Genetisk risk: Ska forskare berätta?

24 september, 2018

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

I samband med stora genetiska studier erbjuder forskare ofta en stor hälsokontroll för att samla in data. De som deltar får veta vilket blodtryck de har, hur deras lungfunktion ser ut och resultaten från olika blodprov. I framtiden kan möjligheten att få information om genetisk risk vara något som lockar forskningsdeltagare. Jennifer Viberg Johansson undersöker vad forskare behöver tänka på innan de lämnar ut sådana resultat.

Genetisk riskinformation gör kanske inte så stor nytta för enskilda individer som man kan tro. Att känna till vilken genuppsättning du har är inte samma sak som att veta hur sannolikt det är att du ska utveckla en viss sjukdom. Dessutom är den typ av genetisk information som du får när du deltar i forskning inte anpassad efter vad du har för symptom eller vad du oroar dig för. Görs däremot ett genetiskt test på sjukhus, är det ofta för att bekräfta misstankar om att du har, eller är i riskzonen för att utveckla en genetisk sjukdom.

Genetisk riskinformation är komplex och kan vara svår att förstå. Forskningsdeltagarna som Jennifer Viberg Johansson intervjuat, ser information om genetisk risk som något som kan förklara vilka de är, och varifrån de kommer. Men också som något som påverkar deras framtid. Att ta del av informationen är för dem en möjlighet att planera livet, och förebygga sjukdom.

Om forskningsdeltagare egentligen vill ha information om genetisk sjukdomsrisk är svårare att ta reda på. Deras svar kan ändras beroende på hur frågan ställs. Riskforskning visar att vi tolkar sannolikhet på olika sätt beroende på hur resultat och konsekvenser presenteras. Jennifer Viberg Johanssons forskning visar samma mönster: När det finns sätt att förebygga sjukdom är sannolikheten att bli sjuk inte en viktig del i vårt beslutsfattande.

Vi har svårt att förstå genetisk risk när den presenteras i siffror. Det är svårt för oss att bedöma vad det betyder att ha 10 procent eller 50 procent risk för sjukdom. Istället har vi en tendens att förstå genetisk risk som ett binärt begrepp: antingen har du risk, eller så har du det inte. Jennifer Viberg Johansson föreslår att genetisk rådgivning bör ta hänsyn till den uppfattningen, och anpassas till mottagarens ofta binära tolkning av genetisk risk.

Det är svårt att kommunicera risk. Det kräver att den som arbetar med genetisk rådgivning uppmärksammar att olika människor tolkar samma siffror på olika sätt.

Jennifer Viberg Johansson försvarade sin avhandling den 21 september 2018.

Anna Holm

Viberg Johansson J., (2018), INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS – Uncertainties, Conceptions, and Preferences, Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Vad betyder författarordningen?

19 september, 2018

Pär SegerdahlHur ska vi tolka uppräkningen av författarnamn i akademiska publikationer? Säger författarordningen något om hur mycket var och en bidragit till publikationen?

Efter att ha läst en artikel i ämnet av Gert Helgesson och Stefan Eriksson, inser jag att det inte finns någon ordentlig ordning på författarordningen. Första och sista positionen räknas ofta som de viktigaste. Men inte alltid. Till min förvåning behöver inte ens en förstaposition otvetydigt betyda huvudförfattarskap. Ibland tolkas asterisken vid namnet på författaren vars kontaktuppgifter anges, som tecken på huvudförfattarskap. Ibland betyder asterisken att författaren är underordnad och får sköta alla praktikaliteter kring publikationen.

Ibland har andrapositionen särskild betydelse. Ibland inte. Ibland har näst sista positionen en viss tolkning. Ibland en annan. Helgesson och Eriksson talar om grupptraditioner och de beskriver olika ämneskonventioner. Finns det verkligen inga riktlinjer att följa? Nej, faktiskt inte. Författarriktlinjer kan på sin höjd rekommendera författare att i god tid komma överens om författarordningen. Men eftersom riktlinjerna inte specificerar vad ordningen betyder, så blir innebörden av den överenskomna författarordningen oklar!

Med tanke på hur meriterande författarskap är i akademiska konkurrenssammanhang, är avsaknaden av ordning på den här punkten överraskande. Är frågan för känslig? Kommer en alltför tydlig ordning att leda till alltför tidskrävande strider mellan författare kring vem som borde stå först, sist, på andra plats, näst sist, med asterisk, utan asterisk, och så vidare?

Helgesson och Eriksson diskuterar olika förslag på förtydligad ordning. Ett förslag de stött på är att första- och sistapositionen vardera renderar 40 % av författarinsatsen. Resterade 20 % delas lika av författarna i mellanpositionerna. För fem författare skulle författarskapet alltså uppdelas: 40, 6.7, 6.7, 6.7 och 40 %. Förslaget avfärdas, eftersom sådana fasta värden är rättvisa bara om arbetsinsatserna faktiskt råkar fördelas just så (vilket är osannolikt).

Ett mer flexibelt system kunde vara att uppge de faktiska procentsatserna, från fall till fall. Men hur fastställs de faktiska procentsatserna? Olika författare bidrar kvalitativt olika: genom att planera studien; genom att analysera data; genom att författa textutkast. Vad väger tyngst?

Ett annat förslag är att inte tilldela författarordningen någon relativ betydelse. I stället beskrivs vad var och en bidragit med. Bidragskap i stället för författarskap, där bidraget beskrivs i absoluta termer snarare än relativa. Till exempel: ”Bidrog till planeringen av studien”, ”Bidrog till dataanalysen”, ”Bidrog till att skriva textutkast”. Ett problem med detta förslag, menar Helgesson och Eriksson, är att det i själva verket säger väldigt lite om de absoluta bidragen. ”Bidragit till planeringen av studien” kan betyda såväl substantiella som lättviktiga bidrag.

Artikeln avslutas med att ta ett steg tillbaka. För kanske tog vi ett steg i fel riktning när vi krävde dessa klarlägganden. Problematiken kring författarordningens betydelse förutsätter en individualistisk och konkurrensinriktad syn på vetenskap. Det finns idag även andra tendenser, som kanske är viktigare att ta fasta på. Exempelvis strävanden att göra vetenskapen öppen och samhälleligt ansvarsfull. Kanske bör vi undvika att fästa alltför stor vikt vid författarordningen?

Kanske bör fokus ligga på gemensamma bidrag till vetenskap och samhälle, snarare än på individuella meriter i konkurrensen om anställningar och forskningsanslag?

Så avslutas artikeln, med en fråga som manar till eftertanke.

Pär Segerdahl

Helgesson, G. & Eriksson, S. Authorship order. Learned Publishing, 2018, doi: 10.1002/leap1191

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

10 september, 2018

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


%d bloggare gillar detta: