En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 1 av 5)

Speglar vårdplanen den äldre patientens personliga önskemål?

Personcentrerad vård är inte bara ett etiskt förhållningssätt som värderar patientens personliga önskemål och beslutsfattande. Det är också ett konkret sätt att förbättra vården och patientens livskvalitet. Inte minst gäller detta vid vård av äldre patienter, som kan ha flera samtidiga kroniska sjukdomar samt olika funktionsnedsättningar. Här fordras lyhördhet för patientens beskrivning av sin situation och gemensam planering för att anpassa vården till patientens individuella behov och önskemål. Vårdplanen ska dokumenteras i patientjournalen i form av utvärderingsbara mål.

En ny svensk studie undersökte förekomsten av personcentrerade, utvärderingsbara mål i vårdplanerna för patienter vid en äldrepsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Man fann att målsättningarna som dokumenterades i patientjournalerna snarare hade ett biomedicinskt fokus på sjukdomen: på tillfrisknande eller på minskade symtom. Trots att analysen av patientjournalerna avslöjade att patienterna själva uttryckte även andra behov, exempelvis existentiella behov samt behov av stöd för att kunna utföra vardagsaktiviteter som de upplevde viktiga för en bättre livskvalitet, så återspeglades inte dessa personliga önskemål i vårdplanerna i form av utvärderingsbara mål.

Ett biomedicinskt fokus på farmakologisk sjukdomsbehandling kunde även visa sig i form av beslut att minska utskrivningen av beroendeframkallande läkemedel, utan att man i vårdplanen indikerade alternativa åtgärder eller nämnde effekter som denna målsättning kunde ha på patienten.

Författarna påpekar att det faktum att patientjournalerna trots allt dokumenterade patienternas personliga önskemål tyder på man i viss utsträckning haft ett personcentrerat samspel med patienterna. Men eftersom samtalen inte resulterade i dokumenterade målsättningar, tycks den personcentrerade processen ha avstannat halvvägs, menar författarna i sin diskussion av resultaten. Patienternas berättelser fanns med, men införlivades inte i den medicinska beslutsprocessen och i vårdplaneringen.

Ett syfte med studien var även att undersöka psykiatriska vårdplaner i livets slutskede. Trots att närheten till döden samt möjligheten av palliativ vård kunde nämnas i patientjournalerna, så ändrades sällan målsättningarna från kurativ till palliativ vård. Vidare tycktes varken vårdpersonalen eller patienterna se psykiatrisk vård som en del av den palliativa vården. Tvärtom tycktes man se palliativ vård som ett skäl att avsluta den psykiatriska vården. Inget av de få besluten om förändrat vårdfokus ledde i praktiken till något uttalat palliativt tillvägagångssätt.

Frånvaron av begreppet palliativ vård, trots att patienterna var nära döden när de studerade vårdplanerna upprättades, är överraskande menar författarna. Samtal om målsättningar och förhoppningar i livets slutskede borde vara självklara i äldrepsykiatrin, och författarna föreslår i sin diskussion konkreta hjälpmedel som redan finns tillgängliga för att stödja sådana samtal. Givet den komplexa sjukdomsbilden och närheten till döden finns starka skäl att formulera vårdplaner med ökat fokus på förbättrad livskvalitet och inte bara på återställd psykisk hälsa, resonerar författarna.

I slutsatsen påtalar författarna ett behov av mer forskning om hur personcentrerad vård samspelar med planeringen av utvärderingsbara mål. De påpekar också vikten av ett palliativt tillvägagångssätt i psykiatrisk äldrevård, där patienter kan lida av flera samtidiga sjukdomar samt mer eller mindre allvarliga och långvariga psykiska störningar.

Läs artikeln här: Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kullenberg, Helena, Helgesson, Gert, Juth, Niklas, Lindblad, Anna, Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic, Journal of Aging Research, 2024, 2104985, 10 pages, 2024. https://doi.org/10.1155/jare/2104985

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

AI är svaret! Men vad är frågan?

Många projekt är på gång i Sverige gällande AI-system i sjukvården. Det testas för fullt. Men många system verkar inte komma till användning. Varför? Ofta handlar det om dåligt förarbete. Utan en genomtänkt strategi och tydliga mål riskerar vi att skala upp AI-system som inte klarar av vårdverklighetens komplexitet.

Det kan nästan bli lite religiöst kring satsningarna på AI. Man får inte vara negativ eller ställa kritiska frågor. Då blir man snabbt stämplad som en cyniker, som en bromskloss som inte förstår tidens tecken. Det är som om man måste göra sig blind för potentiella fallgropar, som om man måste tala och bete sig som en sann troende. Många motiverar det ivriga AI-testandet med att vi måste våga prova för att se vilka lösningarna som faller ut som lyckade. Det är fascinerande hur gärna vi vill applicera AI på allt möjligt. Men gör vi det på rätt sätt, eller riskerar vi att ånga på utan att tänka efter?

Det finns verkligen reella ekonomiska och praktiska utmaningar inom vården. Det handlar inte bara om brist på ekonomiska resurser, utan även om brist på personal och specialister. Innan vi kan låta teknologier som AI bli en del av vår vardag, måste vi ställa oss några viktiga frågor: Vilka problem försöker vi lösa? Hur påverkar våra lösningar de människor som är involverade? Vi kan också behöva klargöra om syftet med AI-systemet är att närmast ta över en hel arbetsuppgift eller snarare underlätta vårt arbete i vissa väldefinierade avseenden. Utvecklingen av AI-produkter bör också vara extra uppmärksam på socialt skapade grupperingar som etnicitet och genus för att undvika att förstärka befintliga ojämlikheter genom snedvridande val av data. Etiskt genomtänkta AI-implementeringar leder förmodligen till bättre kliniska resultat och en mer effektiv och ändamålsenlig vård. Det är enkelt att fatta förhastade beslut som snart visar sig vara felaktiga: noggrannhet bör alltid prioriteras. Bättre att tänka rätt och långsamt än snabbt och fel. Kliniska studier bör genomföras även på till synes inte så avancerade AI-produkter. Inom radiologin är denna tradition väl etablerad, men den är inte lika tydlig inom primärvården. Om ett arbetssätt ska förändras med hjälp av AI, bör man utvärdera vilka effekter det kan få.

Tre saker får vi således inte slarva med: Vi måste först och främst definiera behovet av en AI-lösning. Vi måste därefter tänka efter så att inte AI-verktyget tränas med snedvriden data. Slutligen måste vi utvärdera AI-lösningen innan den sätts i verket.

Med den snabba datainsamling som appar och digitala verktyg idag tillåter är det viktigt att inte ryckas med, utan att noga överväga etiken kring design och införande av AI. Dessvärre har mantrat blivit: ”Har vi data så bör vi utveckla en AI.” Och det mantrat misstänkliggör den som frågar ”Varför?” Men frågan måste ställas. Den hindrar inte utvecklingen av AI-lösningar utan bidrar till den. Genomtänkta etiska överväganden leder till högre kvalitet på AI-produkten och stärker trovärdigheten för implementeringen.

Jag vill alltså varna för att förföras av tanken om AI-lösningar på allt möjligt. Innan vi säger att AI är svaret måste vi fråga oss: Vad är frågan? Bara om vi kan definiera en verklig fråga eller utmaning kan vi säkerställa att teknologin blir en hjälpande hand istället för en börda. Vi vill inte med jämna mellanrum hamna i situationen att vi plötsligt måste dra i nödbromsen, som i Västragötalandsregionens miljardsatsning Millenium. Vi får inte fastna i tankemönstret att vi kan göra allt snabbare och enklare om vi bara inför AI. Inte heller får vi låta oss styras av rädslan att vi hamnar på efterkälken om vi inte inför AI snarast möjligt. Bara en genomtänkt behovsanalys, design och utvärdering kan säkerställa ändamålsenlig vård som också är effektiv. För att få korrekta svar snabbt måste vi först ge oss tid att tänka efter.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Världshälsoorganisationen beskriver riktlinjer för användning av genomiska data

Mänsklig genomik har potential att förbättra hälsan hos individer och populationer för kommande generationer. Den förutsätter också insamling, användning och delning av data från människor i hela världen. Det finns därför ett åtföljande behov av en globalt rättvis fördelning av teknik, data och resultat. Eftersom databaser och infrastrukturer kommer att vara i drift under lång tid behöver etiska, juridiska, sociala och kulturella frågor beaktas redan från början, med hela livscykeln för data i åtanke.

För att främja en sådan etisk, rättvis och ansvarsfull användning av genomiska data, beskrev Världshälsoorganisationen (WHO) nyligen globalt tillämpliga riktlinjer för datainsamling, åtkomst, användning och delning av genomiska data. Riktlinjerna är formulerade som 8 principer med tillhörande praktiska rekommendationer. Principerna utvecklades stegvis, först genom granskning av befintliga dokument och virtuell konsultation med experter från olika delar av världen, sedan genom en workshop i Genève där experter träffades på plats. Slutligen diskuterades utkastet genom samråd med allmänheten.

Syftet med WHO-dokumentet är att skapa globalt tillämpliga principer som kan komplettera lokal lagstiftning. Detta för att främja bland annat social och kulturell delaktighet samt rättvisa i användningen av mänskliga genomiska data.

Läs det viktiga dokumentet här: Guidance for human genome data collection, access, use and sharing.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Sjuksköterskors erfarenheter av sondmatning som tvångsåtgärd vid anorexi

Ätstörningen anorexi (anorexia nervosa) är en psykisk sjukdom som kan vara livshotande om den inte behandlas. Den utmärks av rädsla för att gå upp i vikt: man svälter sig för att minska i vikt och förstår inte att undervikten är farlig. Även om de flesta blir friska innebär sjukdomen förhöjd dödlighet och de svårast sjuka kan behöva vårdas på sjukhus.

Sjukhusvården kan involvera både psykoterapi och läkemedelsbehandling, men inte alla vill eller klarar av delta i behandlingen, som naturligtvis även involverar att äta. De kan sakna motivation att förändras eller vägra att se att de behöver behandlas. Om undernäringen blir livshotande kan man behöva besluta om sondmatning som tvångsåtgärd. Flytande näring ges då via en tunn slang som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken.

Att sondmata en vuxen människa som inte vill äta är rimligen en utmaning för de sjuksköterskor som måste utföra åtgärden. Hur ser deras erfarenheter av åtgärden ut? En studie undersökte frågan genom att intervjua sjuksköterskor vid en norsk slutenvårdsavdelning där vuxna patienter med svår anorexia vårdades. Vad hade sjuksköterskorna att berätta?

Ett viktigt tema var att man strävade efter att ge en god vård även under tvångsåtgärden. Den måste vara så god att patienten frivilligt vill stanna på avdelningen efter sondmatningen. Till exempel vidtas inte åtgärden förrän man stegvis försökt uppmuntra patienten att äta, frågat patienten om situationen och samtalat om huruvida man ska använda sonden i stället. Om sondmatning blir nödvändig försöker man ändå ge patienten valmöjligheter, det vill säga i möjligaste mån respektera patientens autonomi även om det handlar om en tvångsåtgärd. Sköterskorna beskrev även svårigheter att under proceduren balansera vänlighet och bestämdhet, svårigheter att kombinera rollen som hjälpande med rollen som kontrollerande.

Ett annat tema var etiska betänkligheter när läkaren beslutat om sondmatning trots att patientens BMI inte var så lågt att tillståndet var livshotande. En sjuksköterska uppgav att hon ibland upplevde sådana situationer som så problematiska att hon vägrade att delta i åtgärden.

Det tredje temat var betänkligheter kring att kalla in personal från en annan avdelning för att få hjälp med att hålla fast patienten medan sjuksköterskan utförde sondmatningen. Somliga sköterskor oroade sig för hur detta kunde upplevas av patienter med en historia av övergrepp. Andra såg sondmatningen som en livräddande åtgärd och upplevde inga etiska betänkligheter. Deltagare i studien betonade dock att sondmatning påverkar relationen med patienten och att fasthållning kan störa relationen. En sköterska berättade hur hon en gång utförde sondmatning på en patient som hon aldrig mött tidigare, och som hon därför inte hade etablerat en relation med, och hur detta sedan förhindrade en bra relation med den patienten.

Om du själv vill ta del av sjuksköterskornas berättelser och författarnas diskussion av resultaten så kan du läsa studien här: Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital.

Intervjustudier som fångar upp mänsklig erfarenhet genom deltagarnas egna berättelser ger ofta oväntat meningsfulla insikter. Subtila detaljer i mänskligt liv som du annars inte skulle ha tänkt på visar sig i intervjumaterialet. En sådan insikt från denna studie var hur sjuksköterskorna gjorde stora ansträngningar för att även sondmatningen skulle kunna uppfattas som god vård med respekt för patientens autonomi och människovärde, trots att det handlar om en tvångsåtgärd. Det blev också tydligt att det fanns spänningar i situationen som sköterskorna hade svårigheter att hantera, som att först utföra tvångsåtgärden och därefter trösta patienten och återupprätta den relation som störts. En av författarnas slutsatser är därför att även sjuksköterskorna som utför sondmatning är sårbara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Brinchmann, B.S., Ludvigsen, M.S. & Godskesen, T. Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital. BMC Medical Ethics 25, 111 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01108-x

Detta inlägg på engelska

Pratar om svåra saker

Psykisk ohälsa: ett förbisett problem hos etniska minoriteter

Att tillhöra en etnisk minoritet, att ha en annan kulturell och religiös bakgrund i ett land som kanske prioriterar assimilering, har sin egen dynamik som kan leda till känslor av isolering, ogiltigförklarande och ångest.

På den engelskspråkiga versionen av denna blogg skriver Sylvia Martin och Rania Driouach idag om behovet av forskning om de mekanismer som mer specifikt kan ligga bakom psykisk ohälsa hos etniska minoriteter. De är utbildade psykologer och forskare med bas delvis i Frankrike. Rania Driouach har redan gjort en pilotstudie med franska deltagare av nordafrikansk härkomst. Studien indikerade förhöjda ångestnivåer hos 226 av totalt 387 deltagare (även hos deltagare födda i Frankrike) och ska leda vidare till större studier. Förhoppningen är att en bättre förståelse av hur minoritetssituationen påverkar den psykiska hälsan ska bana väg för bättre verktyg för de psykiatriska vårdgivare som möter patienter vars problem kan sammanhänga med migration och etnisk minoritetsstatus.

Läs blogginlägget här: Psychological distress: an overlooked issue in immigrants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Vård i livets slutskede: etiska utmaningar för intensivvårdssköterskor

På en intensivvårdsavdelning övervakas och behandlas svårt sjuka patienter som behöver medicinskt och tekniskt stöd för centrala kroppsliga funktioner, såsom andning och cirkulation. Vanligen går det bra, men inte alla patienter överlever, trots den avancerade och specialiserade vården. En intensivvårdsavdelning kan vara en påfrestande miljö för patienten, inte minst på grund av den tekniska utrustning som patienten är kopplad till. Vid övergången till vård i livets slutskede försöker man därför skapa en lugnare och värdigare miljö för patienten, bland annat genom att reducera användningen av livsuppehållande apparatur och lägga fokus på att dämpa smärta och oro.

Övergången till vård i livets slutskede kan skapa flera etiskt utmanande situationer för intensivvårdssköterskor. Hur ser dessa utmaningar ut i praktiken? Frågan undersöks i en intervjustudie med sköterskor vid intensivvårdsavdelningar i en svensk region. Vad sa de intervjuade om övergången till vård i livets slutskede?

En utmaning som många intervjuade nämnde var när livsuppehållande behandling fortsatte på initiativ från läkaren, trots att sköterskorna inte såg några tecken på förbättring hos patienten och bedömde att sannolikheten för överlevnad var mycket låg. Man oroade sig för att patientens lidande på så vis förlängdes och att patienten berövades rätten till en lugn och värdig död. Man oroade sig också för att fortsatt livsuppehållande behandling kunde ge närstående falska förhoppningar om att patienten skulle överleva, och att detta hindrade familjen från att stödja patienten vid livets slut. Andra utmaningar hade att göra med doseringen av smärt- och ångestdämpande medel. Sköterskorna eftersträvade naturligtvis god effekt, men var samtidigt rädda att för höga doser kunde skada patienten och riskera att påskynda döden. Intensivvårdssköterskorna påtalade även att familjemedlemmar kunde begära högre doser åt patienten, vilken ökade oron kring risken att eventuellt förkorta patientens liv.

Andra utmaningar hade att göra med situationer där patientens önskemål är okända, kanske för att patienten är medvetslös. En annan utmaning som nämndes är när medvetna patienter har önskemål som strider mot sköterskornas professionella bedömningar och värderingar. En patient kanske begär att den livsuppehållande behandlingen upphör, medan bedömningen är att patientens liv avsevärt kan förlängas genom fortsatt behandling. Ytterligare utmanande situationer kan uppstå när familjen vill skydda patienten från information om att döden är nära förestående, vilket strider mot patientens rätt till information om diagnos och prognos.

Slutligen nämndes olika situationer kring organdonation som etiskt utmanande. Till exempel kan familjemedlemmar motsätta sig patientens beslut att donera organ. Det kan också hända att familjen inte förstår att patienten drabbats av en total hjärninfarkt, och tror att patienten dog under donationsoperationen.

Resultaten ger en god inblick i intensivvårdsköterskors erfarenheter av etiska utmaningar vid vård i livets slutskede. Läs artikeln här: Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd L, Rejnö Å, Alvariza A, Godskesen T. Critical care nurses’ experiences of ethical challenges in end-of-life care. Nursing Ethics. 2024;0(0). doi:10.1177/09697330241252975

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Kan positiv särbehandling förbättra en meritokrati?

Trots politiska ansträngningar att förändra situationen är obalans mellan könen fortfarande påtaglig vid europeiska universitet och forskningsinstitutioner. Ett kraftfullt verktyg för förändring är positiv särbehandling. Verktyget kan tyckas stå i motsättning till de meritokratiska värden som utmärker akademin. Motstånd mot sådana åtgärder kan förefalla särskilt välmotiverat i vetenskapen, som ska vara värdeneutral och enbart låta akademiska meriter vara den avgörande faktorn bakom forskares framgång i konkurrensen om anställningar och forskningsmedel.

Meriter kan dock bedömas och räknas på olika sätt och meriteringssystem kan av historiska skäl premiera män framför kvinnor. Det finns ännu samhälleliga förväntningar på att kvinnan ska ta huvudansvaret för barn och åldrande föräldrar, liksom för hemmets övriga göromål. Detta mönster avspeglas i arbetslivet där kvinnliga forskare kan förväntas sköta även det akademiska hushållsarbetet. Dubbelt hushållsarbete ger rimligen kvinnor sämre förutsättningar i en konkurrensutsatt arbetsmiljö som premierar produktivitet och kvantitet. Kan meriteringssystemet då sägas vara värdeneutralt? Eller bidrar det till att förhindra viktiga förändringar inte bara av könsfördelningen, utan även av systemet självt, som möjligen överbetonar kvantitet framför kvalitet, en viss typ av forskningsfrågor framför andra, eller självupptagen konkurrens framför gott samarbete?

Meritokratier är liksom allt annat här i världen föränderliga. De kan förändras utan att upphöra att vara meritokratier. Positiv särbehandling skulle kunna ge det akademiska meriteringssystemet en knuff i en möjligen bättre riktning, med bättre sätt att bedöma vetenskapliga meriter som snart bidrar till att göra verktyget överflödigt. Vi behöver därför närma oss frågan om positiv särbehandling med öppna ögon för såväl möjligheter som risker.

Det europeiska projektet MINDtheGEPs (gender equality in research) publicerade nyligen ett policy-dokument, avsett att stödja genomtänkt implementering av positiv särbehandling i europeisk forskning. Verktyget kan användas på tre viktiga områden: vid tilldelning av forskningsmedel, vid professorstillsättningar, samt i sammansättningen av vetenskapliga kommittéer som bedömer ansökningar. Dokumentet ger en överblick över vanliga argument för och emot i debatten om positiv särbehandling i europeiska forskningsorganisationer, uppdelade på dessa tre viktiga områden. Det är lärorikt att se argumenten sida vid sida, liksom motargumenten mot motargumenten. För är det verkligen självklart att positiv särbehandling måste undergräva en meritokrati?

Läs MINDtheGEPs policy-dokument här: Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Där hittar du även fallstudier av positiv särbehandling vid två italienska universitet.

MINDtheGEPs-projektet ordnar en serie så kallade ”Open Forums” (öppna forum på svenska). Där diskuteras jämställdet i forsknings- och innovationssektorn av forskare, praktiker och professionella. Den 20 mars 2024 ordnar projektet ett forum om kvotering och positiv diskriminering som utgår från innehållet i projektets policy-dokument om ämnet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera C, Cipriani N, Holm Bodin A. (2023) Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Zenodo. DOI: 10.5281/zenodo.1002437

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Tid att glömma tiden

Ett tema i de senaste blogginläggen har varit vårt behov av tid. Patienter behöver tid för att bli lyssnade på; tid att ställa frågor; tid att bestämma om de vill ingå i kliniska studier och tid för mycket mer. Vårdpersonal behöver tid för att förstå patienternas situation; tid att hitta lösningar på ledgångsreumatikers individuella problem och tid för mycket mer. Detta tema, vårt behov av tid, fick mig att fundera över vad det är som är så fantastiskt med tid.

Det kunde vara frestande att genomföra tidsstudier av vårt behov av tid. Hur mycket tid behöver patienten få med läkaren för att uppleva sig lyssnad på? Hur mycket tid behöver sköterskan få med patienten för att uppleva sig ge god vård? Problemet med sådana studier är att de förstör det fantastiska med tid. Att ge patienten eller sköterskan den utmätta tid som tidsstudien föreskriver, är att snegla på klockan. Skulle du uppleva dig lyssnad på om den du talade med hade ett stoppur hängande runt halsen? Skulle du själv vara lyssnande om du väntade på larmsignalen från stoppuret runt din hals?

Tidsstudier besvarar inte vår fråga om vad vi behöver, när vi behöver tid. Om det verkligen var en viss tid vi behövde, säg femton minuter, så borde det inte göra någon skillnad om det hängde ett tickande stoppur runt halsen. Men det gör ju skillnad! Stoppuret stjäl vår tid. Så vad är det fantastiska med tid?

Jag tror att svaret är på god väg att uppenbara sig, just för att vi ger det tid att komma i sin egen takt. Vad vi behöver när vi behöver tid, är att glömma tiden! Det är det fantastiska med att få tid. Att vi inte längre tänker på den.

Återigen kan det vara frestande att göra tidsstudier. Hur mycket tid behöver patienten och läkaren för att glömma tiden? Återigen förstör tidsstudierna det fantastiska med tid. Hur? De inramar allt i tiden. De tvingar oss att tänka på tiden, även när poängen är att glömma tiden.

Vårt behov av tid handlar inte om utmätta tidskvantiteter, utan om den tidlösa kvaliteten att inte tänka på tiden. Att tänka på tid stjäl tiden från oss. Eftersom det egentligen inte handlar om tid, behöver det inte ta så lång tid.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Moralisk stress: vad kan covid-19-pandemin lära oss om begreppet?

Nybildade begrepp kan ibland tillfredsställa så angelägna språkliga behov, att de omedelbart ter sig som fullkomligt självklara. Moralisk stress är antagligen ett sådant begrepp. Det är inte många årtionden gammalt. Ändå framstod begreppet antagligen redan från början som en tyvärr alltför bekant verklighet för många med vårdyrken.

En intressant sida av dessa omedelbart självklara begrepp, är att de utan ansträngning hittar sina egna sina vägar genom språket, trots våra ansträngningar att definiera den rätta vägen. De är helt enkelt alltför slående i levande talspråk för att fångas i definitionernas stelbentare skriftspråk. Den första definitionen av moralisk stress var dock ganska rättfram. Så här enkelt definierade Andrew Jameton begreppet ”moral distress” (i min översättning):

”Moralisk stress uppstår när man vet vad som vore det rätta att göra, men institutionella begränsningar gör det nästan omöjligt att göra det rätta.”

Även om definitionen inte är skriftspråkligt invecklad, så hindrar den ändå begreppet från att tala fritt, som det självt vill. För vill vi inte spontant tala om moralisk stress även i andra situationer? Till exempel i situationer där två olika handlingar kan uppfattas som de rätta, men väljer vi den ena handlingen så utesluter det den andra? Eller i situationer där något annat än ”institutionella begränsningar” hindrar det rätta handlandet? Kanske en plötslig ökning av antalet patienter.

Här är en senare definition av moralisk stress, som lämnar mer öppet (av Kälvemark, Höglund och Hansson):

”Traditionella negativa stressymptom som uppstår på grund av situationer som har en etisk dimension där vårdgivaren känner att han/hon inte kan tillgodose alla intressen som står på spel.”

Denna definition låter begreppet att tala friare, i flera situationer än den första, även om den möjligen är skriftspråkligt något mer invecklad. Det är naturligtvis ingen invändning. En definition har andra funktioner än begreppet som definieras, den behöver inte vara slående som en sångrefräng. Men om vi jämför definitionerna så kan vi ana hur bägge uttrycker författarnas idéer om moral, och därmed om moralisk stress. I den första definitionen har författaren idén att moral är ett slags samvetsfråga och att moralisk stress uppstår när yrkets institutionella villkor hindar yrkesutövaren från att agera så som samvetet bjuder. Ungefär. I den andra definitioner har författarna idén att moral snarare är ett slags balanserande av olika etiska värden och intressen och att moralisk stress uppstår i situationer som hindrar avvägningarna från att förverkligas. Ungefär.

Varför uppehåller jag mig vid definitionernas skriftliga och idémässiga aspekter, trots att det knappast är en invändning mot en definition? Det har att göra med relationen mellan våra ord och våra idéer om våra ord. Lyckade ord hittar sina egna vägar i språket trots våra idéer om vägen. Med andra ord: trots våra definitioner. Jameton såväl myntade som definierade moralisk stress, men begreppet gick nästan omedelbart på egna ben. Jag vill helt enkelt påminna om att talspråklig spontanitet kan ha en egen auktoritet, en egen förankring i verkligheten, även när det handlar om nybildade begrepp som införts genom definitioner.

En viktig anledning till att det nybildade begreppet moralisk stress så omedelbart slog an är antagligen att det satte ord på angelägna problem för vårdpersonal. Problem som behövde uppmärksammas, diskuteras och hanteras. Ett sätt utveckla definitionen av moralisk stress kan därför vara att lyssna till hur vårdpersonal spontant använder begreppet om situationer de själva upplevt.

En studie i BMC Medical Ethics gör just detta. Tillsammans med tre medförfattare undersökte Martina E. Gustavsson hur svensk vårdpersonal (biträden, sköterskor, läkare med mera) beskrev moralisk stress under covid-19-pandemin. Efter att ha besvarat ett antal frågor ombads deltagarna att i ett fritextsvar beskriva situationer under pandemin då de upplevt moralisk stress. Dessa fritextsvar analyserades begreppsligt i syfte att formulera en förfinad definition av moralisk stress.

Ett övergripande tema i fritextsvaren visade sig vara: att hindras från att ge god vård till behövande patienter. Vårdpersonalen talade om en stor mängd hinder. De såg problem som behövde åtgärdas, men upplevde att de inte togs på allvar, att de var otillräckliga eller tvingades agera utanför sina kompetensområden. Vad stod i vägen för god vård? Deltagarna i studien talade bland annat om ovanliga villkor för beslutsfattande under pandemin, om spänningar i arbetsteamet (såsom kolleger som inte vågade arbeta av rädsla att smittas), om undermålig kommunikation med organisationsledningen. Allt detta skapade moralisk stress.

Men man talade även om själva pandemin som ett hinder. Prioriteringen av covid-patienter innebar att andra patienter fick sämre vård samt utsattes för smittrisk. Arbetet hindrades även av resursbrist, exempelvis på personlig skyddsutrustning, samtidigt som skyddsutrustningen hindrade personalen från att trösta oroliga patienter. Besöksrestriktionerna tvingade dessutom personalen att agera som vakter mot patienternas anhöriga och isolera smittade patienter från sina barn och partners. Slutligen hindrade pandemin god vård i livets slutskede. Även detta var moraliskt stressande.

Hur kan vårdpersonalens fritextsvar motivera en förfinad definition av moralisk stress? Martina E. Gustafsson och medförfattare betraktar definitionen ovan av Kälvemark, Höglund och Hansson som en bra definition att utgå från. Men en typ av situation som deltagarna i studien beskrev faller antagligen utanför den definitionen, nämligen situationen att inte bli tagen på allvar, att känna sig otillräcklig och maktlös. Studien föreslår därför följande definition, som inkluderar dessa situationer:

”Moralisk stress är den typ av stress som uppstår när man konfronteras med en moralisk utmaning, en situation där det är svårt att lösa ett moraliskt problem och där det är svårt att agera, eller man känner sig otillräcklig när man agerar, i enlighet med dina egna moraliska värden.”

Även här kan man ana en idé om moral, och därmed om moralisk stress. Man tänker sig att moral handlar om att lösa moraliska problem, och att moralisk stress uppstår när denna strävan möter utmaningar, eller när man känner sig otillräcklig i sina försök att lösa problemen. Definitionen kan betraktas som en förfinad idé om vad moralisk stress är. Den beskriver mer precist de relevanta situationer där vårdpersonalen spontant vill tala om moralisk stress.

Uppenbarligen kan vi lära oss mycket om begreppet moralisk stress genom erfarenheterna från covid-19-pandemin. Läs studien här, som innehåller många gripande beskrivningar av moraliskt stressande situationer under pandemin: “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic.”

Avslutningsvis vill jag nämna två allmännare lärdomar om språk, som studien i mina ögon belyser. Den första är att vi lär oss mycket om våra begrepp genom svårigheterna att definiera dem. Studien tog detta ”definitionsmotstånd” på allvar genom att lyssna till hur vårdpersonal spontant talade om moralisk stress. Detta gav friktion som bidrog till att förfina definitionen. Den andra lärdomen är att vi ofta använder ord trots våra idéer om vad orden betyder eller borde betyda. Talspråklig spontanitet har en naturlig tyngd och auktoritet som vi lätt förbiser, men som vi har mycket att lära av – som i denna empiriska studie.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Gustavsson, M.E., von Schreeb, J., Arnberg, F.K. et al. “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic”. BMC Med Ethics 24, 110 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00993-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

« Äldre inlägg