Stamceller som mycket tidigt efter befruktning tas från mänskliga embryon kan odlas som embryonala stamcellslinjer. Dessa embryonala stamceller kallas pluripotenta, då de kan differentieras till i stort sett alla kroppens celltyper (utan att kunna utvecklas till en individ). Det medicinska intresset för embryonala stamceller sammanhänger med möjligheten att använda dem för att återskapa skadad vävnad. En sjukdom man hoppas kunna utveckla stamcellsbehandling av är Parkinsons sjukdom.

I Sverige är det tillåtet att använda överblivna donerade embryon från IVF-behandling för forskningssyften. Däremot inte för att framställa medicinska produkter. Vägen mot eventuella framtida behandlingar kantas av juridiska och etiska oklarheter. Dessutom har embryots moraliska status debatterats mycket länge, utan att någon enighet i frågan uppnåtts.

I detta läge blir studier av människors uppfattningar kring användning av mänskliga embryonala stamceller för utveckling av medicinska behandlingar angelägna. Nyligen publicerades den första studien av patienters uppfattningar, den grupp som kan fungera som mottagare. Det handlar om en intervjustudie med sjutton Parkinsonpatienter i Sverige. Författare är Jennifer Drevin tillsammans med sex medförfattare.

Intervjudeltagarna var överlag positiva till att använda mänskliga embryonala stamceller för att behandla Parkinsons sjukdom. Man betraktade inte embryot som ett liv med mänskliga rättigheter, men såg samtidigt embryot som någonting speciellt. Man ansåg att embryot har stort värde för paret som vill bli föräldrar och betonade vikten av kvinnans eller parets fria och informerade samtycke till donation. Som patienter uttryckte man intresse av en behandling som inte begränsar vardagslivet genom exempelvis komplicerad daglig medicinering. Man var intresserad av bättre kognitiva och kommunikativa förmågor och ville bli mer oberoende: inte behöva be familjemedlemmar om stöd i vardagliga göromål. Behandlingens effektivitet ansågs viktig och man oroade sig för att stamcellsbehandling kanske inte skulle vara tillräckligt effektiv, eller ha biverkningar. 

Vidare uttrycktes oro över att donatorer kunde exploateras, exempelvis fattiga och utsatta grupper, och att ekonomisk kompensation kunde ha negativa effekter. Att tillåta donation enbart av överblivna embryon från IVF-behandling ansågs betryggande, då huvudsyftet inte skulle vara att tjäna pengar. Slutligen oroade man sig för att läkemedelsindustrin inte alltid skulle prioritera patienten framför vinsten och att dyra stamcellsbehandlingar kunde leda till samhälleliga och globala orättvisor. Misstankar om att företag inte kommer att använda embryon på ett etiskt sätt uttrycktes, och somliga ansåg att det var mer problematiskt att göra vinst på produkter från embryon än på andra medicinska produkter. Transparens kring processen att utveckla och använda medicinska stamcellsprodukter ansågs viktig.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien här: Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study.

Det kan vara svårt att dra generella slutsatser från studien och sammanfattningen ovan återger några av uttalandena i intervjuerna. Vi bör bland annat hålla i minnet att intervjuerna gjordes med ett mindre antal patienter som själva har sjukdomen samt att studien gjordes i Sverige. Författarna framhåller att studien kan hjälpa kliniker och forskare att utveckla behandlingar på sätt som tar hänsyn till patienters behov och oro. En bättre förståelse för människors attityder kan även bidra till samhällsdebatten och stödja utveckling av policy och lagstiftning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Drevin, J., Nyholm, D., Widner, H. et al. Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study. BMC Med Ethics 23, 102 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00840-6

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter