En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 25 av 35)

Forskningsetik är inte bara skyddsetik

Pär SegerdahlSystem för etisk granskning av forskning skulle aldrig ha utvecklats, om det inte vore för behovet att skydda forskningsdeltagare från att utnyttjas, utsättas för orimliga risker, eller skadas.

Med tanke på hur detta skyddsmotiv stärkts av flera uppmärksammade forskningsskandaler, är det lätt att tro att skyddsperspektivet är forskningsetikens allt. Så är det inte.

Utgångspunkten har alltid varit att forskning är något värdefullt; något etiskt viktigt. Medicinsk forskning ger kunskap som kan leda till bättre diagnoser och effektivare behandlingar. Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning ger klokhet och kunskap som kan stödja välgrundade debatter och mer genomtänkta politiska beslut.

Etikgranskning handlar därför om att göra avvägningar mellan etiska värden. Står riskerna i proportion till värdet av forskningen? Är riskerna minimerade, eller kan frågorna undersökas på säkrare sätt? Informeras forskningsdeltagarna om forskningssyftet och om de risker som deltagande kan innebära? Får de tillfälle att fritt besluta om de vill delta eller inte?

Det ”nya” med forskningsetiken är alltså balanserandet av värden. Det är inte så att etiska värden vänds mot forskning, för även forskning betraktas som ett etiskt värde. Alltmer lär sig forskarna själva att balansera värden när de planerar forskning. Det är alltså inte bara i granskningssystemet som avvägningar görs, utan detta sätt att tänka genomsyrar forskningen alltmer.

Avvägningarna är sällan lätta att göra. Dessutom är det som sagt lätt att förbise utgångspunkten: att redan forskning ses som ett värde. Det blir då näraliggande att tolka forskningsetiken främst som en skyddsetik, vilket hotar att göra granskningen haltande.

Av dessa skäl behövs handböcker för ledamöter i etikprövningsnämnder och för forskare. Böcker som inte bara informerar om regelverk och lagstiftning, utan även diskuterar svårigheterna att göra avvägningar. Och som påminner om att forskningsetiken är en ”balansetik” och inte en ren skyddsetik (bortsett från då skyddslagstiftning gäller, som personuppgiftslagen).

En ny bok, Balanced Ethics Review (Springer 2016), skriven av Simon N. Whitney, är just en sådan handbok. Den är skriven utifrån det amerikanska etikgranskningssystemet. Men genom att den öppet diskuterar svårigheterna att göra avvägningar, genom att den påminner om forskningsetikens karaktär av balansetik, har den betydligt större allmängiltighet. Kanske just där behovet av vägledning är som störst.

Skulle någon ta sig för att skriva en svensk handbok, finns nu något att utgå från.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

Pär SegerdahlAtt hjärnan kan avbildas med avancerad teknik känner de flesta av oss till. Men utvecklingen går snabbt. Något som är mindre bekant är nya tekniska möjligheter att kommunicera direkt med hjärnan… eller hur man nu ska uttrycka det!

Även hos medvetslösa arbetar hjärnan. Man har kunnat avbilda responser i hjärnan på sådant som sker i omgivningen. I några fall har man upprättat kommunikation, där den ”medvetslösa” patienten svarar på ja/nej-frågor genom att tänka på en sak om svaret är ”ja” och på något annat om svaret är ”nej”. Detta aktiverar olika delar av hjärnan. Genom att forskarna/läkarna avläser vilken del av hjärnan som aktiveras, kan patienten svara på frågor och meddela sig med omvärlden. (Här är en tidigare post om detta.)

Ett annat exempel på denna utveckling är nya gränssnitt mellan hjärna och dator, där människor lär sig att styra en dator inte via musklerna, utan via elektroder inkopplade i hjärnan. Människor som inte kan kommunicera verbalt kan därmed få datorstöd. De kan även lära sig att styra proteser. Hjärnan är uppenbarligen exceptionellt formbar och interaktiv!

En ny antologi, med Michele Farisco och Kathinka Evers från CRB som redaktörer, går systematiskt igenom filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska frågor som denna utveckling för med sig: Neurotechnology and Direct Brain Communication (Routledge, 2016).

Boken tar upp vetenskapliga och kliniska konsekvenser av möjligheten att kommunicera med patienter som kanske inte är fullt så medvetslösa som vi trott. Måhända borde vi snarare tala om förändrade medvetandetillstånd. Men även spädbarnsvård diskuteras, liksom etiska och juridiska frågor om auktoritet, informerat samtycke och integritet.

Boken riktar sig till forskare och doktorander i kognitionsvetenskap, neurologi, psykiatri, klinisk psykologi, medicin, medicinsk etik, medicinteknik, neuroetik, neurofilosofi och medvetandefilosofi. Den kan vara läsvärd även för sjukvårdspersonal och för en bredare allmänhet som intresserar sig för medvetandet.

Michele Farisco och Kathinka Evers arbetar båda i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project.

(Här finner du mer information om boken och om redaktörerna.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Att publicera bioetik – var och var inte?

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Uppsala universitetDet lär finnas mer än 8 000 tveksamma open-accesstidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem mot betalning. Dessa tidskrifter sätter sina egna ekonomiska intressen främst och ger forskarna som publicerar sig i dem ett tveksamt meriteringsvärde.

Vi menar att forskare har ett professionellt intresse och ansvar att hålla sig informerade om dessa tidskrifter. Yngre och oerfarna forskare behöver även varnas för tidskrifter där ett författar- eller redaktörskap kan vara menligt för karriären.

Gert Helgesson, professor i medicinsk etik vid Karolinska InstitutetDe listor över tveksamma tidskrifter som hittills sammanställts har två nackdelar: De listar tidskrifter inom samtliga akademiska fält och de listar inte de goda tidskrifterna. De senare får man söka efter på annat håll.

Vi har ställt samman några listor (inklusive en egen) över erkända tidskrifter på bioetikens område. För första gången har vi också skapat en lista över diskutabla tidskrifter inom vårt ämne: sådana som vi bedömer har så låg kvalitet att det inte är meriterande för bioetiker att publicera sig där.

Tanken är inte att listorna ska användas som checklistor, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Listorna för 2016 finns nu publicerade i ett inlägg på The Ethics Blog. Där finner du även flera matnyttiga länkar och förslag på hur tveksamma tidskrifter kan identifieras. Vi välkomnar läsarnas kommentarer och avser att uppdatera listorna varje år.

Läs blogginlägget: Where to publish and not to publish in bioethics

Stefan Eriksson och Gert Helgesson

Läs mer om Stefan Erikssons arbete på CRB här

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

Pär SegerdahlMed globaliseringen sprids även bioetiken över världen. Det sker inte utan friktion, för bioetiken förknippas med västerländsk filosofi. Är det tänkandet tillämpbart i andra kultursfärer? Världsdelarna dit bioetiken sprids kan dessutom ha en kolonial historia, såsom Afrika. Ska de nu återigen hamna under västerländskt inflytande?

I en artikel i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics diskuterar Sirkku K. Hellsten filosofins roll i global bioetik. Hon använder exemplet Afrika, där diskussioner om en unikt afrikansk filosofi förekommit. Men hon citerar även Henry Odera Oruka, som otåligt undrat hur man kan ägna så mycket tid åt att diskutera vad som utmärker afrikansk filosofi, när så lite tid ägnas åt att faktiskt praktisera den.

För att utreda filosofins roll i global bioetik skiljer Hellsten (inspirerad av Odera Oruka) på fyra former av filosofi. Jag återger här två av dem:

  1. Etnofilosofi: Här förutsätts att olika kulturer har oförenliga tänkesätt och världsbilder. Bioetiskt centrala begrepp – person, rationalitet, autonomi, samtycke, människa, mänskligt välbefinnande – har lika många tolkningar som det finns kulturer. Strävan tycks vara att utveckla dessa tolkningar av västerlänska etiska begrepp och principer, för att utveckla kulturspecifik ”etnobioetik”.
  2. Professionell filosofi: Professionella filosofer är, menar Hellsten, akademiskt tränade i kritisk, opartisk, logisk argumentation. (Hon kontrasterar professionell filosofi mot de ideologiska tendenserna hos Peter Singer och John Harris). Professionella filosofer präglas visserligen av sin kultur, men de kan erkänna dessa bindningar och utsätta dem för självkritisk granskning. Professionell filosofi är självkorrigerande.

Hellsten påpekar att etnofilosofiskt tänkande, i sin strävan att utmejsla kulturspecifika ”etnofilosofier”, tvärtom tenderar att göra svepande generaliseringar om kulturella synsätt, som i sin tur skapar falska motsättningar. Dessutom riskerar etnofilosofiskt tänkande att rättfärdiga dubbla standarder i biomedicinska praktiker, där man kunde se det som rimligt att be om individuellt samtycke i individualistiska kulturer men inte i kollektivistiska.

Hellsten föreslår att vad global bioetik behöver är professionell filosofi. Den kan opartiskt granska argument och avslöja oklarheter och motsägelser, och den kan hålla etiken på armlängds avstånd från politik och retorik. Den är en allmängiltig form av mänskligt tänkande som bör vara tillgängligt för alla kulturer. Genom professionell filosofi kan global bioetik bli en universell bioetik.

Vad tänker jag själv om detta? Jag tänker att Hellstens betoning av ”universalitet” inte helt träffande beskriver den poäng jag menar att hon faktiskt har. För att förstå i vilken mening hon har en poäng, tror jag att vi måste förstå att bioetiken inte bara är ett ”tänkande”, utan även en konkret komponent i det samtida samhällsbygget.

Juridik (för att ta ett annat exempel) är inte bara ett ”tänkande” utan även en organiserad del av samhällsbygget: en rättsapparat. Under 1900-talet såg vi bioetiken födas som en annan del av samhällsbygget: som ett ordnat sätt att hantera vissa frågor om vård och forskning (som är andra delar av samhällsbygget). Bioetiken har alltså en tydlig plats i samhällsbygget, och den platsen är i stor utsträckning: universitetet med dess forsknings- och undervisningsresurser.

Så vari består Hellstens poäng när hon påpekar den professionella filosofins roll i global bioetik? Inte i att professionell filosofi skulle vara ett ”universellt tänkande”, menar jag, utan i att universitetet är bioetikens plats i samhällsbygget. Bygger man sjukhus och satsar på avancerad medicinsk forskning och utbildning, utvecklar man lagstiftning för dessa verksamheter, så är det vid universitetet som bioetiken finner de resurser den behöver för att kunna spela sin roll.

Så varför kan ”professionell filosofi” spela  en roll i bioetiken i Afrika? Enligt min mening, just för att man bygger sjukhus och gör satsningar på medicinsk forskning och undervisning. Det vore märkligt om ansträngningarna att bygga ett sådant samhälle kombinerades med en betoning på en traditionsbunden ”etnofilosofi”.

Vi måste ha klart för oss var vi befinner oss: mitt i ett samhällsbygge. Och vi måste ha klart för oss att etiken, vid sidan av att vara en personlig angelägenhet, även är en viktig ”apparat” i samhällsbygget. I Afrika och på andra håll kommer den säkert att ställas inför unika bioetiska problem, liksom rättsapparaten ställs inför unika problem i olika delar av världen.

Samtidigt är det viktigt att betona, som Hellsten gör, det öppna och självkritiska draget i en global bioetik.

(Jag vill tacka Global Bioethics Blog som uppmärksammade mig på Hellstens artikel.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Pär SegerdahlBiobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

  1. Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
  2. Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
  3. Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn – en ny hypotes

Pär SegerdahlFörr talade man mer om dem: de så kallade apatiska barnen i familjer som söker asyl i Sverige. Du läste rätt: i Sverige, inte i andra länder.

Av allt att döma är barnen genuint sjuka. De spelar inte bara viljelösa, oförmögna att äta, tala och röra sig. De är i ett livshotande tillstånd och uppvisar inga reaktioner ens på smärtstimuli. Men varför har vi så många fall i Sverige och inte i andra länder?

Flera hundra fall har konstaterats, vilket föranledde Socialstyrelsen att 2014 införa en särskild diagnos: uppgivenhetssyndrom. Detta ”svenska” syndrom framstår dock som ett mysterium, nästan som en tankenöt att knäcka. Asylsökande familjer finns runt om i världen: varför uppträder detta syndrom i sådan omfattning i ett enda land?

Vill ni fundera mer om denna förbryllande fråga, rekommenderas en ny artikel i Frontiers in Behavioral Neuroscience, med Karl Sallin (doktorand vid CRB) som försteförfattare. Artikeln är visserligen lång och teknisk, men för den intresserade är den väl värd besväret. Den dokumenterar vad som är känt om syndromet och den föreslår en ny hypotes.

En vanlig förklaring av syndromet är att det handlar om en reaktion på stress och depression. Förklaringen låter intuitivt rimlig med tanke på dessa barns erfarenheter. Men om den vore riktig borde syndromet förekomma även i andra länder. Mysteriet kvarstår.

En annan förklaring är att modern försöker hantera sitt trauma, sin depression och sina behov, genom att projicera problemen på barnet. Barnet, som upplever modern som sin enda trygghet, anpassar sig omedvetet och uppvisar de symtom som modern behandlar barnet som om det hade. Denna förklaring kan även den förefalla rimlig, särskilt med tanke på en annan egenhet hos syndromet: det drabbar inte ensamkommande flyktingbarn, bara barn som anländer med sina familjer. Problemet är återigen: flyktingbarn i traumatiserade familjer finns runt om i världen. Så varför är syndromet vanligt bara i Sverige?

Nu till Sallins hypotes i artikeln. Hypotesen har två delar: en om själva sjukdomen eller diagnosen; och en om uppkomstförloppet, som även kan förklara den märkliga distributionen.

Efter en genomgång av symtom och behandlingsrespons föreslår Sallin att vi inte har att göra med en ny sjukdom. Den införda diagnosen ”uppgivenhetssyndrom” är därför olämplig. Vi har att göra med en känd diagnos: katatoni, som kännetecknas av samma viljelöshet; samma oförmåga att äta, tala och röra sig. Barnen tycks dessutom förbli medvetna, trots att de genom sin orörlighet förefaller medvetslösa. När de tillfrisknar kan de ofta berätta om sådant som hänt medan de var sjuka. De kan bara inte aktivera någon motorik. Hypotesen att det handlar om katatoni kan testas, föreslår Sallin, genom att prova behandlingar med kända responser hos katatoniska patienter, samt genom PET-undersökning av hjärnan.

Frågan är då: Varför uppkommer katatoni just hos flyktingbarn i Sverige? Den frågan tar oss till den andra delhypotesen, som har vissa beröringspunkter med teorin att mamman påverkar barnet psykologiskt att omedvetet uppvisa symptom: verkligen ha dem, inte bara simulera dem!

Här kan vi ha nytta av att jämföra med placebo- och noceboeffekter. Förväntar man sig att ett piller ska ha en viss effekt på hälsan, positiv eller negativ, kan effekten uppkomma även om pillret bara innehåller en medicinskt overksam substans. Antagligen är elöverkänslighet ett fenomen av denna art, med psykologiska orsaker: en noceboeffekt.

Artikeln ger ett antal exempel där man kan misstänka att katatoni-liknande tillstånd orsakats psykologiskt: oväntad, oförklarlig död efter cancerbesked; dödsepidemier i krigs- och fångeskapssituationer karaktäriserade av hopplöshet; mer eller mindre utdragna dödsförlopp efter att magiska dödshot uttalats (kända från flera kulturer).

Hypotesen är att flyktingbarnens livshotande katatoni orsakas psykologiskt, i en viss kulturell miljö. Alternativt kunde vi säga att katatonin orsakas i mötet mellan vissa kulturer och svenska förhållanden, eftersom den är vanligare hos barn från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi.

Sallin gör en jämförelse med ett utbrott av ”hysteri ”under senare delen av 1800-talet, i samband med att Jean-Martin Charcot blev berömd för sina förevisningar av hysteriska patienter, och färgstarka symtombeskrivningar spreds i pressen. Från början föreslog Charcot att hysterin hade organiska orsaker. Men när han senare började tala om psykologiska faktorer bakom symtomen, minskade antalet fall av hysteri.

(Jag kanske bör påpeka att Sallin framhåller att psykologiska orsaker inte ska förstås i termer av en själ/kropp-dualism.)

Det återstår naturligtvis att undersöka på vilka sätt mötet med svenska förhållanden bidrar till psykologiskt orsakad katatoni hos barn i vissa flyktingfamiljer. Men om jag förstår rätt tänker sig Sallin att spridningen i massmedia av symtombeskrivningar, och själva verksamheten att behandla ”barn med uppgivenhetssymtom”, kan vara väsentliga i sammanhanget.

Detta skapar i så fall ett etiskt problem, som nämns i artikeln. Det finns inget alternativ till att erbjuda dessa barn behandling: de klarar sig inte utan sondmatning. Men genom att erbjuda behandling orsakar man samtidigt nya fall.

Ja, naturligtvis måste dessa barn erbjudas vård. Men kanske att Sallin, bara genom att föreslå psykologiska orsaker bakom symtomen, redan bidragit till att minska antalet fall i framtiden. Under förutsättning att hans hypotes om en kulturbunden psykopatologi är sann, naturligvis.

Vilket fascinerande samspel mellan tro och sanning!

Pär Segerdahl

Sallin, K., Lagercrantz, H., Evers, K., Engström, I., Hjern, A., Petrovic, P., Resignation Syndrome: Catatonia? Culture-Bound? Frontiers in Behavioral Neuroscience 29, January 2016

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nätkurs i forskningsetik våren 2016

Pär SegerdahlAlla som på något sätt hanterar forskning behöver också kunna reflektera kring forskning. Inte bara forskarna själva, utan även finansiärer, tidskriftsredaktörer, ledamöter i forskningsetiska nämnder, administratörer, journalister, myndigheter, organisationer, politiker med flera.

Vad gör du när du misstänker forskningsfusk? Vad är oredlighet? Vilka etiska och juridiska regelverk styr datahantering eller forskning på människor och djur?

Vill du lära dig att resonera om dessa frågor, eller kanske om publicering och författarskap, intressekonflikter, handledar-doktorandansvar, biosäkerhet med mera – då kan vi hjälpa dig. Vi ger nämligen en nätkurs i forskningsetik för medicin och livsvetenskaper.

Kursen löper över tio veckor, 4 april – 10 juni, varje vecka med eget tema (sista veckan ägnas åt att dela med sig av vad man lärt sig till heminstitutionen). Kursen innehåller videoföreläsningar och texter att läsa, men även interaktiva övningar och regelbundna e-möten med andra studenter och med läraren.

Kursen ges på engelska och är öppen för studenter från hela världen. Vill du veta vad några av studenterna som tagit kursen har att säga om den, kan du läsa mer här. Vem kursen riktar sig till kan du läsa om här.

Forskningsetiskt ansvar är viktigt och det är angeläget att ämnet når ut. Kursavgiften är på 9 000 kronor (exklusive moms) och för att studenter som inte kan få ekonomiskt stöd från heminstitutionen ska kunna ta kursen erbjuder vi ett begränsat antal stipendier som söks senast den 15 februari.

Behöver du inget stipendium kan du söka kursen fram till kurstart.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Nyhetsbrev 4 om biobanker

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Ebolaepidemin skapade även ryktesepidemier

Pär SegerdahlUtbrottet av ebolafeber i Västafrika 2014 bekämpades med vetenskaplig, medicinsk kunskap om viruset. Men för att kunskapen skulle kunna omsättas i praktiken, behövdes även god kommunikation med befolkningen i de drabbade områdena.

Joachim Allgaier och Anna Lydia Svalastog beskriver i en artikel hur denna kommunikation försvårades av att sjukdomsutbrottet även skapade utbrott av rykten om sjukdomen, som via internet och mobilkommunikation snabbt spreds såväl inom de drabbade områdena som i andra delar av världen. Ebolaepidemin var åtminstone två epidemier:

Ovetenskapliga idéer om sjukdomens orsaker, eller om botemedel (som rå lök, kaffe, saltvatten) spreds online. Men även konspirationsteorier om hjälpinsatserna spreds, vilket i vissa fall ledde till att man gömde sina sjuka eller förhindrade humanitära organisationers arbete.

Artikeln innehåller också exempel på lyckade behandlingar av ryktesepidemin. Lokala antropologer fann exempelvis att namnet på de inrättningar som användes för att isolera sjuka lätt tolkades som ”dödskammare” av lokalbefolkningen, och föreslog att man i stället skulle tala om ”behandlingscentraler”. Antropologerna kunde även, genom att kontakta inflytelserika medlemmar av olika lokala gemenskaper, bidra till att förändra begravningsritualer och andra sedvänjor som bidragit till ebolavirusets spridning.

Artikeln ger dessutom exempel på hur sociala nätverk online och YouTube, som bidrog till ryktesspridningen, samtidigt användes av befolkningen i områdena för att informera varandra om hur man tvättar sig och lever för att verkligen minska sjukdomsspridningen.

Artikelns slutsats är att även om vetenskapliga medicinska verktyg är absolut centrala för att bekämpa virusepidemier, så måste man för att lyckas även behandla de sekundära, virtuella ryktesepidemier som snabbt sprids via klickvänliga nyhetslänkar och sociala nätverk online. Allt detta kräver lyhördhet för lokala sammanhang.

Båda slagen av epidemier måste behandlas samtidigt.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Pär SegerdahlVi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr.

Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen:

I många fall görs data lika fritt tillgängliga som artiklarna som vem som helst kan läsa. Ofta i anslutning till publiceringen av resultat som bygger på dessa data. Detta sker exempelvis i fysiken.

Även i medicinsk forskning finns trenden mot öppna data, men här faller analogin med artiklarna som vem som helst kan läsa. I biobanks- och registerforskning arbetar man med känsliga personuppgifter, och därmed gäller en mängd lagar som reglerar datatillgängligheten.

Ändå kan man tala om en trend mot fri datatillgänglighet även inom denna sfär. Men det betyder då något annat. Det handlar om att göra data så tillgängliga som möjligt för forskning, inom de regleringar som gäller denna typ av data.

Eftersom de relevanta lagarna och etiska ramverken inte bara är svåröverblickbara utan dessutom ser olika ut i olika länder, handlar arbetet till stor del om att utveckla gemensamma modeller för forskare att arbeta inom. Ett sådant försök görs i en artikel skriven av bland andra Deborah Mascalzoni och Mats G. Hansson vid CRB:

Artikeln formulerar 15 principer för delning av biologiska prover och persondata mellan forskare. Den innehåller även ett förslag på avtal som forskare kan sluta, när en forskargrupp överför data eller material till en annan forskargrupp.

Ta en titt på dessa principer, och på förslaget på hur avtal kan formuleras, så anar du snart vilken mängd stränga villkor som måste uppfyllas för delning av biologiska prover och persondata för forskningsändamål.

Med tanke på hur fri tillgänglighet, eller ”open access”, ofta förknippas med möjligheten för vem som helst att när som helst läsa artiklar utan betalspärr, borde man kanske inte använda begreppet i detta sammanhang. Det kan vilseleda, för denna datatillgänglighet är starkt reglerad, även om strävan är att stödja forskare att dela data och biologiskt material.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »