En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: februari 2016

Uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn – en ny hypotes

Pär SegerdahlFörr talade man mer om dem: de så kallade apatiska barnen i familjer som söker asyl i Sverige. Du läste rätt: i Sverige, inte i andra länder.

Av allt att döma är barnen genuint sjuka. De spelar inte bara viljelösa, oförmögna att äta, tala och röra sig. De är i ett livshotande tillstånd och uppvisar inga reaktioner ens på smärtstimuli. Men varför har vi så många fall i Sverige och inte i andra länder?

Flera hundra fall har konstaterats, vilket föranledde Socialstyrelsen att 2014 införa en särskild diagnos: uppgivenhetssyndrom. Detta ”svenska” syndrom framstår dock som ett mysterium, nästan som en tankenöt att knäcka. Asylsökande familjer finns runt om i världen: varför uppträder detta syndrom i sådan omfattning i ett enda land?

Vill ni fundera mer om denna förbryllande fråga, rekommenderas en ny artikel i Frontiers in Behavioral Neuroscience, med Karl Sallin (doktorand vid CRB) som försteförfattare. Artikeln är visserligen lång och teknisk, men för den intresserade är den väl värd besväret. Den dokumenterar vad som är känt om syndromet och den föreslår en ny hypotes.

En vanlig förklaring av syndromet är att det handlar om en reaktion på stress och depression. Förklaringen låter intuitivt rimlig med tanke på dessa barns erfarenheter. Men om den vore riktig borde syndromet förekomma även i andra länder. Mysteriet kvarstår.

En annan förklaring är att modern försöker hantera sitt trauma, sin depression och sina behov, genom att projicera problemen på barnet. Barnet, som upplever modern som sin enda trygghet, anpassar sig omedvetet och uppvisar de symtom som modern behandlar barnet som om det hade. Denna förklaring kan även den förefalla rimlig, särskilt med tanke på en annan egenhet hos syndromet: det drabbar inte ensamkommande flyktingbarn, bara barn som anländer med sina familjer. Problemet är återigen: flyktingbarn i traumatiserade familjer finns runt om i världen. Så varför är syndromet vanligt bara i Sverige?

Nu till Sallins hypotes i artikeln. Hypotesen har två delar: en om själva sjukdomen eller diagnosen; och en om uppkomstförloppet, som även kan förklara den märkliga distributionen.

Efter en genomgång av symtom och behandlingsrespons föreslår Sallin att vi inte har att göra med en ny sjukdom. Den införda diagnosen ”uppgivenhetssyndrom” är därför olämplig. Vi har att göra med en känd diagnos: katatoni, som kännetecknas av samma viljelöshet; samma oförmåga att äta, tala och röra sig. Barnen tycks dessutom förbli medvetna, trots att de genom sin orörlighet förefaller medvetslösa. När de tillfrisknar kan de ofta berätta om sådant som hänt medan de var sjuka. De kan bara inte aktivera någon motorik. Hypotesen att det handlar om katatoni kan testas, föreslår Sallin, genom att prova behandlingar med kända responser hos katatoniska patienter, samt genom PET-undersökning av hjärnan.

Frågan är då: Varför uppkommer katatoni just hos flyktingbarn i Sverige? Den frågan tar oss till den andra delhypotesen, som har vissa beröringspunkter med teorin att mamman påverkar barnet psykologiskt att omedvetet uppvisa symptom: verkligen ha dem, inte bara simulera dem!

Här kan vi ha nytta av att jämföra med placebo- och noceboeffekter. Förväntar man sig att ett piller ska ha en viss effekt på hälsan, positiv eller negativ, kan effekten uppkomma även om pillret bara innehåller en medicinskt overksam substans. Antagligen är elöverkänslighet ett fenomen av denna art, med psykologiska orsaker: en noceboeffekt.

Artikeln ger ett antal exempel där man kan misstänka att katatoni-liknande tillstånd orsakats psykologiskt: oväntad, oförklarlig död efter cancerbesked; dödsepidemier i krigs- och fångeskapssituationer karaktäriserade av hopplöshet; mer eller mindre utdragna dödsförlopp efter att magiska dödshot uttalats (kända från flera kulturer).

Hypotesen är att flyktingbarnens livshotande katatoni orsakas psykologiskt, i en viss kulturell miljö. Alternativt kunde vi säga att katatonin orsakas i mötet mellan vissa kulturer och svenska förhållanden, eftersom den är vanligare hos barn från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi.

Sallin gör en jämförelse med ett utbrott av ”hysteri ”under senare delen av 1800-talet, i samband med att Jean-Martin Charcot blev berömd för sina förevisningar av hysteriska patienter, och färgstarka symtombeskrivningar spreds i pressen. Från början föreslog Charcot att hysterin hade organiska orsaker. Men när han senare började tala om psykologiska faktorer bakom symtomen, minskade antalet fall av hysteri.

(Jag kanske bör påpeka att Sallin framhåller att psykologiska orsaker inte ska förstås i termer av en själ/kropp-dualism.)

Det återstår naturligtvis att undersöka på vilka sätt mötet med svenska förhållanden bidrar till psykologiskt orsakad katatoni hos barn i vissa flyktingfamiljer. Men om jag förstår rätt tänker sig Sallin att spridningen i massmedia av symtombeskrivningar, och själva verksamheten att behandla ”barn med uppgivenhetssymtom”, kan vara väsentliga i sammanhanget.

Detta skapar i så fall ett etiskt problem, som nämns i artikeln. Det finns inget alternativ till att erbjuda dessa barn behandling: de klarar sig inte utan sondmatning. Men genom att erbjuda behandling orsakar man samtidigt nya fall.

Ja, naturligtvis måste dessa barn erbjudas vård. Men kanske att Sallin, bara genom att föreslå psykologiska orsaker bakom symtomen, redan bidragit till att minska antalet fall i framtiden. Under förutsättning att hans hypotes om en kulturbunden psykopatologi är sann, naturligvis.

Vilket fascinerande samspel mellan tro och sanning!

Pär Segerdahl

Sallin, K., Lagercrantz, H., Evers, K., Engström, I., Hjern, A., Petrovic, P., Resignation Syndrome: Catatonia? Culture-Bound? Frontiers in Behavioral Neuroscience 29, January 2016

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Macchiarini och fuskets anda

Pär SegerdahlJag gissar att ni hört talas om Paolo Macchiarini, ”stjärnkirurgen” som med viljestyrkan hos en general helt enkelt skulle vinna slaget vid forskningsfronten – genom att skapa nya luftstupar med hjälp av patienternas egna stamceller. Att det kostade några soldaters – eller patienters – liv är sorgligt, men vissa förluster får man räkna med om man ska vinna stora framgångar i den experimentella forskningens tjänst.

Det är svårt att undvika den tolkningen av Macchiarinis sinnelag och inställning, efter att ha sett SVT-dokumentärerna om honom (”Experimenten”). Här finns en dominerande järnvilja att genomdriva och vinna. Den viljan göder vad som liknar en krigets anda, där kollegialt tvivel måste stävjas eftersom tvivlen stör stridsmoralen och sinkar marschen framåt, mot fronten.

Sanningen är som bekant krigets första offer. Förlusterna måste omskrivas som framgångar, för att inte förlora stridsberedskap inför det slutgiltiga slaget – som naturligtvis kommer att vinnas, tvivla inte ett ögonblick på det! Således måste läget för opererade patienter som knappt får luft omskrivas som om operationen gett dem en nästan normal andningsfunktion.

Macchiarinis oredlighet följer krigets logik.

Föreställ er denne benhårde vinnare, otåligt väntande på patienter för vilka hans oprövade metoder (med lite god vilja) skulle kunna tolkas som en sista chans att överleva. Förhåller han sig till patienterna som en läkare som vill erbjuda en sista vårdmöjlighet? Knappast, men möjligheten att tolka det så tar honom till forskningsfronten: han får operera.

Förhåller han alltså sig till patienterna som forskare till sina försökspersoner? Inte det heller. För behandlingen är bara hoprafsad i stridens hetta och kan knappast ens kallas experimentell, och varje misslyckande kommer att döljas genom mer forskningsfusk.

Att forskningsetiken utvecklades i skuggan av andra världskriget är knappast en tillfällighet. Något som oroar i fallet Macchiarini är att forskningen själv – med sin konkurrens om anslag med mera – uppenbarligen kan besjälas av en strategisk vinnaranda som korrumperar såväl individer som institutioner…

Det säger sig självt att misstänkt forskningsfusk inte bör utredas av universiteten själva; att det behövs en oberoende instans som hanterar sådana ärenden.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Trött på människan?

Pär SegerdahlJag har i flera sammanhang stött på vad man kunde kalla en otålighet med det mänskliga. Har vi inte varit människor länge nog nu? Är det inte hög tid att vi slutade att uppfatta världen utifrån våra provinsiella mänskliga perspektiv, där solen ”går upp” varje morgon och värmer oss – som om den brydde sig!

Vi talar om nyttiga bakterier i tarmfloran, som om de skötte om oss som vårt inre tjänstefolk. Men vad bryr de sig om oss? Vi är gravt antropocentriska. Det är dags att vi lämnar denna mänskliga idyll och blir… postmänskliga. – Åtminstone i seriösa, intellektuella sammanhang.

Ofta förknippas den provinsiella illusion vi lever i med språket. Årtusenden av mänskliga strävanden har avlagrats i språkliga strukturer som oupphörligen spelar upp samma gamla bygdespel framför våra ögon: världen ur människans synvinkel.

Tiden är inne för en revolt mot de språkliga traditionerna; för konstruktionen av nya materialistiska språk, fria från nedärvda folkliga perspektiv på detta i grunden indifferenta universum och på oss själva. – Åtminstone i seriösa, intellektuella sammanhang.

Problemet är bara att även språket, i konsekvensens namn, måste genomskådas som en fiktion i ett stycke folklore. Sådana där prylar som språk, ord, påståenden och betydelser, de finns givetvis bara – om vi ska vara helt konsekventa – utifrån en muntlig berättartradition där vi, för fullkomligt alldagliga syften, pratar om ”språk”, ”ord”, ”påståenden” och ”betydelser”.

Plötsligt tycks det oväntat svårt att ta sig förbi människan. Det finns inget språk att revoltera mot. Eller så är illusionen övermäktig: vi kan inte ens tala om att göra motstånd utan att återigen falla tillbaka på den. För själva idén om att revoltera, den pirrande känslan i maggropen av att ana sanningen och vara den på spåren… är inte detta bara alltför bekant, alltför mänskligt? Ännu mer folklore, alltså?

Kanske borde vi snarare bli otåliga med en metafysisk intellektualism som inte så genomtänkt, tycks det, drömmer om att frilägga en absolut ren verklighet.

Vi fortsätter vara människor, som ibland för olika syften beskriver en materiell verklighet och tar den i beaktande. – Även i seriösa, intellektuella sammanhang.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen