Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 25 av 33)

Intressant ”Big Data”-symposium på video

9 september, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlMånga inlägg på Etikbloggen handlar om hur nya möjligheter att insamla och bearbeta stora mängder data ändrar horisonten för medicinsk forskning.

Men ”Big Data” gör sitt inträde även inom humaniora och samhällsvetenskap. Hur ändras horisonten där? Hur påverkas förståelsen av människan och samhället när behandling av stora datamängder öppnar en ny sorts blick för humanister och samhällsvetare?

Ett symposium i Göteborg i somras tog upp frågorna, såg jag på Christian Munthes blogg (”Philosophical Comment”). Han länkar till en videoupptagning från symposiet och jag länkar till Christians blogginlägg, så hittar du både bloggen och videon:

När du har tid, ta en titt – föredragen är riktigt spännande!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetiker föreslår brett samtycke för biobanksforskning

2 september, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet är fortfarande oklart vilken typ av samtycke som bör användas vid insamling av biologiska prover för framtida forskning. Olika former av samtycke används i praktiken. Detta skapar ännu en oklarhet: vilken forskning är egentligen tillåten med insamlade prover?

Oklarheterna leder till att forskning ibland begränsas utan att det riktigt var avsikten. Men också till att forskning ibland görs utan samtycke.

Mot den bakgrunden arrangerade det amerikanska National Institutes of Health (NIH) en workshop för att diskutera om det är etiskt rimligt att hantera dessa oklarheter genom att som standard använda brett samtycke till framtida forskning vid insamling av biologiska prover.

Gruppen bioetiker som deltog, däribland Mats G. Hansson, publicerade nyligen sina tankar och slutsatser i American Journal of Bioethics:

Gruppens förslag är att brett samtycke är etiskt rimligt och ofta det bästa alternativet, om det har tre komponenter:

  1. Samtycket genomförs i början, i samband med provinsamlingen.
  2. Det finns ett system för tillsyn och godkännande av framtida forskningsaktiviteter.
  3. Så långt som möjligt, kontinuerlig kommunikation med och information till donatorer.

Biologiska prover insamlas i skilda sammanhang. Det är här som oklarheterna börjar, om man använder olika former av samtycke, eller kanske inget alls. Genom att redan från början informera personer som överväger donation om det breda spektrum av forskning som kan genomföras, kan de ta ställning till risker och fördelar med donation (givet den tillsyn och de villkor för framtida forskning som de informeras om).

Gruppen betonar att brett samtycke ger donatorer kontroll över användningen av prover, samt minimerar kostnader och bördor för både donatorer och forskare.

De framhåller också att empiriska studier visar att de flesta vill bestämma om deras prover får användas till forskning. De flesta tillfrågade säger också att beslutet inte påverkas av specifika detaljer om den framtida forskningen (exempelvis vilka sjukdomar man forskar om, vilka tekniker som används, eller vilka delar av provet som studeras).

Givetvis finns exempel på forskning som kan uppfattas som kontroversiell, som mänsklig kloning. Men brett samtycke kan kombineras med specifika inskränkningar. Tillsynen ska dessutom kontrollera att framtida forskningsaktiviterer kan sägas överensstämma med donatorernas värderingar.

Är man fortfarande tveksam är man fri att välja att inte donera provet.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Etikforskning håller etiska praktiker levande (ny avhandling)

25 augusti, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNu har jag i två blogginlägg beklagat en tendens hos etiska praktiker att börja gå på tomgång, som om de vore självändamål.

En risk med tendensen är att bioetiken hamnar i vanrykte och attackeras som inget annat än ett hinder för nydanande forskning. Som när Steven Pinker nyligen skrev att bioetikens främsta moraliska mål idag borde vara:

Men det finns en väg att vandra: självgranskande etikforskning.

Bioetik missförstås ofta som enbart ett fixt och färdigt ramverk av etiska regler, principer och granskningssystem: som en tungrodd byråkrati. Jag gissar att det är så Pinker uppfattar saken.

Men för det första är ”ramverket” ett resultat av etiskt nytänkande i en tid då man av flera skäl tvingades ompröva vetenskapens ställning. Att forska är viktigt, men det rättfärdigar inte att forskningsdeltagare utnyttjas. Det finns andra värden än Vetenskapen, som forskare bör ta på allvar.

För det andra blir detta etiska nytänkande aldrig färdigt. Det finns ständigt nya problem att utsätta för kritisk, nytänkande etikforskning.

Inte så sällan föranleds dessa problem av det bioetiska ramverket. Gravida kvinnor och barn utesluts regelmässigt från forskning, av etiska skäl. Men innebär inte skyddet av dessa grupper som forskningsdeltagare att de utsätts för risker som patienter? Testar man läkemedel bara på vuxna män, vet man inte vilka doser en gravid kvinna eller ett spädbarn bör få.

Här behövs självkritisk etikforskning, för att hålla etiken levande och undvika att den går på tomgång.

Därför formulerar jag en annan uppmaning än den som Steven Pinker ger bioetiken. Bioetikens främsta mål borde vara: Tänk nytt, reflektera självkritiskt, etikforska!

Den uppmaningen följer vi på CRB. Ett exempel är Tove Godskesens avhandling,

som försvaras på fredag den 28 augusti, klockan 09:15, i rum A1:107a på BMC (Biomedicinskt centrum, Husargatan 3, Uppsala).

Här handlar det inte om att ställa sig i vägen för cancerforskning, utan om att genom empirisk-etisk forskning undersöka hur väl de etiska praktikerna fungerar när cancerpatienter rekryteras som deltagare i sådan forskning.

Förstår patienterna informationen som de får om forskningen? Förstår de att möjligheten att de ska botas genom forskningsdeltagande är ytterst liten? Förstår de att cancerforskning innebär vissa risker? Förstår de vad en randomiserad studie är?

Och varför ställer de upp som forskningsdeltagare? För att de hoppas på en ny mirakelmedicin? För att de vill hjälpa framtida patienter? Som tack för hjälpen de fått? För att de känner en plikt gentemot anhöriga, eller på grund av (upplevda) förväntningar från läkaren?

Alla dessa frågor studeras empiriskt i avhandlingen.

Godskesens avhandling innehåller även reflektioner kring begreppet hopp. Hennes empiriska studier visar nämligen att just de patienter som har minst chans att botas – de som inte har mycket tid kvar och som brukar tillfrågas om deltagande i så kallade Fas 1-studier – samtidigt är den grupp som framförallt motiveras av förhoppningar om ett botemedel, i sista stund.

Hur ska vi se på det? Betyder de att de missförstår studien de valt att delta i och alltså deltar på falska premisser? Eller handlar det om ett hopp som ger mening i livets slutskede, ett hopp som kanske kan näras även om man förstår studiens upplägg?

Vi kan inte gå ur vägen för dessa frågor. Tove Godskesen går inte ur vägen. Kom gärna och lyssna på fredag!

(Du kan läsa en intressant intervju med Tove i Life Science Sweden.)

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Öppenhet som etisk ritual

3 augusti, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlBarbara A. Koenig skrev förra året om hur hon upplever att informerat samtycke fått en ”liturgisk” roll i biomedicinsk forskningsetik. Varje gång skyddet av forskningsdeltagare utmanas av nya former av forskning, blir svaret: mer samtycke!

Proceduren att informera och efterfråga samtycke kan kännas som att ikläda sig en prästerlig skrud och utföra en etisk ritual med forskningsdeltagaren.

Ritualen är dessutom ibland praktiskt omöjlig att genomföra. Till exempel om man ska informera deltagare i genetisk forskning om fynd som kan göras om dem, så att de kan fatta välgrundade beslut huruvida de vill återkontaktas, om forskarna råkar upptäcka ”något” om dem.

Om det tar en timme att informera en patient om dennes genetiska sjukdom, hur lång tid skulle det inte ta att informera en forskningsdeltagare om alla möjliga genetiska sjukdomsrisker som eventuellt skulle kunna upptäckas? Förlåt, inte bara en deltagare, utan hundratusentals.

Hur kan då forskningsdeltagare respekteras som människor, om samtyckesproceduren blivit en tom ritual med den stackars deltagaren? En ritual som i genetisk forskning dessutom ofta är praktiskt ogenomförbar.

I augustinumret av Nature föreslår Misha Angrist en lösning: vi behandlar deltagarna som partners i forskningsprocessen, genom att vara öppna mot dem. Hur är vi öppna mot dem? Genom att erbjuda dem forskarnas genetiska rådata, i form av en elektronisk fil.

Här talar vi inte om tolkade fynd om genetiska sjukdomsrisker, utan om oöverblickbara genetiska rådata, som är fullkomligt obegripliga för forskningsdeltagarna.

Öppenhet har ofta verkliga funktioner. Att göra vetenskapliga artiklar öppet tillgängliga så att alla kan läsa dem har en funktion. Att forskare gör sina data tillgängliga så att andra forskare kan granska forskning, eller göra ny forskning med redan insamlade data, har en funktion.

Men att erbjuda filer med genetiska rådata till forskningsdeltagare, vad har det för funktion? Är det verkligen början av ett vackert partnerskap?

Öppenhet och partnerskap tycks här bli ännu en etisk ritual; ännu en universallösning på forskningsetiska svårigheter.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våra publikationer om neuroetik och hjärnans filosofi

30 juni, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVid CRB arbetar en internationell, tvärvetenskaplig forskargrupp med etiska och filosofiska frågor kring det neurovetenskapliga studiet av människans medvetande och hjärna.

Som del av det europeiska Human Brain Project närmar de sig inte bara etiska frågor som uppkommer, eller som kan uppkomma, med utvecklingen och tillämpningen av neurovetenskapen. Inte minst utforskar de filosofiska frågor om exempelvis begreppen medvetande, mänsklig identitet och jaget.

För att ge en överblick över detta omfattande arbete gjorde vi nyligen en sammanställning av gruppens artiklar, böcker och bokkapitel. Den är tillgänglig online:

Rapporten innehåller även korta sammanfattningar av alla publikationer. – Ta en titt: Jag är säker på att du hittar mycket som fascinerar dig!

Jag kan tillägga att vi nyligen uppdaterade motsvarande rapporter om vårt arbete i biobanksetik och i vårdetik:

Även här hittar du sammanfattningar av våra intressanta publikationer inom dessa områden.

Pär Segerdahl

I dialog med naturvetare : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Laboratorier tolkar gentester olika

15 juni, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyhetsbrev 2 om biobanker

3 juni, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser:

1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB.

2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister.

3. Mats G. Hansson rapporterar om en modifierad version av brett samtycke till framtida forskning.

4. Josepine Fernow presenterar en ny artikel av Jennifer Viberg om förslaget att ge forskningsdeltagare frihet att själva besluta om oväntade fynd.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Forskningsetik på nätet: Spännande pedagogisk nystart!

19 maj, 2015 / / Inga kommentarer

 

Stefan ErikssonForskare, läkare, handläggare och alla andra som på något sätt sysslar med forskning behöver utveckla förmågan att upptäcka etiska problem. Men vi behöver också lära oss att göra något åt dem. – Hur lär man sig det?

På Centrum för forsknings- & bioetik har vi precis sjösatt vår nya webbaserade kurs i forskningsetik – och ser fram emot en pedagogisk utmaning!

Forskningsetik är inte bara att följa regler och riktlinjer. Det handlar också om att träna upp sin etiska kompetens. Vi har valt ett nytt grepp: en nätbaserad kurs som kräver engagemang från både lärare och student.

Vi har särskilt försökt betona interaktiviteten. Forskningsetik som ämne handlar om att lära sig av historien och förstå hur normer påverkar den verksamhet man bedriver. Men det handlar också om att reflektera över sina egna (och sin omgivnings) attityder och handlingssätt. Därför är det gemensamma samtalet med andra av stor vikt. I kursen har vi lagt in e-möten där alla deltagare kan få tillfälle att diskutera forskningsetiska problem. Varje lektion använder sig också av ett diskussionsforum där ett fall som anknyter till lektionens tema kan diskuteras fram och tillbaka.

I höstas testade vi konceptet på deltagare från Europa, Egypten och Singapore och nu är det dags att starta upp vår kurs på allvar. Vår ambitionsnivå är hög: vi vill erbjuda den mest matnyttiga, uppdaterade och roliga kurs som tänkas kan!

Distansutbildning på nätet har i sig en del fördelar: det är flexibelt för studenten, det är relativt billigt att delta och man har goda möjligheter till individuellt stöd för sina studier. Till det kommer de möjligheter som en modern, digitalt baserad lärandemiljö kan erbjuda: användandet av videofilmer, också interaktiva sådana, e-möten, frågeformulär, tv-program, föreläsningar från TED, diskussioner i chattrum med mera erbjuder rika möjligheter till varierad och rolig inlärning och reflektion, på en mångfald av plattformar. Sajter som exempelvis låter användaren själv prova på att randomisera deltagare kan skapa en större förståelse för ämnet än att bara läsa om hur det går till. Alla dessa resurser är i denna kurs samlade på en och samma sida och studenten kan enkelt nå dem så ofta som önskas. På så sätt blir det snarare studentens lärande som står i centrum än själva undervisningen.

Deltagarnas skilda bakgrunder utgör både en styrka och en utmaning. En viktig aspekt på kursen är att försöka fånga upp de skilda erfarenheter och omständigheter deltagarna bär med sig in i kursen; de är från olika kulturella miljöer och möter skilda förutsättningar för att förverkliga en etisk hållning i sitt arbete. Deltagarna kan lära mycket av varandra och få en ökad förståelse av andras villkor, men uppfattningar och traditioner kan också förefalla svårbegripliga eller kännas besvärliga att föra fram.

mindre-MedicineAndLifeSciencesEgenstudier på distans riskerar skapa en situation där några deltagare inte klarar av att ta ansvar själva, men drar sig för att be om hjälp. Att skapa en positiv och tillåtande anda eller miljö är inget man kan konstruera fram genom utformningen av uppgifter eller gränssnitt (även om sådant också spelar roll), utan något man förmedlar genom sitt sätt att vara och bemöta andra. Här finns det en spänning för läraren mellan att försöka undvika att hämma deltagarnas egen aktivitet och att hamna utanför gruppens dynamik och utveckling.

Som lärare förstår man snart att man får ägna både innehåll och form stor uppmärksamhet. En svårighet är att balansera studentens frihet att lägga upp arbetet så att det passar in i ett säkert ganska hektiskt liv, med strävan efter att ha gemensamma och interaktiva moment som bara kan genomföras om alla befinner sig på samma plats i kursstrukturen. Under piloten märktes det fort att deltagarna tog mer fasta på det förra och fann det svårt att möta kraven på att nå ett visst kursmål samtidigt.

I slutändan är det spännande möjligheter som öppnar sig genom att människor från skilda platser kan samlas i en gemensam lärandeaktivitet och en och samma kurs kan innehålla moment av traditionell undervisning, uppblandat med skilda pedagogiska modeller och allehanda teknologier. Utmaningarna är att finna balansen mellan frihet och struktur och mellan en mångfald av pedagogiska möjligheter och det fokus som ändå måste finnas. För en lärare blir uppgiften i en kurs av detta slag främst organisatorisk och att handleda deltagarna på ett antal olika vägar som för dem vidare i deras individuella lärandeprocesser. Det tycker jag är en både rolig och viktig utmaning!

Vill du gå kursen? Besök www.ethicstraining.crb.uu.se

Stefan Eriksson

Vi bryr oss om undervisning

Risk är mer än siffror

12 maj, 2015 / / Inga kommentarer

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

 

 

 

Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

5 maj, 2015 / / Inga kommentarer

Jennifer Viberg, doktorand, Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt?

Den personliga nyttan av att veta genetisk riskinformation kan variera från individ till individ. En person kan tycka att det bara skapar oro och ångest att veta. En annan upplever att riskinformation ger större kontroll i livet. Eftersom olika personer kan uppleva nyttan olika kan det vara lockande att låta varje forskningsdeltagare uttrycka hur de vill ha det.

Att låta deltagare i genetisk forskning själva välja att veta eller inte veta genetisk riskinformation börjar bli allt vanligare. Ytterligare en anledning till att ge deltagare valfrihet är att det är respektfullt att låta människor själva besluta om det som angår dem. Genom att låta deltagaren välja, erkänner man att han eller hon är en person som har förmåga att göra egna val.

Men när forskarna lämnar över beslutet till deltagarna överförs ett ansvar som ingen idag riktigt vet konsekvenserna av. Jag och några av mina kollegor vid CRB argumenterar i en artikel i Bioethics att denna valfrihet kan vara problematisk.

Vi går igenom tidigare psykologisk forskning om hur människor reagerar på sannolikheter och risker. Bland annat visar forskningen att människors val påverkas av hur valsituationen är presenterad. Folk väljer det säkra utfallet före att ta en risk då utfallet är presenterat i positiva ord. Däremot är folk mer benägna att ta en risk när resultat av en valsituation är negativt beskrivet. Detta trots att utfallet för de två valsituationerna är identiskt. Om deltagare får frågan om de vill ha information som kan rädda deras liv, finns det en fara att de blir styrda att svara ”ja” utan att begrunda andra viktiga aspekter, som att behöva leva med oro eller utsätta sig för medicinska åtgärder som kanske är onödiga.

Nyttan av oväntade genetiska fynd för enskilda deltagare är oerhört svår att avgöra, till och med för erfarna forskare med stor kunskap i genetik. Om vi vet hur svåra valsituationerna är även för forskare och om vi vet hur flera psykologiska processer antagligen kommer att styra deltagarnas val, så är det knappast respektfullt att ge deltagarna denna valfrihet.

Avsikten bakom valfriheten är god, men det är inte respektfullt om vi kan förutse att valen knappast kommer att vara fria och välgrundade.

Läs gärna artikeln: Freedom of choice about incidental findings can frustrate participants’ true preferences

Jennifer Viberg

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »