligt att vi har fel om vår egen vilja. Vi tänker kanske: ”Information är alltid bra att ha. Jag vill veta allt man kan läsa ut ur mitt blodprov”. Men i verkligheten kanske jag väljer bort den genetiska riskinformationen, för den är annorlunda än jag trodde vid köksbordet.

Kanske är även jag annorlunda än jag trodde.

Vad är då mest ansvarsfullt att göra? Ska biobanker införa en policy att erbjuda deltagare information som de kanske inte vill ha i praktiken, för att ”en majoritet av de tillfrågade” gav uttryck för en sådan åsikt i opinionsundersökningar?

Detta är ett dilemma. Å ena sidan är det viktigt att offentligt finansierade verksamheter har allmänhetens förtroende. Å andra sidan är det knappast ansvarigt att införa en policy som kanske inte stämmer med vad de direkt berörda faktiskt vill när de befinner sig i verkliga situationer.

En lösning är att komplettera opinionsundersökningar med mer verklighetsnära (experimentella) studier av hur människor i praktiken beslutar, när det framgår att genetisk riskinformation även har kostnader, exempelvis i form av osäkerhet och sämre kvalitet på forskningsresultaten.

Observera att samma person som i opinionsundersökningen anser att genetisk riskinformation bör återföras till provgivarna, kan välja bort informationen i den mer verklighetsnära studien.

Våra handlingar är vår viljas spegel, sa en filosof som inte gav mycket för våra åsikter om oss själva:

  • ”Därför är endast beslutet och inte själva önskningen hos en människa ett giltigt tecken på hennes karaktär för henne själv och för andra människor.” (Schopenhauer)

Det är oklokt att bara förlita sig på opinionsundersökningar, om det finns alternativa sätt att studera vår vilja genom våra beslut.

Pär Segerdahl

(Jennifer Vibergs artikel om dessa frågor har nu publicerats i volym 22 av European Journal of Human Genetics.)

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad är embryot nu då?

26 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Man brukar tala om vikten av att ha en moralisk kompass. De ideologiska vindarna blåser än hit än dit. Därför behöver vi kunna ta ut de moraliska väderstrecken – gott-ont; rättvist-orättvist – och följa kursen snarare än bara driva med vindarna.

Bioetik kunde med samma liknelse förstås som livsvetenskapernas etiska kompassavdelning. Forskarna vill utforska allt möjligt. Därför måste de granskas av etiska navigatörer som övervakar att tillfälliga forskningsintressen inte driver skutan ur moralisk kurs.

Utan att förneka att man kan tala om människor med ”osviklig moralisk kompass”, så får vi inte glömma att det är ett talesätt. Även talesätt kan leda vilse, om de tas alltför bokstavligt.

Frågan är om jag inte redan hamnat ur kurs, just för att jag styrts av talesättet. Jag har placerat forskare och etiker på olika nivåer: Forskarna driver omkring som vildhjärnor i sina laboratorier. Etikerna sitter med sina kompasser högt uppe i skutans mast och övervakar att vildhjärnorna inte far vilse eller överskrider absoluta gränser.

Talesättet har skapat en mytisk bild av en etisk styrkonst.

Ibland antar bioetiken denna mytiska skepnad i verkligheten. Bioetiker agerar då som om de från sin position kunde granska forskarna och leda dem rätt på det farofyllda etikhavet. Att forskarna i sin tur kan granska etiken slår dem inte. Forskarna är ju djupt nere i sina laboratorier under däck, där de inte riktigt kan se moraliska gränser eller ta ut etiska vädersträck!

Mot denna bakgrund är den senaste stamcellsforskningen intressant, för den tycks ifrågasätta en etisk kompass som konstruerats omkring det mänskliga embryot.

Embryot framställs av somliga etiker som moraliskt unikt, för att det kan utveckla kroppens alla celler och delar: en hel människa, en person. Embryot är därför en absolut gräns. Det måste behandlas med samma respekt som personen det kan utvecklas till. Embryot är redan en person i sin linda, eller en ”pre-person”.

Den senaste stamcellsforskningen antyder att man kan programmera om i princip vilken cell som helst i kroppen – en hudcell till exempel – så att den får samma förmåga att bilda kroppens olika celler och delar.

Kompassnålen börjar plötsligt snurra vilt. Ska vi respektera varje cell i kroppen som en pre-person? Eller ska vi sluta tala om personer som redan närvarande i celler som senare kan bli personer?

Vad vi än kommer fram till, så tycks den etiska kompassen påverkas av de mänskliga verksamheter som den skulle styra efter moraliska väderstreck.

Låt inte kompassliknelsen göra etiken till en platonsk myt!

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Antirörelsers självmotsägelser

12 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Man kan inte säga, ”Jag är världens blygsammaste människa”, utan att visa sig högmodig. Man kan inte protestera, ”Hur vågar ni kalla mig arrogant? Jag som hela livet tjänat individer som inte ens når mig till knäna!”, utan att återigen visa sig arrogant.

Eller lyssna på det här: ”Inget är säkert; här är beviset”.

Anti- och post-rörelser – antimetafysik, posthumanism etc. – har liknande svårigheter att undvika komisk självmotsägelse. Det är svårt att tillbakavisa metafysikens storvulna anspråk på att beskriva världsordningen, utan att försöka beskriva en världsordning som inte låter sig beskrivas.

Retoriskt skickliga antimetafysiker tävlar om att kläcka de mest lysande språkliga nybildningarna för att avtäcka världens undflyende väsenskärna… en nomadisk värld av kvasi-objekt, hybridisering och gränsöverskridanden.

”Hur vågar ni kalla mig pretentiös metafysiker? Jag som vet allt om världens oförklarlighet!”

Pär Segerdahl

(Inledningen inspirerad av Ernesto Sabatos roman Tunneln.)

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

När granskningsapparaten tar över

21 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Ingen undkommer dem. Det går knappt att lämna in bilen på service utan att det slutar med en förfrågan om att delta i en utvärdering.

Som om vi alla blivit osäkra tonåringar: Hur betedde jag mig på en skala från ett till fem? Vad kan jag göra för att bli bättre?

I utvärderingssamhället är ingen myndig.

Återkoppling och kontroll är givetvis viktiga, med måtta och sans. Föräldrar kan behöva utöva viss kontroll av sina omyndiga barn, för att vara ansvarsfulla. Men då förutsätter vi att föräldrarna har förstånd, och i betydande utsträckning även barnen. Samt att det finns grundläggande ömsesidig tillit.

Vad händer om vi stryker förståndet och tilliten ur ekvationen? Vad händer om vi i stället systematiskt styr och utvärderar, som om alla vore omyndiga?

Vässar vi oss till etthundratio procent då? Är det kanske nödvändigt för att maximera kvalitet, effektivitet och tillförlitlighet i ständigt föränderliga och ofta skattefinansierade verksamheter?

En understreckare i SvD tar upp frågan:

Den ger tragikomiska exempel på vad som kan hända när utvärderingsmaskineriet tar över:

  1. I ett biståndsprojekt lades så stor vikt uppföljning, revision och utvärdering, att man glömde syftet med biståndsprojektet: att minska spridningen av hiv. Viktiga åtgärder lades åt sidan för att de inte var utvärderingsbara.
  2. När trafikpolisens alkoholtester effektiviserades genom att medelstilldelningen kopplades till antalet tester, gjordes verkligen massor av tester, men på fel tidpunkter och fel platser.
  3. Skolan utvärderas mer än någonsin, men kunskaperna och bildningen försämras.
  4. I sjukvården blir det allt oklarare om patienten står i centrum, eller om uppgiften snarare är att förbättra statistiken.
  5. När amerikanska läkemedelsverket krävde att nya läkemedel ska kunna påvisas vara effektivare än placebo i minst två tester, massproducerades nya tester ända tills man fick två fullträffar i rad.

Analysen av dessa beteenden är enkel:

  • ”Målen för verksamheterna suddas ut för att ersättas av utvärderingsbara kriterier för framgång. Indikatorer, som ska spegla hur man förmår styra mot de övergripande målen, blir mål i sig”.

Snarare än att hjälpa oss mot målet, gör styrmedlen självmål.

Kanske något att tänka på även när det gäller den svällande etikgranskningen, den växande floran etiska riktlinjer, och de alltmer rutinmässiga kraven på informerat samtycke. Även där görs ett och annat självmål.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Mänskligt och omänskligt

8 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Orden ”mänsklig” och ”omänsklig” används ofta som värdeord. Till exempel: Den som resonerar är mänsklig. Den som använder våld är omänsklig.

Det är helt i sin ordning att tala så. Däremot går man lätt vilse, om man talar så som diagnos av världsproblemen och vägen mot fred. Och det är mer frestande än man tror, särskilt om man är förståndig.

Människan renodlas som förnuftsvarelse. Våld och konflikter förstås som resultat av omänskligt grus i förnuftsmaskineriet. Vad kan en så idealiserad analys säga om verkliga problem?

Vad som föranleder dessa funderingar är en recension i The Guardian för, i bloggtermer, en evighet sedan. Tänkvärda saker skrevs dock redan 2006. Den brittiske filosofen John N. Gray recenserade då Amartya Sens bok, Identity and Violence: The Illusion of Destiny.

I boken förklarar Sen våld mellan grupper som orsakat av omänsklig störning av det mänskliga. En riktig människa fattar rationella beslut i en pluralitet av grupptillhörigheter. Men illasinnade propagandister får lättlurat folk att tro att deras mänskliga identitet redan är given genom tillhörigheten till en enda grupp. Detta kortsluter förnuftet och får dem att spränga bilbomber och utöva etnisk rensning gentemot andra, lika propagandistiskt inskränkta identiteter.

Utan att förneka realiteten av identitetsdrivet våld eller propagandans fara, ifrågasätter Gray den oskuldsfulla intellektualismen i Sens diagnos. Sen får det att låta som om folk tar till våld av misstag, för att de itutats en felaktig teori om den mänskliga naturen. Dessutom får han det att låta som om våldet orsakas av att omänskliga faktorer stör den mänskliga naturen.

Men folk som lynchar varandra gör det knappast ”av misstag”. Rädslan, desperationen och grymheten i deras agarande är bara alltför djupt rotade mänskliga drag, konstaterar Gray bistert.

Det är svårt att tänka klart om människan. Frågan är om inte även Gray, klarsynen till trots, ibland utgår från en moralisk avgränsning av människan. En mer desillusionerad sådan, som hellre klandrar än upphöjer det mänskliga.

(Grays egen nya bok diskuterades nyss i SvD: Var glad och nöjd som ett djur.)

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Källor inom oss till metodologiska felsteg

12 november, 2013 / / Inga kommentarer

På måndagsseminariet diskuterade vi en artikel om svårigheten att tolka vad människor menar när de svarar på enkäter. Jag bloggade nyss om detta: Vad svarar folk på enkäten?

Artikeln vi diskuterade innehöll (som ni kanske minns från blogginlägget) två varningar till forskare som gör enkäter – varningar för:

  1. Egocentrism: Är frågorna du ställer verkliga för personerna som besvarar dem? Om inte, så kommer människor att uppfatta andra frågor än de du trodde att du ställde. De kommer i praktiken att besvara andra frågor, och därför blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.
  2. Bokstavsmentalitet: Svarar folk verkligen bokstavligen på frågorna? Om enkäten frågar, ”Hur säker är du på att behandlingen ska hjälpa?”, och folk svarar ”80%”, så tror du nog att de menar, ”Jag är 80% säker på att behandlingen ska hjälpa”. Men folk kan göra andra saker med dessa ord än beskriva eventuella sannolikhetsbedömningar. De kan uttrycka sin hoppfulla inställning eller sitt förtroende för sjukhuspersonalen. Återigen blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.

Idag vill jag ta upp en annan poäng i artikeln. Författaren påpekar nämligen att (1) och (2) inte är exempel på metodologiska felsteg, utan är orsaker till sådana felsteg. De är tendenser hos oss själva till ett slags närsynthet, som utgör en aldrig sinande källa till metodologiska felsteg, även hos erfarna forskare.

Detta fann jag intressant, eftersom fokus läggs på forskarens person snarare än på beteendet.

Det är ovanligt att uppmärksamheten fästs på oss som personer. Det vanliga är att betona beteendet och möjligheten att kontrollera beteendet genom regelverk. Om det förekommer felsteg, så begärs omedelbart bättre metodologiska föreskrifter som korrigerar forskarbeteendet så att det resulterar i mer välgjord forskning.

Artikeln begär i stället att vi även uppmärksammar oss själva: försöker göra oss mer medvetna om våra tankevanor, om våra språkvanor, om våra utblickar på världen… och om möjligheten att andra människor ibland är ganska annorlunda.

Tro nu inte att jag menar att vi ska ersätta metodologiska föreskrifter med något slags augustinska självbetraktelser. Det finns metodologiska föreskrifter som ofta hindrar de felsteg som (1) och (2) kan orsaka i enkätstudier. Den beteendedisciplineringen är ofrånkomlig.

Men om vi ska se poängen med föreskrifterna, själva motivbilden, bör vi nog ta på allvar att forskare även finns som livs levande personer, inte bara som utförare av mer eller mindre korrekta beteenden.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »