Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: april 2021

När etablerade behandlingar inte hjälper

Stetoskop
27 april, 2021 / / 1 kommentar

Vad ska sjukvårdsteamet göra när etablerade behandlingar inte fungerar på patienten? Ska man få testa en så kallad icke-validerad behandling på patienten, där effektivitet och biverkningar ännu inte fastställts vetenskapligt?

Gert Helgesson kommenterar problemet i Theoretical Medicine and Bioethics. Hans kommentar handlar om förslag från författare som i samma tidskrift driver en specifik restriktiv linje. De menar att om man vill testa en icke-validerad behandling, så bör man från början planera detta som ett forskningsprojekt där behandlingen provas på flera försökspersoner. Bara så får man data som kan ligga till grund för vetenskapliga slutsatser om behandlingen. Framförallt kommer försöket att genomgå etikprövning, där man noga bedömer riskerna för patienten samt skälen till att testa behandlingen.

Det är naturligtvis viktigt vara restriktiv. Samtidigt finns nackdelar med det specifika förslaget ovan. Om patienten har en sällsynt sjukdom kan det exempelvis vara svårt att samla tillräckligt många patienter att dra vetenskapliga slutsatser från. Här kan det vara rimligare att tillåta fallbeskrivningar och öppen lagring av data, snarare än att kräva etikprövade kliniska studier. Ett annat problem är att kliniska studier sker på andra villkor än vård av patienter. Om syftet är att behandla en enskild patient när etablerade behandlingar inte fungerar, så blir det märkligt om patienten ska ingå i en randomiserad studie där patienten kanske hamnar i kontrollgruppen, som får standardbehandlingen. Ett tredje problem är när behovet av behandling är akut och det inte finns tid att invänta forskningsetisk prövning. Är det för övrigt rimligt att forskningsetiska instanser fattar beslut om individuella patienters behandlingar?

Gert Helgesson är väl medveten om problemets komplexitet och vikten av att vara försiktig. Patienter får inte användas som om de vore försökspersoner åt kliniker som vill göra snabba prestigefulla upptäckter utan att genomgå forskningsetisk granskning. Samtidigt kan man göra mycket gott för patienter genom att identifiera nya effektiva behandlingar när etablerade behandlingar inte fungerar. Men vem ska fatta beslutet att prova en icke-validerad behandling, om det är orimligt att överlåta beslutet till en forskningsetisk instans?

Gert Helgesson föreslår att sådana beslut om icke-validerade behandlingar rimligen kan tas av klinikchefen, samt att en procedur för beslut på kliniknivå bör finnas. Exempelvis kan en rådgivande sjukhusnämnd utses, som stödjer diskussioner och beslut på kliniknivå om nya behandlingar. Att en behandling är icke-validerad betyder inte att det saknas empiriska och teoretiska skäl att tro att den kan fungera. Att göra en klok bedömning av dessa skäl är en viktig uppgift i dessa diskussioner och beslut.

Jag hoppas att jag gjort rättvisa åt Gert Helgessons balanserade diskussion av en komplex fråga: What is a reasonable framework for new non-validated treatments? I vissa fall, som en sista utväg, och när exempelvis vårdbehovet är brådskande eller sjukdomen ovanlig, så bör beslut om icke-validerade behandlingar vara kliniska snarare än forskningsetiska, menar Gert Helgesson. Patienten måste samtycka och man måste göra en noggrann bedömning av den kunskap som finns om behandlingen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G. What is a reasonable framework for new non-validated treatments?. Theor Med Bioeth 41, 239–245 (2020). https://doi.org/10.1007/s11017-020-09537-6

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

En ovanligt stor fråga

Illustration av neuron
20 april, 2021 / / 3 kommentarer

Ibland är de intellektuella anspråken på vetenskapen så stora att de riskerar att skymma den egentliga forskningen. Detta tycks hända inte minst när anspråken förknippas med någon stor prestigefull fråga, som livets ursprung eller medvetandets natur. Genom att betona den stora frågan, vill man ofta visa att modern vetenskap är bättre lämpad än äldre mänskliga traditioner att besvara livets gåtor. Bättre än filosofin till exempel.

Jag tänker på detta när jag läser en kort artikel om en sådan gåta: ”What is consciousness? Scientists are beginning to unravel a mystery that has long vexed philosophers”. Artikeln av Christof Koch ger intrycket att det bara är en tidsfråga innan vetenskapen fastställer inte bara var i hjärnan medvetandet uppkommer (man tycks redan hittat en misstänkt), utan även de unika mekanismer som där ger upphov till – allt du någonsin upplevt. Åtminstone om man ska tro på en av de fundamentala teorierna om saken.

Att läsa om upptäckterna bakom identifieringen av var i hjärnan medvetandet uppkommer är lika spännande som att läsa en pusseldeckare. Man förstår att här görs viktig forskning om de effekter som bortfall eller stimulering av olika delar av hjärnan kan ha på människors upplevelser, mentala förmågor och personligheter. Även beskrivningen av en ny teknik och matematisk algoritm för att avgöra om patienter är medvetna eller inte är spännande och tyder på att forskningen gör fascinerande framsteg, som kan få viktiga användningar i sjukvården. Men när matematisk symbolism används för att antyda en möjlig fundamental förklaring till allt du någonsin upplevt, blir artikeln lika svår att förstå som den dunklaste filosofiska text från svunna tider.

Eftersom även företrädare för vetenskapen ibland gör filosofiska anspråk, nämligen när de vill besvara prestigefulla gåtor, är det kanske klokare att öppna sig för filosofin, i stället för att konkurrera med den. Filosofi består nämligen inte bara i att spekulera kring stora frågor. Filosofi handlar även om att ödmjukt klargöra frågorna, som annars tenderar att växa bortom alla rimliga gränser. Sådan öppenhet för filosofin blomstrar inom Human Brain Project, där några av mina filosofiska kolleger vid CRB samarbetar med neurovetare för att begreppsligt klargöra frågor om medvetandet och hjärnan.

Något som jag själv undrade över vid läsningen av den vetenskapligt spännande men samtidigt filosofiskt ambitiösa artikeln, är idén att medvetandet är allt vi upplever: ”Det är melodin som fastnat i huvudet, chokladmoussens sötma, tandvärkens dunkande smärta, den intensiva kärleken till ditt barn och den bittra vetskapen om att alla känslor en dag kommer att upphöra”. Vad betyder det att ta ett så allomfattande anspråk på allvar? Vad är i så fall inte medvetande? Om allt vi kan erfara i själva verket är medvetande, från smaken av chokladmousse till anblicken av stjärnorna på himlen och våra mänskliga kroppar med sina olika organ, var är den objektiva verklighet som vetenskapen vill relatera medvetandet till? Är även den i medvetandet?

Om medvetandet är vår ständiga utgångspunkt, om allt vi erfar som verkligt är medvetande, blir det oklart hur vi kan behandla medvetandet som en objektiv företeelse i världen jämte kroppen och andra ting. Nu talar jag naturligtvis inte om den vetenskapliga forskningen om hjärnan och medvetandet, utan om det gränslösa intellektuella anspråket att vetenskapen förr eller senare upptäcker de neurala mekanismerna som ger upphov till allt vi någonsin kan uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Christof Koch, What Is Consciousness? Scientists are beginning to unravel a mystery that has long vexed philosophers, Nature 557, S8-S12 (2018) https://doi.org/10.1038/d41586-018-05097-x

Detta inlägg på engelska

I dialog med filosofer

Faktaresistens och det mänskliga missnöjet med verkligheten

snöbollskrig
7 april, 2021 / / 1 kommentar

Vad är faktaresistens egentligen? Man brukar tala om en tendens att inte låta sig påverkas av fakta som talar emot ens egna övertygelser. Eller om en tendens att hysa trosuppfattningar trots att det saknas evidens för dem. För att göra faktaresistens mänskligt begripligare, vill jag uppmärksamma ett sätt att uttrycka frågor, som kan påminna oss om hur ofta vi faktiskt gör motstånd mot verkligheten.

Har du lagt märke till att många varför-frågor inte alls uttrycker någon uppriktig undran? Vi ställer frågorna för att uttrycka vårt missnöje med verkligheten. Varför måste det alltid regna på midsommarafton? Varför måste jag alltid välja den kö som tar längst tid? Redan i frågan skuldbeläggs verkligheten. Redan i frågan gör vi motstånd mot verkligheten. Det måste vara något fundamentalt fel på det svenska vädret! Jag måste vara en idiot som alltid väljer fel kö!

Faktaresistens är antagligen en djupare mänsklig tendens än bara bristande källkritik. Den är en sida av vårt mänskliga missnöje med tillvaron. Våra varför-frågor gör uppror mot själva universum, om jag får uttrycka mig dramatiskt. När vi ställer dessa frågor, förväntar vi oss inga klart lugnande besked, utan tvärtom svar som bekräftar världens galenskap. Om jag minns rätt sa pessimisten Arthur Schopenhauer, som bara såg elände överallt, att världen är så genomsyrad av elände, att bara världen själv kan hållas ansvarig för eländet. Världen måste vara fundamentalt felkonstruerad. Han beskrev världens felkonstruktion i ett stort filosofiskt system, som hyllades av pessimister i hela världen.

Tänk dig vad som händer när våra varför-frågor inte längre handlar om midsommarvädret eller något annat trivialt, utan om företeelser som skrämmer och upprör många samtidigt. Som COVID-19 och pandemiåtgärder. Många tvivelaktiga påståenden kommer att spridas som om de vore säkra, eftersom redan frågorna är säkra på att något måste vara fundamentalt fel. Jag tror att faktaresistens blir begripligare, om vi ser hur mänskligt instinktivt vi gör uppror mot verkligheten.

Väcks inte motståndsmönstret även när vi vill bekämpa faktaresistensen? ”Varför sprider folk så många uppenbara lögner på sociala medier? Det måste vara något fundamentalt fel, här fordras massiva utbildningsinsatser!” Faktaresistens är så näraliggande för oss, att även vårt begrepp om mönstret tenderar att fastna i mönstret.

Det fantastiska är, att när vi ser mönstret hos oss själva, så blir faktaresistens begripligare som faktum och därför lättare att erkänna, utan att vi utbrister i upprörda varför-frågor. Vi ser mönstret i ett försonande ljus. Det fantastiska är alltså, att när vi blir förlåtande, så reagerar vi inte längre mot faktaresistensen. Vi är ute ur leken, fria från vår egen faktaresistens. Först då kan vi hantera faktaresistensen klokt, utan att återskapa den i vårt motstånd mot den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar