En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: mars 2016

Anteckningsbok, inte Facebook

Pär SegerdahlJag tar mig friheten att slå ett slag för anteckningsboken.

Jag saknar rösterna som människor utvecklar när de brukar föra anteckningsbok. Samtalet med sig själv ger en resonansbotten – ”jag har tänkt på det här” – i samtalet med andra.

Att de kollegiala strukturerna vid universiteten urholkas är oroande. Men vad jag framförallt oroar mig över är anteckningsbokskulturen, som jag tycker att vi behöver återerövra. Utan egna anteckningsböcker, ingen bildning.

Det handlar inte om att dra sig undan på sin studerkammare för att skriva esoteriska anteckningar. Det handlar om att utveckla sin egen resonansbotten i livet med andra. Den utvecklas i enskildhet, som respons på livet med andra. Sedan kan du samtala, för du kommer att ha något att säga, något eget.

Kulturer fördjupas genom idisslandet i dagböcker och anteckningsböcker. Utan denna enkla praktik urholkas kulturer och rösterna klingar tunnare. Vi måste själva bära kulturen.

Kafka nedtecknade i en av sina anteckningsböcker en bild som jag ofta tänker på. Det är bilden av budbärare som ilar runt med meddelanden, som de fått av andra budbärare. Men det visar sig att det inte finns någon författare av dessa meddelanden. Det finns bara budbärare. Det ser jag som en bild av en värld utan anteckningsböcker.

Kant talade om människans myndighet. I Kafkas bild saknas den, för ingen är författare av sina egna ord: bara budbärare av ord från andra budbärare. Att för en gångs skull vara författaren, inte bara budbäraren av vad andra budbärare vidarebefordrat: vore inte det något!

Bli författaren av dina egna ord och tankar genom att föra anteckningar. Anteckningsboken är ursprunget till alla meddelanden som är värda att meddela andra. Jag är en anteckningsboksindividualist.

Att tänka och reflektera handlar inte bara om att ha tid. Det handlar om att använda tiden åt samtalet med sig själv. Det samtalet är livslångt. När du samtalar med andra förmedlar du ditt livslånga samtal med dig själv.

Konstnärer har antagligen mer än andra behållit praktiken att använda skissböcker, att regelbundet musicera mer informellt och enskilt, att göra romanutkast. Den praktiken ger dem en grundval för att skapa. Vi har mycket att lära av konstnärerna. De är de sista att upprätthålla kultur, genom skisshäftena som de ständigt kluddar i.

Inget är mer ansvarigt, mer myndigt, än en egen anteckningsbok. Anteckningarna behöver inte vara lysande eller banbrytande. Bara dina egna uppriktiga ord med dig själv. Det är originalitet! Genom anteckningsboken utvecklar du integriteten som är värd att försvara. Och som är värd att dela med andra, som naturligtvis också har anteckningsböcker.

Jag vill inte läsa dina Facebook-uppdateringar, men kanske dina anteckningar. Du läser mina här. Så skaffa en anteckningsbok, om du inte redan har en. Det är det mest radikala du kan göra idag.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Pär SegerdahlBiobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

  1. Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
  2. Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
  3. Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Sökandet efter medvetandet kräver begreppsliga klargöranden

Michele FariscoDet är svårt att tänka på sig själv som en levande människa utan att referera till medvetandet. Vi definierar oss själva genom två särdrag: vi är vakna (vår medvetandenivå är mer än noll), och vi är medvetna om någonting (vårt medvetande är inte tomt).

Det är rimligt att tänka sig att hjärnan är nödvändig för att vi ska vara medvetna. Men därför är det också lockande att tänka att det går att förstå medvetandet genom att rätt och slätt observera vad som pågår i hjärnan. Men det räcker inte att göra empiriska undersökningar.

Neurovetenskapens metoder för att undersöka medvetandet har utvecklats enormt de sista årtiondena och vi har sett imponerande vetenskapliga och kliniska framsteg. De etiska och kliniska avtryck som utvecklingen ger debatteras och studeras flitigt. Men det saknas fortfarande en tillfredsställande begreppslig analys.

Detta blir tydligt när vi tittar på medvetandestörningar. Det är tillstånd när en persons medvetande är mer eller mindre svårt skadat. Oftast tänker vi på patienter i vegetativa tillstånd, där man kan se nivåer av medvetande utan något innehåll. Men det kan också handla om tillstånd med minimalt medvetande där innehållet och medvetandegraden fluktuerar.

Hur kan vi förklara dessa komplexa tillstånd? Det är lätt att tänka att empirisk forskning räcker för att ge vägledning om viktiga frågor, såsom medvetandets och medvetandestörningarnas natur. Sådan vetenskaplig kunskap är i grund och botten slutledd: den är baserad på jämförande bedömningar av kvarvarande medvetande hos hjärnskadade patienter.

Josepine FernowMen just på grund av kunskapens härledda natur tar neurovetenskapen formen av ett induktivt resonemang: Slutsatser om närvaron av medvetande dras utifrån data som samlats in med hjälp av neuroteknologi. Det här görs genom att jämföra data från hjärnskadade patienter med data från friska individer. Men de slutledningarna är giltiga först på basis av en tidigare definition av medvetande. Den definitionen har gjorts inom ramen för ett teoretiskt ramverk som kan vara antingen implicit eller explicit. Det ramverket förutsätts när slutsatser om medvetandet dras och måste därför vara väl utvecklat och genomtänkt. Det kommer ju att påverka slutsatserna som kan dras från empiriska data.

När det gäller medvetandestörningar finns det fortfarande ingen begreppsanalys som speglar komplexiteten i medvetandets nivåer, tillstånd och grader. Inom neurovetenskapen utgår man ofta från en funktionalistisk syn på medvetandet och ser det som synonymt med kognition, eller i alla fall baserat på kognition. Men studier av människor i koma visar det kanske inte är så. Istället verkar det som att medvetandet har sin grund i fenomenella funktioner hos hjärnan när den är i vilotillstånd.

För att empirisk neurovetenskap ska kunna bidra till att öka förståelsen av medvetandet behövs bidrag från filosofin. Det gäller både när vi försöker använda neuroteknologiska lösningar för att kommunicera med människor som varken har tillgång till tal eller beteende, och när vi försöker simulera den mänskliga hjärnan. Här kan neurovetarna bidra genom att ge filosoferna empiriska data som måste beaktas för att utveckla ett välgrundat ramverk inom vilket medvetandet kan definieras.

Påståendet att empirisk forskning helt på egen hand är en källa till objektiv kunskap är problematiskt. Just därför behöver filosofer samarbeta med naturvetare: Dels för att hjälpa till att förfina begreppen de behöver i sin forskning. Dels för att filosoferna också behöver dialogen med naturvetenskapen för att filosofin ska vara meningsfull.

Vi behöver en begreppslig strategi för att klargöra det teoretiska ramverk inom vilket neurovetenskapliga slutledningar görs. Det är en del av vårt arbete med neuroetik och neurofilosofi inom ramen för the Human Brain Project.

Michele Farisco och Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se