En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 10 av 32)

Patientintegritet i livets slutskede

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Två nya avhandlingar!

Två av våra doktorander vid CRB försvarade nyligen framgångsrikt sina avhandlingar. Bägge avhandlingarna speglar en trend inom bioetiken från rent teoretiska studier till mer empiriska undersökningar av människors uppfattningar kring bioetiska frågor.

Åsa Graumans avhandling utforskar allmänhetens syn på riskinformation om hjärt- och kärlsjukdomar. Risken för hjärt-kärlsjukdom beror på många faktorer, både levnadsvanor och ärftlighet spelar in. Många har svårt att förstå sådan riskinformationen och många underskattar sin risk, medan andra oroar sig i onödan. För att riskinformation ska ha mening för människor, måste den utformas så att mottagarna i praktiken kan dra nytta av den. Då behöver vi veta mer om människors syn på risk, hur de påverkas av hälsoinformation, samt vad de tycker är viktigt och oviktigt när det handlar om riskinformation. En Åsa Graumans slutsatser från studierna av dessa frågor är att människor ofta bedömer sin risk utifrån självskattad hälsa och familjehistoria. Eftersom det kan leda till att risken underskattas, menar hon att det är viktigt med hälsoundersökningar, som kan nyansera individers riskbedömningar och uppmärksamma dem på riskfaktorer som de själva kan påverka.

Vill du ta del av fler slutsatser och studierna bakom dem, läs Åsa Graumans avhandling (svensk sammanfattning, sidorna 58-61): The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice.

Mirko Ancillottis avhandling utforskar den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och vårt ansvar för att minska utbredningen av den. Ökningen av antibiotikaresistenta bakterier är ett av de stora globala hoten mot folkhälsan. Ökningen sammanhänger med vår ofta slarviga överanvändning av antibiotika i samhället. Problemet behöver hanteras såväl nationellt som internationellt, såväl kollektivt som individuellt. Mirko Ancillotti fokuserar på vårt individuella ansvar för antibiotikaresistens. Han undersöker hur ett sådant ansvar kan stödjas genom effektivare hälsokommunikation och bättre institutionella förutsättningar, som kan hjälpa människor att använda antibiotika mer omdömesgillt. Sådana stödåtgärder kräver kunskap om allmänhetens förståelse, värden och preferenser omkring antibiotika, som kan påverka människors vilja och förmåga att ta klokt ansvar för sin egen antibiotikaanvändning. En av delstudierna tyder på att människor är beredda att göra stora uppoffringar för att minska sitt bidrag till antibiotikaresistensen.

Vill du veta mer om den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och möjligheten att stödja omdömesgilla beteenden kring antibiotika, läs Mirko Ancillottis avhandling: Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman. 2021. The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Mirko Ancillotti. 2021. Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Mänskliga rättigheter och juridiska frågor kring artificiell intelligens

Hur tar vi ansvar för en teknik som används nästan överallt? I takt med att alltfler användningar av artificiell intelligens (AI) utvecklas, växer utmaningarna att överblicka hur tekniken kan påverka människor och mänskliga rättigheter.

Även om AI-lagstiftning redan utvecklas på flera områden, menar Rowena Rodrigues att vi behöver en överblickbar karta över utmaningarna. Hur ser läget ut? Var kan människors rättigheter hotas? Hur hanteras hoten? Var behöver större ansträngningar göras? I en artikel i Journal of Responsible Technology föreslår hon en sådan karta, som sedan diskuteras med utgångspunkt i begreppet sårbarhet (”vulnerability”).

Artikeln identifierar tio problemområden. Ett problem är att AI fattar beslut på basis av algoritmer där beslutsprocessen inte är helt genomskinlig. Varför fick jag inte jobbet, lånet eller bidraget? Svårt att veta när datorprogram levererar beslut som om de vore orakel! Andra problem handlar om säkerhet och ansvar, exempelvis när automatiskt beslutsfattande används i bilar, i medicinska diagnoser, i vapen eller när regeringar övervakar medborgare. Andra problemområden kan handla om risker för diskriminering eller för integritetsintrång när AI samlar in och använder stora datamängder för att fatta beslut som berör individer och grupper. I artikeln kan du läsa om fler problemområden.

För var och en av de tio utmaningarna, identifierar Rowena Rodrigues lösningar som i nuläget finns på plats, samt utmaningarna som det kvarstår att hantera. Därefter diskuteras mänskliga rättigheter. Rowena Rodrigues menar att internationella mänskliga rättighetsfördrag, även om de inte nämner AI, är relevanta för de flesta av problemen som hon kartlagt. Hon framhäver betydelsen att bevaka mänskliga rättigheter ur ett sårbarhetsperspektiv. Genom ett sådant perspektiv ser vi tydligare var och hur AI kan utmana mänskliga rättigheter. Vi ser tydligare hur vi kan minska negativa effekter, utveckla motståndskraft hos sårbara, samt angripa roten till de olika formerna av sårbarhet.

Rowena Rodrigues är knuten till SIENNA-projektet, som avslutas denna månad. Läs hennes artikel om utmaningarna kring en teknik som används nästan överallt: Legal and human rights issues of AI: Gaps, challenges and vulnerabilities.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Rowena Rodrigues. 2020. Legal and human rights issues of AI: Gaps, challenges and vulnerabilities. Journal of Responsible Technology 4. https://doi.org/10.1016/j.jrt.2020.100005

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Att lära av internationella försök att lagstifta psykokirurgi

Så kallad psykokirurgi, där psykiska störningar behandlas genom att exempelvis skära av kopplingar i hjärnan, har kanske ett något skamfilat rykte efter det okänsliga bruket av lobotomi under 1900-talet för att behandla ångest och depression. Icke desto mindre kan psykokirurgi av olika slag hjälpa vissa patienter och området utvecklas snabbt. Området behöver antagligen en uppdaterad reglering, men vilka är utmaningarna?

Frågan undersöks ur ett internationellt perspektiv i en artikel i Frontiers in Human Neuroscience. Neurokirurgiska behandlingar av psykiska störningar behöver inte innebära att man förstör hjärnvävnad eller skär av kopplingar. Vid så kallad djup hjärnstimulering skickas exempelvis elektriska pulser till vissa områden av hjärnan. Metoden har visat sig lindra rörelsesvårigheter hos patienter med Parkinsons sjukdom. Denna oväntade möjlighet åskådliggör en av utmaningarna. Hur avgränsar vi de behandlingar som regleringen ska omfatta inom ett område med snabb vetenskaplig och teknisk utveckling?

Artikeln kartlägger lagstiftning av psykokirurgi runtom i världen. Syftet är att hitta styrkor och svagheter i de olika lagstiftningarna. Genom kartläggningen hoppas man kunna motivera rimliga sätt att hantera utmaningarna i framtiden, samtidigt som man uppnår större internationell harmonisering. Utmaningarna är som sagt flera, men beträffande utmaningen att avgränsa de behandlingar som ska omfattas i regleringen, nämns lagstiftningen i Skottland som ett exempel. Den ger ingen uttömmande lista på behandlingar som ska omfattas av regleringen, utan anger att även andra behandlingar än de listade kan komma att omfattas.

Har du är intresserad av juridik och vill ha en mer detaljerad bild av frågorna som behöver besvaras för en bra reglering, läs artikeln: International Legal Approaches to Neurosurgery for Psychiatric Disorders.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Chandler JA, Cabrera LY, Doshi P, Fecteau S, Fins JJ, Guinjoan S, Hamani C, Herrera-Ferrá K, Honey CM, Illes J, Kopell BH, Lipsman N, McDonald PJ, Mayberg HS, Nadler R, Nuttin B, Oliveira-Maia AJ, Rangel C, Ribeiro R, Salles A and Wu H (2021) International Legal Approaches to Neurosurgery for Psychiatric Disorders. Front. Hum. Neurosci. 14:588458. doi: 10.3389/fnhum.2020.588458

Detta inlägg på engelska

Juridiska funderingar

Bör sociala medieplattformar censurera felinformation om COVID-19?

När coronaviruset för ett år sedan började spridas utanför Kina, sa WHO:s generaldirektör att vi inte bara kämpar mot en epidemi, utan även mot en infodemi. Termen syftar på snabb spridning av ofta falsk eller tvivelaktig information.

Medan stater bekämpar pandemin genom nedstängningar (lockdowns), bekämpar sociala medieplattformar som Facebook, Twitter och YouTube infodemin genom olika sorters nedstängning eller inramning av information. Innehåll kan förses med varningsskyltar och länkar till vad som anses vara trovärdiga informationskällor. Innehåll kan även plockas bort och i vissa fall kan konton stängas av.

I en artikel i EMBO Reports frågar sig Emilia Niemiec om det finns klokare sätt att hantera spridningen av medicinsk felinformation än genom att låta kommersiella aktörer censurera innehållet på egna sociala medieplattformar. Förutom att censur tycks motsäga idén om dessa plattformar som platser där alla fritt kan uttrycka sin åsikt, så är det oklart hur man avgör vilken information som är falsk och skadlig. Ska exempelvis forskare få använda YouTube för att diskutera möjliga negativa konsekvenser av de nedstängningar som genomförs? Eller bör sådant innehåll plockas bort som skadligt för pandemibekämpningen?

Om kommersiella medieaktörer på eget bevåg plockar bort innehåll, varför väljer de att göra det? Gör de det för att innehållet är vetenskapligt kontroversiellt? Eller för att det är opinionsmässigt kontroversiellt? Mitt under en pandemi med ett nytt virus är kunskapsläget dessutom inte alltid så klart som man kunde önska. Då är det naturligt att även vetenskapliga experter är oeniga i vissa viktiga frågor. Kan medieaktörer då fatta rimliga beslut om vad vi vet? I så fall har vi fått en ny instans som fattar viktiga beslut vad som ska betraktas som vetenskapligt bevisat eller välgrundat.

Emilia Niemiec förslår att ett klokare sätt att hantera spridning av medicinsk felinformation är att öka människors kunskap om hur sociala medier arbetar. Liksom om hur forskning och forskningskommunikation fungerar. Hon ger flera exempel på vad vi kan behöva lära oss om sociala medieplattformar och om forskning för att stå bättre rustade mot medicinsk felinformation. Utbildning som vaccin, med andra ord, som immuniserar oss mot felinformation. Denna immunisering bör helst ske så tidigt som möjligt, skriver hon.

Jag vill rekommendera Emilia Niemiecs artikel som ett eftertänksamt inlägg kring frågor som lätt väcker lika snabba som starka åsiktsreaktioner. Kanske är det inte minst där problematiken ligger. Pandemin skrämmer oss, vilket gör oss mentalt på helspänn. Utan den rädslan är det svårt att förstå den snabba spridningen av omotiverat starka åsikter om fakta. Rädslan i ett osäkert läge får oss att kräva kunskap, just för att den inte finns. Allt som inte pekar i den riktning som rädslan kräver, väcker omedelbar ilska. Rädsla och ilska blir en inre åsiktsmekanism som fattar blixtsnabba beslut om vad som är sant och falskt, just för att så mycket är osäkert.

Så kanske skulle jag drömma om ytterligare ett vaccin. Vi skulle nog behöva immunisera oss även mot rädslan och ilskan som osäkerheten orsakar i våra snabbt övertygelsebildande intellekt. Kan vi immunisera oss mot något så mänskligt som rädsla och ilska i ett osäkert läge? Eftertänksamheten i artikeln väcker i alla fall förhoppningar om det.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Niemiec, Emilia. 2020. COVID-19 and misinformation: Is censorship of social media a remedy to the spread of medical misinformation? EMBO Reports, Vol. 21, no 11, article id e51420

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Hur tar vi ansvar för forskning med dubbla användningsområden?

Vi styrs oftare än vi tror av gamla tankemönster. Som filosof finner jag det spännande att se hur mentala mönster fångar oss, hur vi fastnar i dem, och hur vi kan ta oss ur dem. Med den blicken läste jag nyligen ett bokkapitel om något som brukar kallas forskning med dubbla användningsområden, ”dual-use research”. Även här finns tankemönster att fastna i.

I kapitlet diskuterar Inga Ulnicane hur man tagit ansvar för hjärnforskning med dubbla användningsområden inom Human Brain Projekt (HBP). Jag läser kapitlet som ett filosofiskt drama. De europeiska regler som styr HBP, styrs i sin tur av tankemönster om vad problemet med dubbla användningar består i. För att kunna ta verkligt ansvar för projektet, behövde man därför inom HBP tänka sig fri från mönstren som styrde regleringen av projektet. Ansvaret blev en filosofisk utmaning: att öka medvetenheten om verkliga problem kring dubbla användningar av hjärnforskning.

Traditionellt handlar ”dubbla användningsområden” om civila respektive militära användningar. Genom regeln att forskningen i HBP uteslutande ska fokusera på civila användningsområden, kan man säga att regleringen av projektet själv styrdes av detta tankemönster. Det finns naturligtvis stora militära intressen i hjärnforskning, inte minst för att forskningen gränsar till informationsteknik, robotteknik och artificiell intelligens. Resultat kan användas för att öka soldaters stridskraft. De kan användas till effektivare underrättelseverksamhet, kraftfullare bildanalys, snabbare hotdetektering, precisare robotvapen och för att tillfredsställa många andra militära behov.

Problemet är att det finns fler problematiska behov än militära. Forskningsresultat kan även användas till att manipulera människors tankar och känslor i andra syften än militära. De kan användas till att övervaka befolkningar och styra deras beteende. Det går inte att säga en gång för alla vilka problematiska lockelser som hjärnforskningen kan väcka, även bortom det militära området. En enda god idé kan sätta fart på flera dåliga idéer på många andra områden.

Därför föredrar man inom HBP att tala om nyttiga respektive skadliga användningsområden, snarare än om civila respektive militära. Denna öppnare förståelse av ”det dubbla” innebär att man inte en gång för alla kan identifiera problematiska användningsområden. I stället krävs kontinuerlig diskussion bland forskare och andra aktörer samt allmänheten för att öka medvetenheten kring olika möjliga problematiska användningar av hjärnforskning. Vi behöver hjälpa varandra att se de verkliga problemen, som kan dyka upp på helt andra områden än vi förväntar oss. Eftersom problemen sällan kan inringas nationellt, utan rör sig över gränser, behövs dessutom globalt samarbete mellan satsningar på hjärnforskning runtom i världen.

Inom HBP fann man att ytterligare ett tankemönster styrde regleringen av projektet och gjorde det svårare att ta verkligt ansvar för forskningen i projektet. Definitionen av problematiken i styrdokumenten hämtades nämligen från EU:s exportkontrollbestämmelser, som inte är helt relevanta för forskning. Även här fordras större medvetenhet, så att vi inte fastnar i tankemönster om vad som eventuellt skulle kunna ha dubbla användningsområden.

Min personliga slutsats är att mänskliga utmaningar inte bara orsakas av bristande kunskap. De orsakas även av hur vi lockas att tänka, av hur vi upprepar till synes självklara tankemönster. Vår tendens att fasta i mentala mönster gör oss omedvetna om verkliga problem och möjligheter. Därför borde vi ta människans filosofiska dramatik på större allvar. Vi behöver upptäcka betydelsen av att filosofera oss fria från vår självförvållade fångenskap i lockande sätt att tänka. Detta gjorde man i Human Brain Project, menar jag, när man utmanades av vad det verkligen kan betyda att ta ansvar för hjärnforskning med dubbla användningsområden.

Läs Inga Ulnicanes upplysande kapitel, The governance of dual-use research in the EU. The case of neuroscience, som även nämner andra mönster som kan styra tänkandet om forskning med dubbla användningsområden.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ulnicane, I. (2020). The governance of dual-use research in the EU: The case of neuroscience. In A. Calcara, R. Csernatoni, & C. Lavallée (Editors), Emerging security technologies and EU governance: Actors, practices and processes. London: Routledge/Taylor & Francis Group, pages 177-191.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Det svåra problemet om medvetandet

Kan subjektiva upplevelser av hur kaffe smakar eller hur polarkyla känns reduceras till materiella samband i hjärnan? Varför har vi sådana subjektiva upplevelser? (En termostat kan reglera värme utan att uppleva hur värme eller kyla känns.)

Detta har betraktats som ett extra stort filosofiskt problem om medvetandet. Det har därför benämnts det svåra problemet, ”the hard problem of consciousness”. I ett inlägg på The Ethics Blog frågar Michele Farisco om problemet kan mjukas upp. Han diskuterar två besläktade tänkesätt, som skulle kunna mjuka upp problemet genom att betrakta medvetandet som ett kulturellt begrepp.

Michele Farisco påpekar att en uppmjukning av medvetandeproblemet riskerar att skapa svåra etiska problem. Etiken förutsätter att människor är medvetna, kännande och tänkande. Ett kulturellt uppmjukat medvetandeproblem riskerar att relativisera etiska frågor om exempelvis vård i livets slutskede.

Läs inlägget: The hard problem of consciousness: please handle with care!

Michele Farisco samarbetar med filosofer, kognitionsforskare, neurovetare och datorvetare i Human Brain Project.

Svåra frågor

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vem publicerar sig i bedrägliga tidskrifter?

Vem vill publicera sin forskning i bedrägliga tidskrifter, så kallade rovdjurstidskrifter (”predatory journals”)? Tidigare har man trott att det huvudsakligen handlar om oerfarna forskare från låg- och medelinkomstländer. En ny studie av publiceringsmönster i svensk omvårdnadsforskning nyanserar bilden.

I studien granskades alla offentligt listade artiklar i omvårdnadsforskning kopplade till svenska högskolor under 2018 och 2019. Sedan identifierades vilka av dessa artiklar som publicerats i bedrägliga tidskrifter. Man hittade 39 sådana artiklar: 2,8 procent av samtliga artiklar. En betydande andel av dessa artiklar var publicerade av seniora akademiker.

Forskarna bakom studien framhåller tre problem med detta publiceringsmönster. Om seniora akademiker publicerar sig i bedrägliga tidskrifter, så bidrar de till att legitimera detta sätt att publicera omvårdnadsforskning, vilket hotar ämnets trovärdighet och gör gränsen mellan legitima och bedrägliga tidskrifter i ämnet suddig. Ett annat problem är att om somliga skaffar sig snabba publikationsmeriter med hjälp av bedrägliga tidskrifter, innebär det orättvisa när akademikers kvalifikationer jämförs, exempelvis vid tjänstetillsättningar. Slutligen kan mer seniora forskares publiceringsmönster vilseleda yngre forskare, exempelvis kan de tro att den snabba ”granskningsprocess” som bedrägliga tidskrifter erbjuder i själva verket är en form av effektivitet och alltså någonting lovvärt.

Forskarna som gjorde studien upptäckte även några fall en märklig företeelse, nämligen kapning av legitimt publicerade artiklar. I detta fall är artikelförfattarna oskyldiga. Deras redan publicerade artiklar kopieras och hamnar i rovdjurstidskrifterna, vilket får det att se ut som om erkända författare valde att publicera sig i där.

Vill du läsa mer, exempelvis om huruvida akademiker som publicerar sig i bedrägliga tidskrifter bör rapporteras, läs artikeln i Nursing Ethics. Ett möjligen positivt resultat är att antalet artiklar i bedrägliga tidskrifter minskade från 30 under 2018 till 9 under 2019. Förhoppningsvis kan undervisningsinsatser ytterligare minska förekomsten, avslutar artikelförfattarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sebastian Gabrielsson, Stefan Eriksson, Tove Godskesen. Predatory nursing journals: A case study of author prevalence and characteristics. Nursing Ethics. First Published December 3, 2020, doi.org/10.1177/0969733020968215

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Dags att reglera teknik som kan optimera människors egenskaper

Kanske har du också drömt om att vara mer än du är. Snabbare, smartare, modigare, starkare, eller kanske mer attraktiv? Det är inte länge sedan det bara var i science fiction som sådant var möjligt. Nu utmanar ny teknik som kan förändra våra kroppar och hjärnor våra föreställningar om vad som är normalt och abnormalt. Och gränserna mellan att behandla, förbättra och optimera suddas sakta ut. Under hösten har till exempel SVT-serien Framtiden runt hörnet lyft frågan i ett avsnitt om att optimera sig själv

Men det är inte många forskare eller företag som utvecklar läkemedel, proteser eller implantat som själva skulle hävda att de sysslar med att optimera människor, eller det som på engelska kallas human enhancement. Men teknologierna  de utvecklar kommer ändå att kunna röra sig från en domän till en annan. Våra kroppar kan förändras både funktionellt och kosmetiskt. Det finns både forskning och (icke evidensbaserad) behandling som syftar till att få oss att leva längre. Våra hjärnor kan också optimeras på olika sätt. Våra tankar och känslor kan förändras med läkemedel och terapi. Kanske kan man också förändra vår moral, både till det bättre och sämre. 

Den här spänningen kan vi känna igen från olika debatter om mer vanliga sätt att optimera människor. Doping inom idrotten till exempel. Eller studenter som använder ADHD-medicin för att plugga inför en stor tenta. Men det finns andra exempel på teknologier som kan användas för att optimera egenskaper. Vad händer om man förändrar människors moral eller använder cybernetiska implantat inom militären? Eller om friska individer får tillgång till neuroproteser för att förbättra minnet eller någon annan kognitiv funktion, när tekniken från början var avsedd för människor som skadats av neurologiska sjukdomar.  

Det har såklart funnits diskussion om hur etiken kring sådan utveckling ska regleras. Men eftersom väldigt få av de forskare och ingenjörer som utvecklar teknik som kan användas för att optimera olika egenskaper hos människor själva skulle säga att de är i optimeringsbranschen har initiativen inte varit så framgångsrika. Men kanske är tiden inne för etiska riktlinjer? Och då väcks frågan: hur gör man det på ett område som är brett, komplext och svårt att avgränsa? Ska det vara en uppsättning fristående allmänna riktlinjer för hela fältet, eller är det så spretigt att det kräver en reglering för varje fält eller domän? 

Ett försök till att svara på frågan kommer från SIENNA-projektet (Stakeholder-Informed Ethics for New technologies with high socio-ecoNomic and human rights impAct). Det är ett EU-projekt som fått i uppgift att utveckla den här typen av etiska regler och riktlinjer för tre väldigt olika teknikområden. Dels optimering av mänskliga egenskaper, men också av genetik och genomik, samt artificiell intelligens och robotik. Det kanske inte kommer som ett överraskning att det svåraste uppdraget varit just optimering. I närmare tre år har SIENNA kartlagt fältet, analyserat de etiska implikationerna, kartlagt lagstiftningen, studerat hur forskningsetikkommitteer hanterar de etiska frågorna, och kommit med förslag på olika sätt att förbättra befintlig lagstiftning. Input har kommit från olika typer av intressenter, experter och allmänheten. Representanter från industri, akademi och myndigheter har deltagit i olika workshops och granskat förslag. Allmänhetens syn på frågorna har undersökts i fokusgrupper i fem länder och kompletterats med en enkätundersökning där 11,000 personer i 11 länder från Europa, Afrika, Asien, Nord- och Sydamerika fått svara på frågor om sina attityder till att använda olika teknologier för att optimera människors egenskaper eller prestationer. Resultatet är ett etiskt ramverk, som beskriver olika alternativ för hur det här arbetet kan översättas till praktisk etisk vägledning. 

Ramverket för optimering bygger på tre fallstudier som kan ge lite klarhet i vad som står på spel i ett väldigt spretigt fält: användandet av antidepressiva läkemedel, behandling av demens, och genetik. Fallstudierna lyfter fram olika typer frågor som sannolikt kommer att bli aktuella. Och de svårigheter som kommer med den komplexa uppgift som SIENNA nu står inför: att utveckla en etisk riktlinje för teknologier som används för att optimera mänskliga förmågor. 

Utvecklingen av många av de här teknologierna, deras applikationer och den potential för optimering de har, är fortfarande i sin linda. Så kanske är det här precis rätt läge att föreslå sätt för forskningsetikkommittéer att informera forskare om de etiska utmaningar som följer med den här potentialen att optimera människor? Och att uppmuntra forskarna att reflektera kring potentiella konsekvenser av att tekniken används för optimering i samband med att de ansöker om etikgodkännande för sin forskning.  

För den som vill vara med och påverka hur förslaget från SIENNA kommer att se ut finns möjligheten att delta i en remissrunda i mitten av januari nästa år. Mellan den 11-25 januari 2021 kommer projektets förslag för etisk reglering av teknologier som kan optimera våra egenskaper att finnas tillgängliga för kommentar. Men du kan också ge input till förslag som rör genomik, AI och robotik. Den som vill vara med rekommenderas besöka webbplatsen, www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator vid Centrum för forsknings- och bioetik och kommunikationsledare i SIENNA-projektet.

SIENNA-projektets logotyp

Det här inlägget på engelska

Forskning för ansvarsfull hantering av våra hälsodata

Använder du smarttelefonen för att samla in och analysera din prestation på gymmet? Ny hälsorelaterad teknik utvecklas och integreras snabbt i våra liv. Denna utveckling leder till ett växande behov av att samla in, använda och dela hälsodata digitalt. Sjukvården, den medicinska forskningen, liksom teknik- och läkemedelsföretagen är alltmer beroende av att samla in och dela våra elektroniska hälsodata. Detta för att utveckla vården och nya medicinska och tekniska produkter.

Denna trend mot alltmer delning av personlig hälsoinformation väcker flera integritetsfrågor. Tidigare studier tyder på att människor är villiga att dela sin hälsoinformation om det övergripande syftet är förbättrad hälsa. De är dock mindre villiga att dela sin information med företag och försäkringsbolag, vars syften kan vara oklara eller inte uppfylla människors förväntningar. Det är därför viktigt att undersöka hur individers uppfattningar och attityder förändras beroende på det sammanhang i vilket deras hälsodata används, vilken typ av information som samlas in samt vilka kontrollmekanismer som styr datadelningen. Dessutom finns det en skillnad mellan vad människor säger är viktigt och vad som avslöjas i deras faktiska beteende. I enkäter anger individer ofta att de värdesätter sin personliga information. Samtidigt delar individer sin personliga information online trots liten eller ingen fördel för dem eller samhället.

Känner du igen dig själv, klickar du rutinmässigt på ”Godkänn”-knappen när du installerar en hälsoapp som du vill använda? Detta beteende kan vid första anblick tyda på att människor inte värdesätter sin personliga information särskilt mycket. Är det en korrekt slutsats? Tidigare studier tog kanske inte hänsyn till komplexiteten i beslut om integritet där kontextspecifika faktorer spelar en stor roll. Till exempel kan människor värdera att dela hälsodata via en fysisk aktivitetsapp på telefonen olika. Vi har därför valt att genomföra en studie som använder en sofistikerad flermetodsstrategi som tar hänsyn till kontextspecifika faktorer. Vi tror det finns en fördel inom cybersäkerhets- och integritetsforskning att använda både kvalitativa metoder och en kvantitativ preferensmetod, såsom ett så kallat discrete choice experiment (DCE). Vi hoppas på så vis kunna bidra till att människors hälsodata delas för flera ändamål på ett etiskt bättre sätt.

Du kan läsa mer om våra försök att initiera sådan forskning på vår forskargrupps webbplats. För närvarande analyserar vi enkätdata från 2 000 deltagare från Sverige, Norge, Island och Storbritannien. Forskargruppen har expertis inom juridik, filosofi, etik och samhällsvetenskap. På denna breda grund utforskar vi människors förväntningar och preferenser, samtidigt som vi identifierar möjliga etiska och juridiska fallgropar. På så sätt vill vi bidra till att göra den växande digitala användningen och delningen av hälsodata etiskt välinformerad, socialt acceptabel och i överensstämmelse med människors förväntningar.

Jennifer Viberg Johansson

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, postdoc vid Centrum för forsknings- & bioetik, arbetar inom projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

« Äldre inlägg Nyare inlägg »