Försenad lag om forskningsdatabaser

25 mars, 2015

Pär SegerdahlLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie:

Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång.

Även Handikappförbunden har kritiska synpunkter, och Vetenskapsrådet (som är positivt till förslaget) påpekar att regelverket för internationella samarbeten behöver förtydligas.

Planen var att lagen skulle träda i kraft 1 januari 2016. Maria Wästfelt på utbildningsdepartementet säger dock till Curie att man inte räknar med att ha ett nytt lagförslag färdigt vid årsskiftet.

Förhoppningsvis innehåller nästa gemensamma nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se en mer ingående kommentar till läget för den nya lagen.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Djur (och robotdjur) i vården

18 mars, 2015

Pär SegerdahlDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat.

Att vara med djur kan göra skillnad.

Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag skrev om djur som ett slags terapeutiska maskiner, som människan använder sig av för att främja sin hälsa.

Det är snarare för att djuren (ofta hundar och hästar) inte är sådana maskiner, som de kan göra skillnad. De är levande, aktiva individer som ställer krav och öppnar upp. Människorna i dessa behandlingsprogram utvecklar relationer till djuren och djuren utvecklar relationer till människorna. De individuella djuren har sin ”terapeutiska verkan” genom denna ömsesidighet.

Djur används alltså i vården, just för att de inte är ”något man använder”!

Vill du läsa mer om dessa paradoxala ”användningar” av djur, som när de fungerar inte är användningar, rekommenderar jag en ny antologi utgiven av Gunilla Silfverberg och Henrik Lerner:

  • Hästen, hunden och den mänskliga hälsan: vård, behandling och terapi

Boken är skriven inom ett forskningsprogram vid Ersta Sköndal högskola. Den ger inblickar i hur relationer utvecklas mellan människor och djur, och hur dessa relationer kan gripa in i sjukas, ungas och gamlas liv och förändra dem.

Jag kan inte låta bli att särskilt nämna ett kapitel, om robotdjur i demensvården. Här har vi verkligen att göra med terapeutiska maskiner, som används för att bland annat lugna svårt demenssjuka. Jag blir inte ett dugg förlägen av att skriva: ”att använda sig av robotdjur i demensvården”.

Det är precis vad man gör: man använder robotar.

Den intressanta frågan i kapitlet är därför om det är etiskt försvarbart att använda robotdjur i demensvården, när många av de dementa i praktiken relaterar till robotarna som till levande individuella djur (även om man förklarar för dem att det inte är riktiga djur). Blir det inte ett bedrägeri för att hålla gamla i schack?

”Jag trodde jag hade en relation till katten, men det är bara en robot som ni använder er av.”

Jag vill också nämna en metodologisk diskussion i sista kapitlet, om svårigheten att använda evidensbaserad forskning för att utvärdera djurassisterade behandlingsmetoder. Diskussionen är intressant, eftersom svårigheten har att göra med just detta, att levande individuella djur inte är standardiserade terapimaskiner (med sina specifikationer).

Allt hänger på mötet mellan individuell människa och individuellt djur. Hur utvärderar man ett instrument som inte fungerar som ett instrument?

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Att öppna sig för öppenhetens norm

11 mars, 2015

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Nyheter om biobanker

3 mars, 2015

Pär SegerdahlNu finns årets första nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se tillgängligt för läsning:

Huvudnotisen av Anna-Sara Lind handlar om det fortfarande oklara läget för en ny europeisk dataskyddsreglering (som ska ersätta det gamla direktivet).

Du hittar även notiser av Josepine Fernow om våra bloggböcker, om en nyutgiven antologi om biobanksreglering (redigerad av Deborah Mascalzoni), samt information om en ny onlinekurs i forskningsetik (som utvecklats av Stefan Eriksson och ges första gången i höst).

Du hittar också länk till PDF-versionen av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: