Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2015 (Sida 4 av 5)

Experten i verkligheten

8 april, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlExperten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset.

Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset ser ut och bedrivs.

Den datorexpert som inte öppnar sig för sin icke-expertis, fungerar sämre som expert och kommer att leverera sämre datasystem.

En expert kan alltså i praktiken inte vara enbart expert. Renodlar man sin expertroll, fungerar man sämre på uppdrag i verkligheten.

Det här gäller rimligen även andra expertiser än inom databranschen. Jag gissar att jurister befinner sig i denna dubbelhet av att vara juridiska experter i en verklighet som hela tiden tvingar dem att öppna sig för sin icke-expertis. Faktum är att juridiken tycks vara en verksamhet som i ovanligt hög grad utvecklat denna öppenhet. Jag beundrar jurister för att de ständigt lär sig så mycket om den verklighet som de är på uppdrag i.

Jurister borde vara ett föredöme för IT-experter och ekonomiska experter: för att de metodiskt hanterar sin oundvikliga icke-expertis.

Det här blogginlägget antyder andan i vilken jag tagit mig friheten att diskutera Datainspektionens avstängning av LifeGene och avstyrkande av förslaget om en lag för forskningsdatabaser.

Kan man vara renodlad expert på ”integritetsfrågor”? Jag tror inte det. Mitt intryck är att Datainspektionen inte öppnat sig för sin icke-expertis inom den verklighet där man agerat. Man har resonerat som om integritetsfrågor kan renodlas och man har, menar jag, förbisett vikten av att lära sig mer om forskningens villkor och rimliga typer av syften i dagens läge.

Kanske ligger frestelsen i myndighetsrollen.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vara människor när vi är djur

1 april, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.”

– Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel?

I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum som tillhör vår allmänbildning:

Varför gör allmänbildningen motstånd när vi försöker tillämpa den direkt på oss själva?

I artikeln behandlas svårigheten filosofiskt. Vi kan inte rusa före oss själva. Men jag tror att vi försöker oss på det konststycket när vi närmar svårigheten genom att teoretisera. Exempelvis genom att anta att skillnaden mellan människa och djur är en förutsättning i mänskligt språk, som vetenskapen inte kan rucka på.

En teori är lika lätt att rabbla som ”vetandet” att människan är en primatart. En teori berör inte vår egen svårighet, svindeln vi själva känner.

I stället utforskar jag en personlig upplevelse. När jag besökte ett laboratorium för apspråkforskning, sa apa vid namn Panbanisha åt mig att vara TYST. Lite senare kallade hon mig ett MONSTER. Att bli tillrättavisad av en apa gav mig svindel om min mänsklighet och om hennes djuriskhet.

I artikeln undersöks svindeln. Hur uppstod den? Efter att ha tillbringat mer tid med aporna, försvann svindeln. Hur försvann den?

Frågorna undersöks genom att ställa ytterligare frågor och beskriva detaljer i mötet med Panbanisha som frågorna uppmärksammar mig på. Artikeln erbjuder ett filosofiskt alternativ till att teoretisera: en undersökning som drivs av ens egna frågor snarare än av antaganden.

Lita på din osäkerhet och följa dina frågor!

Pär Segerdahl

Vi pratar med apor

Försenad lag om forskningsdatabaser

25 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie:

Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång.

Även Handikappförbunden har kritiska synpunkter, och Vetenskapsrådet (som är positivt till förslaget) påpekar att regelverket för internationella samarbeten behöver förtydligas.

Planen var att lagen skulle träda i kraft 1 januari 2016. Maria Wästfelt på utbildningsdepartementet säger dock till Curie att man inte räknar med att ha ett nytt lagförslag färdigt vid årsskiftet.

Förhoppningsvis innehåller nästa gemensamma nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se en mer ingående kommentar till läget för den nya lagen.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Djur (och robotdjur) i vården

18 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat.

Att vara med djur kan göra skillnad.

Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag skrev om djur som ett slags terapeutiska maskiner, som människan använder sig av för att främja sin hälsa.

Det är snarare för att djuren (ofta hundar och hästar) inte är sådana maskiner, som de kan göra skillnad. De är levande, aktiva individer som ställer krav och öppnar upp. Människorna i dessa behandlingsprogram utvecklar relationer till djuren och djuren utvecklar relationer till människorna. De individuella djuren har sin ”terapeutiska verkan” genom denna ömsesidighet.

Djur används alltså i vården, just för att de inte är ”något man använder”!

Vill du läsa mer om dessa paradoxala ”användningar” av djur, som när de fungerar inte är användningar, rekommenderar jag en ny antologi utgiven av Gunilla Silfverberg och Henrik Lerner:

  • Hästen, hunden och den mänskliga hälsan: vård, behandling och terapi

Boken är skriven inom ett forskningsprogram vid Ersta Sköndal högskola. Den ger inblickar i hur relationer utvecklas mellan människor och djur, och hur dessa relationer kan gripa in i sjukas, ungas och gamlas liv och förändra dem.

Jag kan inte låta bli att särskilt nämna ett kapitel, om robotdjur i demensvården. Här har vi verkligen att göra med terapeutiska maskiner, som används för att bland annat lugna svårt demenssjuka. Jag blir inte ett dugg förlägen av att skriva: ”att använda sig av robotdjur i demensvården”.

Det är precis vad man gör: man använder robotar.

Den intressanta frågan i kapitlet är därför om det är etiskt försvarbart att använda robotdjur i demensvården, när många av de dementa i praktiken relaterar till robotarna som till levande individuella djur (även om man förklarar för dem att det inte är riktiga djur). Blir det inte ett bedrägeri för att hålla gamla i schack?

”Jag trodde jag hade en relation till katten, men det är bara en robot som ni använder er av.”

Jag vill också nämna en metodologisk diskussion i sista kapitlet, om svårigheten att använda evidensbaserad forskning för att utvärdera djurassisterade behandlingsmetoder. Diskussionen är intressant, eftersom svårigheten har att göra med just detta, att levande individuella djur inte är standardiserade terapimaskiner (med sina specifikationer).

Allt hänger på mötet mellan individuell människa och individuellt djur. Hur utvärderar man ett instrument som inte fungerar som ett instrument?

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Att öppna sig för öppenhetens norm

11 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Nyheter om biobanker

3 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNu finns årets första nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se tillgängligt för läsning:

Huvudnotisen av Anna-Sara Lind handlar om det fortfarande oklara läget för en ny europeisk dataskyddsreglering (som ska ersätta det gamla direktivet).

Du hittar även notiser av Josepine Fernow om våra bloggböcker, om en nyutgiven antologi om biobanksreglering (redigerad av Deborah Mascalzoni), samt information om en ny onlinekurs i forskningsetik (som utvecklats av Stefan Eriksson och ges första gången i höst).

Du hittar också länk till PDF-versionen av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Behovet av ett fågelperspektiv

25 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlI förra blogginlägget skrev jag om tendensen i dagens forskning att bygga upp gemensamma forskningsplattformar där data sparas och görs öppna: tillgängliga för framtida forskning, metaanalyser och kritisk granskning av publicerad forskning.

Tendensen stöds på EU-nivå, av instanser som ansvarar för forskning. Samtidigt motverkas tendensen på EU-nivå, av andra instanser som arbetar med dataskydd.

Samma hopplösa konflikt visar sig även i Sverige, där Datainspektionen med jämna mellanrum stoppar denna typ av satsningar eller kritiserar lagförslag för att reglera dem. Denna månad kritiserade Datainspektionen utredningen ”Unik kunskap genom registerforskning” (ledd av Bengt Westerberg) och de lagförslag som presenterades där.

Läsa gärna Datainspektionens yttrande.

Det kan förefalla som om Datainspektionen bara sakligt påpekade ett antal punkter där de nya förslagen är oförenliga med andra lagar eller tillät orimliga integritetsintrång. Samtidigt tycks man främmande för det nya sättet att organisera forskning. Varför i herrans namn ska forskarna spara så mycket data så himla länge?

Hur hanterar vi den här sortens konflikter mellan instanser i samhället, som var och en har sitt lilla uppdrag och därmed sitt eget lilla synfält?

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna forskningsplattformar och öppna data

11 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag läsning om två stora förändringar i dagens forskning. Båda förändringarna speglas i decembernumret av nyhetsbrevet som den svenska biobanksinfrastrukturen BBMRI.se ger ut:

Förändringarna rör forskares relation till det egna materialet.

Den första förändringen har jag skrivit om på Etikbloggen. Den innebär att prover och data som enskilda forskargrupper samlar in, börjar sparas, dokumenteras och analyseras i gemensamma biobanker. Materialet görs sedan tillgängligt även för andra forskare, såväl nationellt som internationellt.

Detta kräver en attitydförändring bland forskare som är vana vid att spara sitt material lokalt och sedan använda det lika lokalt. Nu skickar man i stället materialet till biobanken, som tar hand om det och tillhandahåller service till forskarna i form av analys, tillgång till mer data, rådgivning, med mera. Kanske behöver forskarna inte alltid samla in eget material, eftersom relevanta data finns tillgängliga via biobanksinfrastrukturen.

Denna förändring betonas i ledarartikeln av Joakim Dillner, samt i en intervju med Mark Divers som ansvarar för den öppna biobanksanläggning som BBMRI.se byggt upp vid Karolinska Institutet. (Där kan du bland annat läsa att LifeGene var den första användaren av biobanken. LifeGene samlade alltså in prover och data, men dessa sparades i biobanksinfrastrukturen för framtida forskning.)

Den andra förändringen har jag däremot inte bloggat om. Den diskuteras i en intervju i nyhetsbrevet med en forskare i kognitiv neurofysiologi, Gustav Nilsonne. Den är nära relaterad till den första, men kräver snarare en attitydförändring till vad det innebär att göra sin forskning tillgänglig genom publicering i vetenskapliga tidskrifter.

Förändringen handlar om att göra forskningen öppen inte bara genom så kallad Open Access publicering av artiklar, utan även genom att göra sina rådata allmänt tillgängliga. En sådan förändring har betydelse på flera sätt:

  1. Data som insamlats med insatser från människor som ställt upp som forskningsdeltagare kan användas flera gånger i stället för att försvinna i bortglömda arkiv.
  2. Forskarnas publicerade slutsatser kan granskas kritiskt; det blir svårare att fuska eller slarva.
  3. Det blir lättare att göra meta-analyser av data från många studier.

Gustav Nilsonne har även bloggat om vikten av denna förändring, till exempel i tidningen Curie: Öppna data, framtidens väg.

Förändringarna kan givetvis ses som två sidor av samma mynt. Forskare som efterfrågar biobankens service måste acceptera att andra forskare ansöker om tillgång till ”deras” data… som därigenom blir öppna.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Normfeber

4 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlOm ett enda ord kunde sammanfatta allt som rör och upprör människor, så vore det: normativitet.

Så fort vi rörs eller upprörs av någons frisyr, av något politiskt partiprogram, eller av hur forskare behandlat forskningsdeltagare, så ägnar vi oss åt någon form av normativ aktivitet.

Tänk på allt vi dagligen säger eller hör sägas:

  • – Det ser snyggare ut om du kammar bakåt
  • – Betalar du fortfarande med kontanter?
  • – Kommer du först nu?
  • – Så där behandlar man inte människor
  • – Att förvägra människor abort bryter mot mänskliga rättigheter

Alla dessa normativa attityder om allt från smått till stort! Lägg sedan till alla envetna försök att uttala sig myndigt om dessa rörande och upprörande frågor: av hårstylister, av opinionsbildare, av politiker, av etiker, av påven, av sektledare, av aktivistorganisationer…

En person som rördes och upprördes just av försöken att uttala sig myndigt om allt som rör och upprör människor, var Sokrates. Är dessa förståsigpåare verkligen myndiga, eller är de bara fräcka typer som lärt sig tala med myndig stämma?

Han vandrade runt i Aten och prövade ungtupparnas anspråk på att veta vad som är rätt och riktigt, äkta och sant. Utfrågningarna slutade ofta i att man tvingades erkänna att man inget visste: varken ungtuppen eller Sokrates själv.

Sokrates utfrågningar framstår som en serie misslyckanden. Ingen vet inte vad de tror sig veta. De vet inte ens vad kunskap är!

Men för Sokrates är varje misslyckande en framgång. Han har omvänt en annan dödlig och fått den att vända sig mot… ur-normativiteten: idéernas myndighet som evig standard för allt som är. Ingen dödlig har normativ auktoritet, bara normerna själva. Du måste söka efter dem, inte följa vältalande opinonsbildare. Du måste orientera dig mot det normativa som sådant, mot de eviga urförebilderna, mot det absolut perfekta.

Sokrates var febrigt attraherad av denna dröm om ren normativitet. Han kallade drömmen ”kärlek till visdom”: filosofi. Men för att drömmen ska vara mer än feberyra, måste drömmen vara verklig och verkligheten en dröm. En annan sida av Sokrates samtalskonst var därför en serie myter, liknelser och berättelser, som antydde en mer verklig värld bortom denna: en sfär av rena normer, alla tings yttersta standard.

En sådan berättelse handlade om en slavpojke som, trots att han var obildad, kunde fås att ”se” en sanning i geometrin. Hur var det möjligt? Naturligtvis för att slavpojkens odödliga själ skådat geometrins normer innan han föddes bland de dödliga! Återerinring av en ursprunglig normativ myndighet, mer verklig än alla dödligas anspråksfullhet, gjorde det möjligt för slaven att ”se”.

Något liknande sker, antydde Sokrates, varje gång vi ser ”en vacker byggnad” eller ”en modig soldat”. Något mer verkligt och ursprungligt än huset och soldaten – skönhetens, modets, byggnadens och soldatens rena normer – skiner igenom och låter oss se vad vi naivt tar för givet som verkligheten.

Den sanna verkligheten – normerna – genomlyser allt med sitt eviga idealsken och låter oss se den vackra byggnaden eller den modiga soldaten (om de liknar sina normer).

Alldagliga normativa verksamheter – som vi ägnar oss åt när vi rörs och upprörs – sublimeras här (enligt min mening) av Sokrates, som bakomliggande ”ren” normativitet som tillåter oss att uppfatta allt som engagerar oss. Ett klart fall av normfeber.

Men om normativitet kan sammanfatta allt som engagerar oss, så är det kanske inte konstigt om vi lätt yrar om normativitet.

Frågan är: Yrar vi än idag, när normteoretiker ”ser” normativitet genomsyra alla mänskliga aktiviteter, snarare än förknippar normativitet med just de specifika aktiviteter som vi faktiskt ägnar oss åt, när vi rörs och upprörs?

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetik bakom fasaden: forskning och nytänkande

28 januari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet färdiga resultatet blir gärna en bild av processen att nå det. Till exempel: Vi hör en symfoni av Beethoven och tänker att geniet hade denna storartade komposition i huvudet. Han behövde bara skriva ned den.

Som om resultatet fanns färdigt från början och bara behövde fästas på papper. Jag vet inte så mycket om Beethovens arbetssätt, men tvivlar på att det gick ut på att skriva ned redan färdiga symfonier. Kanske fick han under en promenad ett litet uppslag i huvudet: ett tema som gjorde intryck på honom men som definitivt inte var den färdiga symfonin. Sedan handlade det om att pröva detta tema, se vilka vägar det ville vandra, låta det utvecklas i olika riktningar. Kanske undersökte han temat vid pianot.

Först så småningom kunde detta kreativa arbete övergå till att faktiskt sätta sig ned och komponera. Men fortfarande som ett utforskande av temat, om än i slutfasen av processen. Och kanske visade det sig att temat fungerade bättre för en stråkkvartett i stället.

Bioetiken missförstås ofta som vi missförstår Beethoven. Vi identifierar bioetiken (och forskningsetiken) med resultatet: med etiska riktlinjer, med Helsingforsdeklarationen, med samtyckesordningar, med systemet för etisk granskning etcetera.

Bioetiker framstår då som personer som bara fäster etiska regler på pränt och upprättar byråkratiska system för att kontrollera att de följs av forskarna.

Bartha M. Knoppers vände sig nyligen mot denna bild, i en artikel med den talande titeln:

Det ligger tanke- och forskningsarbete bakom de etiska ramverken för biomedicinsk forskning, oftast i dialog med forskarna på området och med patienter och allmänhet. Bakom fasaden är bioetik såväl samtalskonst som tänkande och forskning. Detta arbete är inte minst självkritiskt, för ramverken behöver ständigt modifieras och ibland delvis demonteras.

Ett exempel på detta arbete bakom fasaden är en ny bok om reglering av biobanksforskning, redigerad av Deborah Mascalzoni vid CRB:

Där redovisar ett antal forskare sitt kreativa arbete. Du får en inblick i arbetsprocesserna och samtalen och debatterna bakom reglering av forskning.

Ett principiellt problem som tas upp i boken är att regleringssystemen blivit alltmer komplexa och svåröverblickbara. Ska vi då skapa ännu mer reglering?

Debora Mascalzoni menar att etisk forskning inte bara består i att forskare följer regler som skrivits av bioetiker. I stället för att möta nya utmaningar med ännu mer reglering, poängterar hon att vi alla kan tänka etiskt och att forskare har ett moraliskt ansvar att reflektera över hur de själva bygger upp forskningsverksamheter.

Etik behöver inte vara en börda för forskningen utan kan vara en levande angelägenhet i den. Den kan växa fram med forskningsverksamheterna, om vi vågar göra som Beethoven: lita på att till synes obetydliga tankefrön kan växa till något vackert och verkligt.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »