En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: november 2018

Avhandling om beslut att inte återuppliva

Pär SegerdahlSedan starten av denna blogg har jag flera gånger skrivit om Mona Petterssons forskning, som handlar om beslut i cancervården att inte återuppliva vissa svårt sjuka patienter genom hjärt- lungräddning. Dessa beslut fattas av läkare, om patienten har en alltför dålig prognos och är alltför svag för att överleva behandlingen med god livskvalitet. Eller om patienten uttryckt en önskan att slippa behandlingen.

Senast skrev jag i augusti i år: Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut. Sedan dess har Mona Pettersson hunnit publicera ännu en artikel, samt försvara sin avhandling där arbetena jag bloggat om ingår. Det gjorde hon vid Uppsala universitet, fredagen den 23 november. I fyra delstudier har Mona Pettersson undersökt sjuksköterskors och läkares erfarenheter av beslutet att inte återuppliva cancerpatienter. Hon har bland annat undersökt vårdpersonalens uppfattningar om den etiska kompetens som krävs för att fatta beslutet, samt vilka aspekter av beslutet som anses särskilt viktiga.

Vill du överblicka hela avhandlingsarbetet, ladda ner avhandlingen! Du kan också läsa mer om Mona Pettersson i denna Forskarprofil.

Pär Segerdahl

Pettersson, M. 2018. COMPETENCE AND COMMUNICATION. Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 1499. 62 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-0459-5.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Eftertänksamma samtal

Pär SegerdahlInför nya känsliga och oroande frågor, finns en ryggmärgsreaktion: Detta måste debatteras! Men är debatt alltid är rätt väg, om vi vill ta mänsklig oro på allvar?

Att somliga känner oro inför ny forskning och teknik, är ett faktum. Att andra inte är oroliga är även det ett faktum. Anta att dessa människor hanterar sina skillnader genom att debattera med varandra. Vad händer?

Vad som händer är att de lämnar den faktiska världen, som varierar lika mycket som människor är olika, och hamnar i en universell värld av rationella skäl. De oroliga tvingas här argumentera för sin oro: Alla förnuftiga människor borde känna oro! De som inte är oroliga, tvingas ge tunga motargument: Ingen förnuftig människa borde känna oro!

Debatt skapar alltså en antingen/eller-konflikt kring vad som först bara var en skillnad. Polariseringen ökar rädslan, vilket förstärker viljan att ha absolut rätt. Alla vill äga det unikt tvingande argumentet, som alla borde böja sig för. Men eftersom vi är olika, så blir debatten en förvirrande spegelsal. Den mångfaldigar överdrivna bilder av världen där vi tappar bort oss själva och varandra.

Själva oron, som darrande mänskligt faktum, har vi glömt. Det enda som engagerar oss är de förnuftiga skälen för och emot oron. Det enda som intresserar oss är vad alla borde känna. Är det att ta oron på allvar? Är det att ta oss själva på allvar?

Om ett barn är oroligt, så ber vi inte barnet att argumentera för sin oro, och vi tröstar inte barnet genom att motbevisa det. Vi försöker att ta hand om barnet, ta hand om oron det känner, som ömsinta föräldrar.

Jag leker med tanken att vi och våra samhällen skulle må bättre, om vi oftare undvek den där absoluta förnuftsvärlden. Genom sin universalitet låter den naturligtvis som en utopi av fred och enighet bland förnuftsvarelser. I själva verket skapar den ofta polarisering kring känsliga frågor, och förvirrar oss genom sina överdrivna bilder av världen. Kanske är det inte alltid så ädelt som vi tror, att dra ut i debatt för att strida för det rätta.

Vi är, oftare än vi tror, som barn. Det vill säga, vi är mänskliga. Därför behöver vi, oftare än vi tror, ta hand om oss själva. Som ömsinta föräldrar. Det är en annan instinkt, som i högre grad kunde prägla samtal om känsliga frågor.

Vi behöver vårda oss själva. Men hur? Vad är alternativet till debatt? I brist på bättre ord: Eftertänksamma samtal. Eller om du vill: Omtänksamma samtal. Snarare än att polarisera, välkomnas vi alla till den öppna andan, med våra faktiska skillnader.

Kanske är det så vi blir vuxna uppgiften att leva väl med varandra. Genom att ömsint behandla oss själva som barn.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se