En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 7 av 7)

Krav på etisk strömlinjeform

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Ekonomiseringen av medicinens språk

Två amerikanska läkare skrev nyligen i New England Journal of Medicine om hur de tvingats tillbaka till skolbänken igen för att lära sig ännu ett främmande språk. Som läkarstudenter lärde de sig att mässling heter morbilli och klåda pruritus. Idag får de lära sig att patient heter ”kund” (eller ”konsument”), medan läkare och sjuksköterska båda heter  ”provider” (på svenska ungefär ”vårdgivare”).

Författarna gissar att rusande sjukvårdskostnader drivit fram ekonomiseringen av språket. Ekonomer och politiker har trott att lösningen på kostnadsproblematiken ligger i att vården industrialiseras och standardiseras. Sjukhus ska drivas som moderna företag och medicinens traditionella språk modifieras med termer som motsvarar de yrkeskunnigas nya fabriksfunktioner. Inte minst uppdateras patientrelationen till kundrelation.

De två läkarna ser ekonomiseringen av språket som reduktionistisk. Den fångar inte de psykologiska, andliga och humanistiska aspekterna av relationen med patienten. Just dessa aspekter gjorde traditionellt medicinen till ett kall, skriver de. Men ekonomiseringen gäller inte bara språket utan även organiseringen av arbetet. Läkare kan i allt mindre utsträckning fatta egna beslut utifrån sitt kliniska omdöme, utan tvingas följa manualer skrivna av experter, som om de stod på fabriksgolvet och följde överingenjörens schema.

När jag läste artikeln så tänkte jag att ett annat sätt att formulera problemet vore att tala om mål och medel. Vården har alltid haft en ekonomisk sida, men behandlingen av patienten har ändå stått i centrum som mål. När vinsten tagit över som mål har det setts som en avvikelse att driva med, som i Molières pjäser. Ekonomiseringen av medicinens språk och arbete vänder på relationen mellan mål och medel. Läkaren kan inte längre se behandlingen av patienten som sitt självklara mål. Målet rycks ur läkarens händer och blir ett medel för att uppfylla andra, ekonomiska mål. Analysen av den alienation detta innebär är gammal, och det är frestande att höra historien eka i artikelns avslutning, som jag inte kan låta bli att parafrasera: ”Läkare och sjuksköterskor i alla länder, förenen eder! Kasta av er det språk som förringar såväl patient som yrkeskunnig och hotar medicinens hjärta!”

Samtidigt måste man konstatera att nya generationer växer upp som inte tycks känna sig främmande i denna nya värld, utan självklart agerar som konsumenter av sjukvård.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »